Tant mieux si des personnes atteintes de mucoviscidoses arrivent à tout faire comme les autres... mais je demande à voir ! sachant ce que représente réellement d'élever un / des enfant(s) pour des personnes valides et ayant une excellente situation financière.
Ça montre vraiment que tu connais très mal le monde des mucos, et que tu n'a jamais rencontré de couples muco avec enfant.
Et élever un enfant ne nécessite pas d'être un surhomme et d'avoir plein d'argent, contrairement à ce que tu peux croire.
Des mucos en forme, qui ont de bonnes situations financières, ca existe également, et le contraire aussi comme dans la population en générale. Les mucos ne sont pas un sous groupe de personnes qui seraient amenés à faire moins que les autres.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Par exemple, vous ne semblez pas vous poser la question de la réaction de l'enfant ayant une mère malade, de l'angoisse que cela produira chez lui de savoir que sa mère, malade, peut partir à tout instant et donc l'abandonner, du rapport que cela produira avec les autres etc... Ni des pathologies que celui-ci peut contracter à l'idée de voir sa mère malade, souffrante avec des tonnes de soins.
Avec ta conception de la vie, on va tout droit vers l'extinction de l'humanité, car je me demande qui aurait le droit de faire des enfants ?
N'importe qui peut mourrir, finir handicapé juste en sortant de chez soit. Ne crois tu pas que dans ce cas l'enfant n'aura pas les mêmes sentiments que tu décris ?
Qu'est ce qu'on fait ? On interdit de faire des enfants à tout le monde ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je valide tout à fait les commentaires d'Eric. Bonne soirée à vous je ne répondrais plus aujourd'hui.
ouh lala.....sans parler de la maladie ....si on écoute les uns et les autres il ne faut pas faire d'enfant....car on va leur laisser un monde "pourri" des guerres , des problèmes de travail ,de logement ,....une planète à bout de souffle ....etc etc
Faire un enfant n'est pas a tout les coups pour" combler un manque " !!!!
Le désir d'enfant existe ...et si vous trouvez Malico que c'est égoiste de mettre au monde un enfant alors que l'on sait qu'on a une espérance de vie "réduite" alors il ne faut pas faire d'enfant "du tout" ....
Le départ du parent peut arriver à tout moment dans la vie :....accident de la route par ex , ou AVC....et justement quand on est conscient de cette fragilité là on peut faire ce qu'il faut en amont si la peur l'emporte sur le désir ....
C'est un choix très personnel.....
Faire un enfant n'est pas a tout les coups pour" combler un manque " !!!!
Le désir d'enfant existe ...et si vous trouvez Malico que c'est égoiste de mettre au monde un enfant alors que l'on sait qu'on a une espérance de vie "réduite" alors il ne faut pas faire d'enfant "du tout" ....
Le départ du parent peut arriver à tout moment dans la vie :....accident de la route par ex , ou AVC....et justement quand on est conscient de cette fragilité là on peut faire ce qu'il faut en amont si la peur l'emporte sur le désir ....
C'est un choix très personnel.....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Je suis tout à fait d'accord avec toi Matchi.
Tout à fait Matchi si on raisonne comme toi Malico il n'y aurait plus grand monde sur Terre, et nous aussi actuellement nous ne vivons pas dans le monde des Bisounours! Effectivement le désir d'enfant existe et le mien commence à se développer petit à petit sur plusieurs années. Nous aussi nous avons des droits et pourquoi nous en priver !
J'ai plusieurs questions collectives à vous poser, maintenant que je sais ce que vous avez vécu point la grossesse je vais parler du post grossesse :
-Pour ceux qui ont des enfants: comment avez vous expliqué la maladie toutes ces choses, comment avez vous répondu aux questions et amenez vous votre enfant avec vous chez le kinésithérapeute et à des consultations au CRCM ?
-Comment vis l'enfant comment parle t'il de la maladie aux autres ?
-Comment vous vous organisez niveau soins, travail, enfant ?
J'ai plusieurs questions collectives à vous poser, maintenant que je sais ce que vous avez vécu point la grossesse je vais parler du post grossesse :
-Pour ceux qui ont des enfants: comment avez vous expliqué la maladie toutes ces choses, comment avez vous répondu aux questions et amenez vous votre enfant avec vous chez le kinésithérapeute et à des consultations au CRCM ?
-Comment vis l'enfant comment parle t'il de la maladie aux autres ?
-Comment vous vous organisez niveau soins, travail, enfant ?
Bonjour,
Le désir d'enfant est une chose (comme l'est celui de se marier et bien d'autres désirs constituant la nature humaine) mais quid du désir de l'enfant ? car c'est bien là le fond du problème et, jusqu'à preuve du contraire, la mucoviscidose est une maladie qui fait mourir jeune (même s'il y a eu bien des progrès à ce sujet) et qui représente un fardeau quotidien important et permanent avec des soins à faire frémir n'importe qui.
Un enfant c'est un vase vide qu'il faut remplir, comment réussir à le remplir quand on a une maladie qui nous vide ? contrairement à ce que vous dîtes Eric, une personne atteinte de mucoviscidose n'est pas comme les autres, les médecins du CRCM le font croire (comme si être comme les autres était un leitmotiv de vie) mais la personne atteinte de mucoviscidose doit puiser bien au delà d'elle même pour être à un niveau qui est un état normal pour les autres et, au fil des années, ce n'est plus possible et la maladie devient de plus en plus excluante.
La vérité, c'est que le monde de souffrance dans lequel évolue une personne atteinte de mucoviscidose est tout à fait inconnu des gens normaux, leur bonheur principal vient de la santé de leur corps quand ce même corps est, pour une personne atteinte de mucoviscidose, son calvaire quotidien.
Ça n'a aucun sens de comparer une maladie incurable et permanente avec un accident de la vie.
Je vous conseille en tout cas d'essayer de vous assumer seul pendant un bon laps de temps, vous verrez alors la réalité de la maladie vis à vis des autres et ce de façon très criante. Je peux vous assurer que ça vous passera l'envie d'avoir des enfants.
De toute façon c'est une discussion qui n'a de sens que si l'on désire voir la vérité en face et que l'on se fixe sur les droits du plus faible, en l’occurrence celui de l'enfant, qui a droit d'avoir une famille saine et certainement pas à supporter un fardeau qui n'est pas le sien (c'est déjà un fardeau énorme pour une personne adulte saine d'aimer quelqu'un de malade mais alors un enfant... qui par nature n'a rien d'autre que ses parents...)
Faire un enfant n'est pas a tout les coups pour" combler un manque " !!!!
Le désir d'enfant existe ...et si vous trouvez Malico que c'est égoiste de mettre au monde un enfant alors que l'on sait qu'on a une espérance de vie "réduite" alors il ne faut pas faire d'enfant "du tout" ....
Le départ du parent peut arriver à tout moment dans la vie :....accident de la route par ex , ou AVC....et justement quand on est conscient de cette fragilité là on peut faire ce qu'il faut en amont si la peur l'emporte sur le désir ....
Le désir d'enfant existe ...et si vous trouvez Malico que c'est égoiste de mettre au monde un enfant alors que l'on sait qu'on a une espérance de vie "réduite" alors il ne faut pas faire d'enfant "du tout" ....
Le départ du parent peut arriver à tout moment dans la vie :....accident de la route par ex , ou AVC....et justement quand on est conscient de cette fragilité là on peut faire ce qu'il faut en amont si la peur l'emporte sur le désir ....
Le désir d'enfant est une chose (comme l'est celui de se marier et bien d'autres désirs constituant la nature humaine) mais quid du désir de l'enfant ? car c'est bien là le fond du problème et, jusqu'à preuve du contraire, la mucoviscidose est une maladie qui fait mourir jeune (même s'il y a eu bien des progrès à ce sujet) et qui représente un fardeau quotidien important et permanent avec des soins à faire frémir n'importe qui.
Un enfant c'est un vase vide qu'il faut remplir, comment réussir à le remplir quand on a une maladie qui nous vide ? contrairement à ce que vous dîtes Eric, une personne atteinte de mucoviscidose n'est pas comme les autres, les médecins du CRCM le font croire (comme si être comme les autres était un leitmotiv de vie) mais la personne atteinte de mucoviscidose doit puiser bien au delà d'elle même pour être à un niveau qui est un état normal pour les autres et, au fil des années, ce n'est plus possible et la maladie devient de plus en plus excluante.
La vérité, c'est que le monde de souffrance dans lequel évolue une personne atteinte de mucoviscidose est tout à fait inconnu des gens normaux, leur bonheur principal vient de la santé de leur corps quand ce même corps est, pour une personne atteinte de mucoviscidose, son calvaire quotidien.
Ça n'a aucun sens de comparer une maladie incurable et permanente avec un accident de la vie.
Je vous conseille en tout cas d'essayer de vous assumer seul pendant un bon laps de temps, vous verrez alors la réalité de la maladie vis à vis des autres et ce de façon très criante. Je peux vous assurer que ça vous passera l'envie d'avoir des enfants.
De toute façon c'est une discussion qui n'a de sens que si l'on désire voir la vérité en face et que l'on se fixe sur les droits du plus faible, en l’occurrence celui de l'enfant, qui a droit d'avoir une famille saine et certainement pas à supporter un fardeau qui n'est pas le sien (c'est déjà un fardeau énorme pour une personne adulte saine d'aimer quelqu'un de malade mais alors un enfant... qui par nature n'a rien d'autre que ses parents...)
26 ans et toutes mes dents (ou presque)
Je vais réagir de nouveau â ce commentaire auquel je n'adhère pas di tout...
La personne sait se gérer et â forcément besoin de l'aide pour se soigner et être soutenu etc mais la personne muco peut très bien apporter autant qu'une autre personne. Conclusion Malico, tu considères que nous sommes des incapables et incompétents c'est sympa....
Moi justement je m'assume seule toute la semaine en Maison (très Grande) j'ai un boulot de service civique je vis bien ma maladie ne voit pas du noir partout je gère bien ma maladie il faut arrêter d'être aussi négatif !!! Comme je l'ait dit plus haut on n'avancera alors jamais dans la vie si on vit comme ça seul, sans personne sans enfant dans son coin il faut se bloquer de tout sous prétexte qu'on n'est malade? Je ne suis pas d'accord au contraire on n'est pas vaincu, on se bat ! Zut alors marre de lire cette tristesse ! Désolé mais j'en n'ai marre de prendre des gants et qu'on me pousse à ne pas faire ce dont je rêve !!
La personne sait se gérer et â forcément besoin de l'aide pour se soigner et être soutenu etc mais la personne muco peut très bien apporter autant qu'une autre personne. Conclusion Malico, tu considères que nous sommes des incapables et incompétents c'est sympa....
Moi justement je m'assume seule toute la semaine en Maison (très Grande) j'ai un boulot de service civique je vis bien ma maladie ne voit pas du noir partout je gère bien ma maladie il faut arrêter d'être aussi négatif !!! Comme je l'ait dit plus haut on n'avancera alors jamais dans la vie si on vit comme ça seul, sans personne sans enfant dans son coin il faut se bloquer de tout sous prétexte qu'on n'est malade? Je ne suis pas d'accord au contraire on n'est pas vaincu, on se bat ! Zut alors marre de lire cette tristesse ! Désolé mais j'en n'ai marre de prendre des gants et qu'on me pousse à ne pas faire ce dont je rêve !!
Tu parles de "calvaire quotidien", de "fardeau", de "puiser au fond de soi", "de souffrance". Ceux sont des mots très forts qui pourraient faire penser que tu es arrivé à un stade très avancé dans la maladie.
Es tu sous O2, sous VNI, peut être ne peux tu plus monter un escalier ?
Ou alors peut être n'es tu pas bien pris en charge au niveau Kine ou au niveau digestif, ou peut être ne sais tu pas te prendre en charge correctement par rapport à ces 2 éléments essentiels qui influent sur notre état de forme et de santé en général.
Dans ces cas ces mots pourraient avoir un sens, mais si ce n'est pas le cas ces mots sont inappropriés.
Je ne nie pas que pour beaucoup c'est compliqué, c'est galère de vivre avec la muco, pour différentes raisons, qu'il y a des passages compliqués, que certains n'acceptent pas leur maladie.
Mais il faut que tu comprennes aussi, contrairement à toi, que beaucoup vivent très bien leur maladie, l'acceptent complètement, se donnent les moyens d'avancer, se donnent les moyens de se maintenir en forme le mieux possible et le plus longtemps possible (sport, Kine efficace, respect des traitements).
Il faut que tu comprennes qu'il y a différentes mucos selon les mutations génétiques (et encore il y a des exceptions) et que donc pour certains la maladie peut être plus simple à gérer, où évolue plus lentement.
Et tout ceux là vivent plutôt très bien, sont épanouis, sont autonomes, vivent "normalement" et ne considèrent pas leur maladie comme un calvaire.
On peut effectivement jouer sur les mots, mais qu'est ce qu'une personne normale ?
Est ce qu'une personne qui porte des lunettes est une personne normale ?
On est normal par rapport à quels critères ? La santé ?, le physique ?
Mais je comprend très bien qu'en tant que muco, on puisse dire qu'on n'est pas une personne normale.
Je me suis toujours considere comme une personne normale, avec des contraintes (Kine, prise de medicament) et j'ai toujours voulu qu'on me considere ainsi.
À partir du moment où je peux faire quasiment tout ce que j'ai envie de faire,je considere que je suis une personne normale.
Mais tout ca c'est un état d'esprit que tu n'as visiblement pas.
La maladie devient de plus en plus excluante, c'est possible, mais ce n'est pas forcément une fatalité. Là encore ça peut dépendre de chacun. Je ne me suis pas arrêté de vivre parce que j'étais sous O2, sous VNI la nuit, ou que j'avais 80% de saturation après 100 mètres de marche. J'ai continué à travailler, j'ai continué à faire des courses, à aller dans une salle de sport, j'ai continué à partir en vacance, ...
Je ne dis pas que tout le monde peut le faire, mais si on s'en donne les moyens, qu'on s'organise et qu'on a le bon état d'esprit (je m'en fou du regard des gens), on n'est pas obligé de s'exclure des autres.
Personnellement je n'ai pas vécu dans un monde de souffrance, je n'ai pas subit de calvaire quotidien. J'ai eu des moments difficiles, voire très difficiles en me rapprochant de la greffe mais qui n'en a pas eu dans sa vie.
Et ce n'est pas la maladie qui m'a empêché d'être heureux, épanoui, totalement indépendant, d'avoir un travail, etc ...
Et heureusement qu'il y a aujourd'hui pleins de muco, et qu'il y en aura de plus en plus, à avoir ce sentiment.
J'ai conscience d'être un peu une exception, vu mon âge, et que entre nos 2 ressentis de la muco il y a un gouffre, au milieu duquel tous les autres mucos se retrouvent. Certains peut être plus proche de toi, d'autres plus proche de moi.
En tout cas la muco ce n'est pas tout blanc ou tout noir, il faut donc parfois nuancer ces propos car chacun vit sa propre muco différemment. Et donc certains sont à meme d'avoir et d'élever des enfants et d'autres pas.
Voilà, fin de la discussion sur le sujet en ce qui me concerne.
Es tu sous O2, sous VNI, peut être ne peux tu plus monter un escalier ?
Ou alors peut être n'es tu pas bien pris en charge au niveau Kine ou au niveau digestif, ou peut être ne sais tu pas te prendre en charge correctement par rapport à ces 2 éléments essentiels qui influent sur notre état de forme et de santé en général.
Dans ces cas ces mots pourraient avoir un sens, mais si ce n'est pas le cas ces mots sont inappropriés.
Je ne nie pas que pour beaucoup c'est compliqué, c'est galère de vivre avec la muco, pour différentes raisons, qu'il y a des passages compliqués, que certains n'acceptent pas leur maladie.
Mais il faut que tu comprennes aussi, contrairement à toi, que beaucoup vivent très bien leur maladie, l'acceptent complètement, se donnent les moyens d'avancer, se donnent les moyens de se maintenir en forme le mieux possible et le plus longtemps possible (sport, Kine efficace, respect des traitements).
Il faut que tu comprennes qu'il y a différentes mucos selon les mutations génétiques (et encore il y a des exceptions) et que donc pour certains la maladie peut être plus simple à gérer, où évolue plus lentement.
Et tout ceux là vivent plutôt très bien, sont épanouis, sont autonomes, vivent "normalement" et ne considèrent pas leur maladie comme un calvaire.
contrairement à ce que vous dîtes Eric, une personne atteinte de mucoviscidose n'est pas comme les autres, les médecins du CRCM le font croire (comme si être comme les autres était un leitmotiv de vie) mais la personne atteinte de mucoviscidose doit puiser bien au delà d'elle même pour être à un niveau qui est un état normal pour les autres et, au fil des années, ce n'est plus possible et la maladie devient de plus en plus excluante.
On peut effectivement jouer sur les mots, mais qu'est ce qu'une personne normale ?
Est ce qu'une personne qui porte des lunettes est une personne normale ?
On est normal par rapport à quels critères ? La santé ?, le physique ?
Mais je comprend très bien qu'en tant que muco, on puisse dire qu'on n'est pas une personne normale.
Je me suis toujours considere comme une personne normale, avec des contraintes (Kine, prise de medicament) et j'ai toujours voulu qu'on me considere ainsi.
À partir du moment où je peux faire quasiment tout ce que j'ai envie de faire,je considere que je suis une personne normale.
Mais tout ca c'est un état d'esprit que tu n'as visiblement pas.
La maladie devient de plus en plus excluante, c'est possible, mais ce n'est pas forcément une fatalité. Là encore ça peut dépendre de chacun. Je ne me suis pas arrêté de vivre parce que j'étais sous O2, sous VNI la nuit, ou que j'avais 80% de saturation après 100 mètres de marche. J'ai continué à travailler, j'ai continué à faire des courses, à aller dans une salle de sport, j'ai continué à partir en vacance, ...
Je ne dis pas que tout le monde peut le faire, mais si on s'en donne les moyens, qu'on s'organise et qu'on a le bon état d'esprit (je m'en fou du regard des gens), on n'est pas obligé de s'exclure des autres.
La vérité, c'est que le monde de souffrance dans lequel évolue une personne atteinte de mucoviscidose est tout à fait inconnu des gens normaux, leur bonheur principal vient de la santé de leur corps quand ce même corps est, pour une personne atteinte de mucoviscidose, son calvaire quotidien.)
Personnellement je n'ai pas vécu dans un monde de souffrance, je n'ai pas subit de calvaire quotidien. J'ai eu des moments difficiles, voire très difficiles en me rapprochant de la greffe mais qui n'en a pas eu dans sa vie.
Et ce n'est pas la maladie qui m'a empêché d'être heureux, épanoui, totalement indépendant, d'avoir un travail, etc ...
Et heureusement qu'il y a aujourd'hui pleins de muco, et qu'il y en aura de plus en plus, à avoir ce sentiment.
J'ai conscience d'être un peu une exception, vu mon âge, et que entre nos 2 ressentis de la muco il y a un gouffre, au milieu duquel tous les autres mucos se retrouvent. Certains peut être plus proche de toi, d'autres plus proche de moi.
En tout cas la muco ce n'est pas tout blanc ou tout noir, il faut donc parfois nuancer ces propos car chacun vit sa propre muco différemment. Et donc certains sont à meme d'avoir et d'élever des enfants et d'autres pas.
Voilà, fin de la discussion sur le sujet en ce qui me concerne.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je suis tout à fait d'accord avec Eric...
Et j'ai du mal à comprendre ce point de vue si limité que tu as, Malico sur la maladie et les malades en général... peut etre devrais tu travailler avec des personnes lourdement handicapées physiques pour que tu puisses mieux te rendre compte ce qu'est une vraie dépendance à l'autre... certains ont besoin d'aide pour se lever, faire leur toilette, se torcher les fesses... je pense qu'à part au moment de la greffe, les personnes atteintes de muco peuvent avoir une réelle autonomie dans leurs soins (c'est mon cas, et personne qui m'aide pour mes soins... sais tu que l'on peut faire sa kiné soi meme si l'on est correctement formé ? il y a une formation de ce type à Rennes prochainement, il doit y en avoir dans ton crcm peut etre ?)
Pour en revenir au handicap en général, je fais des tableaux avec des personnes handicapées (en centre) et souffrant des troubles de la vieillesse (en ehpad)... je leur dis qu'il sont capables de faire encore beaucoup de choses, et ceux qui n'y arrivent pas, ce sont ceux qu'on a brimé et traité d'incapables, ils ont fini par y croire eux mêmes... et au fil des séances j'arrive à leur redonner confiance et à créer ensemble...
par contre c'est sur c'est moins facile pour eux ! on ne va pas le nier... et je me bats justement contre ces préjugés..; le droit à la différence....
quand tu croises un handicapé (handicap visible) que penses tu ?
Et j'ai du mal à comprendre ce point de vue si limité que tu as, Malico sur la maladie et les malades en général... peut etre devrais tu travailler avec des personnes lourdement handicapées physiques pour que tu puisses mieux te rendre compte ce qu'est une vraie dépendance à l'autre... certains ont besoin d'aide pour se lever, faire leur toilette, se torcher les fesses... je pense qu'à part au moment de la greffe, les personnes atteintes de muco peuvent avoir une réelle autonomie dans leurs soins (c'est mon cas, et personne qui m'aide pour mes soins... sais tu que l'on peut faire sa kiné soi meme si l'on est correctement formé ? il y a une formation de ce type à Rennes prochainement, il doit y en avoir dans ton crcm peut etre ?)
Pour en revenir au handicap en général, je fais des tableaux avec des personnes handicapées (en centre) et souffrant des troubles de la vieillesse (en ehpad)... je leur dis qu'il sont capables de faire encore beaucoup de choses, et ceux qui n'y arrivent pas, ce sont ceux qu'on a brimé et traité d'incapables, ils ont fini par y croire eux mêmes... et au fil des séances j'arrive à leur redonner confiance et à créer ensemble...
par contre c'est sur c'est moins facile pour eux ! on ne va pas le nier... et je me bats justement contre ces préjugés..; le droit à la différence....
quand tu croises un handicapé (handicap visible) que penses tu ?
Div' 39 ans.
Bonjour je me permets de reposer les questions :
J'ai plusieurs questions collectives à vous poser, maintenant que je sais ce que vous avez vécu point la grossesse je vais parler du post grossesse :
-Pour ceux qui ont des enfants: comment avez vous expliqué la maladie toutes ces choses, comment avez vous répondu aux questions et amenez vous votre enfant avec vous chez le kinésithérapeute et à des consultations au CRCM ?
-Comment vis l'enfant comment parle t'il de la maladie aux autres ?
-Comment vous vous organisez niveau soins, travail, enfant ?
J'ai plusieurs questions collectives à vous poser, maintenant que je sais ce que vous avez vécu point la grossesse je vais parler du post grossesse :
-Pour ceux qui ont des enfants: comment avez vous expliqué la maladie toutes ces choses, comment avez vous répondu aux questions et amenez vous votre enfant avec vous chez le kinésithérapeute et à des consultations au CRCM ?
-Comment vis l'enfant comment parle t'il de la maladie aux autres ?
-Comment vous vous organisez niveau soins, travail, enfant ?
Bonjour à tous et bonne année!
j'ai suivi les conversations pendant les vacances, mais n'avais pas pris le temps de répondre.
Allez, je me lance...
Je suis complètement d'accord avec les commentaires faits par Matchi, Marie, Eric et Div.
Il est vrai qu'on ne peut pas comparer les mucos, mais je vais partager mon vécu.
Je vis ma vie en tenant compte de ma muco. Ma vie n'est pas la muco
Je prends ma muco très au sérieux, je ne la minimise pas du tout, et jamais je manquerais mes deux séances de kiné par jour (voire 3 en ce moment). Je fais gaffe à l'hygiène, je prends beaucoup de temps pour me reposer, etc. etc. Et en effet, certains jours, la muco me prend la tête (enfin surtout les poumons) et me fait souffrir.
Cependant, si je dois me présenter à quelqu'un, cela ne me viendrait même pas à l'idée de dire que je suis malade, ou que j'ai la muco.
Si je devais me présenter je dirais:
"J'ai 37 ans, j'habite dans la drome, j'ai une petite fille de 9 ans toute pétillante de vie, un super mari, et un job qui me plait. J'aime les randos en montagne, le funboard et la danse africaine."
Malico, c'est vrai, il ne faut pas se voiler la face, il y a des moments difficiles. (Par exemple, j'en ai bien ch...ié pendant les vacances de Noël), et il ne faut pas les minimiser. Cependant, je trouve que voir les choses positivement me permet d'aller de l'avant. Et être entouré de personnes qu'on aime et qui nous aiment, cela fait beaucoup de bien à tous. Dans les moments difficiles comme dans les moments joyeux. Bref, c'est la vie.
Comment ma fille vit elle la muco?
Quand nous avons envisagé d'avoir un enfant, nous avions consulté le pneumo qui avait donné un avis favorable, et confirmé par test génétique que mon mari n'était pas porteur.
J'ai régulièrement demandé à ma fille si le quotidien de ma maladie lui posait pb. Elle m'a dit "ben non pourquoi?". Elle m'a dit un jour que ce qu'elle préférait c'était la séance de kiné du jeudi. Elle m'a dit "ben oui parce que le jeudi tu fais aussi la rééducation du dos, donc cela dure plus longtemps et je peux lire tranquillou".
Lors de ma cure de perfusions au printemps elle m'a dit :" c'est trop bien, car tu viendras me chercher à l'école à 16:30!" Oui, forcément j'étais en arrêt maladie (d'habitude je vais la chercher à 18:30).
Bref les enfants voient midi à leur porte.
Je ne pense pas que ma fille soit pénalisée par la muco. (elle a par contre découvert un jour que les autres mamans ne faisaient pas la kiné :-)). C'est son quotidien, et cela ne la freine pas.
Elle sait que je dois me reposer et le respecte. Elle se rend compte quand je vais moins bien. Mais on fait d'autres choses ensemble dans ce cas: je lui lis des histoires allongée dans mon lit, des jeux de société..
Je ne pense pas être une mauvaise mère parce que j'ai la muco
Il y des parents qui fument devant leurs enfants, qui leur donnent n'importe quoi à manger, qui ne prennent pas leur temps d'être avec eux, qui les collent devant la télé, etc. Mais c'est vrai, il n'ont pas forcément la muco. Sont ils donc de "meilleurs parents"?
Côté organisation (pour répondre au dernier post de Marie)
- Ma fille sait que je suis malade, que c'est une maladie génétique, et est au courant des soins, et du sérieux avec lequel je dois prendre soin de moi. Il y a une chose que je n'ai pas dite explicitement, c'est le nom de la maladie. Mais j'ai l'impression qu'elle le sait vu que ce n'est pas une info que je cache.
- Je ne sais pas si elle parle de la maladie aux autres. Un jour je lui avais dit que moi je n'aimais pas trop en parler au gens que je ne connais pas très bien. Pas parce que c'est un secret, mais simplement parce que c'était personnel, au même titre que d'autres trucs personnels qu'on n"étale pas sur la place publique. Donc je ne crois pas qu'elle en parle au copains, si ce n'est le fait qu'elle disait que j'avais rv chez le kiné quand elle était petite. Par contre l'an dernier au moment du téléthon elle a parlé à mon papa et lui a dit que le telethon concernait aussi ma maladie. Et qu'elle espérait qu'on guérisse 'la maladie de maman" et toutes les autres maladies du telethon.
- le kiné vient à la maison. du coup ma fille vit sa vie et cela ne lui change pas son programme. Bon quand elle était bébé, le kiné devait parfois faire bouger le petit transat d'un pied pour la calmer pendant qu'en même temps il m'aidait pour la respi!
- elle ne me pose jamais de question, même quand je l'y incite. Le truc c'est qu'elle vit avec depuis qu'elle est dans mon ventre, donc c'est son quotidien.
- pour l'organisation en semaine avec le boulot:
Lever > kiné > douche > préparation de ma fille (quand elle était petite. car maintenant elle est autonome) > petit dej > trajet à pied pour l'école > travail 8:30-18:20 (télétravail) > récupération de ma fille à la garderie > préparation repas/ma fille se douche et fait ses devoirs > repas > kiné avec le kiné à domicile > dodo pour ma fille vers 20:30!
Comme je n'ai plus les aérosols (je prends du podahler) j'ai gagné du temps. :-)
Voili, voilou...
j'ai suivi les conversations pendant les vacances, mais n'avais pas pris le temps de répondre.
Allez, je me lance...
Je suis complètement d'accord avec les commentaires faits par Matchi, Marie, Eric et Div.
Il est vrai qu'on ne peut pas comparer les mucos, mais je vais partager mon vécu.
Je vis ma vie en tenant compte de ma muco. Ma vie n'est pas la muco
Je prends ma muco très au sérieux, je ne la minimise pas du tout, et jamais je manquerais mes deux séances de kiné par jour (voire 3 en ce moment). Je fais gaffe à l'hygiène, je prends beaucoup de temps pour me reposer, etc. etc. Et en effet, certains jours, la muco me prend la tête (enfin surtout les poumons) et me fait souffrir.
Cependant, si je dois me présenter à quelqu'un, cela ne me viendrait même pas à l'idée de dire que je suis malade, ou que j'ai la muco.
Si je devais me présenter je dirais:
"J'ai 37 ans, j'habite dans la drome, j'ai une petite fille de 9 ans toute pétillante de vie, un super mari, et un job qui me plait. J'aime les randos en montagne, le funboard et la danse africaine."
Malico, c'est vrai, il ne faut pas se voiler la face, il y a des moments difficiles. (Par exemple, j'en ai bien ch...ié pendant les vacances de Noël), et il ne faut pas les minimiser. Cependant, je trouve que voir les choses positivement me permet d'aller de l'avant. Et être entouré de personnes qu'on aime et qui nous aiment, cela fait beaucoup de bien à tous. Dans les moments difficiles comme dans les moments joyeux. Bref, c'est la vie.
Comment ma fille vit elle la muco?
Quand nous avons envisagé d'avoir un enfant, nous avions consulté le pneumo qui avait donné un avis favorable, et confirmé par test génétique que mon mari n'était pas porteur.
J'ai régulièrement demandé à ma fille si le quotidien de ma maladie lui posait pb. Elle m'a dit "ben non pourquoi?". Elle m'a dit un jour que ce qu'elle préférait c'était la séance de kiné du jeudi. Elle m'a dit "ben oui parce que le jeudi tu fais aussi la rééducation du dos, donc cela dure plus longtemps et je peux lire tranquillou".
Lors de ma cure de perfusions au printemps elle m'a dit :" c'est trop bien, car tu viendras me chercher à l'école à 16:30!" Oui, forcément j'étais en arrêt maladie (d'habitude je vais la chercher à 18:30).
Bref les enfants voient midi à leur porte.
Je ne pense pas que ma fille soit pénalisée par la muco. (elle a par contre découvert un jour que les autres mamans ne faisaient pas la kiné :-)). C'est son quotidien, et cela ne la freine pas.
Elle sait que je dois me reposer et le respecte. Elle se rend compte quand je vais moins bien. Mais on fait d'autres choses ensemble dans ce cas: je lui lis des histoires allongée dans mon lit, des jeux de société..
Je ne pense pas être une mauvaise mère parce que j'ai la muco
Il y des parents qui fument devant leurs enfants, qui leur donnent n'importe quoi à manger, qui ne prennent pas leur temps d'être avec eux, qui les collent devant la télé, etc. Mais c'est vrai, il n'ont pas forcément la muco. Sont ils donc de "meilleurs parents"?
Côté organisation (pour répondre au dernier post de Marie)
- Ma fille sait que je suis malade, que c'est une maladie génétique, et est au courant des soins, et du sérieux avec lequel je dois prendre soin de moi. Il y a une chose que je n'ai pas dite explicitement, c'est le nom de la maladie. Mais j'ai l'impression qu'elle le sait vu que ce n'est pas une info que je cache.
- Je ne sais pas si elle parle de la maladie aux autres. Un jour je lui avais dit que moi je n'aimais pas trop en parler au gens que je ne connais pas très bien. Pas parce que c'est un secret, mais simplement parce que c'était personnel, au même titre que d'autres trucs personnels qu'on n"étale pas sur la place publique. Donc je ne crois pas qu'elle en parle au copains, si ce n'est le fait qu'elle disait que j'avais rv chez le kiné quand elle était petite. Par contre l'an dernier au moment du téléthon elle a parlé à mon papa et lui a dit que le telethon concernait aussi ma maladie. Et qu'elle espérait qu'on guérisse 'la maladie de maman" et toutes les autres maladies du telethon.
- le kiné vient à la maison. du coup ma fille vit sa vie et cela ne lui change pas son programme. Bon quand elle était bébé, le kiné devait parfois faire bouger le petit transat d'un pied pour la calmer pendant qu'en même temps il m'aidait pour la respi!
- elle ne me pose jamais de question, même quand je l'y incite. Le truc c'est qu'elle vit avec depuis qu'elle est dans mon ventre, donc c'est son quotidien.
- pour l'organisation en semaine avec le boulot:
Lever > kiné > douche > préparation de ma fille (quand elle était petite. car maintenant elle est autonome) > petit dej > trajet à pied pour l'école > travail 8:30-18:20 (télétravail) > récupération de ma fille à la garderie > préparation repas/ma fille se douche et fait ses devoirs > repas > kiné avec le kiné à domicile > dodo pour ma fille vers 20:30!
Comme je n'ai plus les aérosols (je prends du podahler) j'ai gagné du temps. :-)
Voili, voilou...
Bonjour,
Alors voila, je suis mucotte détectée à 6 ans. Aujourd'hui, j'en ai 29, j'ai un mari formidable qui me supporte depuis 11 ans, et surtout, j'ai un rayon de soleil à la maison qui a maintenant 20 mois. VEMS avant grossesse : 86%, après grossesse : 70% (et encore, j'ai accouchée à 7 mois à cause d'une cholestase gravidique...).
Bref, voici mes réponses par rapport à tes questions :
- mon mari a rapidement fait les tests génétiques (2 ans après notre rencontre), même si cela restait un projet lointain.
- J'ai arrêté la pilule en février 2013, avec l'accord de ma pneumo.
- Après 1 an sans contraceptif et toute une batterie de tests pour établir d'où venait le problème d'infertilité, j'ai pris en septembre 2014, un léger traitement d'hormones par voie orale, le problème venant uniquement de ma glaire trop épaisse.
- le 24 décembre, notre plus beau cadeau de Noël : l'écho de datation me confirme que je suis enceinte.
- Ma grossesse se passe à merveille, ça reste la plus belle période que j'ai vécu (surveillance accrue de mon poids et de ma VEMS). Mais à 6 mois de grossesse, je développe une cholestase gravidique, ma fille naitra 1 mois plus tard le 21 juin, jour de l'été, de la fête de la musique et de la fête des pères !
- Les débuts ont été compliqués entre mon traitement, la fatigue, et les aller-retour en néonat (ma fille y est restée 6 longues semaines)
- reprise du travail à temps complet en novembre, avec aide à domicile pour le ménage 2h/ semaine. Cela me permet soit de me reposer, soit de m'occuper de ma fille.
La maladie a toujours fait partie de sa vie, mais depuis 2 mois, elle s'interroge quand je tousse, elle vient vers moi et me donne mon crachoir... Je lui explique que maman est malade, c’est pour ça qu'elle crache, comme quand Lola est malade ;D
Nous lui expliquerons la maladie au fur et à mesure qu'elle grandira, mais nous ne voulons surtout rien lui cacher, un enfant devine tout !
Je ne cache pas que ce n'est pas facile tous les jours, la fatigue, la baisse de VEMS, le sport pour remonter et le travail en plus... mais j'ai l’impression que les enfants de muco sont matures plus vite, comme nous nous avons dû l'être, du coup, elle comprend quand je fais ma kiné ou mes aérosols. Nous lui apprenons également à être le plus autonome possible pour les futurs "au cas où".
Concernant son avenir sans moi, nous en avons clairement conscience avec mon mari, mais nous ne nous projetons pas aussi loin, nous vivons notre bonheur au jour le jour, tout en faisant des projets à moyen terme. Je me suis également posée la question de savoir si ce n'était pas égoïste d'avoir un enfant avec une espérance de vie moins longue. Mon mari m'a rassuré en me disant que la seule différence avec lui, c'est que moi, j'ai conscience que tout peut s'arrêter rapidement. Comme dit précédemment, tout le monde peut mourir n'importe quand, dans n'importe qu'elle circonstance. Alors non, avec le recul, je ne pense pas que ce soit une décision égoïste mais une décision courageuse car la maternité peut bouleverser tout le corps, c'est une prise de risque avec le bonheur d'un enfant au bout, ses éclats de rire, ses câlins, ses bisous ...
Il faut voir la vie du côté positif pour avancer, sinon, autant prendre la pelle et se creuser soi-même son trou. Aujourd'hui, mon but est de vivre le plus longtemps possible en meilleure forme possible pour profiter au maximum de ma fille et de mon mari. Nous envisageons une deuxième grossesse, j'attends le feu vert de ma pneumo, je dois stabiliser ma remonté de VEMS (78%). .Aujourd'hui, j'ai 29 ans, lors du diagnostique, mon espérance de vie était de 23 ans... On m'offre des jours de RAB que je ne veux gâcher pour rien au monde :D
Alors voila, je suis mucotte détectée à 6 ans. Aujourd'hui, j'en ai 29, j'ai un mari formidable qui me supporte depuis 11 ans, et surtout, j'ai un rayon de soleil à la maison qui a maintenant 20 mois. VEMS avant grossesse : 86%, après grossesse : 70% (et encore, j'ai accouchée à 7 mois à cause d'une cholestase gravidique...).
Bref, voici mes réponses par rapport à tes questions :
- mon mari a rapidement fait les tests génétiques (2 ans après notre rencontre), même si cela restait un projet lointain.
- J'ai arrêté la pilule en février 2013, avec l'accord de ma pneumo.
- Après 1 an sans contraceptif et toute une batterie de tests pour établir d'où venait le problème d'infertilité, j'ai pris en septembre 2014, un léger traitement d'hormones par voie orale, le problème venant uniquement de ma glaire trop épaisse.
- le 24 décembre, notre plus beau cadeau de Noël : l'écho de datation me confirme que je suis enceinte.
- Ma grossesse se passe à merveille, ça reste la plus belle période que j'ai vécu (surveillance accrue de mon poids et de ma VEMS). Mais à 6 mois de grossesse, je développe une cholestase gravidique, ma fille naitra 1 mois plus tard le 21 juin, jour de l'été, de la fête de la musique et de la fête des pères !
- Les débuts ont été compliqués entre mon traitement, la fatigue, et les aller-retour en néonat (ma fille y est restée 6 longues semaines)
- reprise du travail à temps complet en novembre, avec aide à domicile pour le ménage 2h/ semaine. Cela me permet soit de me reposer, soit de m'occuper de ma fille.
La maladie a toujours fait partie de sa vie, mais depuis 2 mois, elle s'interroge quand je tousse, elle vient vers moi et me donne mon crachoir... Je lui explique que maman est malade, c’est pour ça qu'elle crache, comme quand Lola est malade ;D
Nous lui expliquerons la maladie au fur et à mesure qu'elle grandira, mais nous ne voulons surtout rien lui cacher, un enfant devine tout !
Je ne cache pas que ce n'est pas facile tous les jours, la fatigue, la baisse de VEMS, le sport pour remonter et le travail en plus... mais j'ai l’impression que les enfants de muco sont matures plus vite, comme nous nous avons dû l'être, du coup, elle comprend quand je fais ma kiné ou mes aérosols. Nous lui apprenons également à être le plus autonome possible pour les futurs "au cas où".
Concernant son avenir sans moi, nous en avons clairement conscience avec mon mari, mais nous ne nous projetons pas aussi loin, nous vivons notre bonheur au jour le jour, tout en faisant des projets à moyen terme. Je me suis également posée la question de savoir si ce n'était pas égoïste d'avoir un enfant avec une espérance de vie moins longue. Mon mari m'a rassuré en me disant que la seule différence avec lui, c'est que moi, j'ai conscience que tout peut s'arrêter rapidement. Comme dit précédemment, tout le monde peut mourir n'importe quand, dans n'importe qu'elle circonstance. Alors non, avec le recul, je ne pense pas que ce soit une décision égoïste mais une décision courageuse car la maternité peut bouleverser tout le corps, c'est une prise de risque avec le bonheur d'un enfant au bout, ses éclats de rire, ses câlins, ses bisous ...
Il faut voir la vie du côté positif pour avancer, sinon, autant prendre la pelle et se creuser soi-même son trou. Aujourd'hui, mon but est de vivre le plus longtemps possible en meilleure forme possible pour profiter au maximum de ma fille et de mon mari. Nous envisageons une deuxième grossesse, j'attends le feu vert de ma pneumo, je dois stabiliser ma remonté de VEMS (78%). .Aujourd'hui, j'ai 29 ans, lors du diagnostique, mon espérance de vie était de 23 ans... On m'offre des jours de RAB que je ne veux gâcher pour rien au monde :D
Bonjour Elise,
Je te remercie pour ton témoignage et ta réponse ! Je suis tout à fait d'accord avec toi, il faut en profiter à fond, et vivre sa vie ! Tout en aménageant le travail et tout le reste pour justement stabiliser la VEMS et l'état de santé général.
On en est à la première étape avec mon compagnon: il a fait la prise de sang le 20 janvier dernier pour savoir s'il a le gène ou pas de la muco.
On pense qu'il ne l'aura pas, déjà parce que ses parents viennent du nord et l'autre du sud de la France, mais il n'y a pas de risque 0 !
Est-il possible selon toi, de faire un test hormonal avant une conception, car je crains aussi que ma glaire cervicale trop épaisse bloque pour concevoir ?
La possibilité pour palier cela c'est la PMA et la stimulation hormonale ? J'ai entendu parlé du DPI lors du rdv pour mon compagnon pour sa prise de sang également.
Une question: que fais-tu comme travail ? Tu travailles actuellement à 100% toujours ?
Bon après-midi.
Marie.
Je te remercie pour ton témoignage et ta réponse ! Je suis tout à fait d'accord avec toi, il faut en profiter à fond, et vivre sa vie ! Tout en aménageant le travail et tout le reste pour justement stabiliser la VEMS et l'état de santé général.
On en est à la première étape avec mon compagnon: il a fait la prise de sang le 20 janvier dernier pour savoir s'il a le gène ou pas de la muco.
On pense qu'il ne l'aura pas, déjà parce que ses parents viennent du nord et l'autre du sud de la France, mais il n'y a pas de risque 0 !
Est-il possible selon toi, de faire un test hormonal avant une conception, car je crains aussi que ma glaire cervicale trop épaisse bloque pour concevoir ?
La possibilité pour palier cela c'est la PMA et la stimulation hormonale ? J'ai entendu parlé du DPI lors du rdv pour mon compagnon pour sa prise de sang également.
Une question: que fais-tu comme travail ? Tu travailles actuellement à 100% toujours ?
Bon après-midi.
Marie.
Bonjour Marie,
Dès le début de mon projet de grossesse, je suis allée voir un gygy spécialiste de l'infertilité au CHU, dans les mêmes locaux que la maternité (type 3 obligatoire pour les risques de complication) et que le CRCM (pour que ma pneumo puisse me voir après l'accouchement et suivre mon dossier si besoin). Il n'a pas voulu faire d'examens avant une durée de 12 mois sans contraceptif car certaines mucottes tombent enceinte naturellement, sans aide médicale (sans muco, la durée sans contraceptif est généralement de 3 ans ! ).
Ce labs de temps passé, s'en ai suivi tout un parcours d'examens (très invasifs et peu agréables mais pas douloureux par rapport à notre quotidien) pour cibler le problème (mon mari a également dû participer avec les examens post-coïtaux et un spermogramme). L'examen pour vérifier la glaire est l'hystérographie.
Comme je suis tombée enceinte à la fin de mon traitement hormonale, je n'ai pas eu plus d'infos sur la PMI, dsl de ne pouvoir t'aider sur ces questions là.
Ce qui est long n'est pas les examens en eux-même mais le fait de devoir les faire à des moments précis de ton cycle et dans un ordre précis. J'ai mis à peu près 6 mois pour pouvoir tous les faire.
Aujourd'hui, je travaille toujours à 100%, mais j'étais à 2 doigts de passer à 80% thérapeutique pour faire + de sport pour ma capacité respi. Je travaille en Office de Tourisme, essentiellement de la bureautique et de l'accueil.
Ce temps au travail est vital pour moi, j'estime que pour moi, travailler est un droit et non une contrainte.
Bon courage pour l'attente du résultat. Je me souviens que ces semaines nous avaient paru s'éterniser, mais quel soulagement quand les résultats sont tombés ! Je ne voulais surtout pas d'enfant muco car je vie plutôt bien la maladie mais ce n'est pas le cas de tous, et je ne voulais pas infliger cette épreuve à mon bb.
Bon après-midi.
Elise
Dès le début de mon projet de grossesse, je suis allée voir un gygy spécialiste de l'infertilité au CHU, dans les mêmes locaux que la maternité (type 3 obligatoire pour les risques de complication) et que le CRCM (pour que ma pneumo puisse me voir après l'accouchement et suivre mon dossier si besoin). Il n'a pas voulu faire d'examens avant une durée de 12 mois sans contraceptif car certaines mucottes tombent enceinte naturellement, sans aide médicale (sans muco, la durée sans contraceptif est généralement de 3 ans ! ).
Ce labs de temps passé, s'en ai suivi tout un parcours d'examens (très invasifs et peu agréables mais pas douloureux par rapport à notre quotidien) pour cibler le problème (mon mari a également dû participer avec les examens post-coïtaux et un spermogramme). L'examen pour vérifier la glaire est l'hystérographie.
Comme je suis tombée enceinte à la fin de mon traitement hormonale, je n'ai pas eu plus d'infos sur la PMI, dsl de ne pouvoir t'aider sur ces questions là.
Ce qui est long n'est pas les examens en eux-même mais le fait de devoir les faire à des moments précis de ton cycle et dans un ordre précis. J'ai mis à peu près 6 mois pour pouvoir tous les faire.
Aujourd'hui, je travaille toujours à 100%, mais j'étais à 2 doigts de passer à 80% thérapeutique pour faire + de sport pour ma capacité respi. Je travaille en Office de Tourisme, essentiellement de la bureautique et de l'accueil.
Ce temps au travail est vital pour moi, j'estime que pour moi, travailler est un droit et non une contrainte.
Bon courage pour l'attente du résultat. Je me souviens que ces semaines nous avaient paru s'éterniser, mais quel soulagement quand les résultats sont tombés ! Je ne voulais surtout pas d'enfant muco car je vie plutôt bien la maladie mais ce n'est pas le cas de tous, et je ne voulais pas infliger cette épreuve à mon bb.
Bon après-midi.
Elise