super !! c'est suivi en hôpital je crois ? Il doit y avoir des contrôles tous les mois au début et tous les 3 mois ensuite d'après ce que j'ai entendu dire ?
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Bon on va suivre ça de près....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
ils m'ont pas parlé de ça, juste tout les 3 mois, et le premier jour on va surveiller en hôpital de jour que je fasse pas de réaction allergique (la plus gênante pour moi serait le bronchospasme)
je vais passer un scanner, et on en refera un dans 6 mois
je vais passer un scanner, et on en refera un dans 6 mois
Div' 39 ans.
a suivre ...bon courage pour avaler le GROS cachet non sécable .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Super !! Tiens nous au courant en tout cas ! Et bon courage !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
(je me reconnecte enfin, mon compte a été supprimé ![]()
)
J'ai fait partie d'un des essais cliniques sur l'Orkambi. Je pense que les 6 premiers mois, j'ai eu le placebo et ensuite, le médicament (pendant 1 an 1/2). Je pense cela car j'ai commencé à avoir des effets secondaires quand j'ai eu le médicament de façon sûre.
J'ai eu qq mois des règles anarchiques, de l'acné et un rgo +++ qui ne passait pas avec le mopral, le gaviscon. J'ai réussi à m'en sortir grâce aux plantes (réglisse, persil notamment).
Côté VEMS, ça n'a rien changé. Je pense que je toussais un peu moins par contre.
Meilleurs résultats à l'ostéodensitométrie, test à la sueur passé de 90 à 50. Et je pense que ça a peut-être aidé à tomber enceinte du premier coup...
J'ai dû arrêter fin septembre 2015 à cause de ma grossesse, depuis c'est compliqué, mais je pense pas que ce soit en lien avec l'arrêt, plutôt avec la grossesse![]()
Ma doc m'a dit qu'elle me le remettrait après l'accouchement, mais j'avoue que vu son prix, je sais pas... Est-ce que ça vaut vraiment 240 000€ annuels...? Un cas de conscience pour moi.
)J'ai fait partie d'un des essais cliniques sur l'Orkambi. Je pense que les 6 premiers mois, j'ai eu le placebo et ensuite, le médicament (pendant 1 an 1/2). Je pense cela car j'ai commencé à avoir des effets secondaires quand j'ai eu le médicament de façon sûre.
J'ai eu qq mois des règles anarchiques, de l'acné et un rgo +++ qui ne passait pas avec le mopral, le gaviscon. J'ai réussi à m'en sortir grâce aux plantes (réglisse, persil notamment).
Côté VEMS, ça n'a rien changé. Je pense que je toussais un peu moins par contre.
Meilleurs résultats à l'ostéodensitométrie, test à la sueur passé de 90 à 50. Et je pense que ça a peut-être aidé à tomber enceinte du premier coup...
J'ai dû arrêter fin septembre 2015 à cause de ma grossesse, depuis c'est compliqué, mais je pense pas que ce soit en lien avec l'arrêt, plutôt avec la grossesse
Ma doc m'a dit qu'elle me le remettrait après l'accouchement, mais j'avoue que vu son prix, je sais pas... Est-ce que ça vaut vraiment 240 000€ annuels...? Un cas de conscience pour moi.
Tu penses que tu es tombée enceinte grâce à l'orkambi ?
Ils m'ont surtout dit que la pilule était incompatible et que si je ne voulais pas tomber enceinte il faudrait penser à un autre type de contraception (mais je ne prend pas la pilule)
Pour les règles anarchiques, ça se manifeste comment (un MP si tu veux bien m'en parler car apparemment c'est très fréquent)
Chez moi ça ne fait qu'une semaine de prise mais les résultats sont très positifs, excepté RGO comme toi, qui est calmé normalement par le mopral...
Ils m'ont surtout dit que la pilule était incompatible et que si je ne voulais pas tomber enceinte il faudrait penser à un autre type de contraception (mais je ne prend pas la pilule)
Pour les règles anarchiques, ça se manifeste comment (un MP si tu veux bien m'en parler car apparemment c'est très fréquent)
Chez moi ça ne fait qu'une semaine de prise mais les résultats sont très positifs, excepté RGO comme toi, qui est calmé normalement par le mopral...
Div' 39 ans.
Je pense que ça a pu aider puisque ça a marché du premier coup! Après comme on n'avait jamais essayé avant, difficile de dire.
Pour les règles, ça n'a pas duré, mais j'avais des cycles anarchiques et des spottings.
Concernant la pilule, c'était obligatoire durant le protocole + préservatif. Au bout de qq mois, un seul moyen de contraception suffisait, ils ont changé d'avis, mais jamais interdit la pilule (ceci dit je l'avais arrêtée depuis qq mois - j'avais l'anneau plus exactement).
Pour les règles, ça n'a pas duré, mais j'avais des cycles anarchiques et des spottings.
Concernant la pilule, c'était obligatoire durant le protocole + préservatif. Au bout de qq mois, un seul moyen de contraception suffisait, ils ont changé d'avis, mais jamais interdit la pilule (ceci dit je l'avais arrêtée depuis qq mois - j'avais l'anneau plus exactement).
Je m incruste dans la discussion! Car le CRCM m a proposé l Orkambi pour mon fils.
O joie puis... O panique!
Mon fils va avoir 12 ans.
Je savais tout ce que j ai lu ici, donc je viens surtout aux nouvelles des personnes qui le prennent. Tout va bien? Ça fait du bien? Le rapport benef / effets indésirables est bon?
O joie puis... O panique!
Mon fils va avoir 12 ans.
Je savais tout ce que j ai lu ici, donc je viens surtout aux nouvelles des personnes qui le prennent. Tout va bien? Ça fait du bien? Le rapport benef / effets indésirables est bon?
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Mamounette Oceane a réagi comment au niveau effets indésirables et se sent elle mieux depuis? (Je crois qu' elle a à peu près le même âge que mon fils donc ton retour m interresse particulierement)
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Car le CRCM m a proposé l Orkambi pour mon fils.
O joie puis... O panique!
O joie puis... O panique!
Je ne comprend pas du tout ce sentiment face à l'Orkambi
Personnellement j'aurai tout fait pour avoir ce medicament. Maintenant il est arrivé trop tard pour moi.
Alors peut être avez vous lu certaines choses sur internet, voire même certains qui ont eu quelques soucis et qui aujourd'hui déconseillent Orkambi. Mais même en prenant de l'aspirine, vous pouvez avoir des effets secondaires.
La question bénéfice/risque ne se pose même pas !!
Toutes les personnes avec qui j'ai discuté prenant de l'Orkambi ont senti plus ou moins d'amélioration : prise de poids, moins d'infection, VEMS qui augmente plus ou moins.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
En fait je pense que c'est légitime de se poser des questions et de se renseigner lorsque l'on prend la décision d'un traitement a administrer a un tiers, pour lequel le recul est minime.. (en l'occurrence mon fils).
Je n'ai pas eu la chance d'avoir des retours d'utilisateurs puisque je ne connais aucun parent de muco. J ai seulement trouvé des vidéos en anglais sur youtube et comme je ne suis pas bilingue... ;) bah jairiencapté!
La seule chose que j ai c est une feuille qui mentionne tous les examens et le protocole et c'est assez flippant pour un parent de recevoir ça. Donc je viens chercher des infos ici pour toutes ces raisons.
Je n'ai pas eu la chance d'avoir des retours d'utilisateurs puisque je ne connais aucun parent de muco. J ai seulement trouvé des vidéos en anglais sur youtube et comme je ne suis pas bilingue... ;) bah jairiencapté!
La seule chose que j ai c est une feuille qui mentionne tous les examens et le protocole et c'est assez flippant pour un parent de recevoir ça. Donc je viens chercher des infos ici pour toutes ces raisons.
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Merci pour les infos et les retours d'utilisateurs! Je comprends mieux que sur YouTube haha
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
En fait je pense que c'est légitime de se poser des questions et de se renseigner lorsque l'on prend la décision d'un traitement a administrer a un tiers, pour lequel le recul est minime.. (en l'occurrence mon fils).
C'est légitime de se renseigner, on est d'accord, mais de là à paniquer, non.
Si le médecin vous dit que votre fils doit prendre un medicament vous n'allez pas vous renseigner pour savoir si c'est bon ou pas pour votre fils. Au mieux vous allez lire la notice avec les effets secondaires et la vous allez partir en courant tellement pour certains d'entre eux la liste est longue et certains effets graves. Et pourtant ce medicament est peut être sur le marché depuis plus de 20 ans.
L'Orkambi, ca doit faire au moins 4 ans qu'il est testé sur l'homme. Alors je pense qu'on peut faire un minimum confiance aux médecins, sinon on n'avancera jamais.
La seule chose que j ai c est une feuille qui mentionne tous les examens et le protocole et c'est assez flippant pour un parent de recevoir ça. Donc je viens chercher des infos ici pour toutes ces raisons.
Et bien justement ce protocole est là pour surveiller de près l'efficacité de ce medicament et s'assurer que ca se passe bien. C'est donc quelque chose de rassurant.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je trouve le ton un peu dur sur ce coup là... sans avoir toutes les données en main pour comprendre mes inquiétudes.
Au vu du parcours de mon fils pour son jeune âge, je donne bien entendu ma confiance au médecin. Je n'ai jamais refusé quoi que ce soit et il a déjà su arrêter un traitement pour mycobacterie en urgence suite à une énorme réaction allergique donc je ne remet en aucun cas sa compétence et ses observations en cause.
Après tous les mucos n'ayant pas le meme mode de fonctionnement cognitif et la même facilité à encaisser des effets secondaires ou à verbaliser leurs faiblesses physiques, je me renseigne car derrière personne ne viendra faire le boulot de préparation a ma place. Je dois préparer mon fils aux choses plus que la moyenne: il est autiste.
L orkambi m'a été proposé "si je le souhaite". D'habitude ce n'est pas comme cela. On me dit "il y a ca il faut faire ca" et j execute...
Au vu du parcours de mon fils pour son jeune âge, je donne bien entendu ma confiance au médecin. Je n'ai jamais refusé quoi que ce soit et il a déjà su arrêter un traitement pour mycobacterie en urgence suite à une énorme réaction allergique donc je ne remet en aucun cas sa compétence et ses observations en cause.
Après tous les mucos n'ayant pas le meme mode de fonctionnement cognitif et la même facilité à encaisser des effets secondaires ou à verbaliser leurs faiblesses physiques, je me renseigne car derrière personne ne viendra faire le boulot de préparation a ma place. Je dois préparer mon fils aux choses plus que la moyenne: il est autiste.
L orkambi m'a été proposé "si je le souhaite". D'habitude ce n'est pas comme cela. On me dit "il y a ca il faut faire ca" et j execute...
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)