Témoignages de femmes mucos qui veulent fonder une famille

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01-03-2017 à 14:44:16
J'ai oublié : le traitement hormonale que j'ai pris agit sur les hormones qui ensuite secrètent plus ou moins de glaire, cela à donc permis d'avoir moins de glaire et de "faire un passage" ;D . Perso, ma glaire était tellement importante que j'ai du prendre un traitement avant ma deuxième hystérographie, la première n'ayant pas pu se faire car même le liquide de contraste injecté à l'aide d'une seringue (pas de piqure hein !!) ne passait pas et n'allait pas dans les trompes...

Elise
07-03-2017 à 15:35:18
Bonjour Elise,

J'ai eu le résultat vendredi pour savoir si mon compagnon a le gène ou pas... Résultat: il n'a pas de gène des mutations de la muco a 99% !! Donc aucun risque pour nos enfants plus tard ! La secrétaire était en train justement de s'occuper cette journée ci de notre courrier, nous étions passé à l'étage "génétique" en passant par hasard par là... On a reçu aujourd'hui le résultat papier ! On est très contents ! La secrétaire nous avait dit: "Vous ferez de beaux bébés !" On a fêté cela avec un resto !

Après, mon compagnon n'est pas prêt du tout à avoir des enfants, il veut profiter de la vie, me préserver et ne s'imagine pas encore dans 3-4 ans avoir un premier enfant... Je lui parle de l'horloge biologique ainsi que ma peut-être future difficulté à avoir des enfants et que le délais est beaucoup plus long...

J'ai parlé de me faire une hystérographie dernièrement avec ma sage femme pour savoir si ça peut se faire sans que le projet se fasse prochainement... Elle m'a dit au bout de 6 mois d'essais, on peut envisager une hystérographie.

Une personne de mon entourage m'a dit que le travail en bureau serait mieux pour moi que le métier de professeur des écoles: j'ai abandonné après l'obtention du M2, car c'était trop dur physiquement et mentalement... Je n'ai pas eu le concours, je l'ai passé 2 fois. Je suis donc en service civique pendant une année scolaire en CIO. Quelle est ta capacité respiratoire ? Que fais tu comme sport ?
Moi, je fais du badminton, du chant (en chorale) et j'ai 65% de VEMS.

Je voudrais savoir: l'épaisseur de la glaire cervicale, est-elle liée selon toi à l'état général de la maladie ? Moi on me dit que mon état est modéré. Et toi ?
13-03-2017 à 17:17:55
Bonjour à tous,

Je rebondi de nouveau dans ce message, il y a des avancées.

Pour rappel, on a su que mon compagnon n'a pas le gène de la mucoviscidose, très récemment, on a voulu faire ce test pour lever le voile sur ce mystère, et pour anticiper et se projeter dans l'avenir pour fonder une famille.

Mais... mon compagnon me connaît bien, ne me voit pas tenir physiquement avec une grossesse et un bébé jeune, (il dit que c'est très dur jusqu'aux 3/4 ans de l'enfant) et trouve que c'est une mauvaise idée que j'aie une grossesse, celle-ci va me fatiguer et les premières années sont très fatigantes... C'est ce qu'il me dit. Il préfère que l'on ait un enfant de 2 à 4 ans.

Depuis le début, je suis plutôt d'un autre avis, d'avoir un enfant naturellement, de pouvoir vivre une grossesse, ce qui est quelque chose de merveilleux quand tout se passe bien. Après, je ne suis pas contre une adoption.... Le médecin me donne le feu vert, ne voit aucune contre-indication. Peut-être qu'avec le temps, je vais réussir à faire ce "deuil d'enfant biologique"...

Pour rappel: Malgré que j'aie un état stable de la maladie, je n'ai donc pas de pyo, (staphylocoque doré, haemophilus influenzae et parfois des champignons.), état stable au niveau digestif, 65% de VEMS. J'ai largement perdu (20aine de % de VEMS en 2012, lors de ma licence 2 qui était fatigante et éprouvante.) Je n'ai pas réussi à revenir aux 80% et quelques...

On se demande donc, si on ne va pas adopter. J'ai 23 ans et lui 24 ans et demi. On peut adopter en concubinage lorsque l'un a plus de 28 ans, c'est ce que j'ai pu lire, mais seulement un des deux, cela serait donc Pierre car il a un an de plus que moi, si on ne veut pas perdre de temps. Je n'aurais donc aucun droit sur l'enfant. Apparemment, adopter est une procédure qui est de plus en plus compliquée.
Si jamais, d'ici là, on n'est pas marié encore.

Il se peut que l'on ne soit pas mariés: on a de mon côté, des problèmes familiaux, personne ne peut voir mes parents pour des problèmes assez compliqués, on n'a peur de prendre le risque de se marier déjà de un pour mon AAH, qui risque de disparaître même si je n'ai pas de travail à un moment donné, (tout dépend du revenu de la famille, donc du compagnon), de deux par rapport à mes parents qui risquent de gâcher notre mariage, de trois, on n'a pas suffisamment d'argent pour faire un beau mariage.

Au début j'étais sceptique, en ce qui concerne l'adoption, il m'en a parlé en fin d'année 2015. Ses parents et sa grand-mère sont du même avis que Pierre et trouveraient égoïste si jamais Pierre voulait que je sois enceinte, car c'est me mettre en danger selon eux.

Nous n'avons pas encore de travail, mais normalement, pour la fin de l'année, on devrait tous les deux travailler, mais rien n'est sûr.... Si mon compagnon a son concours administratif de l'Education Nationale. Il ne veut plus être professeur de maths, son stage se passe mal. On n'habite pas encore ensemble. Ma situation est assez compliquée... Je ne sais pas ce que vous en pensez, après je pense qu'il y a pire que moi.... Quels sont vos autres conseils à m'apporter, aides ? J'ai contacté par mail le conseil du Finistère qui gère les adoptions et une assistante sociale pour des renseignements plus clairs par rapport aux statuts etc...

Bonne fin de journée à tous.

Marie.


"Bonjour,

Nous pensons plus tard passer par une procédure d'adoption, pour des soucis de santé de l'un des deux parents. Je voudrais avoir des renseignements, sur la demande d'adoption.

-Est-il obligé d'être marié ou être pacsé pour pouvoir adopter ?
-Est-il compatible de demander un agrément pour une adoption, lorsque l'un des deux futur parent est atteint de mucoviscidose stable ?

Cordialement.

Marie E."

Voici la réponse à mes questions:

"Bonjour madame,


L’adoption est ouverte aux couples mariés depuis 2 ans minimum ou aux personnes célibataires de plus de 28 ans.

Pour les personnes pacsées, l’agrément est délivré au nom d’un des 2 membres du couple.



La demande d’agrément peut être déposée même en cas de maladie du demandeur.

Un certificat médical doit être joint à la demande.

Les évaluations sociale et psychologique qui seront réalisées permettront d’évaluer vos capacités à prendre en charge un enfant adopté.



Cordialement"

Div

13-03-2017 à 22:12:07
Bonjour Marie
Critères pour l'adoption...
situation financière stable... (aah + salaire... c'est deja précaire car si ton mari gagnait bien sa vie tu n'aurais plus d'aah, comme tu les touches j'imagine qu'il doit gagner moins de 1800 euros par mois...)
solutions pour gardes de l'enfant... comme grands parents à proximité, job à mi temps pour l'un des deux conjoints...
situation maritale stable, c'est à dire etre en couple et sous le même toit depuis plusieurs années, mariage ou pacs....
et enfin, la ou ça pique le plus... santé stable, c'est à dire ne pas avoir de problème de santé reconnu mettant en danger la vie du père ou de la mère, l'enfant a déjà à gérer le stress de l'abandon ou du deces de ses parents donc ils feront tout pour éviter à l'enfant de revivre un deuil...

Donc ta chance serait de faire en sorte d'avoir une situation le plus stable possible dans ton couple, trouver un job, et garder ta santé le plus stable possible en t'occupant de toi le mieux possible pour les prochaines années, et essayer de trouver des gens qui ont adopté (il y a eu un numéro de vaincre la muco sur la fiv, la parentalité et l'adoption...)
Le certificat médical devra etre conforme à la réalité... ils peuvent avoir acces à tes papiers caf, donc savoir que tu es invalide à 80%... en principe on donne pas l'aah pour des soucis minimes...

Div' 39 ans.
13-03-2017 à 22:29:20
Bonjour,

Nous ferons notre possible. On pense que ce sera Pierre qui demandera d'être le responsable légal qui demanderal'agrément et qui sera administrativement le responsable. J'essayerai de trouver un travail à mi temps si je peux. Pour la famille (pour nous aider), ça risque d'être compliqué si on habite dans un autre département. Ma stabilisation de la maladie: je vais essayer de bien m'occuper de moi et continuer le sport, j'ai sur ma carte d'invalidité : 80% égal ou plus de noté.
Je ne sais pas dans mon cas combien de temps on peut arriver au projet... les délais s'allongent. J'ai peur d'avoir des refus.. Merci Div ! Bonne soirée !
13-03-2017 à 22:30:43
PS: on n'habite pas ensemble je dépends de mes parents pour l'AAH cette année. Il gagnera net 1300€ / mois.
13-03-2017 à 23:12:42
Je ne veux pas être pessimiste, mais l'adoption pour un couple dit "normal" est déjà difficile, alors je n'ose imagine pour un couple dont l'un des parents est muco, ou pour un homme seul.
Il me semble que c'est déjà arrivé pour des couples dont l'un est muco, mais à ma connaissance c'est extrement rare.
Alors bien sûr je pars du principe que qui ne tente rien n'a rien, mais il vaut mieux se préparer psychologiquement à un éventuel refus.

Je trouve dommage que ton conjoint ne veuille pas partir sur ta 1ère solution. Actuellement toutes les conditions sont réunies : accord CRCM, EFR corrects et stables, et surtout pas de Pyo (ce qui doit être un avantage par rapport aux autres mères qui ont accouchées).
Dire que tu mets ta vie en danger, est sûrement très exagéré, même si on ne peut jamais être sur de rien, meme pour une femme "normale".
Bien sur, les 1ère années risquent d'être fatigantes, avec possibilité de perte de VEMS de l'ordre de 5 a 10% en général, mais dans un couple on est 2, alors les tâches peuvent être largement partagées : je ne sais pas si ton conjoint est dans cette optique pour te soulager au maximum. Et puis tu peux bénéficier de l'aide d'une aide ménagère qui peut être financée par VLM.

C'est bien sûr à vous de peser le pour et le le contre des 2 solutions.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
14-03-2017 à 08:11:20
Bonjour,

En lisant tout ça j'avoue que ça m'a complètement plombée dès le matin, mais je sais déjà que c'est compliqué. Je reste toujours ouverte à tout mais suis frileuse et sceptique pour l'adoption plus qu'une grossesse naturelle. Pierre et sa famille disent tous l'adoption. Mes parents je pense doivent penser comme moi, mais je n'en sais rien on en a jamais parlé...
Pierre est quelqu'un de très anxieux ce qu'il fait qu'il dit tout ça. Non, au niveau des tâches ménagères je le vois très bien assumer.
On a déjà posé le pour et le contre et le pour l'emporte pour l'adoption au niveau des avantages...
Moi je reste pessimiste par rapport à l'issu, moins Pierre. Pour une fois que je suis pessimiste....
Je ne sais pas quoi faire... C'est vrai que ça me perturbe et ne m'aide pas trop... Peut-être avec l'aide de VLM de me mettre en relation avec des parents dont un est muco, qui ont réussis à avoir des enfants adoptés...
J'ai déjà parlé avec une, elle l'a eu au bout de 2 ans dans les années 2000, mais les délais se sont allongés maintenant malheureusement. Elle avait 80% à mon âge de VEMS et elle a 53 ans maintenant a une fille de 14 ans.
16-03-2017 à 15:04:06
Bonjour Marie,
Tout d'abord, fait péter le bouchon pour les résultats de ton homme !!! si vous prenez la solution d'une grossesse, il y a moins de risque de passer par les aides médicales à la procréation.
Concernant l'adoption, je suis désolée, mais je suis aussi pessimiste que les autres commentaires : le parcours est déjà long et approuvant pour un couple sans pbm, alors avec la muco, j'y crois pas trop.

Enfin, sache que ton homme a raison, les 3 premières années sont difficiles. Tout d'abords, les biberons la nuit (je n'ai pas souhaité allaitée pour ne pas trop me fatiguer), puis vient le temps des sinusites, bronchiolites.... et là, les nuits sont clairement difficiles, je me lève au radars parfois ! Et comme nos petits sont généreux, ils nous refilent tout, histoire de tout partager ;D Je n'ai jamais autant été malade depuis que j'ai ma fille ! Il parait que ce sera encore pire quand elle ira à l'école (pour l'instant, chez nounou avec 3 autres petites filles).
Donc, de gros moments de grosse fatigue mais heureusement, papa est très présent et prend le relais les matins difficiles en week-end (c’est moi qui m'occupe d'elle le matin et le soir, mon mari travaille bcp).
De temps en temps, nous la faisons garder par notre famille mais pas pratique car 1h de route nous sépare de tous. Donc, je mets de côté ma culpabilité et je mets ma puce chez nounou plus longtemps pour pouvoir me reposer.
Comme Eric, je ne penses pas que tu mettes ta vie en danger si ton pneumo t'as donné le feu vert. le sport est l'allié idéal pour reprendre la VEMS (Je fais actuellement 30 min de vélo elliptique par jour pour reprendre la VEMS perdue).

Par rapport à ta question précédente, je ne pense pas que l'épaisseur de la glaire soit en fonction de l'état de santé, chacun à sa propre muco.
Je pense aussi, comme on te l'à déjà conseillé, qu'il vaut mieux avoir un job non physique, où tu puisses t'absenter facilement pour les cures.

Elise
17-03-2017 à 09:49:25
Bonjour Elise,

On a justement déjà fêté cela dans un bon restaurant samedi soir dernier !
On se fait souvent plaisir dans les restaurants sur Brest, il y a de quoi ! =)
Je comprends tout à fait pour l'adoption, on a été triste de réaliser vraiment cela on ne pensait pas cela impossible mais plus long qu'un couple lambda.

Nous tenterons plutôt, plus tard d'ici 3 à 5 ans une grossesse, on a le temps d'imaginer et de penser à tout cela. On étudie les prix des couches, des habits, des biberons, et sur un site, j'ai trouvé une photo qui résume tout ! https://www.allobebe.fr/cout-bebe.html

On fait cela par rapport à nos futurs salaires, pour savoir si on pourra suivre financièrement et que l'on ne soit pas dans le besoin, surtout si on a un petit... On pense se pencher sur des couches lavables par ex 3 fois moins chères, plus écologiques aussi ! La Tout en un 2, TE2.

Je suis consciente qu'il a raison, et toi aussi d'ailleurs, mais on compte se mettre tous les deux à 50 % pour pouvoir se relayer le jour. Il y a quelques années, Pierre ne se voyait pas arrêter son travail pour l'enfant pour qu'au niveau financier cela suive je pense...
Le soir, lorsque l'un travaillera le lendemain, l'autre sera principalement chargé de s'occuper du petit la nuit, et vice versa. Pour réduire au mieux la fatigue, qu'elle ne sois pas extrême pour être en forme pour le lendemain. Je ne sais pas si j'allaiterai de mon côté, je n'en sais rien du tout...

Combien as-tu alors perdu de VEMS ? Je pense aussi plus tard, m'inscrire dans une salle de sport, pour faire du vélo elliptique comme à Roscoff, et d'autres choses aussi pour préparer mon corps dans quelques années aussi, et pour gagner en VEMS... Même avec le bad (1h30 par semaine) et le chant (1h30 aussi par semaine), je n'arrive pas à augmenter...

Merci pour tout ces conseils !

Marie.
28-06-2018 à 20:56:52
Bonjour,

Je fais de nouveau mon apparition pour avoir des témoignages de personnes qui ont la muco, qui ont réussi à adopter.

Bonne soirée à vous,

Marie.

Div

04-07-2018 à 21:36:32
on est plus que 10 à participer sur le forum, et encore les bons jours. tu auras plus de chances sur des groupes facebook

Div' 39 ans.
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