Ce n'est pas une super nouvelle pour tous les patients français.
il faut lire l'article
https://www.google.fr/amp/s/www.lesechos.fr/amp/13/2153013.php
il faut lire l'article
https://www.google.fr/amp/s/www.lesechos.fr/amp/13/2153013.php
La vie n'a pas de prix..............ah bah faut croire que si !!!
Merci le labo.....Merci les pouvoirs publics ...
Merci le labo.....Merci les pouvoirs publics ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
entre l'etat français qui ne veux pas d'un traitement trop couteux pour la sécu, et le labo qui fixe un prix a plus de 10 000 €....
pourtant vu notre taux de remboursement en france, le labo serait quand meme gagnant car aux us il n'y a que les riches qui pourront se le payer
pourtant vu notre taux de remboursement en france, le labo serait quand meme gagnant car aux us il n'y a que les riches qui pourront se le payer
Div' 39 ans.
Nous ne sommes pour eux qu'un moyen de ce fair plus d'argent
ils ont développé des traitements qui permettent d'améliorer notre quotidien( je le sais je suis dans un essai clinique de vertex depuis à peu près 2 ans) et ils veulent le vendre à un prix exorbitant.
au-delà de ça leurs façons de procéder d'arrêter dès essais cliniques en France est est totalement immorale.
ils ont développé des traitements qui permettent d'améliorer notre quotidien( je le sais je suis dans un essai clinique de vertex depuis à peu près 2 ans) et ils veulent le vendre à un prix exorbitant.
au-delà de ça leurs façons de procéder d'arrêter dès essais cliniques en France est est totalement immorale.
une rumeur court il semble que vertex paie les patients qui sont dans leur protocole...
alors qu'on nous a toujours dit que ça ne se faisait pas !!!!!!
alors qu'on nous a toujours dit que ça ne se faisait pas !!!!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Il semblerait que ce soit rentré dans l’ordre cette histoire! Info ou intox? Quelqu’un en sait plus?
Non pour l'instant rien de nouveau ! il ne faut pas tenir compte des dernières infos parues dans certains journaux ... et attendre les communications de l'association !
"Suite à plusieurs semaines d’actions de Vaincre la Mucoviscidose, de l’Association Grégory Lemarchal et de la Société française de la mucoviscidose, cosignataires d’un communiqué du 12 février dernier auprès des autorités de tutelle, du siège américain du laboratoire et des partenaires associatifs, Vertex Pharmaceuticals nous a confirmé officiellement mercredi 14 mars que l’essai clinique VX-445-102[1] serait bien mené sur le sol français.Nous prenons bonne note de cette décision mais soulignons que cet essai, qui doit démarrer en avril aux Etats-Unis, n’avait pas encore été annulé en France, et qu’il ne s’agit donc pas, pour le moment, d’une reprise des deux essais cliniques annulés début février[2].Les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose réitèrent donc leur demande de reprise de ces essais cliniques, ainsi que des négociations de remboursement pour Orkambi® entre le laboratoire et les autorités françaises pour débloquer l’accès au traitement pour les enfants de 6 à 11 ans"
"Suite à plusieurs semaines d’actions de Vaincre la Mucoviscidose, de l’Association Grégory Lemarchal et de la Société française de la mucoviscidose, cosignataires d’un communiqué du 12 février dernier auprès des autorités de tutelle, du siège américain du laboratoire et des partenaires associatifs, Vertex Pharmaceuticals nous a confirmé officiellement mercredi 14 mars que l’essai clinique VX-445-102[1] serait bien mené sur le sol français.Nous prenons bonne note de cette décision mais soulignons que cet essai, qui doit démarrer en avril aux Etats-Unis, n’avait pas encore été annulé en France, et qu’il ne s’agit donc pas, pour le moment, d’une reprise des deux essais cliniques annulés début février[2].Les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose réitèrent donc leur demande de reprise de ces essais cliniques, ainsi que des négociations de remboursement pour Orkambi® entre le laboratoire et les autorités françaises pour débloquer l’accès au traitement pour les enfants de 6 à 11 ans"
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
D’accord. Merci pour les infos. Il faut espérer que ça se débloque rapidement.
La recherche continue d'avancer... les résultats de phase 3 pour le Vx 659 sont sortis et plus qu'encourageants...
+ 14% de VEMS chez les hétérozygotes avec une mutation F508 et une fonction minimale en 1 mois, et bien sûr ça marche bien aussi chez les homozygotes F508. Ils débutent la phase 3 chez les 6-11 ans
. Quel magnifique espoir
On croise les doigts pour que ces problèmes de prix soient réglés d'ici là.....
+ 14% de VEMS chez les hétérozygotes avec une mutation F508 et une fonction minimale en 1 mois, et bien sûr ça marche bien aussi chez les homozygotes F508. Ils débutent la phase 3 chez les 6-11 ans
. Quel magnifique espoir
On croise les doigts pour que ces problèmes de prix soient réglés d'ici là.....C’est super oui!
Mais moi je n’arrive plus à être emballé par ces nouvelles ! Quand on voit que l’orkambi est disponible pour les 2 5 ans aux usa. ( pour les riches bien sûr ) et qu’ici rien ne bouge... je me dis qu’on est pas prêts de voir arriver de miracle...
Alors continuons à ventiler bouger drainer en attendant
Mais moi je n’arrive plus à être emballé par ces nouvelles ! Quand on voit que l’orkambi est disponible pour les 2 5 ans aux usa. ( pour les riches bien sûr ) et qu’ici rien ne bouge... je me dis qu’on est pas prêts de voir arriver de miracle...
Alors continuons à ventiler bouger drainer en attendant
il y a quelques années déjà que je ne me rejouis plus .....
14 ans qu'on attends ....et trop de deception !!!
14 ans qu'on attends ....et trop de deception !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Mon fils fait l'essai clinique , il vient de faire une cure IV , ça faisait plus de 3 ans qu'il n'en avait plus fait . Je pense que ça marche pas mal comme traitement , mieux sur les hétérozygotes que sur les homozygotes !
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Manon et Matchi, je vous trouve bien sévère sur le sujet.
Evidement tout le monde aimerait que ça avance plus vite, et qu'on trouve un medicament miracle.
Mais ça c'est sûr le medicament miracle n'est pas pour demain. Il ne faut pas se faire d'illusion.
Par contre, je ne sais pas si vous rendez compte, mais il n'y a jamais eu d'avancée aussi spectaculaire depuis que je suis né avec ce que sort depuis 4/5 ans Vertex. Jusqu'à présent on ne faisait que de soigner les symptômes. Aujourd'hui, pour certains ( malheureusement pas encore pour tout le monde), on arrive à stabiliser voir à améliorer l'état du patient. Il n'y a qu'à voir le fils de Romuald (3 ans sans cure IV) et Divina (VEMS qui a bien augmenté), même si tout n'est pas rose.
Je pense donc que ce genre de nouvelle est toujours bon à prendre, sans emballement, car les chiffres annonces ne sont que des statistiques et que certains auront des résultats plus faibles et d'autres plus élevés.
Personnellement je trouve qu'on est quand même sur de bonnes voies pour l'amélioration de la qualité de vie de vos enfants.
Evidement tout le monde aimerait que ça avance plus vite, et qu'on trouve un medicament miracle.
Mais ça c'est sûr le medicament miracle n'est pas pour demain. Il ne faut pas se faire d'illusion.
Par contre, je ne sais pas si vous rendez compte, mais il n'y a jamais eu d'avancée aussi spectaculaire depuis que je suis né avec ce que sort depuis 4/5 ans Vertex. Jusqu'à présent on ne faisait que de soigner les symptômes. Aujourd'hui, pour certains ( malheureusement pas encore pour tout le monde), on arrive à stabiliser voir à améliorer l'état du patient. Il n'y a qu'à voir le fils de Romuald (3 ans sans cure IV) et Divina (VEMS qui a bien augmenté), même si tout n'est pas rose.
Je pense donc que ce genre de nouvelle est toujours bon à prendre, sans emballement, car les chiffres annonces ne sont que des statistiques et que certains auront des résultats plus faibles et d'autres plus élevés.
Personnellement je trouve qu'on est quand même sur de bonnes voies pour l'amélioration de la qualité de vie de vos enfants.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je suis d’accord avec toi Eric. Et j’avoue bien volontiers que je suis un peu sévère sur le sujet.
En réalité je suis très en colère qu’un traitement existe pour ma fille et qu’elle n’y ait pas accès.
Et de voir les enfants de 6 11 ans ne pas pouvoir avoir orkambi alors qu’on sait que ça aiderait vraiment certains et qu’en plus leur médecin leur avaient annoncé pour juin dernier... c’est injuste.
Mais cette colère n’enleve Rien à tout ce que tu as dis.
En réalité je suis très en colère qu’un traitement existe pour ma fille et qu’elle n’y ait pas accès.
Et de voir les enfants de 6 11 ans ne pas pouvoir avoir orkambi alors qu’on sait que ça aiderait vraiment certains et qu’en plus leur médecin leur avaient annoncé pour juin dernier... c’est injuste.
Mais cette colère n’enleve Rien à tout ce que tu as dis.
Je suis tout à fait d'accord que de savoir un medicament disponible dans un pays voisin pour de jeunes enfants et pas chez nous pour x raisons, c'est très énervant.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Matchi je comprends que tu as dû vivre des déceptions avec des traitements prometteurs... nous on a besoin d'espoir, alors on y croit et comme dit Eric même si ce n'est pas le traitement miracle, ce sont de grandes avancées. Et bonne année à tous!