Bonjour à tous
Je me permets de poster ce message pour savoir si certains d'entre vous ont le nouveau traitement orkambi .
Parce que pour mon petit frère au CRCM de Lille on lui a répondu qu'il n'était pas dispo avant mai .
Alors que du côté pédiatrique il est déjà dispo.
Et aussi je me demander si certains d'entre vous avez vu une différence avec ce nouveau traitement. Bonne journée à tous
Je me permets de poster ce message pour savoir si certains d'entre vous ont le nouveau traitement orkambi .
Parce que pour mon petit frère au CRCM de Lille on lui a répondu qu'il n'était pas dispo avant mai .
Alors que du côté pédiatrique il est déjà dispo.
Et aussi je me demander si certains d'entre vous avez vu une différence avec ce nouveau traitement. Bonne journée à tous
Je ne pense pas que Orkampi soit encore disponible comme cela pour tout le monde.
C'est vrai qu'il y en a de plus en plus à l'utiliser mais je pense que c'est dans le cadre d'un protocole et donc avec un suivi médical derrière plus pousse, avec prise de sang, EFR, etc ...
En tout cas je connais une amie qui vient de commencer sur Rennes, mais dans le cadre du protocole. Et c'est ce que m'a dit l'infirmière coordonnatrice, ils sont en train de mettre en route les protocoles pour plusieurs patients.
C'est vrai qu'il y en a de plus en plus à l'utiliser mais je pense que c'est dans le cadre d'un protocole et donc avec un suivi médical derrière plus pousse, avec prise de sang, EFR, etc ...
En tout cas je connais une amie qui vient de commencer sur Rennes, mais dans le cadre du protocole. Et c'est ce que m'a dit l'infirmière coordonnatrice, ils sont en train de mettre en route les protocoles pour plusieurs patients.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Et je pense qu'il va d'abord être testé sur les patients dont l'atteinte respiratoire est faible ou modérée (vems supérieur à 50% au moins), du moins c'est ce que m'a laissé entendre ma toubib.
sous l'aspect de l'éternité
C'est ce qui se passe pour Océane, il faut faire toute une batterie d'examens avant de le prendre et surveiller à intervalles réguliers pour voir les changements.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bon, j'ai eu un coup de fil du crcm, on me propose de commencer l'orkambi et j'ai dit oui
Je passe un bilan sanguin mercredi, je devrai commencer courant mars, et d'ici la il faudra que je fasse une elastase fécale et un scanner thoracique...
On m'a parlé de surveillance oculaire... petit risque à ce niveau la... ça, ça me fait très peur alors je vais questionner un max, d'ailleurs si vous avez des questions dites moi, je les poserai à la doc mercredi
Je passe un bilan sanguin mercredi, je devrai commencer courant mars, et d'ici la il faudra que je fasse une elastase fécale et un scanner thoracique...
On m'a parlé de surveillance oculaire... petit risque à ce niveau la... ça, ça me fait très peur alors je vais questionner un max, d'ailleurs si vous avez des questions dites moi, je les poserai à la doc mercredi
Div' 39 ans.
Super ! je vais regarder ça de près, sur le protocole que le CRCM a donné à Sarah.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
super pour toi Div' !!!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Div ils te font passer un test oculaire pour vérifier que tu n'as pas un de glaucome où un début de cataracte car le traitement orkambi peux peut accélérer les choses au niveau oculaire.
Mais si tu n'as aucun de ces deux problemes l orkambi ne devrait rien faire sur ta vision.
La actuellement dans un essai clinique donc je me suis renseigné sur orkambi.
Le professeur qui me suit m'a dit qu'il n'était pas convaincu par les résultats des essais cliniques de celui-ci ,mais que trois de ses patients avec commencé l orkombi est deux lui avait dit que ça avait changer carrément leur vie moins de toux et d encombrement...etc donc je pense que pour toi c'est une chance de pouvoir le commencer rapidement.
Mais si tu n'as aucun de ces deux problemes l orkambi ne devrait rien faire sur ta vision.
La actuellement dans un essai clinique donc je me suis renseigné sur orkambi.
Le professeur qui me suit m'a dit qu'il n'était pas convaincu par les résultats des essais cliniques de celui-ci ,mais que trois de ses patients avec commencé l orkombi est deux lui avait dit que ça avait changer carrément leur vie moins de toux et d encombrement...etc donc je pense que pour toi c'est une chance de pouvoir le commencer rapidement.
Div ils te font passer un test oculaire pour vérifier que tu n'as pas un de glaucome où un début de cataracte car le traitement orkambi peux peut accélérer les choses au niveau oculaire.
Mais si tu n'as aucun de ces deux problemes l orkambi ne devrait rien faire sur ta vision.
La actuellement dans un essai clinique donc je me suis renseigné sur orkambi.
Le professeur qui me suit m'a dit qu'il n'était pas convaincu par les résultats des essais cliniques de celui-ci ,mais que trois de ses patients avec commencé l orkombi est deux lui avait dit que ça avait changer carrément leur vie moins de toux et d encombrement...etc donc je pense que pour toi c'est une chance de pouvoir le commencer rapidement.
Mais si tu n'as aucun de ces deux problemes l orkambi ne devrait rien faire sur ta vision.
La actuellement dans un essai clinique donc je me suis renseigné sur orkambi.
Le professeur qui me suit m'a dit qu'il n'était pas convaincu par les résultats des essais cliniques de celui-ci ,mais que trois de ses patients avec commencé l orkombi est deux lui avait dit que ça avait changer carrément leur vie moins de toux et d encombrement...etc donc je pense que pour toi c'est une chance de pouvoir le commencer rapidement.
A priori ils n'attendent pas les mêmes résultats qu'avec le kalydéco, mais ça changera sans doute d'un patient à l'autre...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
moins de toux et d encombrement...etc donc je pense que pour toi c'est une chance de pouvoir le commencer rapidement.
Merci de ce retour Clemounte, ça ça me motive beaucoup car jusque la je ne suis pas convaincue non plus parce que je lis !
ils disent gain de poids > de ce côté je suis large et même je fais gaffe car je fais 1m 61 pour 60 kg et je suis montée a 66kg après ma première cure sans sport et en mode "canapé"
Ils disent 5% de vems en plus pour ceux qui ont une vems supérieur à 50% (mon cas, je tourne autour de 60%) et actuellement je ne sais pas si on doit prendre des comprimés ou des aérosols et à quelle fréquence, je ne suis pas sure de "sentir" ce gain, comme je tolère mal les aérosols, est ce que c'est plutôt doux ou non....
Cela demande quelques eclaircissements
Div' 39 ans.
Et je pense qu'il va d'abord être testé sur les patients dont l'atteinte respiratoire est faible ou modérée (vems supérieur à 50% au moins), du moins c'est ce que m'a laissé entendre ma toubib.
A Rennes ils prennent des patients avec des VEMS < 50%
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Div, je pense qu'il ne faut pas s'attendre à des miracles.
Seulement il ne faut pas voir les conséquences immédiates, mais plutôt sur le long terme : peut être moins d'infection, peut être moins d'inflammation, dégradation ralentie, meilleure préservation des poumons. C'est surtout ca qu'il faut voir.
En tout cas c'est cool que tu puisses en bénéficier.
A priori c'est 2 comprimés matin et soir à prendre au cours du repas comportant des graisses.
Seulement il ne faut pas voir les conséquences immédiates, mais plutôt sur le long terme : peut être moins d'infection, peut être moins d'inflammation, dégradation ralentie, meilleure préservation des poumons. C'est surtout ca qu'il faut voir.
En tout cas c'est cool que tu puisses en bénéficier.
A priori c'est 2 comprimés matin et soir à prendre au cours du repas comportant des graisses.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
A Rennes ils prennent des patients avec des VEMS < 50%
Sans descendre trop bas non plus, j'imagine ?
sous l'aspect de l'éternité
Div, je pense qu'il ne faut pas s'attendre à des miracles.
Seulement il ne faut pas voir les conséquences immédiates, mais plutôt sur le long terme : peut être moins d'infection, peut être moins d'inflammation, dégradation ralentie, meilleure préservation des poumons. C'est surtout ca qu'il faut voir.
En tout cas c'est cool que tu puisses en bénéficier.
A priori c'est 2 comprimés matin et soir à prendre au cours du repas comportant des graisses.
Seulement il ne faut pas voir les conséquences immédiates, mais plutôt sur le long terme : peut être moins d'infection, peut être moins d'inflammation, dégradation ralentie, meilleure préservation des poumons. C'est surtout ca qu'il faut voir.
En tout cas c'est cool que tu puisses en bénéficier.
A priori c'est 2 comprimés matin et soir à prendre au cours du repas comportant des graisses.
Je trouve ça vraiment super en tout cas si ce médoc peut déjà sur le long terme avoir des conséquences si positives !!
Tout est bon à prendre !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Je commence l'Orkambi à la fin du mois
Div' 39 ans.