pour ma petite éva
le matin
1 gelule de créon
vitamine ADEC
vitamine K une fois par semaine (chez nous tous les lundis)
ZITHROMAX un jour sur deux
1 aérosol de coli et pulmozyne en alternance avec le tobi (1 mois sur deux)
A midi
deux gélules de créons
Au goûter
1 gélule de créon
Le soir
1 gélule de mopral
2 gélules de créon
1 aérosol de coli et pulmozyne en alternance avec le tobi (1 mois sur deux)
je rajoute à ça si problème de transit des sachets de forlax et par cette forte chaleur un apport ++ en sel
nettoyage du nez tous les jours
et bien sur une séance de kiné 7j/7
voila pour ma puce de deux ans
le matin
1 gelule de créon
vitamine ADEC
vitamine K une fois par semaine (chez nous tous les lundis)
ZITHROMAX un jour sur deux
1 aérosol de coli et pulmozyne en alternance avec le tobi (1 mois sur deux)
A midi
deux gélules de créons
Au goûter
1 gélule de créon
Le soir
1 gélule de mopral
2 gélules de créon
1 aérosol de coli et pulmozyne en alternance avec le tobi (1 mois sur deux)
je rajoute à ça si problème de transit des sachets de forlax et par cette forte chaleur un apport ++ en sel
nettoyage du nez tous les jours
et bien sur une séance de kiné 7j/7
voila pour ma puce de deux ans
Pour loulou au jour d'aujourd'hui (17 mois)
Kréon Kinder à tous les repas
Vitamines : E et ADEC
Forlax en fonction des selles (1 sachet max par jour)
Kiné 2 fois par semaine
J'espère que ça va durer le plus longtemps possible comme ça.
Kréon Kinder à tous les repas
Vitamines : E et ADEC
Forlax en fonction des selles (1 sachet max par jour)
Kiné 2 fois par semaine
J'espère que ça va durer le plus longtemps possible comme ça.
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Pour Albane 4 ans
Sérétide 125 : 2 bouffées matin et soir
Ventoline dosette 2,5mg pour aérosol le soir
Singulair 5mg le soir
Ventoline spray à la demande
Sérévent spray: 2 bouffées le soir
Nasonex : matin et soir
Rhinofluimicil matin et soir
Créon 12000 3-2-3-3 +1 si grignotage
ADEC
vitK 10mg 1 fois par semaine
Hydrocortisone 5mg matin et à 16h
En plus si toux +++ Aérosol de pulmicort
Kiné 5fois par semaine
Sérétide 125 : 2 bouffées matin et soir
Ventoline dosette 2,5mg pour aérosol le soir
Singulair 5mg le soir
Ventoline spray à la demande
Sérévent spray: 2 bouffées le soir
Nasonex : matin et soir
Rhinofluimicil matin et soir
Créon 12000 3-2-3-3 +1 si grignotage
ADEC
vitK 10mg 1 fois par semaine
Hydrocortisone 5mg matin et à 16h
En plus si toux +++ Aérosol de pulmicort
Kiné 5fois par semaine
Albane ma fille, ma bataille
Pour Mathias, 7 mois
Uvestérol ADEC : 4 pipettes par jour
3 louchettes de Créon avant chaque repas
1 ampoule de vitamine K 1fois/semaine
On vient d'arrêter la vitamine E car il était un peu en surdose au dernier hôpital de jour.
Sinon bah on a déjà eu droit à une cure d'Augmentin, et un mois de Tobi. Sinon RAS !
Uvestérol ADEC : 4 pipettes par jour
3 louchettes de Créon avant chaque repas
1 ampoule de vitamine K 1fois/semaine
On vient d'arrêter la vitamine E car il était un peu en surdose au dernier hôpital de jour.
Sinon bah on a déjà eu droit à une cure d'Augmentin, et un mois de Tobi. Sinon RAS !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Ah vi, y a aussi ventoline avant chaque séance de kiné, mais on est un peu sceptique avec le kiné, car la pédiatre l'a conseillé quand on a dit que Mathias avait un peu de sifflement dès que c'était très pollué (vive la région parisienne...).
Et 2 séances de kiné par semaine.
Et 2 séances de kiné par semaine.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Pour ma petite Chloé (2 ans le 4 septembre prochain!!! )
Quoitidiennement:
Le Matin:
Creon 12 000: 2 gelules
Toco 500: 1 gelule
NACL 500mg:1 gelule
Vitamines ADEC : 2 pipettes
Rubozinc : 1 gelule
Le midi:
Créon 12000 : 2 gelules
Le Gouter:
Créon 12000 : 1 gélule
Le soir:
Créon 12000: 2 gélules
NACL 500mg:1 gélule
Envion 8 sachets par jour d'Adiaril pour environ 1.5 litre d'eau bu quotidiennement
Hebdomadaire:
Vitamine K 10mg: 1 ampoule
3 seances de kiné par semaine
Ponctuellement:
Chloé a déjà eu 2 fois 1 mois de ciflox + tobi (pour pyo quand elle avait 3 mois et 1 an)
J'aimerais également que la liste ne s'allonge pas avant un long long long long moment
Quoitidiennement:
Le Matin:
Creon 12 000: 2 gelules
Toco 500: 1 gelule
NACL 500mg:1 gelule
Vitamines ADEC : 2 pipettes
Rubozinc : 1 gelule
Le midi:
Créon 12000 : 2 gelules
Le Gouter:
Créon 12000 : 1 gélule
Le soir:
Créon 12000: 2 gélules
NACL 500mg:1 gélule
Envion 8 sachets par jour d'Adiaril pour environ 1.5 litre d'eau bu quotidiennement
Hebdomadaire:
Vitamine K 10mg: 1 ampoule
3 seances de kiné par semaine
Ponctuellement:
Chloé a déjà eu 2 fois 1 mois de ciflox + tobi (pour pyo quand elle avait 3 mois et 1 an)
J'aimerais également que la liste ne s'allonge pas avant un long long long long moment
Maman de Carla (née le 19 mars 2007 non malade) et Chloé (née le 4 septembre 2010 Double Delta F508)
Matin:
1 creon
1 toco
1 bouffée inovair
1 séance kiné sans le kine
Midi:
2 creon
Soir:
2 creon
1 bouffée innovair
1 cp azythomicine
1 séance kine avec le kiné ( sauf week-end. Je la fais tout seule)
1 aérosol tobi ou coli selon le mois
Et 1 fois par semaine:
A313
Vitamine k
Et 1 fois par mois
Vitamine d
L'été: capsules de sel
Et parfois du ciflox et des cures IV.
Voilà, pas super original! mais tout ce petit mélange semble bien me convenir.
1 creon
1 toco
1 bouffée inovair
1 séance kiné sans le kine
Midi:
2 creon
Soir:
2 creon
1 bouffée innovair
1 cp azythomicine
1 séance kine avec le kiné ( sauf week-end. Je la fais tout seule)
1 aérosol tobi ou coli selon le mois
Et 1 fois par semaine:
A313
Vitamine k
Et 1 fois par mois
Vitamine d
L'été: capsules de sel
Et parfois du ciflox et des cures IV.
Voilà, pas super original! mais tout ce petit mélange semble bien me convenir.
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
Pour mon fils 18 ans
MOPRAL 20 mg et 40 mg
20 le matin 40 le soir
TOCO
1/jour
ZITHROMAX 250 mg
2 cpx3 / semaine
UVEDOSE
1 ampoule / mois
SINGULAIR 10 mg
1/jour
CREON 25000
50 gélule/ jour
DELURSAN 250 mg
1 cp x2 / jour
A313
1 / semaine
SYMBICORT 400
1 bouffée / jour
AERIUS
1/ jour
XYZALL
1/ jour
Bactrim fort
1.5 cp x2 / jour
Exacyl
2 cp x 2 / jour
SEL gélule
2g / jour
AMIKLIN 500 mg
1 dose 2 / jour en aérosol
INSULINE NOVORAPID
3/ jour
LANTUS
1/ jour
Apparemment ça lui convient pas trop mal puisque ça fait 6 mois qu'il prend ce traitement depuis son aplasie suite au Meronem . Normalement il doit le faire au minimum 1 an pour détruire la Nocardia
MOPRAL 20 mg et 40 mg
20 le matin 40 le soir
TOCO
1/jour
ZITHROMAX 250 mg
2 cpx3 / semaine
UVEDOSE
1 ampoule / mois
SINGULAIR 10 mg
1/jour
CREON 25000
50 gélule/ jour
DELURSAN 250 mg
1 cp x2 / jour
A313
1 / semaine
SYMBICORT 400
1 bouffée / jour
AERIUS
1/ jour
XYZALL
1/ jour
Bactrim fort
1.5 cp x2 / jour
Exacyl
2 cp x 2 / jour
SEL gélule
2g / jour
AMIKLIN 500 mg
1 dose 2 / jour en aérosol
INSULINE NOVORAPID
3/ jour
LANTUS
1/ jour
Apparemment ça lui convient pas trop mal puisque ça fait 6 mois qu'il prend ce traitement depuis son aplasie suite au Meronem . Normalement il doit le faire au minimum 1 an pour détruire la Nocardia
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
50 creon /J ouarf !!!!! ![]()
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
il en prend 14 par repas et des fois 5 ou 6 quand il grignote devant la télé , c'est énorme et en plus il a toujours mal au ventre . Il a pris du Flangyl samedi , c'est un antibactérien , il n'a pas pu aller en cours de la semaine à cause de diarrhée . Ils savent plus comment faire pour qu'il digère ce gras . Il a rendez vous la semaine prochaine pour voir s'il faut augmenter encore le créon .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Comme matchi wouahh 50 gellules :-( le rdv a donné quoi ? il doit augmenter sa ration ?
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Mince j'ai cru qu.il s agissait d'une erreur de frappe :( c'est énorme en effet
oui je trouve ça aussi énorme ! :o !
Moi j'ai que 3 créons par repas
Moi j'ai que 3 créons par repas
mucotte de 20ans ...et timbrée
j'arrive même a me passer du créon ^^ que je ne prends pas toujours et apres me fait un peu engueuler par les docs et les diets parce que je néglige un peu les pbs digestifs ^^
mucotte de 20ans ...et timbrée
De mon côté actuellement...
PROGRAF 2,5 mg 2x/j
IMUREL 100 mg
CERTICAN 1,5 mg 2x/j
SOLUPRED 10 mg
CREON 25000 13 gel/j
INEXIUM 40 mg 2x/j
ZYTHTROMAX 250 mg 1x/j
SYMBICORT 400 1 à 2 bouffés/j
CALTRATE D3 600 mg 1x/j
FOSAMAX 70 mg 1x/semaine
ZELITREX 3 cp/semaine <= depuis mon zona en 2012.
COLCHIMAX (en cas de crise de goutte) 1 à 2 cp/j
IMODIUM et TIORFAN (si besoin, surtout avec le colchimax qui porte bien son nom)
UVEDOSE 1 ampoule/mois
CITRATE DE POTASSIUM 500 mg 6 gel/j <= depuis septembre pour que mon urine soit moins acide, cela a légèrement amélioré mes crises de goutte.
PROGRAF 2,5 mg 2x/j
IMUREL 100 mg
CERTICAN 1,5 mg 2x/j
SOLUPRED 10 mg
CREON 25000 13 gel/j
INEXIUM 40 mg 2x/j
ZYTHTROMAX 250 mg 1x/j
SYMBICORT 400 1 à 2 bouffés/j
CALTRATE D3 600 mg 1x/j
FOSAMAX 70 mg 1x/semaine
ZELITREX 3 cp/semaine <= depuis mon zona en 2012.
COLCHIMAX (en cas de crise de goutte) 1 à 2 cp/j
IMODIUM et TIORFAN (si besoin, surtout avec le colchimax qui porte bien son nom)
UVEDOSE 1 ampoule/mois
CITRATE DE POTASSIUM 500 mg 6 gel/j <= depuis septembre pour que mon urine soit moins acide, cela a légèrement amélioré mes crises de goutte.
4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991)