La seule chose que je savais c est de ne pas utiliser de "pchit" eau de mer. Les quantités d eau salée étant très faible et n ayant pas assez de pression, finalement cela stagne dans les voies nasales et ça favorise le développement des germes. Rien de tel qu un bon rhinohorn !!
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Rhinohorn on l’a jamais eu, mais ?est Le même principe que le respimer c’est ça?
Manon:
Ah oui info choper chez l’ORL récemment. Le sérum physiologique ralentit le battement des cils (donc ralentirait la sortie du mucus des voies ORL supérieures).
Donc évidemment déconseillé surtout pour les patients muco.
Ah oui info choper chez l’ORL récemment. Le sérum physiologique ralentit le battement des cils (donc ralentirait la sortie du mucus des voies ORL supérieures).
Donc évidemment déconseillé surtout pour les patients muco.
Attention quand même à ce genre d'information, et je vous conseille d'en discuter avec plusieurs personnes du corps médical (médecin, pneumologue, kiné, ...) pour avoir d'autres avis et voir si tout le monde partage cette information et déconseille l'utilisation du sérum physiologique.
Est ce que celà s'applique uniquement pour la partie ORL, donc lavage de nez par exemple, ou également pour des aérosols à visée des poumons ?
En effet le sérum phy en aérosol peut être utilisé comme fluidifiant au niveau du mucus des poumons (même s'il existe d'autre produit : Mucomyst, Pulmozyme) qui peut aider le désencombrement, et tout particulièrement le sérum hypertonique dosé à 5 ou 6% (sérum phy lui est dosé à 0,9%). Personnellement le sérum hypertonique m'a beaucoup aidé à expectorer. Après chacun réagit fortement ou pas du tout.
Donc dans ce genre d'information qui déconseille l'utilisation du sérum phy, bien se renseigner s'il y a un réel consensus sur le sujet.
Manon:
Rhinohorn on l’a jamais eu, mais ?est Le même principe que le respimer c’est ça?
Rhinohorn on l’a jamais eu, mais ?est Le même principe que le respimer c’est ça?
Oui le principe est le même.
Dans la catégorie "Traitement" j'ai rajouté 2 vidéos. L'une sur l'utilisation du Rhinohorn et l'autre sur l'utilisation du Respimer.:
Traitement - Lavage de nez
Personnellement j'utilise le Rhinohorn exactemen comme dans la vidéo et ça marche très bien, Mais d'après plusieurs échos que j'ai eu le Respimer serait encore plus efficace du fait de l'utilisation d'une solution d'eau de mer plus adaptée aux cellules cilié des muqueuses. Donc on rejoint ta 1ère remarque qui privilégierait l'eau de mer plutôt que le sérum phy pour le lavage de nez.
Comparatif differents spray
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
En effet je n’avais pas pensé aux aérosols de sérum phy et pour le coup nous n’en avons pas parlé.
En tout cas merci pour toutes ces infos.
J’ai regardé la vidéo du rhinohorn. Effectivement le principe est le même. Le respimer convient mieux pour notre fille car elle l'utilise avec l’embout droit.
En tout cas merci pour toutes ces infos.
J’ai regardé la vidéo du rhinohorn. Effectivement le principe est le même. Le respimer convient mieux pour notre fille car elle l'utilise avec l’embout droit.
Coucou
Alors il s’en est encore passé depuis mon dernier poste!
Nous avons changé de crcm. (Rien que ça)
On est maintenant suivis à Necker à Paris. On en est plus que ravis!
Pour les nouvelles santé, à Paris ils ont bien retrouvé le pyo dans ces crachats et nous ont donc programmé une cure IV le 13 janvier pour essayer d’eradiquer cette saleté! Enfin! Il n’est pas mucoide, n’est pas résistant donc ils y croient... croisons les doigts.
Je me pose plein de questions sur l’hospitalisation pour le coup.
Le cathe va t il bien tenir ? Pourquoi ne pourra t elle pas sortir de sa chambre ? Elle va être beaucoup « dérangée » par les infirmières pendant la journée?
Et surtout un scanner est prévu. Je suis très mitigée là dessus. Est ce vraiment utile? A 2 ans et demi elle a des chances de devoir être endormie il me
semble... ça m’angoisse un peu ça.
Alors il s’en est encore passé depuis mon dernier poste!
Nous avons changé de crcm. (Rien que ça)
On est maintenant suivis à Necker à Paris. On en est plus que ravis!
Pour les nouvelles santé, à Paris ils ont bien retrouvé le pyo dans ces crachats et nous ont donc programmé une cure IV le 13 janvier pour essayer d’eradiquer cette saleté! Enfin! Il n’est pas mucoide, n’est pas résistant donc ils y croient... croisons les doigts.
Je me pose plein de questions sur l’hospitalisation pour le coup.
Le cathe va t il bien tenir ? Pourquoi ne pourra t elle pas sortir de sa chambre ? Elle va être beaucoup « dérangée » par les infirmières pendant la journée?
Et surtout un scanner est prévu. Je suis très mitigée là dessus. Est ce vraiment utile? A 2 ans et demi elle a des chances de devoir être endormie il me
semble... ça m’angoisse un peu ça.
Vous étiez ou avant ?
Pourquoi ce changement de crcm ?
Il faut demander la pose d'un picc line , à Necker il le font ....
Pourquoi ce changement de crcm ?
Il faut demander la pose d'un picc line , à Necker il le font ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Matchi m'a devancée !!! pourquoi pas la pose d'un pic-line ? ça se fait à l'hôpital et quand ils se sont assurés que les produits sont "acceptés" vous pouvez rentrer à la maison. Ca se passe le matin et le soir le passage des produits.
Ne te fais pas trop de souci à l'avance…. ça ne sert à rien sinon à t'angoisser et les enfants étant des "éponges" ta petite risque de le sentir...
Ne te fais pas trop de souci à l'avance…. ça ne sert à rien sinon à t'angoisser et les enfants étant des "éponges" ta petite risque de le sentir...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Le pic Line ça avait été ma première question. La medecin m’a dit que ça reste quand même plus invasif pour une petite de 2 ans et demi et que si le cath tient bien ça sera toujours la meilleure solution. Ce qui est sur c’est que je le redemanderai au moindre problème avec le cathéter.
Nous habitons en Corse, donc hospi 15j non négociable. Et aussi pouvoir assurer les 2 séances de drainage Autogene par jour, sans quoi la cure n’aurait pas trop de sens. Pour le coup, je pense que pour une première j’aurai pas été rassurée d’etre En corse avec aucun spécialiste dans les parages.
On essaie de s’organiser super bien pour le vivre le mieux possible. On aura bcp de visite et d’aide Et un appart juste à côté de l’hopital.
Mais il reste le scanner qui me fait peur quand même. Je sais pas trop pourquoi d’ailleurs.
Avant nous étions à Marseille. Plusieurs choses nous ont fait partir. La première: les médecins N’etaient pas Au point niveau kine et en plus ils n’ont pas de kine dans le service et ne sont pas prêts d’en avoir un bien formé comme il faut, et l’absence de kine faisait que les ecbc n’etaient Pas tout le temps bien faits et donc le contrôle du pyo était bof bof. La deuxième: on adorait un médecin mais ne voulions absulement plus voir le deuxième.
La 3ème: On se traîne le pyo depuis plus d’ un an et quand je demande pourquoi on ne fait rien de plus fort (je pensais à la cure IV) on me répond que ma fille va bien et qu’elle va bientôt avoir Orkambi. On n’etait Pas d’accord avec cette façon de voir les choses.
Voilà pour n’en citer que trois...
Nous habitons en Corse, donc hospi 15j non négociable. Et aussi pouvoir assurer les 2 séances de drainage Autogene par jour, sans quoi la cure n’aurait pas trop de sens. Pour le coup, je pense que pour une première j’aurai pas été rassurée d’etre En corse avec aucun spécialiste dans les parages.
On essaie de s’organiser super bien pour le vivre le mieux possible. On aura bcp de visite et d’aide Et un appart juste à côté de l’hopital.
Mais il reste le scanner qui me fait peur quand même. Je sais pas trop pourquoi d’ailleurs.
Avant nous étions à Marseille. Plusieurs choses nous ont fait partir. La première: les médecins N’etaient pas Au point niveau kine et en plus ils n’ont pas de kine dans le service et ne sont pas prêts d’en avoir un bien formé comme il faut, et l’absence de kine faisait que les ecbc n’etaient Pas tout le temps bien faits et donc le contrôle du pyo était bof bof. La deuxième: on adorait un médecin mais ne voulions absulement plus voir le deuxième.
La 3ème: On se traîne le pyo depuis plus d’ un an et quand je demande pourquoi on ne fait rien de plus fort (je pensais à la cure IV) on me répond que ma fille va bien et qu’elle va bientôt avoir Orkambi. On n’etait Pas d’accord avec cette façon de voir les choses.
Voilà pour n’en citer que trois...
Je comprends ton point de vue, justement si nos enfants ont la chance d'avoir un jour un traitement, autant les préserver au max avant.
Pour le médecin que tu ne veux plus voir, je crois que j'ai trouvé ;) !!!!! C'est étonnant comme les positions changent d'un patient à l'autre, nous justement ils disaient qu'ils sont très "agressifs" niveau traitement.... enfin le médecin en question...
Bref, j'espère que la cure se passe au mieux et que si ta fille a eu son scanner ça s'est bien passé.... ils ont expliqué pourquoi un scanner à son âge?
Pour le médecin que tu ne veux plus voir, je crois que j'ai trouvé ;) !!!!! C'est étonnant comme les positions changent d'un patient à l'autre, nous justement ils disaient qu'ils sont très "agressifs" niveau traitement.... enfin le médecin en question...
Bref, j'espère que la cure se passe au mieux et que si ta fille a eu son scanner ça s'est bien passé.... ils ont expliqué pourquoi un scanner à son âge?
Bonjour.
Effectivement c’est très surprenant. Elle nous disait la même chose « qu’ils étaient agressifs dans ce centre » alors que l’autre crcm nous a programmé la cure dès la première visite en nous disant que ça ne pouvait plus attendre.
Pour les nouvelles, la cure se passe au
mieux. Le service est top. Scanner passé, elle a à peine pleuré au début mais avec leur technique de l’emmaillotage elle s’est calmé de suite et n’a pas eu à être endormie. (Vous aviez raison, pas la peine de stresser)
Les résultats sont très bons, pas de trace de muco malgré le pyo. Ils sont donc confiants pour la cure et ont décidé d’etre Plus agressifs on fait 15j de Fortum avec nebcine (initialement on devait faire que 5j de nebcine mais ils pensent que ça peut être sa seule cure pour l’eradiquer Alors on y va à fond)
Les séances de kines sont pas trop acceptées par notre fille mais la grande majorité sont top et patients donc ça va. Il n’y plus qu’a Attendre.
Effectivement c’est très surprenant. Elle nous disait la même chose « qu’ils étaient agressifs dans ce centre » alors que l’autre crcm nous a programmé la cure dès la première visite en nous disant que ça ne pouvait plus attendre.
Pour les nouvelles, la cure se passe au
mieux. Le service est top. Scanner passé, elle a à peine pleuré au début mais avec leur technique de l’emmaillotage elle s’est calmé de suite et n’a pas eu à être endormie. (Vous aviez raison, pas la peine de stresser)
Les résultats sont très bons, pas de trace de muco malgré le pyo. Ils sont donc confiants pour la cure et ont décidé d’etre Plus agressifs on fait 15j de Fortum avec nebcine (initialement on devait faire que 5j de nebcine mais ils pensent que ça peut être sa seule cure pour l’eradiquer Alors on y va à fond)
Les séances de kines sont pas trop acceptées par notre fille mais la grande majorité sont top et patients donc ça va. Il n’y plus qu’a Attendre.
Tant mieux si ça se passe bien. Espérons surtout que le résultat Pyo sera bien négatif à la fin de la cure.
Avoir du Pyo, évidemment ça fait peur, mais ce n'est pas forcément un drame. Et je peux comprendre le choix qu'a fait ton ancien CRCM. En fait tout dépend de la quantité détectée, sachant qu'aujourd'hui on est capable de détecter le Pyo à des doses très faibles, et de l'évolution de cette quantité dans le temps et également la santé du patient.
Aujourd'hui il y a 2 écoles :
1) Celle qui considère qu'il faut frapper fort tout de suite pour éradiquer le Pyo. Mais avec à la clé des perfusions d'antibiotique qui ne sont pas anodins notamment avec leurs effets secondaires possibles comme la baisse d'audition avec la Nebcine, lorsque les cures se répètent. Plus le risque que la bactérie devienne résistante aux antibiotiques.
2) Celle qui considère que tant que la quantité reste faible et qu'elle n'évolue pas et que le patient se porte bien, ne fait rien ou éventuellement gère avec des aerosols tel Tobi/TADIM/Colimycine.
Quelle solution est la meilleure ? je pense qu'aujourd'hui personne ne sait le dire.
Manon:
La 3ème: On se traîne le pyo depuis plus d’ un an et quand je demande pourquoi on ne fait rien de plus fort (je pensais à la cure IV) on me répond que ma fille va bien et qu’elle va bientôt avoir Orkambi. On n’etait Pas d’accord avec cette façon de voir les choses.
Voilà pour n’en citer que trois...
La 3ème: On se traîne le pyo depuis plus d’ un an et quand je demande pourquoi on ne fait rien de plus fort (je pensais à la cure IV) on me répond que ma fille va bien et qu’elle va bientôt avoir Orkambi. On n’etait Pas d’accord avec cette façon de voir les choses.
Voilà pour n’en citer que trois...
Avoir du Pyo, évidemment ça fait peur, mais ce n'est pas forcément un drame. Et je peux comprendre le choix qu'a fait ton ancien CRCM. En fait tout dépend de la quantité détectée, sachant qu'aujourd'hui on est capable de détecter le Pyo à des doses très faibles, et de l'évolution de cette quantité dans le temps et également la santé du patient.
Aujourd'hui il y a 2 écoles :
1) Celle qui considère qu'il faut frapper fort tout de suite pour éradiquer le Pyo. Mais avec à la clé des perfusions d'antibiotique qui ne sont pas anodins notamment avec leurs effets secondaires possibles comme la baisse d'audition avec la Nebcine, lorsque les cures se répètent. Plus le risque que la bactérie devienne résistante aux antibiotiques.
2) Celle qui considère que tant que la quantité reste faible et qu'elle n'évolue pas et que le patient se porte bien, ne fait rien ou éventuellement gère avec des aerosols tel Tobi/TADIM/Colimycine.
Quelle solution est la meilleure ? je pense qu'aujourd'hui personne ne sait le dire.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Manon:
Les résultats sont très bons, pas de trace de muco malgré le pyo.
Les résultats sont très bons, pas de trace de muco malgré le pyo.
Et bien c'est un miracle si elle n'a plus la muco
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui un miracle Eric 
?
En tout cas nous sommes contents de voir que la maladie ne progresse pas trop vite.
En ce qui concerne le pyo de notre fille il restait à 10 puissance 5 après une cure ciflox tobi.
On voit cette cure aussi comme une petite chance pour notre fille d’arrêter les antibiotiques justement. 15j d’antiBiotiques forts certes mais peut être à la clef la tranquillité pour plusieurs mois. Croisons les doigts
?En tout cas nous sommes contents de voir que la maladie ne progresse pas trop vite.
En ce qui concerne le pyo de notre fille il restait à 10 puissance 5 après une cure ciflox tobi.
On voit cette cure aussi comme une petite chance pour notre fille d’arrêter les antibiotiques justement. 15j d’antiBiotiques forts certes mais peut être à la clef la tranquillité pour plusieurs mois. Croisons les doigts
10 puissance 5, effectivement ce n'est pas négligeable.
Tu aurais dit 10 puissance 3 ou moins, je n'aurai pas tenu le même discours. Mais avec cette concentration et après Ciflox + Tobi, je comprend mieux le fait de tenter la cure IV.
Tu aurais dit 10 puissance 3 ou moins, je n'aurai pas tenu le même discours. Mais avec cette concentration et après Ciflox + Tobi, je comprend mieux le fait de tenter la cure IV.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014