FREDdu77
Modérateur
Messages postés : 4238
KILLER DE MYTHO... ENCORE ET
TOUJOURS...
Posté le 17/03/2007 18:49:23
Toxicmuco a dit :
soir :
2 créons 25 000u
2 delursan
1 bactrim
1 caltrat D3
2 bouffées seretide 500
1 bouffée flixotide 25015 ui d'insulatard (insuline - si gavage la nuit)
Tu prend et du Sérétide et du Flixotide...???
Avant je prenais Sérévent (Bronchodilatateur) Et Flixotide (Corticoïde inhalé) mais ensuite est arrivé le Sérétide qui justement combinait les deux...
Donc là, j'pige pas...
--Message edité par freddu77 le 2007-03-17 18:53:27--
sous l'aspect de l'éternité
titouco
Messages postés : 1112
Posté le 17/03/2007 18:52:16
Kirikou a dit :
Par contre, je ne lui nettoie pas le nez deux fois par jour (anh !) ... comment tu t'y prend, bébéjoss ? !!!!!
je ne suis pas bebejoss mais je peux quand même répodre étant donné que je le fait
Donc, l'enfant est couché sur le dos, tu lui tourne la tête d'un coté et tu mets directement le sérum dans la narine qui se trouve en haut, ça ressort de l'autre côté souvent sauf si l'enfant est tès rapide et qu'il avale tout (comme Julie !), tu tourne la tête de l'autre côté pour faire l'autre narine, et voilà !
Pour nous, le kiné le fait à chaque séance (et nous on refat le soir), donc, tu peux peut-être demnader au tien, pas forcément qu'il le fasse mais au moins qu'il te montre si mes explications ne sont pas claires
Aller, ça a l'air barbare comme ça mais c'est pour leur bien et ils s'habituent très bien, nous, elle nous réclame le mouchage !
Messages postés : 1112
Posté le 17/03/2007 18:52:16
Kirikou a dit :
Par contre, je ne lui nettoie pas le nez deux fois par jour (anh !) ... comment tu t'y prend, bébéjoss ? !!!!!
je ne suis pas bebejoss mais je peux quand même répodre étant donné que je le fait
Donc, l'enfant est couché sur le dos, tu lui tourne la tête d'un coté et tu mets directement le sérum dans la narine qui se trouve en haut, ça ressort de l'autre côté souvent sauf si l'enfant est tès rapide et qu'il avale tout (comme Julie !), tu tourne la tête de l'autre côté pour faire l'autre narine, et voilà !
Pour nous, le kiné le fait à chaque séance (et nous on refat le soir), donc, tu peux peut-être demnader au tien, pas forcément qu'il le fasse mais au moins qu'il te montre si mes explications ne sont pas claires
Aller, ça a l'air barbare comme ça mais c'est pour leur bien et ils s'habituent très bien, nous, elle nous réclame le mouchage !
sous l'aspect de l'éternité
mae2
Messages postés : 1645
Posté le 17/03/2007 18:52:34
FREDdu77 a dit :
Tu prend et du Sérétide et du Flixotide...???
Avant je prenais Sérévent Et Flixotide mais ensuite est arrivé le Sérétide qui justement combinait les deux...
Donc là, j'pige pas...
Ben moi pareil...
Messages postés : 1645
Posté le 17/03/2007 18:52:34
FREDdu77 a dit :
Tu prend et du Sérétide et du Flixotide...???
Avant je prenais Sérévent Et Flixotide mais ensuite est arrivé le Sérétide qui justement combinait les deux...
Donc là, j'pige pas...
Ben moi pareil...
sous l'aspect de l'éternité
Kirikou
Messages postés : 224
Posté le 18/03/2007 05:03:28
titouco a dit :
Pour nous, le kiné le fait à chaque séance (et nous on refat le soir), (...) Aller, ça a l'air barbare comme ça mais c'est pour leur bien et ils s'habituent très bien, nous, elle nous réclame le mouchage !
Merci pour ces précieux conseils... est-ce vraiment utile ? Y a T'il d'autres parents de bb mucos qui font ce traitement (bah, si ça peut éviter des médicaments...) ???
sous l'aspect de l'éternité
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 11062
Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 18/03/2007 09:23:29
Tout pareil pour Manon et je pense pour les autres ....le nez est un "piège à bactéries" c'est pour cela qu'il faut nettoyer 2 fois par jour minimum....en cas de rhume ,c'est de nombreuses fois par jour qu'il faut le faire ....Je ne sais pas si cela peux eviter les médicaments mais en tout cas retarder une infection ,ça c'est sur ...
Modérateur
Messages postés : 11062
Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 18/03/2007 09:23:29
Tout pareil pour Manon et je pense pour les autres ....le nez est un "piège à bactéries" c'est pour cela qu'il faut nettoyer 2 fois par jour minimum....en cas de rhume ,c'est de nombreuses fois par jour qu'il faut le faire ....Je ne sais pas si cela peux eviter les médicaments mais en tout cas retarder une infection ,ça c'est sur ...
sous l'aspect de l'éternité
titouco
Messages postés : 1112
Posté le 18/03/2007 09:54:01
Kirikou a dit :
Merci pour ces précieux conseils... est-ce vraiment utile ? Y a T'il d'autres parents de bb mucos qui font ce traitement (bah, si ça peut éviter des médicaments...) ???
je ne sais pas si c'est utile mais je suis quand même tentée de le croire car Julie en 28 mois, n'a eu que 2 rhinos et des petites qui passaient en qques jours, seulement 10 jours d'augmentin pendant cette même période.
Le mouchage, c'est 2 fois par jours chez nous mais ça peut passer à 4 ou 5 si jamais le nez coule un peu, hitoire de bien évaceur les saloperies avant que ça ne dégénère.
Donc mon conseil, c'est : "mouche ton bébé", ça prend qques secondes avec l'entrainement
sous l'aspect de l'éternité
loulouedu67
Messages postés : 1857
Ressentir les choses soi-même est
toujours plus fort que ce
qu'on avait pu vous raconter
Posté le 18/03/2007 14:16:15
MATIN:
1 (ou 2) bouffée(s) de Sérétide
1 comprimé de Novonorm 1mg
1 comprimé Tardyferon
1 comprimé Zithromax
3 (ou 4) gélules de Creons
1 aérosol de Pulmozyme
1 aérosol de Colimycine
MIDI:
1 comprimé de Novonorm 1mg
1 capsule de vitamine A313
1 comprimé d'Ephynal
7 gouttes de Stérogyl
1 ampoule de Sélénium
3 comprimés de Sporanox
4 (ou 5-6) gélules de Creons
1 complément calorique (si j'ai envie et que j'y pense)
GOUTER:
3 (ou 4) gélules de Creons
SOIR:
1 comprimé de Novonorm
2 gélules de Mopral
4 gélules de Creons
1 comprimé de Singulair
1 (ou 2) bouffée(s) de Sérétide
1 complément calorique (pareil,si j'ai envie et que j'y pense)
1 aérosol de Colimycine
NUIT:
1L d'oxygène
La sonde nazale (si besoin) et la quantité/heure ça dépend de mon humeur
Puis 1 (ou 2 certains hiver) séances de Kiné tous les jours,midi ou soir en général
Les aérosols je sais plus si je devrais faire 2 pulmozymes et 1 Colimycine la journée ou l'invers ou bien 2 fois les deux et pendant un certain temps j'alternais la Colimycine et le Toby mais je sais plus si je dois le faire encore ou pas.Mais comme je l'ai dis dans un autre topic,c'est pas le traitement sur lequel je suis la plus sérieuse.
Pour les perfs c'est tous les 2-3 mois (2 ou 3semaines et une fois 4 mois mais c'était exceptionnel cette fois là) je dirais,ça dépend aussi de l'année et de la saison.
Comme beaucoup je pense,je prend parfois doliprane et autres (qui marchent pas vraiment comme vous l'savez ),et du Bricanyl.
Je crois n'avoir rien oublié .
sous l'aspect de l'éternité
Toxicmuco
Messages postés : 1465
Katell, petit ange, ta joie de
vivre me pousse a aller de
l'avant ...
Posté le 18/03/2007 14:51:14
FREDdu77 a dit :
Tu prend et du Sérétide et du Flixotide...???
Avant je prenais Sérévent (Bronchodilatateur) Et Flixotide (Corticoïde inhalé) mais ensuite est arrivé le Sérétide qui justement combinait les deux...
Donc là, j'pige pas...
avant j'avais aussi serevent et flixo, j'ai donc par la suite du seretide qui combine les deux effectivement !
Mais il a fallu m'augmenter les corticoïdes donc ma doc m'a prescrit 3 bouffées de seretide matin et soir (au lieu de deux) mais c'était trop, ça me donnait des palpitations et des sensations de "ne pas suivre" les battements de mon coeur (c'est compliqué je sais ! :crazy donc on est repassé à 2 bouffées de seretide en ajoutant seulement 1 bouffée de flixotide pour avoir plus de corticoïdes sans augmenter le bronchodilatateur !!!!!
voila ! vous avez compris ??, parceque j'ai un peu la tete dans le fu, alors j'sais pas si c'est "comprenable" !!!
sous l'aspect de l'éternité
Kirikou
Messages postés : 241
Posté le 18/03/2007 22:55:01
titouco a dit :
"mouche ton bébé", ça prend qques secondes avec l'entrainement
Et bien voilà, je m'y suis mise !
Merci bcp !!!!!
sous l'aspect de l'éternité
FREDdu77
Modérateur
Messages postés : 4269
KILLER DE MYTHO... ENCORE ET
TOUJOURS...
Posté le 19/03/2007 10:25:45
Toxicmuco a dit :
voila ! vous avez compris ??, parceque j'ai un peu la tete dans le fu, alors j'sais pas si c'est "comprenable" !!!
Ok, maintenant c'est plus clair effectivement...
Modérateur
Messages postés : 4269
KILLER DE MYTHO... ENCORE ET
TOUJOURS...
Posté le 19/03/2007 10:25:45
Toxicmuco a dit :
voila ! vous avez compris ??, parceque j'ai un peu la tete dans le fu, alors j'sais pas si c'est "comprenable" !!!
Ok, maintenant c'est plus clair effectivement...
sous l'aspect de l'éternité
Le topic initial est sûrement incomplet, car ayant souvenir d'y avoir participé, je n'y retrouve point ma réponse (à moins qu'un deuxième topic similaire ait été ouvert sur l'ancien forum ?) Quoi qu'il en soit, ce topic m'apparaît non seulement intéressant mais aussi emblématique de la section "traitement" : ce que nous prenons au jour le jour pour nous soigner, nous autres mucos, n'est-ce pas ce qui récapitule le mieux la raison d'être de cette rubrique ? C'est pourquoi, un tel topic figurera dorénavant en "sujet annonce", jamais condamné à rejoindre les profondeurs du forum, bref toujours visible tel une tête de gondole dans un supermarché.
,Et pour le relancer, j'y colle derechef mon traitement quotidien et les commentaires qu'il m'inspire.
Zythromax 250, 1cp/jour, le matin.
Eurobil 25 000 : 20 gelules /jour. Ces temps-ci, je tourne plutôt aux alentours de 5, 6 comprimés.
Toco 500 : 4cp/jour
Ursolvan 200 : 3cp X 2 par jour : Indispensable !!
A313 : 2 cp/semaine
Aérius : 1 cp le soir : à la demande, généralement au printemps.
Caltrate D3 600mg : 2 cp/jour (pour mes vieux os en manque de soleil ! )
Diffu K 600mg : 2 cp par jour
Mopral 2àmg : 2cp/soir
Movicol : 2 sachets par jour en cas de constipation (en fait, cela arrive très rarement)
Colimycine : 3 millions/jour, en une seule prise : quelle corvée indispensable !
Ventoline : 2 bouffées X 4 / jour : j'en prends rarement, de fait.
Atrovent ; 0,5 mg/lml : 1 inhalation X 2 par jour (que vient faire l'atrovent ici ?
)Bricanyl : 5mg avec l'atrovent X 2/jour : devenu indispensable, contrairement à 'atrovent !
Serevent diskus 50/500 : 2 bouffées X 2 / jour (cf remarque suivante)
Pulmicort TH 400 : 2 bouffées X 2 par jour (bientôt remplacé par le retour d'un ancien, le sérétide)
Spiriva 18 : 1 gélule à inhaler le matin (ça dépend des périodes)
Pulmozyme 2500/2,5ml : 1 fois par jour, en aérosol : devenu indispensable
Sporanox 100mg : 500 mg/jour : fini !
Ciflox : 750mg X 3 / jour, pendant 15 jour : en période d'encombrement
Zinnat 500mg X2/jour pendant 15 jour : idem
Enfin, n'oublions pas le diabète
Humalog "rapid" : jusqu'à 50 unités/jour. Actuellement, je tourne aux alentours de 6_10 unités.
Lantus solostar : 50 unités/jour : actuellement, aux alentours de 16 unités après voir dû m'injecter jusqu'à 46 unités.
Il semblerait en effet, que mon pancréas se soit remis à fonctionner un petit peu, rendant possible-jusqu'à quand ?-une forte diminution des doses d'insuine.
Cure IV : rien depuis août 2009
Par rapport à 2007/2008, la caltrate, le diffu K, le bricanyl et le pulmo sont venus s' ajouter à la liste, ces deux derniers étant même devenus quasi-indispensables. Le traitement par insuline a aussi fait son apparition. Telles sont les principales évolutions depuis 4 ans.
sous l'aspect de l'éternité
Moi aussi je ne trrouve plus ma réponse et me souvient avoir participé. Ceci dit l'artiste Tim ayant grandi et grossi, le traitement a forcément évolué
enzymes pancréatiques : 4 eurobiol 25000
5 créon 25000 et 1 à 3 créon 12000 suivant l'appétit et la richesse du repas
mopral 20 mg, 1 le soir
toco 500 (vit E) 1 par jour
A313 (vit A) 2 par semaine
vit K 1 ampoule 10mg par semaine
uvedose (vit D) 1 ampoule par trimestre mais on va passer à 1 par mois car encore carencé à la prise de sang; mais en faisant un contrôle par prise de sang avant la prise. De toute façon on fait déjà une tous les mois pour contrôler les IGE de l'aspergilus
viatol 2 sachets par jour (plus lors de forte chaleur)
gélules sel et bicarbonate (reconditionné ensemble par mon pharmacien) 4 de 500mg par jour
pulmozyme 1 aérosol par jour
fortijuice, complèment alimentaire, 1 à 2 par jour. Sous forme de jus de fruit, ça passe bien car il le prend comme une boisson au goûter et éventuellement le soir
l'hiver,seulement quand il fait très froid, ventoline. Le froid lui provoquant des bronchospames
en ce moment on reprend du mucomyst pour le transit car depuis la biopsie ça a tendance à coincer un peu
et pendant les cures d'antiobios per os, on rajoute ultralevure et tiorfan car il a systématiquement des diarrhées. Et chez lui diarrhée = prolapsus
enzymes pancréatiques : 4 eurobiol 25000
5 créon 25000 et 1 à 3 créon 12000 suivant l'appétit et la richesse du repas
mopral 20 mg, 1 le soir
toco 500 (vit E) 1 par jour
A313 (vit A) 2 par semaine
vit K 1 ampoule 10mg par semaine
uvedose (vit D) 1 ampoule par trimestre mais on va passer à 1 par mois car encore carencé à la prise de sang; mais en faisant un contrôle par prise de sang avant la prise. De toute façon on fait déjà une tous les mois pour contrôler les IGE de l'aspergilus
viatol 2 sachets par jour (plus lors de forte chaleur)
gélules sel et bicarbonate (reconditionné ensemble par mon pharmacien) 4 de 500mg par jour
pulmozyme 1 aérosol par jour
fortijuice, complèment alimentaire, 1 à 2 par jour. Sous forme de jus de fruit, ça passe bien car il le prend comme une boisson au goûter et éventuellement le soir
l'hiver,seulement quand il fait très froid, ventoline. Le froid lui provoquant des bronchospames
en ce moment on reprend du mucomyst pour le transit car depuis la biopsie ça a tendance à coincer un peu
et pendant les cures d'antiobios per os, on rajoute ultralevure et tiorfan car il a systématiquement des diarrhées. Et chez lui diarrhée = prolapsus
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
6 ans déja que j'ai posté ma réponse!
Quelques modifications dans le traitement, je réactualise donc:
(liste originale)
-Créon 25000U : 9/jour (c'est une moyenne bien sûr)
-Zythromax (maintenant générique azithromycine) : idem
-Pulmozyme : idem
-Toco 500 : idem
-Inexium : idem
-Clinutren : 1 le soir au coucher et ponctuellement si pas d'appétit, je remplace mon repas par 2 clinutren.
Ce qui a été introduit depuis :
-Sérum hypersalé (dosé à 4-5%) + Ventoline (1/2 pipette à 1,25mg): 1 aérosol le matin avant la kiné
-Bronchodual 50mg : 2 bouffées matin et soir
-Symbicort 200 : 1 bouffée matin et soir
-Exomuc 200: 3 sachets/j
-Stérogyl : 10gts /j
-Aérius : 1cp/j
-Dompéridone : 3 cp/j
-Fumafer : 1cp/j
-Forlax : ponctuellement (rare)
-Umuline NPH : 5u matin et soir (dose actuelle, s'ajuste en fonction des périodes)
-Fresubin HP energy : 1L la nuit via sonde naso-gastrique (pas toujours un L car parfois obligée de baisser le débit)
-O2 : 1L la nuit, 2L à l'effort en journée (pour le vélo d'appartement, pas encore "osée sortir avec, ponctuellement en journée chez moi en cas de besoin)
-Arixtra 5mg : 1 injection/j pdt 3 mois (suite à une thrombose liée au PAC, mon 2ème depuis février!)
Quelques modifications dans le traitement, je réactualise donc:
(liste originale)
-Créon 25000U : 9/jour (c'est une moyenne bien sûr)
-Zythromax (maintenant générique azithromycine) : idem
-Pulmozyme : idem
-Toco 500 : idem
-Inexium : idem
-Clinutren : 1 le soir au coucher et ponctuellement si pas d'appétit, je remplace mon repas par 2 clinutren.
Ce qui a été introduit depuis :
-Sérum hypersalé (dosé à 4-5%) + Ventoline (1/2 pipette à 1,25mg): 1 aérosol le matin avant la kiné
-Bronchodual 50mg : 2 bouffées matin et soir
-Symbicort 200 : 1 bouffée matin et soir
-Exomuc 200: 3 sachets/j
-Stérogyl : 10gts /j
-Aérius : 1cp/j
-Dompéridone : 3 cp/j
-Fumafer : 1cp/j
-Forlax : ponctuellement (rare)
-Umuline NPH : 5u matin et soir (dose actuelle, s'ajuste en fonction des périodes)
-Fresubin HP energy : 1L la nuit via sonde naso-gastrique (pas toujours un L car parfois obligée de baisser le débit)
-O2 : 1L la nuit, 2L à l'effort en journée (pour le vélo d'appartement, pas encore "osée sortir avec, ponctuellement en journée chez moi en cas de besoin)
-Arixtra 5mg : 1 injection/j pdt 3 mois (suite à une thrombose liée au PAC, mon 2ème depuis février!)
Je reprend ce que j'avais mis à l'époque avec les nouveautés en gras :
Sinon pour moi :
Etat pulmonaire :
VEMS entre 25 et 30% et CVF 70% 50 à 60%
Pyo : oui (depuis 1999)
Digestion :
Eurobiol 25 000 : 11/j
Forlax : 2/j
Debridat : 1/j
Vitamines :
Toco 500 : 1/J
Alvityl : 1/j
Vitamines K1
Vitamines A313
Dedrogyl (vit D)
Antibios : Zithromax 250 mg : 2/j 1/j
Foie : Delursan : 3/j
Anti fongique :
Sporanox : 5/j mais bientôt remplacé par Noxafil
Diurétique :
Lasilix : 1/j
Diabète :
Insuline rapide matin et soir
Compléments nutritionnels :
Proten plus (boisson avec protéine) : 1/j 2 à 3 par semaine
Clinutren (boisson) : 1/j
Fresubin (boisson) : 1/j
Aérosols :
Pulmozyme : 1/j (avec eflow) le matin
Colimicyne + gouttes de ventoline : 2MU (avec eflow) le soir
Ventoline (avec e-flow) le matin
Serum hypertonique (10% dilué avec ventoline ==> 5 à 6%) le soir
Mucomyst + gouttes de ventoline + nacl (avec pari boy turbo N) avant la kiné qd je sens que j'en ai besoin (efficace pour faire cracher)
Spray :
Symbicort 400 : 1 matin et 2 soir
Spiriva : 1/matin
Bronchodual : de temps en temps avant activité physique
Kiné :
2 fois par jour (matin et soir) pdt 30 à 40 min seul
+ 1 fois par semaine chez le kiné (midi)
+ des fois une 3 ème le midi (5 min) après une activité physique
Activité physique :
3 fois / sem 30 min de vélo d'appart ou de marche (le midi)
Cure IV :
variable, en gros tout les 1 an 1/2 avec Fortum et Nebcine.[/quote]
Sinon pour moi :
Etat pulmonaire :
VEMS entre 25 et 30% et CVF 70% 50 à 60%
Pyo : oui (depuis 1999)
Digestion :
Eurobiol 25 000 : 11/j
Forlax : 2/j
Debridat : 1/j
Vitamines :
Toco 500 : 1/J
Alvityl : 1/j
Vitamines K1
Vitamines A313
Dedrogyl (vit D)
Antibios : Zithromax 250 mg : 2/j 1/j
Foie : Delursan : 3/j
Anti fongique :
Sporanox : 5/j mais bientôt remplacé par Noxafil
Diurétique :
Lasilix : 1/j
Diabète :
Insuline rapide matin et soir
Compléments nutritionnels :
Proten plus (boisson avec protéine) : 1/j 2 à 3 par semaine
Clinutren (boisson) : 1/j
Fresubin (boisson) : 1/j
Aérosols :
Pulmozyme : 1/j (avec eflow) le matin
Colimicyne + gouttes de ventoline : 2MU (avec eflow) le soir
Ventoline (avec e-flow) le matin
Serum hypertonique (10% dilué avec ventoline ==> 5 à 6%) le soir
Mucomyst + gouttes de ventoline + nacl (avec pari boy turbo N) avant la kiné qd je sens que j'en ai besoin (efficace pour faire cracher)
Spray :
Symbicort 400 : 1 matin et 2 soir
Spiriva : 1/matin
Bronchodual : de temps en temps avant activité physique
Kiné :
2 fois par jour (matin et soir) pdt 30 à 40 min seul
+ 1 fois par semaine chez le kiné (midi)
+ des fois une 3 ème le midi (5 min) après une activité physique
Activité physique :
3 fois / sem 30 min de vélo d'appart ou de marche (le midi)
Cure IV :
variable, en gros tout les 1 an 1/2 avec Fortum et Nebcine.[/quote]
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Voici mon traitement actuel:
Matin:
- 2 (voir 3) Créons
- 1 mopral
- 1 Dermorelle
- 1 Fumafer (pas toujours pris; ça me donne des maux de ventre..)
Après ma kiné du matin et avant de courir pour aller travailler:
- Une bouffée de Serevent
- 1 ampoule de Pulmozyme
Midi:
- 3 Créons (je pourrais prendre des médocs du matin mais ça serait trop encombrant et bien moins discret)
Goûter:
- 2 créons (si besoin)
Soir:
- 3 créons
- 1 Mynocine (enfin j'imagine que je le prendrais à ce moment)
- Pilule
Une bouffée de serevent dans la soirée après ma kiné.
Avec cette chaleur, les cachets de sels sont également présents à chaque repas.
Matin:
- 2 (voir 3) Créons
- 1 mopral
- 1 Dermorelle
- 1 Fumafer (pas toujours pris; ça me donne des maux de ventre..)
Après ma kiné du matin et avant de courir pour aller travailler:
- Une bouffée de Serevent
- 1 ampoule de Pulmozyme
Midi:
- 3 Créons (je pourrais prendre des médocs du matin mais ça serait trop encombrant et bien moins discret)
Goûter:
- 2 créons (si besoin)
Soir:
- 3 créons
- 1 Mynocine (enfin j'imagine que je le prendrais à ce moment)
- Pilule
Une bouffée de serevent dans la soirée après ma kiné.
Avec cette chaleur, les cachets de sels sont également présents à chaque repas.