Bonjour,
Je m'appelle Marie, j'ai 23 ans, j'habite en Bretagne et j'ai la mucoviscidose. J'ai un état de la maladie qui est modéré, je vis bien avec ma maladie et me porte plutôt bien.
J'ai un compagnon depuis fin 2012: on commence à discuter de notre avenir au long terme et de fonder une famille dans 3-5 ans en moyenne si on est prêts. Je suis en service civique et serais encore une année en formation l'année prochaine 1 an, sûrement, selon mes choix. Mon compagnon lui, est en dernière année de master MEEF pour repasser ensuite le CAPES de mathématiques. Il a 24 ans.
Il est de nature anxieuse et s'inquiète pour moi. Il a peur que je vive une grossesse difficile, les témoignages sur internet parfois lui font peur ainsi que l'avenir de l'enfant, si je suis amenée à partir avant lui.... Quel serait l'avenir de Pierre (mon compagnon) et notre enfant ? Voilà toutes les questions. Il n'a pour l'instant pas envie d'avoir d'enfants et est très méfiant pour se lancer là dedans, il n'est pas prêt. Il m'a parlé notamment d'adoption, mais on me dit que c'est très dure voire impossible et qu'il faut être en bonne santé pour avoir l'agrément, est-ce vrai ?
Il dit qu'il faut que l'on travaille et que l'on habite ensemble. De mon côté, je suis en même temps pessimiste et optimiste: pessimiste parce que j'ai peur qu'il n'aie jamais envie, l'horloge biologique tourne malgré que l'on soit jeune.
Optimiste car j'ai eu une réponse d'un généticien (qui m'a fait naître d'ailleurs).
Je lui ait expliqué ma situation et posé mes questions surtout pour le conseil génétique, quand faut il le faire à l'avance ou au moment voulu ? Il connaît mon état de santé général, je le lui ait précisé pour qu'il me dise si c'est compatible ou non avec une éventuelle grossesse. Mon état est stable et j'ai 67-68% de VEMS.
La voici:
Bonjour Marie
Oui je me souviens...
Pour le conjoint, aucun besoin d'attendre Il faut mieux savoir car si aucun mutation, risque 0 pour le bébé l'asthme est un peu héréditaire, mais n'est pas un enjeu dans ce cas
Globalement je suis très pour une grossesse naturelle. Cela oblige à plus de soins mais le résultat vaut le coup ++++
Je ne crois pas à l'adoption qui est compliquée et dont l'issue est très incertaine. On pourrait voir votre compagnon assez vite en janvier. Bonnes fêtes de fin d'année.
Voilà, je voudrais avoir des témoignages de personnes dans mon cas, des conseils aussi, des toutes jeunes mamans pour me parler de leurs vécus: comment elles ont pu vivre leurs grossesses, l'avant grossesse, combien de temps elles ont mis pour tomber enceinte, la grossesse mois après mois et ce le ressenti du conjoint, par rapport à la maladie comment tout cela est géré ainsi que pendant la croissance de l'enfant, la fatigue etc, l'organisation avec le travail...
Merci beaucoup d'avance.
Je m'appelle Marie, j'ai 23 ans, j'habite en Bretagne et j'ai la mucoviscidose. J'ai un état de la maladie qui est modéré, je vis bien avec ma maladie et me porte plutôt bien.
J'ai un compagnon depuis fin 2012: on commence à discuter de notre avenir au long terme et de fonder une famille dans 3-5 ans en moyenne si on est prêts. Je suis en service civique et serais encore une année en formation l'année prochaine 1 an, sûrement, selon mes choix. Mon compagnon lui, est en dernière année de master MEEF pour repasser ensuite le CAPES de mathématiques. Il a 24 ans.
Il est de nature anxieuse et s'inquiète pour moi. Il a peur que je vive une grossesse difficile, les témoignages sur internet parfois lui font peur ainsi que l'avenir de l'enfant, si je suis amenée à partir avant lui.... Quel serait l'avenir de Pierre (mon compagnon) et notre enfant ? Voilà toutes les questions. Il n'a pour l'instant pas envie d'avoir d'enfants et est très méfiant pour se lancer là dedans, il n'est pas prêt. Il m'a parlé notamment d'adoption, mais on me dit que c'est très dure voire impossible et qu'il faut être en bonne santé pour avoir l'agrément, est-ce vrai ?
Il dit qu'il faut que l'on travaille et que l'on habite ensemble. De mon côté, je suis en même temps pessimiste et optimiste: pessimiste parce que j'ai peur qu'il n'aie jamais envie, l'horloge biologique tourne malgré que l'on soit jeune.
Optimiste car j'ai eu une réponse d'un généticien (qui m'a fait naître d'ailleurs).
Je lui ait expliqué ma situation et posé mes questions surtout pour le conseil génétique, quand faut il le faire à l'avance ou au moment voulu ? Il connaît mon état de santé général, je le lui ait précisé pour qu'il me dise si c'est compatible ou non avec une éventuelle grossesse. Mon état est stable et j'ai 67-68% de VEMS.
La voici:
Bonjour Marie
Oui je me souviens...
Pour le conjoint, aucun besoin d'attendre Il faut mieux savoir car si aucun mutation, risque 0 pour le bébé l'asthme est un peu héréditaire, mais n'est pas un enjeu dans ce cas
Globalement je suis très pour une grossesse naturelle. Cela oblige à plus de soins mais le résultat vaut le coup ++++
Je ne crois pas à l'adoption qui est compliquée et dont l'issue est très incertaine. On pourrait voir votre compagnon assez vite en janvier. Bonnes fêtes de fin d'année.
Voilà, je voudrais avoir des témoignages de personnes dans mon cas, des conseils aussi, des toutes jeunes mamans pour me parler de leurs vécus: comment elles ont pu vivre leurs grossesses, l'avant grossesse, combien de temps elles ont mis pour tomber enceinte, la grossesse mois après mois et ce le ressenti du conjoint, par rapport à la maladie comment tout cela est géré ainsi que pendant la croissance de l'enfant, la fatigue etc, l'organisation avec le travail...
Merci beaucoup d'avance.
Bonjour Marie
Je vis en Bretagne comme toi et je suis plus agée: j'ai rencontré mon conjoint à 26 ans et j'ai manifesté l'envie d'avoir un enfant assez rapidement.
Nous avons passé les tests génétiques au bout de 2 ans de relations et c'est à ce moment la que nous avons arrêté les contraceptifs. Seulement entre temps une amie proche qui avait la muco est décédée avec un enfant en bas age (plus d’autres décès de jeunes mamans sans rapport avec la muco qui nous ont affecté également)
Je n’ai pas réussi à tomber enceinte naturellement et cela fait aujourd'hui 7 ans que je n'ai pas repris un seul contraceptif. Mon conjoint le sait, seul une FIV ou un gros coup de chance me permettra cette grossesse, mais sa peur est plus forte que son envie; Autrefois il était plus facile pour lui d'écarter ce projet en pretextant d'autres choses comme le fait que j'avais pas de permis de conduire, lui pas de travail stable puis une maison trop petite, mais il se trouve que les conditions la sont remplies depuis 6 ans.
Parfois je suis en colère car je me dis qu'un jour je ne pourrai plus avoir d'enfants, mais je préfère etre avec quelqu'un que j'aime et qui m'aime plutôt que repartir en chasse d'un futur papa... vu mes conditions de vie ça ne serait pas gagné, et puis je pense que l'enfant doit être avant tout le fruit de deux êtres qui s'aiment et qui ensuite l’élèvent ensemble
je pense que tu as encore largement le temps de voir venir la fin de ton "horloge biologique" mais entre temps si tu arrives à bien dialoguer avec ton conjoint fais le... et si tu fréquentes d'autres personnes atteintes de la muco, attention à l'effet que cela peut produire sur votre désir d'enfant et de voir l'avenir
Ensuite peut être n'auras tu pas ce problème d'infertilité (certaines mucottes tombent enceintes naturellement)
Pour l'adoption j'ai juste commencé à avoir un semblant de démarches et le "non" est sorti très vite... une santé précaire malgré une stabilité apparente te classe direct dans la mauvaise catégorie... ce qui peut sauver le dossier c'est une situation financière excellente et la présence des grands parents (géographique et physique)
De loin comme ça à distance par rapports aux autres filles mucos que j'ai connues, j'ai vu un peu tout les scénarios, pour mieux "comparer" il faudrait voir avec une fille avec un profil un peu similaire au tien.
par exemple, ou en est tu niveau poids ?
Je vis en Bretagne comme toi et je suis plus agée: j'ai rencontré mon conjoint à 26 ans et j'ai manifesté l'envie d'avoir un enfant assez rapidement.
Nous avons passé les tests génétiques au bout de 2 ans de relations et c'est à ce moment la que nous avons arrêté les contraceptifs. Seulement entre temps une amie proche qui avait la muco est décédée avec un enfant en bas age (plus d’autres décès de jeunes mamans sans rapport avec la muco qui nous ont affecté également)
Je n’ai pas réussi à tomber enceinte naturellement et cela fait aujourd'hui 7 ans que je n'ai pas repris un seul contraceptif. Mon conjoint le sait, seul une FIV ou un gros coup de chance me permettra cette grossesse, mais sa peur est plus forte que son envie; Autrefois il était plus facile pour lui d'écarter ce projet en pretextant d'autres choses comme le fait que j'avais pas de permis de conduire, lui pas de travail stable puis une maison trop petite, mais il se trouve que les conditions la sont remplies depuis 6 ans.
Parfois je suis en colère car je me dis qu'un jour je ne pourrai plus avoir d'enfants, mais je préfère etre avec quelqu'un que j'aime et qui m'aime plutôt que repartir en chasse d'un futur papa... vu mes conditions de vie ça ne serait pas gagné, et puis je pense que l'enfant doit être avant tout le fruit de deux êtres qui s'aiment et qui ensuite l’élèvent ensemble
je pense que tu as encore largement le temps de voir venir la fin de ton "horloge biologique" mais entre temps si tu arrives à bien dialoguer avec ton conjoint fais le... et si tu fréquentes d'autres personnes atteintes de la muco, attention à l'effet que cela peut produire sur votre désir d'enfant et de voir l'avenir
Ensuite peut être n'auras tu pas ce problème d'infertilité (certaines mucottes tombent enceintes naturellement)
Pour l'adoption j'ai juste commencé à avoir un semblant de démarches et le "non" est sorti très vite... une santé précaire malgré une stabilité apparente te classe direct dans la mauvaise catégorie... ce qui peut sauver le dossier c'est une situation financière excellente et la présence des grands parents (géographique et physique)
De loin comme ça à distance par rapports aux autres filles mucos que j'ai connues, j'ai vu un peu tout les scénarios, pour mieux "comparer" il faudrait voir avec une fille avec un profil un peu similaire au tien.
par exemple, ou en est tu niveau poids ?
Div' 39 ans.
D'accord, merci Pour ton histoire. Mon compagnon a peur que cd soit cela qui arrive à ton amie proche muco Sud je décédé rapidement après l'accouchement. Je pense que tout cela est du à la vie que tu mènes l'aménagement du travail si tu es aidée et les prises de médicaments. Pour ma part j'ai un bon état je trouve qui reste stable. Comme cité dans mon post le généticien tient un discours très positif. Est ce que cela se fait aussi à l'avance pour savoir mon taux de fertilité quand mon compagnon fera le conseil génétique ?
Je ne sais pas encore quand nous envisagerons d'essayer de faire un enfant mais je pense dans 3 - 5 ans ça sera bon on aura un travail un appartement ou maison. Mais comme dit mon compagnon il dit : Cels dépend de ta santé et s'il y a des grosses avancées sur la recherche : d'ici là prendre vous que c'est possible ? J'ai hâte que l'on en ai, des enfants. J'ai peur qu'il fasse comme ton compagnon et peur que la raison prime sur l'envie. Dans ce cas, je ne sais pas ce sur je ferais... Mettre ce projet de côté le laisser tomber je serais vraiment très triste... J'ai par ailleurs renoncé à un métier avec les enfants à cause de ma maladie et du gros travail que cela demande et le concours: professeur des écoles.
Je fais 1m67 Pour 65 kg environ je ne suis pas comme certaines caractéristiques des mucos rachitique j'ai même Heureusement Pour la maladie quelques réserves niveau corps et 68% de VEMS. Pas de cure intraveineuse ni rien et pas de pyo. J'ai comme tout le monde comme bactérie du staphylocoque doré pour te dire sur mon état de santé. Niveau digestif mes échographies sont stables et pareil niveau pulmonaire depuis 2012.
Je ne sais pas encore quand nous envisagerons d'essayer de faire un enfant mais je pense dans 3 - 5 ans ça sera bon on aura un travail un appartement ou maison. Mais comme dit mon compagnon il dit : Cels dépend de ta santé et s'il y a des grosses avancées sur la recherche : d'ici là prendre vous que c'est possible ? J'ai hâte que l'on en ai, des enfants. J'ai peur qu'il fasse comme ton compagnon et peur que la raison prime sur l'envie. Dans ce cas, je ne sais pas ce sur je ferais... Mettre ce projet de côté le laisser tomber je serais vraiment très triste... J'ai par ailleurs renoncé à un métier avec les enfants à cause de ma maladie et du gros travail que cela demande et le concours: professeur des écoles.
Je fais 1m67 Pour 65 kg environ je ne suis pas comme certaines caractéristiques des mucos rachitique j'ai même Heureusement Pour la maladie quelques réserves niveau corps et 68% de VEMS. Pas de cure intraveineuse ni rien et pas de pyo. J'ai comme tout le monde comme bactérie du staphylocoque doré pour te dire sur mon état de santé. Niveau digestif mes échographies sont stables et pareil niveau pulmonaire depuis 2012.
Bonjour,
Êtes-vous indépendante ? ça me semble être une première étape nécessaire avant de vouloir fonder une famille car l'indépendance (avec toutes les tâches qui y sont liées) représente un fardeau lourd avec la maladie.
Êtes-vous indépendante ? ça me semble être une première étape nécessaire avant de vouloir fonder une famille car l'indépendance (avec toutes les tâches qui y sont liées) représente un fardeau lourd avec la maladie.
26 ans et toutes mes dents (ou presque)
Bonjour Malico,
Je ne suis pas encore indépendante mais je fais mon service civique (577€) + mes AAH (808€).
Dans 2 ans je pense être indépendante. Ce projet c'est dans quelques années, pas Pour tout de suite cest pour anticiper au mieux.
Je ne suis pas encore indépendante mais je fais mon service civique (577€) + mes AAH (808€).
Dans 2 ans je pense être indépendante. Ce projet c'est dans quelques années, pas Pour tout de suite cest pour anticiper au mieux.
Bonjour et bienvenue par ici ....
Désolée de ne pouvoir t'aider sur ce point là.....
Désolée de ne pouvoir t'aider sur ce point là.....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonsoir il n'y a pas de soucis Matchi. Bonne soirée !
Bonsoir,
En tout cas pour ma part mon conseil est vraiment que vous regardiez l'état de votre santé et l'énergie disponible quand vous serez indépendante. Le quotidien, dans ce qu'il a de plus simple, est déjà quelque chose de lourd pour une personne muco qui a par nature besoin d'être aidée pour mener une vie normale (ou alors il faut réduire la voilure au maximum), votre compagnon doit également le savoir.
Un enfant nécessite énormément d'énergie et il faut que cette énergie soit canalisée vers lui et pas l'inverse, est-ce possible pour une personne muco qui a besoin de l'énergie des autres pour vivre ? et cela pendant 18 à 20 ans ?
Je trouve sage que votre compagnon soit très prudent à ce sujet.
En tout cas pour ma part mon conseil est vraiment que vous regardiez l'état de votre santé et l'énergie disponible quand vous serez indépendante. Le quotidien, dans ce qu'il a de plus simple, est déjà quelque chose de lourd pour une personne muco qui a par nature besoin d'être aidée pour mener une vie normale (ou alors il faut réduire la voilure au maximum), votre compagnon doit également le savoir.
Un enfant nécessite énormément d'énergie et il faut que cette énergie soit canalisée vers lui et pas l'inverse, est-ce possible pour une personne muco qui a besoin de l'énergie des autres pour vivre ? et cela pendant 18 à 20 ans ?
Je trouve sage que votre compagnon soit très prudent à ce sujet.
26 ans et toutes mes dents (ou presque)
Bonsoir,
Mon compagnon et Moi De rendons compte de la charge. Nous sommes allés au CRCM aujourd'hui et nous avons parlé du sujet. Ils disent de ne pas trop attendre par rapport à la fertilité et l'horloge biologique. Nous savons que nous pourrions avoir des aides ménagères mises en places et mon compagnon sera présent également. Il est prudent et est très matérialiste ainsi qu'un peu septique de ce projet et à l'air de préférer l'adoption ce qui n'est pas mon cas. Je préfère essayer par voie naturelle.
Mon compagnon et Moi De rendons compte de la charge. Nous sommes allés au CRCM aujourd'hui et nous avons parlé du sujet. Ils disent de ne pas trop attendre par rapport à la fertilité et l'horloge biologique. Nous savons que nous pourrions avoir des aides ménagères mises en places et mon compagnon sera présent également. Il est prudent et est très matérialiste ainsi qu'un peu septique de ce projet et à l'air de préférer l'adoption ce qui n'est pas mon cas. Je préfère essayer par voie naturelle.
De mon point de vue tu fais partie des mucottes qui ont des critères de santé qui peuvent tout à fait t'envisager d'avoir un enfant : VEMS bien au dessus des 50% et visiblement stable, un bon IMC et en plus pas de contamination au pseudomonas.
Donc de ce point de vue je partage tout à fait l'avis de ton généticien.
Toutes les conditions sont réunies et ton CRCM devrait sans problème donner son accord.
Après il faudra être bien organisé et bien entouré, car les 1er mois et 1ère années seront probablement fatigantes.
Voilà, je pense que tu as de belles annees familiales à vivre![]()
Donc de ce point de vue je partage tout à fait l'avis de ton généticien.
Toutes les conditions sont réunies et ton CRCM devrait sans problème donner son accord.
Après il faudra être bien organisé et bien entouré, car les 1er mois et 1ère années seront probablement fatigantes.
Voilà, je pense que tu as de belles annees familiales à vivre
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bonjour Eric35 !
Comme je l'ai expliqué au dernier commentaire, le CRCM me donne l'accord et nous pousse même enfin nous conseille de ne pas traîner. Selon le médecin, l'âge idéal pour avoir un enfant (Pour mon âge) est De 25 ans. J'en ai 23. Je ne travaille pas Encore il me manque 1 année de formation malheureusement et il manque à avoir le CAPES pour mon compagnon. J'ai dit que ce serait un projet dans 3 à 5 ans, malheureusement on ne peut pas planifier plus, car on ne sait pas notre avenir, à quel moment précis nous auront un Poste et une habitation. Il a bien précisé au médecin du CRCM que ce ne sera pas avant plusieurs années sans trop préciser quand.... Vers 30 ans pour lui sauf que ce sera difficile j'en aurais 29, et l'horloge biologique tourne et ce sera beaucoup plus difficile à cet âge là. Je pense qu'il faut être jeune et en forme comme cela on profite bien au plus long terme de ses enfants.
Comme je l'ai expliqué au dernier commentaire, le CRCM me donne l'accord et nous pousse même enfin nous conseille de ne pas traîner. Selon le médecin, l'âge idéal pour avoir un enfant (Pour mon âge) est De 25 ans. J'en ai 23. Je ne travaille pas Encore il me manque 1 année de formation malheureusement et il manque à avoir le CAPES pour mon compagnon. J'ai dit que ce serait un projet dans 3 à 5 ans, malheureusement on ne peut pas planifier plus, car on ne sait pas notre avenir, à quel moment précis nous auront un Poste et une habitation. Il a bien précisé au médecin du CRCM que ce ne sera pas avant plusieurs années sans trop préciser quand.... Vers 30 ans pour lui sauf que ce sera difficile j'en aurais 29, et l'horloge biologique tourne et ce sera beaucoup plus difficile à cet âge là. Je pense qu'il faut être jeune et en forme comme cela on profite bien au plus long terme de ses enfants.
Bonjour,
C'est humain de vouloir des enfants à votre âge mais il faut aussi utiliser la logique.
Vous dîtes que vous vous rendez compte de la charge liée à l'indépendance, mais juste après vous précisez que vous aurez droit à des aides ménagères, être à la charge d'autrui (en dehors de votre cellule familiale) ce n'est pas être indépendant.
Un enfant n'est pas là pour apporter à ses parents, c'est l'inverse qui est vrai, le parent doit être tout concentré sur ses enfants pour leur léguer tout ce qu'il a et pour qu'ils deviennent des hommes et des femmes accomplis. Pour le bien de la société et pour leur bien, c'est une obligation des parents, ne pas le faire crée de graves déséquilibres et, dans la nature des enfants, et dans la société.
Vous rendez-vous compte, réellement, de ce que cela suppose ? c'est déjà une tâche extrêmement lourde quand on est sain, mais alors, quand on est malade !
Travailler à temps plein pour être indépendant et subvenir à ses propres besoins c'est déjà beaucoup pour une personne atteinte de mucoviscidose.
C'est un autre son de cloche, qui sans doute ne vous plaira pas, mais je tiens à vous le partager. Je trouve ça personnellement extrêmement choquant les femmes qui ont des enfants pour combler leurs propres vides, elles font de très mauvaises mères qui n'ont pas grandi, c'est encore plus vrai quand on prend la mesure de l'impact de leur caprice.
Bonne journée
C'est humain de vouloir des enfants à votre âge mais il faut aussi utiliser la logique.
Vous dîtes que vous vous rendez compte de la charge liée à l'indépendance, mais juste après vous précisez que vous aurez droit à des aides ménagères, être à la charge d'autrui (en dehors de votre cellule familiale) ce n'est pas être indépendant.
Un enfant n'est pas là pour apporter à ses parents, c'est l'inverse qui est vrai, le parent doit être tout concentré sur ses enfants pour leur léguer tout ce qu'il a et pour qu'ils deviennent des hommes et des femmes accomplis. Pour le bien de la société et pour leur bien, c'est une obligation des parents, ne pas le faire crée de graves déséquilibres et, dans la nature des enfants, et dans la société.
Vous rendez-vous compte, réellement, de ce que cela suppose ? c'est déjà une tâche extrêmement lourde quand on est sain, mais alors, quand on est malade !
Travailler à temps plein pour être indépendant et subvenir à ses propres besoins c'est déjà beaucoup pour une personne atteinte de mucoviscidose.
C'est un autre son de cloche, qui sans doute ne vous plaira pas, mais je tiens à vous le partager. Je trouve ça personnellement extrêmement choquant les femmes qui ont des enfants pour combler leurs propres vides, elles font de très mauvaises mères qui n'ont pas grandi, c'est encore plus vrai quand on prend la mesure de l'impact de leur caprice.
Bonne journée
26 ans et toutes mes dents (ou presque)
Bonjour,
C'est un autre son de cloche, qui sans doute ne vous plaira pas, mais je tiens à vous le partager. Je trouve ça personnellement extrêmement choquant les femmes qui ont des enfants pour combler leurs propres vides, elles font de très mauvaises mères qui n'ont pas grandi, c'est encore plus vrai quand on prend la mesure de l'impact de leur caprice.
Bonne journée
C'est un autre son de cloche, qui sans doute ne vous plaira pas, mais je tiens à vous le partager. Je trouve ça personnellement extrêmement choquant les femmes qui ont des enfants pour combler leurs propres vides, elles font de très mauvaises mères qui n'ont pas grandi, c'est encore plus vrai quand on prend la mesure de l'impact de leur caprice.
Bonne journée
Oui alors la c'est un sacré jugement négatif sur les femmes. D'autre part je ne vois pas en quoi cela est choquant d'avoir une aide ménagère. Par exemple ma belle mère était chef anesthesiste à l'hopital, et elle avait une aide menagere à domicile... cela n'a pas impacté sur les enfants
je ne vois pas en quoi le fait d'avoir une aide ménagère est un problème et en quoi cela peut etre une "affaire de femme" de plus... mon frere paye quelqu'un pour faire son repassage, ma mère était nounou et s'occupait donc "des enfants des autres" est ce que les personnes qui ont des aides à domicile sont qualifiées de fainéantes ou une "charge pour autrui" ? je ne pense pas il ne faut pas tout mélanger.
Ensuite avoir un enfant est tout sauf un caprice, sauf si biensur une fois l'enfant la on ne l'assume pas... et la encore je ne vois pas en quoi cela s'applique au cas de la demoiselle qui vient se confier sur notre forum et qui cherche des témoignages de vie pour bien préparer son projet !
Div' 39 ans.
C'est effectivement un son de cloche très différent et à mon sens bien radical que je ne partage pas du tout.
Tu as décidé de ne pas avoir d'enfant et c'est ton choix.
Mais ce n'est pas pour cela que ca doit être une généralité.
Il y a aujourd'hui de nombreux couples dont l'un des parents est muco et qui ont un ou plusieurs enfants. Et ces enfants ne sont sûrement pas plus malheureux que d'autres, certains arrivent aujourd'hui à l'âge adulte et ont donc eu une enfance normale avec des parents qui leur ont apporté autant d'amour que n'importe quels autres parents. Et oui c'est possible et ca existe.
Tu devrais lire des témoignages de muco, que l'on retrouve régulièrement dans le magasine de VLM "la lettre aux adultes", tu verrais que l'on peut faire beaucoup de chose, même quand on a la muco, qu'il y a des familles très heureuses et épanouies.
Tu as décidé de ne pas avoir d'enfant et c'est ton choix.
Mais ce n'est pas pour cela que ca doit être une généralité.
Il y a aujourd'hui de nombreux couples dont l'un des parents est muco et qui ont un ou plusieurs enfants. Et ces enfants ne sont sûrement pas plus malheureux que d'autres, certains arrivent aujourd'hui à l'âge adulte et ont donc eu une enfance normale avec des parents qui leur ont apporté autant d'amour que n'importe quels autres parents. Et oui c'est possible et ca existe.
Tu devrais lire des témoignages de muco, que l'on retrouve régulièrement dans le magasine de VLM "la lettre aux adultes", tu verrais que l'on peut faire beaucoup de chose, même quand on a la muco, qu'il y a des familles très heureuses et épanouies.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je tiens à dire mon avis dans tout cela. Je ne suis pas d'accord du tout avec toi Malico. Je pense qu'il faut être positif et imaginer ce que l'on peut faire avec notre état de santé actuel et chercher à l'améliorer et le faciliter par une aide-ménagère, cela n'a rien avoir avec une aide d'autrui et de l’indépendance ! Je sais qu’il y a des contraintes pas qu’on peut pallier à cela.
Ce n'est pas le même degré, on peut être indépendant et avoir des aides ménagères pour éviter de se fatiguer trop, et justement d'être plus disponible, et en meilleure forme pour son bébé et ainsi de pouvoir encore mieux s'en occuper ! Voilà ce que je pense, et moi comme me l'a expliqué Jul 26 en privé, plus tard, je pourrais envisager une aide-ménagère et le kiné mais à domicile lorsque j'aurais mon premier enfant, cette fois ci pour un gain de temps et éviter des déplacements.
Je parle de tout cela à l'avance je le rappelle, pour pouvoir planifier en avance et s'y préparer en afin que l'on soit prêt et que toutes les chances soient mises de notre côté. Je sais que c'est un gros chamboulement de vie d'avoir un enfant, alors je suis quelqu'un pour vous dire de très organisée et qui anticipe les choses, alors même si c'est dans entre 3 et 5 ans environ, je préfère en parler et voir si tout cela est possible et en avoir des témoignages.
Un enfant sera là pour nous apporter de la joie du bonheur mais aussi de l'amour tout comme nous, mais effectivement, je suis d'accord que c'est à nous de gérer et de lui apporter ce dont il a besoin. Et qu'il faut assumer l'enfant.
Oui, je me rends compte de ce que cela suppose, mais MALADES ne veut pas dire "complètement invalidants" ou "incompétents" pour avoir des enfants non plus, ou pour même réaliser d'autres choses ! En aucun cas, il faut se limiter à ce que l'on peut faire dans la vie en étant muco, être désespéré et ne rien faire, alors pourquoi se battre dans la vie alors, ça ne sert à rien ? Cela veut dire que l'on dit oui à la maladie, que l'on est vaincu, que l'on ne veut pas se battre si on pense ainsi ! Je suis quelqu'un d'optimiste alors.
Justement, je ne travaillerais pas à temps plein mais partiel, ce dont je me destine est un métier qui se trouve souvent à temps partiel ce qui m'arrange, travailler à 80 % ou moins je verrais.
Je tiens à dire que je suis très choquée de ce dernier paragraphe: je fais partie de ces femmes dans ce qui est décrit: alors tu penses que je veux avoir des enfants pour combler des vides que j'aie depuis longtemps, celui des enfants ? Ce n'est pas un vide que j'aie, et je suis très bien psychologiquement ! Et ce n'est pas un caprice ce que je souhaiterais !!
Je suis d'accord avec Eric35 et Div !
Je pense être assez mature compte tenu des circonstances et du sujet....
Ce n'est pas le même degré, on peut être indépendant et avoir des aides ménagères pour éviter de se fatiguer trop, et justement d'être plus disponible, et en meilleure forme pour son bébé et ainsi de pouvoir encore mieux s'en occuper ! Voilà ce que je pense, et moi comme me l'a expliqué Jul 26 en privé, plus tard, je pourrais envisager une aide-ménagère et le kiné mais à domicile lorsque j'aurais mon premier enfant, cette fois ci pour un gain de temps et éviter des déplacements.
Je parle de tout cela à l'avance je le rappelle, pour pouvoir planifier en avance et s'y préparer en afin que l'on soit prêt et que toutes les chances soient mises de notre côté. Je sais que c'est un gros chamboulement de vie d'avoir un enfant, alors je suis quelqu'un pour vous dire de très organisée et qui anticipe les choses, alors même si c'est dans entre 3 et 5 ans environ, je préfère en parler et voir si tout cela est possible et en avoir des témoignages.
Un enfant sera là pour nous apporter de la joie du bonheur mais aussi de l'amour tout comme nous, mais effectivement, je suis d'accord que c'est à nous de gérer et de lui apporter ce dont il a besoin. Et qu'il faut assumer l'enfant.
Oui, je me rends compte de ce que cela suppose, mais MALADES ne veut pas dire "complètement invalidants" ou "incompétents" pour avoir des enfants non plus, ou pour même réaliser d'autres choses ! En aucun cas, il faut se limiter à ce que l'on peut faire dans la vie en étant muco, être désespéré et ne rien faire, alors pourquoi se battre dans la vie alors, ça ne sert à rien ? Cela veut dire que l'on dit oui à la maladie, que l'on est vaincu, que l'on ne veut pas se battre si on pense ainsi ! Je suis quelqu'un d'optimiste alors.
Justement, je ne travaillerais pas à temps plein mais partiel, ce dont je me destine est un métier qui se trouve souvent à temps partiel ce qui m'arrange, travailler à 80 % ou moins je verrais.
Je tiens à dire que je suis très choquée de ce dernier paragraphe: je fais partie de ces femmes dans ce qui est décrit: alors tu penses que je veux avoir des enfants pour combler des vides que j'aie depuis longtemps, celui des enfants ? Ce n'est pas un vide que j'aie, et je suis très bien psychologiquement ! Et ce n'est pas un caprice ce que je souhaiterais !!
Je suis d'accord avec Eric35 et Div !
Je pense être assez mature compte tenu des circonstances et du sujet....
Re bonjour,
Je ne sais pas si vous êtes dans ce cas Marie (c'est le terme profiter qui m'a fait réagir) mais ce que je décris est bien réel, des parents qui ont des enfants pour combler leur propre vide affectif et en viennent à les haïr et à les maudire quand ils comprennent qu'un enfant ce n'est pas un objet affectueux mais un être humain ayant, à ce titre, d'énormes besoins pour se développer.
Le sens de l'amour (et avec toutes les vérités et contrariétés attachés à ce mot) étant du parent vers l'enfant et non l'inverse.
Tant mieux si des personnes atteintes de mucoviscidoses arrivent à tout faire comme les autres... mais je demande à voir ! sachant ce que représente réellement d'élever un / des enfant(s) pour des personnes valides et ayant une excellente situation financière.
Il est sûr, en tout cas, que nous ne vivons pas sur la même planète, mais peut être également n'avons nous pas la même conception de l'éducation d'un enfant et encore moins de la vie, en règle générale.
Par exemple, vous ne semblez pas vous poser la question de la réaction de l'enfant ayant une mère malade, de l'angoisse que cela produira chez lui de savoir que sa mère, malade, peut partir à tout instant et donc l'abandonner, du rapport que cela produira avec les autres etc... Ni des pathologies que celui-ci peut contracter à l'idée de voir sa mère malade, souffrante avec des tonnes de soins.
On parle toujours du bien de la mère et des désirs des parents, mais bien rarement du bien des enfants.
Est- ce un bien, pour un enfant, d'avoir un parent muco ? pour moi, la réponse est claire et limpide, et évidemment négative.
A partir de là, même si les désirs sont présents puisqu'il y a évidemment les hormones, il est évident totalement exclu de les mettre en pratique pour le bien de l'enfant, qui est par nature innocent et ne mérite pas de partager un sort qui ne le concerne pas.
Je ne sais pas si vous êtes dans ce cas Marie (c'est le terme profiter qui m'a fait réagir) mais ce que je décris est bien réel, des parents qui ont des enfants pour combler leur propre vide affectif et en viennent à les haïr et à les maudire quand ils comprennent qu'un enfant ce n'est pas un objet affectueux mais un être humain ayant, à ce titre, d'énormes besoins pour se développer.
Le sens de l'amour (et avec toutes les vérités et contrariétés attachés à ce mot) étant du parent vers l'enfant et non l'inverse.
Tant mieux si des personnes atteintes de mucoviscidoses arrivent à tout faire comme les autres... mais je demande à voir ! sachant ce que représente réellement d'élever un / des enfant(s) pour des personnes valides et ayant une excellente situation financière.
Il est sûr, en tout cas, que nous ne vivons pas sur la même planète, mais peut être également n'avons nous pas la même conception de l'éducation d'un enfant et encore moins de la vie, en règle générale.
Par exemple, vous ne semblez pas vous poser la question de la réaction de l'enfant ayant une mère malade, de l'angoisse que cela produira chez lui de savoir que sa mère, malade, peut partir à tout instant et donc l'abandonner, du rapport que cela produira avec les autres etc... Ni des pathologies que celui-ci peut contracter à l'idée de voir sa mère malade, souffrante avec des tonnes de soins.
On parle toujours du bien de la mère et des désirs des parents, mais bien rarement du bien des enfants.
Est- ce un bien, pour un enfant, d'avoir un parent muco ? pour moi, la réponse est claire et limpide, et évidemment négative.
A partir de là, même si les désirs sont présents puisqu'il y a évidemment les hormones, il est évident totalement exclu de les mettre en pratique pour le bien de l'enfant, qui est par nature innocent et ne mérite pas de partager un sort qui ne le concerne pas.
26 ans et toutes mes dents (ou presque)