Vertex

C'est frustrant effectivement de savoir que cela existe et ne pas pouvoir en bénéficier... Nos associations sont aux taquets sur le sujet...

Présentation vidéo d'une étude sur l'utilisation de Kaftrio par des patients français en ATU : 
c'est ICI
La vidéo dure 1h, avec à la fin une séance de questions/réponses.
Cela confirme la très bonne efficacité de ce medicaments.
À ce jour (février 2021) plus de 400 patients sont an ATU. Plus de 3000 patients pourraient bénéficier de ce traitement !!!

Merci Éric pour le lien, vidéo très intéressante.
Pour ma part, mon pneumologue a fait une demande d ATU pour ma situation même si j'ai 47/48% de vems (ATU limité aux  moins de 40%) en insistant sur mes prédispositions au risque d hémoptysie avec déjà 3 embolisations à mon actif....
ATU refusée par Vertex. 
Pas assez malade mon fils (en référence à une vieille pub....)
J'espère fin 2021.......

Bonjour à tous,

Si vous n'avez pas assisté à l AG de VLM hier, je peux vous dire que la journée du 26 juin sera historique pour l histoire de la muco en France...
A 16h30, Olivier Veran est intervenu pour annoncer........l accord de négociation des prix du kaftrio en France !!!!
L annonce officielle sera faite lundi ou mardi (droit de réserve ce WE à cause des élections )
Il a dit que l'enregistrement comme médicament remboursé auprès de la sécu sera faite dans les jours à venir et que le Médoc sera dispo en pharmacie de ville sous peu.
Autant vous dire que j'ai pleuré à chaudes larmes devant mon écran...
Reste à s assurer auprès des différents crcm de l éligibilité de chacun....
J'essaie encore de garder la tête froide qlq jours.... jusqu'à la première prise 

Ouiiiiiiiiiiiii j'étais devant mon écran et en nous annonçant cette surprise depuis quelques jours, je me disais : c'est peut-être ça...
Pierre Lemarchal m'a appelé parce que nous étions tous les deux sur le même atelier juste avant, et que nous en avions discuté il y a 3 semaines lors d'une action de notre apnéiste au lac du Bourget.... 

Quand j'ai vu Olivier Véran sur l'écran, j'étais sûre que ça y est !! on y était arrivés  on peut dire merci à nos associations qui ont bataillé main dans la main sur le sujet  maintenant il faut continuer pour que tous aient un traitement identique, le combat n'est pas terminé 

Oui mais je pense que ça s'accélère vraiment. Aux Etats Unis d'autres mutations, autre que delta 508, ont reçu l'accord pour le Trikafta, et un nouveau médicament de Vertex, encore une trithérapie, va être en essai de phase 3 dès janvier 2022 (+ efficace, - d intolérance) notamment en France, et serait encore plus efficace que le Trikafta.
Je crois même avoir entendu parler d intégrer les enfants de moins de 12 ans aussi...
Le spectre s élargie...

Quelle bonne nouvelle!!! Nous avons été très émus de cette nouvelle tant attendue... on espère que 2022 sera l'année pour les + 6 ans et on espère de fait que tout le monde aura accès à un traitement quelque soient les mutations....

yep yep yep !!!!!
Quelle bonne nouvelle sur laquelle je rebondis avec du retard car je n'arrivais plus à me connecter !!!!
J'ai eu beaucoup de mal à réaliser.....j'ai versé aussi quelques larmes ......
et j'en ai encore reversé lorsque j'ai appris quelques jours plus tard que Manon allait pouvoir en disposer ......
Premier cachet le 14 juillet au plein milieu d'une cure IV .....LE GRAND BONHEUR .....
Comme l'a souligné Mamounette ....le combat continu et personne ne devra rester au bord du chemin

Super pour Manon.
Pour ma part démarrage le 15/07.
Le verdict est sans appel, 4 heures après la 1ere prise j'ai commencé à me purger. Ça a duré 4 jours. Comme j'étais en hospitalisation à Roscoff pour de la réhabilitation, j'ai pu me drainer à fond. Ça plus les 4 heures de sport par jour...En 15 jours j'ai gagné 22% de vems, et 13% de capacité Vitale. J'ai retrouvé mes valeurs de 10 ans auparavant. A priori je vais encore gagner un peu. Côté poids j'ai pris 5 kg depuis un mois....et plus de toux, fini l essoufflement...le changement Total.
C'est vraiment inespéré !!

 c'est trop de la balle de te lire Jeffrey !! Océane ne commencera qu'en septembre, elle change de CRCM puisqu'elle va à la fac à Lyon, et le protocole sera mis en place avec eux.

Quel plaisir de lire ces bonnes nouvelles.....!!!! j'ai hâte d'avoir la suite :)

bon bon .....alors à quelques semaines du début de kaftrio ....pas vraiment de purge juste une grosse quinte de toux (elle a cru mourir ...noyée selon elle ) mais plus 2 kilos en 6 semain,e et une remontée de VEMS fulgurante ....de 64 a 109...... elle se tient plus droite ...et en vacances chez nous 15 jours je ne l'ai entendu tousser que 2 fois ....quelques effets secondaires ...perte d'appétit ...pas d'inquiétude selon le crcm ce qu'elle mange lui profite ....quelques soucis dermato au creux d'une seule main .....et aussi des soucis "feminins"  une consultation gynéco est à venir prochain controle crcm en octobre .....elle voudrait refaire du sport mais entre l'internat en province  et les stages c'est pas évident .....elle fait plaisir à voir !!!!!

 on aime lire ces messages 

Impressionnant. Tellement émouvant à lire ces bonnes nouvelles.

Bonjour,
Les résultats continuent d évoluer dans le bon sens. Il y a 15 jours, nouveaux tests à 1 mois de traitement. Mon vems a encore augmenté. Je suis passé de 42% début juillet à 71% et ma CV de 72% à 100%.
Vu mon âge, un médecin m'a avoué après avoir vu mes résultats qui ne s attendait pas à ce que je gagne autant, d autant que j'ai déjà eu 3 embolisations...de plus il le disait qu'il commence à voir chez les patients qui ont le traitement depuis plus de un an des fribroses bronchiques qui diminuent, comme si le poumon s autoréparait!
Côté poids j'approche les +8kg ! 
Et pour le quotidien aussi c'est magique, je peux tondre, bricoler, monter les escaliers sans toux ni essoufflement. Pareil le soir, je ne suis plus épuisé, les soirées avec les copains je tiens jusqu'au bout de la nuit...
J'ai repris le VTT, dès ma première sortie j'ai pulvérisé les scores! 35km et 550m de dénivelé et sans épuisement ! Mes potes de VTT n'en reviennent pas, eux qui m attendaient à chaque fois, ils ont du mal à tenir maintenant.  J'ai repris le squash, me suis inscrit au badminton, plus le coaching sportif....bref j espère que je vais encore grappiller qlq points de vems! 
J'ai l impression que mon corps n attendait que mes poumons pour pouvoir s exprimer ! Comme si je m'étais toujours entraîné et préparé à ma nouvelle vie ! 
Pour résumer il n y a plus de doute, ma nouvelle vie a démarré !!