Evegwendal
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Messages postés : 3977
Même si la vie est dure, elle vaut
le coup d'être vécue !!!
Posté le 06/10/2006 22:45:30
MATCHI a dit :
bien servie en effet mais moi aussi ....elle fait de TRES gros calins ...et reste facilement 15/20 minutes sans bouger ,blottie contre moi a me caresser le cou surtout le matin au réveil......
Trop mimie...![]()
Modérateur
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Même si la vie est dure, elle vaut
le coup d'être vécue !!!
Posté le 06/10/2006 22:45:30
MATCHI a dit :
bien servie en effet mais moi aussi ....elle fait de TRES gros calins ...et reste facilement 15/20 minutes sans bouger ,blottie contre moi a me caresser le cou surtout le matin au réveil......
Trop mimie...
sous l'aspect de l'éternité
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 11043
Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 07/10/2006 11:11:06
Si tu savais que ces fameux "gros calins du matin" font de grands jaloux dans mon entourage![]()
![]()
Modérateur
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Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 07/10/2006 11:11:06
! j'hallucine, Julie, c'est impossible de la faire tenir en place plus de 2 minutes !!
Si tu savais que ces fameux "gros calins du matin" font de grands jaloux dans mon entourage
sous l'aspect de l'éternité
titouco
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Posté le 07/10/2006 17:16:15
Ah parce qu'en plus, tu es la seule à y avoir droit !!!
Les rares fois ou Julie reste scotchée à moi,
sous l'aspect de l'éternité
MATCHI
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Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 07/10/2006 18:46:40
tu ne vas pas t'en plaindre ...hein ....je te raconte m^me pas quand elle est malade ...... là c'est avec tout le monde mais on apprecie moyennement vu qu'elle reste prostrée contre nous et le plus souvent en geignant.....
sous l'aspect de l'éternité
bébéJoss
Messages postés : 62
Posté le 17/11/2006 21:25:05
je vous avoue qu'en vous lisant je suis sous le choc...
je ne sais pas quoi dire, ça m'effraie un peu de lire tous vos traitements, le temps investi au côté médical de vos vies, et en même temps je suis bien rassurée que tout cela existe...
Josselin a surtout des problèmes aux intestins pour le moment, ainsi qu'au foi (hépatique) et son sang (hémoglobine).
MATIN vers 9h00-10h00
- 2 doses de 1 ml d'UVESTEROL ADEC (vitamines)
- 1 dose de FLUOREX
- 1 cuillère mesure de FERROSTRANE (anémie en fer)
- 0.8ml d' URSOLFALK (à cause de l'hépatite du foi due à la bile glaireuse, demande d'autorisation d'exploitaztion car médicament importé d'allemagne)
- 4 ml de soidum (sel, comme je l'allaite, on mélange le sel dans mon lait, (celui que j'ai tiré 1 mois 1/2 pdt son hospitalisation en néonat, que le lactarium a pasteurisé et congelé!)
- 1 comprimé de spécialfoldine (pour l'hémoglobine) comprimé de posologie adulte que nous écrasons dans 2 ml d'eau d'evian et donnons à la seringue
- vitamine K1 (le lundi)
TOUTE LA JOURNEE AVT LES TETEES (il n'a pas encore de rythme!!)
- une gelule de créon, (une gelule = 30 granule de KINDER CREON)
- 4 fois par jour une dose 5kg de MOTILIUM
- les autres tétées : une noisette de POLYSILANE
SOIR vers 18h00-19h00 :
- - 0.8ml d' URSOLFALK
- 4 ml de soidum (sel)
- 1 comprimé de spécialfoldine
déjà 2 cures d'antibio par IV (septembre puis octobre)
et là depuis aujorud'hui, une cure de deux antibio :
2ml de FECIDINE 3 fois par jour
2ml de BACTRIM 2 fois par jour
ainsi que KINE RESPIRATOIRE 3 fois par semaine: lundi, mercredi, vendredi. Je touche du bois, Josselin n'est pas encombré...
ah et je rajoute :
lavage du nez 2 fois par jour matin et soir avec sérum phy.
c'est vrai que vous subissez bcp, et je vous admire, autant que j'admire mon bébé de tout "prendre".. quoi que depuis quelques jours il a trouvé la façon de "cracher" , je trouve qu'il a un coup de mou avec les médocs, alros je lui parle, je lui explique...
Je vous souhaite bcp de courage, et recevez toute ma force et mon admiration.
--Message edité par bebejoss le 2006-11-17 21:32:10--
Messages postés : 62
Posté le 17/11/2006 21:25:05
je vous avoue qu'en vous lisant je suis sous le choc...
je ne sais pas quoi dire, ça m'effraie un peu de lire tous vos traitements, le temps investi au côté médical de vos vies, et en même temps je suis bien rassurée que tout cela existe...
Josselin a surtout des problèmes aux intestins pour le moment, ainsi qu'au foi (hépatique) et son sang (hémoglobine).
MATIN vers 9h00-10h00
- 2 doses de 1 ml d'UVESTEROL ADEC (vitamines)
- 1 dose de FLUOREX
- 1 cuillère mesure de FERROSTRANE (anémie en fer)
- 0.8ml d' URSOLFALK (à cause de l'hépatite du foi due à la bile glaireuse, demande d'autorisation d'exploitaztion car médicament importé d'allemagne)
- 4 ml de soidum (sel, comme je l'allaite, on mélange le sel dans mon lait, (celui que j'ai tiré 1 mois 1/2 pdt son hospitalisation en néonat, que le lactarium a pasteurisé et congelé!)
- 1 comprimé de spécialfoldine (pour l'hémoglobine) comprimé de posologie adulte que nous écrasons dans 2 ml d'eau d'evian et donnons à la seringue
- vitamine K1 (le lundi)
TOUTE LA JOURNEE AVT LES TETEES (il n'a pas encore de rythme!!)
- une gelule de créon, (une gelule = 30 granule de KINDER CREON)
- 4 fois par jour une dose 5kg de MOTILIUM
- les autres tétées : une noisette de POLYSILANE
SOIR vers 18h00-19h00 :
- - 0.8ml d' URSOLFALK
- 4 ml de soidum (sel)
- 1 comprimé de spécialfoldine
déjà 2 cures d'antibio par IV (septembre puis octobre)
et là depuis aujorud'hui, une cure de deux antibio :
2ml de FECIDINE 3 fois par jour
2ml de BACTRIM 2 fois par jour
ainsi que KINE RESPIRATOIRE 3 fois par semaine: lundi, mercredi, vendredi. Je touche du bois, Josselin n'est pas encombré...
ah et je rajoute :
lavage du nez 2 fois par jour matin et soir avec sérum phy.
c'est vrai que vous subissez bcp, et je vous admire, autant que j'admire mon bébé de tout "prendre".. quoi que depuis quelques jours il a trouvé la façon de "cracher" , je trouve qu'il a un coup de mou avec les médocs, alros je lui parle, je lui explique...
Je vous souhaite bcp de courage, et recevez toute ma force et mon admiration.
--Message edité par bebejoss le 2006-11-17 21:32:10--
sous l'aspect de l'éternité
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 11062
Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 18/11/2006 14:49:07
Tu trouves les traitements lourds !!!mais dis donc ton petit bout à déjà sa dose lui aussi !!!!!
Bebejoss à dit:
"c'est vrai que vous subissez bcp, et je vous admire, autant que j'admire mon bébé de tout "prendre".. quoi que depuis quelques jours il a trouvé la façon de "cracher" , je trouve qu'il a un coup de mou avec les médocs, alros je lui parle, je lui explique..."
moi c'est ce que je fais avec Manon ,je lui dit que si elle prends le creon elle n'aura plus mal au ventre....pour les autres médocs pareil ....et m^me pour la kiné car avec ses 6 seances par semaine c'est pas son "truc préféré" c'est moi qui vous le dis
--Message edité par matchi le 2006-11-18 14:50:20--
sous l'aspect de l'éternité
Céline02
Modérateur
Messages postés : 7022
Posté le 18/11/2006 18:27:57
6 séances ah oui ! la pauvre pitchoune ! le samedi aussi alors ! Tout le temps ou quand elle est encombrée ?
sous l'aspect de l'éternité
katl
Modérateur
Messages postés : 2648
Posté le 18/11/2006 19:26:19
Alors moi:
Matin: 500mg cellcept
12,5 mg de cortancyl
350 mg de néoral
1 cp de prozac
5mg d'amlor
Midi: 250mg cellcept
Soir: 1 aerosol de coli
340mg de néoral
500mg cellcept
20mg inexium
8mg zophren
+ 1 Cp de Rovalcyte 450mg le lundi , mercredi et vendredi
1 cp de Bactrim 400mg le lundi et jeudi
+ 8 créons 25000 U/jr.
Je viens d'arreter y'a quelques jour du lasilix 2f/jr et le ciflox 2f/jr egalement!
--Message edité par katl le 2006-11-18 19:28:09--
sous l'aspect de l'éternité
katl
Modérateur
Messages postés : 2648
Posté le 18/11/2006 19:27:14
je suis effrayé quand je vois la liste de traitement de certains!!
Je m'estimes heureuse!
--Message edité par katl le 2006-11-18 19:30:29--
Modérateur
Messages postés : 2648
Posté le 18/11/2006 19:27:14
je suis effrayé quand je vois la liste de traitement de certains!!
Je m'estimes heureuse!
--Message edité par katl le 2006-11-18 19:30:29--
sous l'aspect de l'éternité
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 11062
Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 18/11/2006 22:14:29
Céline02 a dit :
6 séances ah oui ! la pauvre pitchoune ! le samedi aussi alors ! Tout le temps ou quand elle est encombrée ?
en fait elle devrait avoir 7/7 jour mais le kiné qui commence à bien la connaitre gère ça comme un chef , en fonction de comment est Manon il tempère le nombre de seances ....ça peux aller de
1 jour sur 2 si tout va bien à 2 ou 3 par jour quand ça ne vas pas du tout .....
sous l'aspect de l'éternité
Mathis et Caro
Messages postés : 1998
un sourire c'est peu à offrir
mais énorme à recevoir
Posté le 23/11/2006 14:18:32
Mathis reprend de la vitamine E en plus de l'uvestérol ADEC.
Il a 4 séances de kiné /semaine quand pas encombré.
Il prend du créon 12 000 U (3 gelules/jour à partir d'aujourd'hui).
--Message edité par Mathis et Caro le 2006-11-23 14:19:32--
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lily
Messages postés : 2614
Posté le 16/03/2007 15:07:44
lise prend du ferrostranne 5cc
vit adec dose 1
vit e dose1
1/2gélule de créon12000 avant repas
ursolvan pour le foie
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Toxicmuco
Messages postés : 1447
Katell, petit ange, ta joie de
vivre me pousse a aller de
l'avant ...
Posté le 16/03/2007 16:28:29
Le sujet date un peu, mais j'm'y colle quand meme !
Matin :
2 ui de novorapid (insuline)
1 créon 25 000u
2 delursan (pour le foie)
1 zithromax
1 bactrim
1 mucomyst
2 toco 500
1 caltrat D3
1 vit A313 (1 fois par semaine)
1 ampoule vit K (1 fois par semaine)
2 bouffées de sérétide 500
1 bouffée flixotide 250
lavage de nez au serum
aérosol de serum avant la kiné
matinée :
kiné avec flutter, sous 1 L d'oxy
2 bouffées de combivent
2 millions de colimycine
midi :
8 à 12 ui de novorapid
2 créons 25 000u
500 mg sporanox
1 mucomyst
16h :
1 créon 25 000u
1 mucomyst
2 bouffées de combivent
aérosol de pulmozyme (quand on me le retire pas pour cause d'hemoptysie ... )
17 - 18h :
kiné avec flutter, sous 1 L d'oxygène
2 bouffées de combivent
20 min de vélo (de temps en temps )
2 millions de colimycine
soir :
2 créons 25 000u
2 delursan
1 bactrim
1 caltrat D3
2 bouffées seretide 500
1 bouffée flixotide 250
15 ui d'insulatard (insuline - si gavage la nuit)
22 h :
1 inexium
1 L de "gavage" (mégaréal)
1 L d'oxygène
Quant aux cures, tous les 3 mois avec :
fortum - nebcine (le classique !)ciflox - bactrim
soit meronem - nebcine - ciflox - bactrim
Germes : 2 pyos (un méchant résistant a tout, ou presque, et un "gentil") + 1 staph méthy-R + aspergillus.
EFR : CVF = 50 à 60%
VEMS = 20 à 25%
PAO2 = 55 à 60
PCO2 = entre 42 et 50 selon état (VNI prévue probablement bientot ... )
--Message edité par toxicmuco le 2007-03-16 16:39:27--
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naddu29
Messages postés : 677
ne jamais dire jamais
Posté le 16/03/2007 16:31:35
prograff 2mg
matin:
cellcept 500mg x2
rubozinc x2
zelitrex 500mg x2
créon 25000 et 12000
midi:
créon 12000
ephynal x2
gouter:
créon 25000 et 12000
prograff 2mg
aérosol pulmozyme
kiné
soir:
cellcept 500mg x2
zelitrex 500mg x2
créon 25000 et 12000
aérosol collymicine
xanax 0.25mg
uvedose 1fois tous les 3mois
et vitamine a313 une fois par semaine
vali valou ^^
sous l'aspect de l'éternité
Kirikou
Messages postés : 224
Posté le 17/03/2007 18:05:18
Comme Josselin, Zébulon a surtout des problémes intestinaux.
Il prend...
- 3mg de fer (1 mg 3 fois par jour)
- 1mg de vitamines ADEK
- 1 demi-comprimé de cotazyme (enzymes en poudre)à chaque tétée (il y en a sept ou huit par jour).
+ clapping, dix minutes chaque jour (même s'il n'est pas encombré).
Zébulon déteste ses vitamines ; il a du mal à les digérérer et le régurgite souvent.
A venir : du sel (il boit du lait maternel)
et peut-être des antibio (traces de staphilo mais traitements antibio pr chirurgie).
Pour le moment, pas d'encombrement pulmonaires bien que depuis qq jours, il ronronne et ronfle en dormant...
Par contre, je ne lui nettoie pas le nez deux fois par jour (anh !) ... comment tu t'y prend, bébéjoss ? !!!!!
Messages postés : 224
Posté le 17/03/2007 18:05:18
Comme Josselin, Zébulon a surtout des problémes intestinaux.
Il prend...
- 3mg de fer (1 mg 3 fois par jour)
- 1mg de vitamines ADEK
- 1 demi-comprimé de cotazyme (enzymes en poudre)à chaque tétée (il y en a sept ou huit par jour).
+ clapping, dix minutes chaque jour (même s'il n'est pas encombré).
Zébulon déteste ses vitamines ; il a du mal à les digérérer et le régurgite souvent.
A venir : du sel (il boit du lait maternel)
et peut-être des antibio (traces de staphilo mais traitements antibio pr chirurgie).
Pour le moment, pas d'encombrement pulmonaires bien que depuis qq jours, il ronronne et ronfle en dormant...
Par contre, je ne lui nettoie pas le nez deux fois par jour (anh !) ... comment tu t'y prend, bébéjoss ? !!!!!
sous l'aspect de l'éternité