moi aussi j'ai eu peur en lisant les effets secondaires, et en faisant le test lors de la premiere prise, il fallait que je puisse identifier les symptomes d'une allergie grave donc forcément on pense à ces risques à ce moment la. et moi aussi, le fait qu'on ait pas de recul me fait peur...
mais comme on est bien surveillés et<u' ils font la totale, c'est justement pour que ça se passe bien !
mais comme on est bien surveillés et<u' ils font la totale, c'est justement pour que ça se passe bien !
Div' 39 ans.
J'ai pris ce médicament pendant deux ans car j'ai participé à l'étude clinique. Pour plusieurs raisons je ne reprendrai jamais ce médicament. Tu as tout à fait raison de te poser la question!
Un médicament dont on ne parle absolument pas et qui a pourtant des effets similaires à l'orkambi mais pour lequel on a beaucoup de recul (dans une autre pathologie par contre) c'est le Cystagon.
Concernant l'autisme et la muco ça ne m'étonne pas car les récentes recherches sur l'autisme mettent en évidence l'influence de notre microbiote sur ce genre de pathologie. Il y a également un lien, même si c'est démenti partout, entre le vaccin ROR et l'autisme chez les garçons. Il y a un film censuré sur le sujet, c'est Vaxxed. Je ne l'ai pas encore vu mais je compte le faire.
Un médicament dont on ne parle absolument pas et qui a pourtant des effets similaires à l'orkambi mais pour lequel on a beaucoup de recul (dans une autre pathologie par contre) c'est le Cystagon.
Concernant l'autisme et la muco ça ne m'étonne pas car les récentes recherches sur l'autisme mettent en évidence l'influence de notre microbiote sur ce genre de pathologie. Il y a également un lien, même si c'est démenti partout, entre le vaccin ROR et l'autisme chez les garçons. Il y a un film censuré sur le sujet, c'est Vaxxed. Je ne l'ai pas encore vu mais je compte le faire.
Mon enfant n'est pas concernée par ces nouveaux médicaments, car génotype hors scope.
Néanmoins j'ai suivi et échangé avec une maman dont l'ado a été incluse dans le protocole de recherche clinique, et est toujours sous Orkambi. Pour elle résultats positifs (prise poids, moins d'exacerbations), pas d'effets indésirables notables signalés.
Chacun réagit différemment à un médicament, c'est logique.
A Lille, il avait été expliqué que selon les CRCM, l'approche du médecin va être différente : ont ils dirigés une étude clinique sur le sujet ou pas...sont ils informés, convaincus...certains centre pratiquent la décision médicale partagée, qui nécessite du temps de réflexion et une information adéquate des patients/parents.
Je pense qu'on ne peut pas prendre au pied de la lettre tout ce qui est dit, les avis aident à se forger une opinion, et il faut en discuter avec le médecin.
En tout cas, c'est ainsi que je ferai pour tout traitement.
Une maman avait aussi donné son témoignage, son enfant allait bien, et avec lesmédecins ils avaient estimé que le bénéfice/risque était en faveur de ne pas commencer l'Orkambi pour le moment.
Chaque muco est différent...
J'aime bien E-corn en complément des discussions, car les réponses sont souvent rédigées clairement et documentées, sans le biais de "connaitre la personne" en face.Et cela permet d'avancer dans la réflexion.
Il y a quelques infos sur Orkambi d'ailleurs (entrée dans le programme, effets secondaires).
http://ecorn-cf.eu/index.php?id=search&L=5
Néanmoins j'ai suivi et échangé avec une maman dont l'ado a été incluse dans le protocole de recherche clinique, et est toujours sous Orkambi. Pour elle résultats positifs (prise poids, moins d'exacerbations), pas d'effets indésirables notables signalés.
Chacun réagit différemment à un médicament, c'est logique.
A Lille, il avait été expliqué que selon les CRCM, l'approche du médecin va être différente : ont ils dirigés une étude clinique sur le sujet ou pas...sont ils informés, convaincus...certains centre pratiquent la décision médicale partagée, qui nécessite du temps de réflexion et une information adéquate des patients/parents.
Je pense qu'on ne peut pas prendre au pied de la lettre tout ce qui est dit, les avis aident à se forger une opinion, et il faut en discuter avec le médecin.
En tout cas, c'est ainsi que je ferai pour tout traitement.
Une maman avait aussi donné son témoignage, son enfant allait bien, et avec lesmédecins ils avaient estimé que le bénéfice/risque était en faveur de ne pas commencer l'Orkambi pour le moment.
Chaque muco est différent...
J'aime bien E-corn en complément des discussions, car les réponses sont souvent rédigées clairement et documentées, sans le biais de "connaitre la personne" en face.Et cela permet d'avancer dans la réflexion.
Il y a quelques infos sur Orkambi d'ailleurs (entrée dans le programme, effets secondaires).
http://ecorn-cf.eu/index.php?id=search&L=5
Je trouve le ton un peu dur sur ce coup là... sans avoir toutes les données en main pour comprendre mes inquiétudes.
Désolé, ce n'était pas le but de mes propos.
En tant que vieux muco, j'ai toujours espéré bénéficier d'un traitement qui permettrait de traiter cette maladie à la racine, que tous les mucos se portent mieux, vivent plus longtemps. Et aujourd'hui qu'il y a un tel médicament (ce n'est pas le medicament miracle, on est d'accord) je ne comprend pas pourquoi certains font la fine bouche. Je le répète tout medicament peut entraîner des effets secondaires. Mais tant qu'on n'a pas essaye on ne peut pas savoir. L'avantage avec l'Orkambi c'est qu'aujourd'hui il y a un suivi protocolaire, et que donc en cas de problème, de réaction, ce sera traité rapidement par les médecins. Et si vraiment c'est un problème gênant, le traitement est arrêté.
Personnellement, et je pense que une grande majorité de mucos l'ont déjà fait, j'ai dû arrêter un medicament parce que j'avais des effets secondaires importants.
Maintenant avoir une certaine appréhension sur le fait de savoir si on va bien tolérer le traitement c'est tout à fait logique et donc c'est normal de savoir comment ça se passe chez les autres.
Maintenant ce qui m'a gêné c'est le mot que vous avez employé : 'panique' qui a mon sens est quand même fort pour une telle situation.
Je ne savais pas que votre fils était autiste, je ne sais donc pas effectivement dans quelle situation il se trouve. Donc je comprend bien que c'est sûrement plus compliqué.
Je ne sais pas quelle relation vous avez avec le CRCM, mais à mon avis il faut prendre le temps de discuter franchement avec eux, d'avoir leur avis et de leur faire confiance.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
J'ai pris ce médicament pendant deux ans car j'ai participé à l'étude clinique. Pour plusieurs raisons je ne reprendrai jamais ce médicament.
Ce serait peut être intéressant de savoir quelles sont ces raisons ?
Histoire quand même de savoir si ce sont des effets secondaires recensés pour l'Orkambi, si c'est une question éthique (prix trop élevé), ou toutes autres raisons.
Quand on lit ton propos et ca peut arriver malheureusement que tu aies mal réagi à l'Orkambi, on n'a pas envie d'essayer, et je me mets alors à la place de Vivre, alors que dans une très grande majorité des cas ca se passe bien.
Un médicament dont on ne parle absolument pas et qui a pourtant des effets similaires à l'orkambi mais pour lequel on a beaucoup de recul (dans une autre pathologie par contre) c'est le Cystagon
Oui comme tu l'as déjà indiqué 1 anglaise sur le net indique qu'elle prend du Cystagon et que ca semble lui être efficace.
On a effectivement beaucoup de recul, mais pour une autre pathologie, pas pour la muco puisque visiblement on est au tout début des essais en GB et en Italie.
On a tellement de recul qu'il faut préciser que d'après le site Doctissimo.fr, 35% des patients ont des effets secondaires (je site : "Ceux-ci concernent essentiellement l'appareil digestif et le système nerveux central") !! et qu'une personne est décédée (je site : "Un patient est décédé par la suite d'une ischémie cérébrale aiguë associée à une vasculopathie prononcée.").
Alors quand cette patiente écrit :"Overall, I was not impressed with Orkambi and would not recommend it to others. There are other options out there currently (like cystagon) and some better drugs coming", c'est à dire qu'elle recommande aux autres de ne pas prendre Orkambi, et qu'il y mieux actuellement comme le Cystagon", il y a de quoi avoir peur de lire aujourd'hui ces propos, surtout pour certaines personnes influençables.
Alors peut être que dans 2, 3 ou 5 ans elle aura raison, que le Cystagon sera un traitement efficace pour la muco, mais pour l'instant ça reste au stade d'étude. Ne mettons pas la charrue avant les bœufs.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui, tu as raison (j'en ai parlé sur le post de l'hygiène et j'ai pas repris ici car j'étais sur mon tel).
1/ Pas franchement d'effet visible sur mon VEMS
2/ Mon VEMS s'est bien améliorié quand j'ai repris le badminton (j'avais déjà l'Orkambi depuis 5 mois)
3/ J'ai pas réussi à arrêter les ATB 15 jours par mois (or c'était mon grand espoir ^^)
4/ Le prix indécent
5/ Le pouvoir des lobbys pharma et la manipulation des études financées par les labos
6/ Le fait qu'il soit difficile à métaboliser par le foie (danger après plusieurs années de prises de l'Orkambi???? On n'en sait rien...)
7/ L'énorme hémoptysie que j'ai fait 15 jours après l'arrêt du ttmt (ce dont Mica parle d'ailleurs dans son blog), qui m'a conduit en hélicoptère à Paris, m'a valu une cure IV pour suspicion de PA alors que je n'en avais pas et a failli me coûter une embolisation pulmonaire (mais comme j'étais enceinte, ils ont préféré éviter).
8/ La mort de mon fils qui était en parfaite santé d'après les échographies, qui avait un très bon poids et qui est mort in utero à 7 mois 1/2 de grossesse. Je ne pense que ça ait une lien, mais... personne ne saura jamais.
Je crois que c'est à peu près tout ^^
Comme effet positif: Diminution de 50% de sel de mon test de la sueur - waouh :D et meilleure ostéodensitométrie qui était de toute façon normale.
Spoiler
1/ Pas franchement d'effet visible sur mon VEMS
2/ Mon VEMS s'est bien améliorié quand j'ai repris le badminton (j'avais déjà l'Orkambi depuis 5 mois)
3/ J'ai pas réussi à arrêter les ATB 15 jours par mois (or c'était mon grand espoir ^^)
4/ Le prix indécent
5/ Le pouvoir des lobbys pharma et la manipulation des études financées par les labos
6/ Le fait qu'il soit difficile à métaboliser par le foie (danger après plusieurs années de prises de l'Orkambi???? On n'en sait rien...)
7/ L'énorme hémoptysie que j'ai fait 15 jours après l'arrêt du ttmt (ce dont Mica parle d'ailleurs dans son blog), qui m'a conduit en hélicoptère à Paris, m'a valu une cure IV pour suspicion de PA alors que je n'en avais pas et a failli me coûter une embolisation pulmonaire (mais comme j'étais enceinte, ils ont préféré éviter).
8/ La mort de mon fils qui était en parfaite santé d'après les échographies, qui avait un très bon poids et qui est mort in utero à 7 mois 1/2 de grossesse. Je ne pense que ça ait une lien, mais... personne ne saura jamais.
Je crois que c'est à peu près tout ^^
Comme effet positif: Diminution de 50% de sel de mon test de la sueur - waouh :D et meilleure ostéodensitométrie qui était de toute façon normale.
Je vous remercie de tout coeur pour vos réponses et je viendrai vous répondre plus en détail rapidement. :)
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Coucou à tous
Merci pour les précisions et les échanges.
Éric je comprends que ça puisse te questionner de voir des gens hésiter.
le comble c est que ca fait un peu 11 ans que j attends ca et que quand on me le met sur un plateau, je panique! ;-)
Le bilan aura lieu le 23 août.
En attendant, afin de motiver mon fils a bien prendre ses traitements et me permettre de lever le pied un peu, des infirmières viennent lui donner ses médicaments par voie orale le matin. Monsieur avait tendance à mes oublier ou le jeter dans l évier "sans faire expres" du coup un petit recadrage etait nécessaire car avec l orkambi il faudra être sérieux.
Je dois avouer que ce passage infirmier me fait du bien, ca tempere un peu les conflits et ca me rassure. après je ne sais pas si c est monnaie courante mais mon fils ayant besoin d'une éducation thérapeutique poussée du fait de son syndrome d Asperger, le CRCM a joué le jeu le temps que tout rentre dans l'ordre et
franchement ils sont top. Je pense que je redemanderai une ordonnance lors de la mise en place de l orkambi pour que mon fiston apprenne a etre regulier dans ses prises.
Maintenant y a plus qu' a attendre le bilan et c est parti pour la orkambi life.
Je vous ferai régulièrement des points pour partager cette aventure ou donner des infos pratiques.
Merci pour les précisions et les échanges.
Éric je comprends que ça puisse te questionner de voir des gens hésiter.
le comble c est que ca fait un peu 11 ans que j attends ca et que quand on me le met sur un plateau, je panique! ;-)
Le bilan aura lieu le 23 août.
En attendant, afin de motiver mon fils a bien prendre ses traitements et me permettre de lever le pied un peu, des infirmières viennent lui donner ses médicaments par voie orale le matin. Monsieur avait tendance à mes oublier ou le jeter dans l évier "sans faire expres" du coup un petit recadrage etait nécessaire car avec l orkambi il faudra être sérieux.
Je dois avouer que ce passage infirmier me fait du bien, ca tempere un peu les conflits et ca me rassure. après je ne sais pas si c est monnaie courante mais mon fils ayant besoin d'une éducation thérapeutique poussée du fait de son syndrome d Asperger, le CRCM a joué le jeu le temps que tout rentre dans l'ordre et
franchement ils sont top. Je pense que je redemanderai une ordonnance lors de la mise en place de l orkambi pour que mon fiston apprenne a etre regulier dans ses prises.
Maintenant y a plus qu' a attendre le bilan et c est parti pour la orkambi life.
Je vous ferai régulièrement des points pour partager cette aventure ou donner des infos pratiques.
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
alors comment ça se passe ces premiers jours ?
Div' 39 ans.
Je ne connaissais pas le Cystagon, c'est plutôt intéressant. Çà me rappelle la colchicine, qui a aussi un effet remarquable dans la mucoviscidose, et avec énormément de recul pour son utilisation dans la fièvre méditerranéenne depuis les années 70.
Dernièrement, j'ai arrêté la colchicine pour l'Orkambi. L'effet (au premier abord) semble similaire, à la différence prêt que l'effet ne s'atténue pas avec l'Orkambi, alors que a colchicine est de plus en plus dégradée au cours des années (voie des MDR posant aussi un problème de résistance en oncologie).
Dernièrement, j'ai arrêté la colchicine pour l'Orkambi. L'effet (au premier abord) semble similaire, à la différence prêt que l'effet ne s'atténue pas avec l'Orkambi, alors que a colchicine est de plus en plus dégradée au cours des années (voie des MDR posant aussi un problème de résistance en oncologie).