Voilà, je me décide à faire ce sujet pour notre fille.
Je récapitule vite fait.
La première année se passe plutôt bien, des hauts et des bas sans rien de grave.
A un an, bronchiolite, crise d’asthme.
A la suite de ça, on retrouve du pyo en juin 2017 donc, et il ne veut plus partir ce c***
?
Ciflox et Tobi une première fois (6 mois), Tobi 2 mois d’affilés ensuite, et là on l’a retrouvé à 10 puissance 5 (4 jours après l´arret de Tobi) donc on repart pour Ciflox/Tobi.
Ces médecins ne veulent pas mettre pulmozyne ( ils veulent « garder des cartouches »). On ne comprend pas trop.
Effectivement mise à part ça, Lili va très bien, aucun encombrement, radio des poumons bien (syndrome bronchique apparement « normal ») 100% de sat...
C’est d’autant plus compliqué de comprendre pourquoi notre fille est déjà colonisée au pyo à 2ans.
Je récapitule vite fait.
La première année se passe plutôt bien, des hauts et des bas sans rien de grave.
A un an, bronchiolite, crise d’asthme.
A la suite de ça, on retrouve du pyo en juin 2017 donc, et il ne veut plus partir ce c***
?Ciflox et Tobi une première fois (6 mois), Tobi 2 mois d’affilés ensuite, et là on l’a retrouvé à 10 puissance 5 (4 jours après l´arret de Tobi) donc on repart pour Ciflox/Tobi.
Ces médecins ne veulent pas mettre pulmozyne ( ils veulent « garder des cartouches »). On ne comprend pas trop.
Effectivement mise à part ça, Lili va très bien, aucun encombrement, radio des poumons bien (syndrome bronchique apparement « normal ») 100% de sat...
C’est d’autant plus compliqué de comprendre pourquoi notre fille est déjà colonisée au pyo à 2ans.
Bonjour,
Pas toujours d explication, peut être lors d une visite chez le pneumologue, lors d'un test de souffle, lors d une rencontre avec d autres enfants, ou peut être même dans la nature.
En tout cas, le Pyo n est pas forcément synonyme de complication. J en ai depuis l âge de 8 ans. J en ai entre 10*5 et 7 en permanence comme le staph.
Ça peut ce comprendre qu'ils ne veulent pas encore donner du pulmozime. Tant que ce n est pas gênant, autant faire sans. Si l encombrement devait s accentuer ils reverraient sûrement leur jugement.
Pas toujours d explication, peut être lors d une visite chez le pneumologue, lors d'un test de souffle, lors d une rencontre avec d autres enfants, ou peut être même dans la nature.
En tout cas, le Pyo n est pas forcément synonyme de complication. J en ai depuis l âge de 8 ans. J en ai entre 10*5 et 7 en permanence comme le staph.
Ça peut ce comprendre qu'ils ne veulent pas encore donner du pulmozime. Tant que ce n est pas gênant, autant faire sans. Si l encombrement devait s accentuer ils reverraient sûrement leur jugement.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Ce n’est pas tant où elle a attrapé mais plutôt pourquoi il reste!
Et pourquoi on ne fait rien de plus pour retarder la colonisation chronique...
Il semble que si l’esperance et la qualité de vie des patients s’est bien améliorée c’est grâce à tout ce qui permet de retarder ça.
Et pourquoi on ne fait rien de plus pour retarder la colonisation chronique...
Il semble que si l’esperance et la qualité de vie des patients s’est bien améliorée c’est grâce à tout ce qui permet de retarder ça.
le pulmo est administré à partir de 5/6 ans et sert a fluidifier les secretions ...pas à éradiquer une bacterie...
A la rigueur frapper fort avec une cure IV...mais m^me pas sure qu'il parte ce P****N de Pyo... est il déjà "resistant" ? est ce une souche hospitalière ?
Un pyo bien surveillé est moins dangereux qu'un staph négligé....
A la rigueur frapper fort avec une cure IV...mais m^me pas sure qu'il parte ce P****N de Pyo... est il déjà "resistant" ? est ce une souche hospitalière ?
Un pyo bien surveillé est moins dangereux qu'un staph négligé....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Je pense que la ce qui primie c'est l'absence de symptômes gênants..; et commencer les cures IV à deux ans;... les veines sont toutes petites, ça fait un traitement vraiment "choc" et décalé par rapport aux symptômes...
Et puis c'est pas parce qu'on lance des cures IV plus tard que ce sera trop tard !
bonne question que pose Matchi, ça donne quoi ce pyo niveau resistance ? c'est détaillé sur le compte rendu d'ecbc, si jamais tu y a accès
Et puis c'est pas parce qu'on lance des cures IV plus tard que ce sera trop tard !
bonne question que pose Matchi, ça donne quoi ce pyo niveau resistance ? c'est détaillé sur le compte rendu d'ecbc, si jamais tu y a accès
Div' 39 ans.
Alors c’est un pyo sensible. C’est la raison pour laquelle on ne parle pas d’iv apparemment.
Le pulmo ?’est a partir de 5 ans mais Tobi c’est bien 6 ans normalement alors...
On a bien parlé aux médecins.
Ils n’avaient pas mis pulmo de peur de « surcharger » notre fille.
Connaissant notre fille on était pas d’accord.
On commence donc pulmo dans un mois ( au moment du mois sans tobi).
En effet ça n’est pas un antibio, mais notre fille ne tousse jamais malgré sport et kine. Donc il est grand temps de fluidifier tout ça.
Sa medecin est d’accord avec nous, sa kine, comme nous, pense qu’elle va bien le gérer.
C’est un peu stressant, on espère que ça sera une bonne solution.
Que même si ça ne le fait pas partir, qu’il reste sous contrôle. On croise les doigts.
Maintenant il ne restera plus qu’a Trouver notre rythme...
La place du pulmo dans les soins est importante il me semble.
Le pulmo ?’est a partir de 5 ans mais Tobi c’est bien 6 ans normalement alors...
On a bien parlé aux médecins.
Ils n’avaient pas mis pulmo de peur de « surcharger » notre fille.
Connaissant notre fille on était pas d’accord.
On commence donc pulmo dans un mois ( au moment du mois sans tobi).
En effet ça n’est pas un antibio, mais notre fille ne tousse jamais malgré sport et kine. Donc il est grand temps de fluidifier tout ça.
Sa medecin est d’accord avec nous, sa kine, comme nous, pense qu’elle va bien le gérer.
C’est un peu stressant, on espère que ça sera une bonne solution.
Que même si ça ne le fait pas partir, qu’il reste sous contrôle. On croise les doigts.
Maintenant il ne restera plus qu’a Trouver notre rythme...
La place du pulmo dans les soins est importante il me semble.
Le pulmo sera fait avec quel type d'aerosol ?
Si c'est l'E Flow ça passe vite ...le plus long est le nettoyage /sterilisation/ et surtout séchage à faire minutieusement .
Si c'est l'E Flow ça passe vite ...le plus long est le nettoyage /sterilisation/ et surtout séchage à faire minutieusement .
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Nous allons le faire avec le pary boy. J’ai pensé à demander l’ e flow mais elle est encore petite et elle est bien habituée à celui là. Peut être pour commencer, ce sera mieux comme ça.
Est ce vraiment un gain de temps? De combien?
Et pour le séchage, ce n’est pas pareil que TOBI?
Nous on le lave le matin, on secoue bien et on laisse sécher dans un endroit propre recouvert d’un Sopalin et le soir pareil avec le passage dans le stérilisateur en plus.
Apres je me demande quel est le meilleur moment pour le faire dans la journée.
J’avais pensé faire :
le nez, sport, petit dej, vento, pulmo, attendre une heure et faire kine et Tobi.
Si la miss est ok pour le sport de bon matin alors que c’est un rituel le soir avant de manger. Je m’inquiète aussi du temps entre les deuxTobi. Avec cette organisation le Tobi se fera vers 11h le matin, et normalement celui du soir on le fait vers 19h30.
Est ce vraiment un gain de temps? De combien?
Et pour le séchage, ce n’est pas pareil que TOBI?
Nous on le lave le matin, on secoue bien et on laisse sécher dans un endroit propre recouvert d’un Sopalin et le soir pareil avec le passage dans le stérilisateur en plus.
Apres je me demande quel est le meilleur moment pour le faire dans la journée.
J’avais pensé faire :
le nez, sport, petit dej, vento, pulmo, attendre une heure et faire kine et Tobi.
Si la miss est ok pour le sport de bon matin alors que c’est un rituel le soir avant de manger. Je m’inquiète aussi du temps entre les deuxTobi. Avec cette organisation le Tobi se fera vers 11h le matin, et normalement celui du soir on le fait vers 19h30.
je n'ai jamais eu le pari boy ...mais le portaneb et du coup c'était des kits a usage unique ...un vrai bonheur certes pas tres écologique....
depuis 1 ans on a le E flow et le pulmo passe trés rapidement...perso ce qui "me gonfle "c'est le nettoyage .../sechage ...surtout depuis que je sais que c'est dans les aerosols qu'il y a le plus de germes suite a un mauvais nettoyage /sechage ....
Pulmo ...1 heure avant la kiné c'est bien ...mais pourquoi ne pas essayer de coller le sport juste avant la kiné .....
depuis 1 ans on a le E flow et le pulmo passe trés rapidement...perso ce qui "me gonfle "c'est le nettoyage .../sechage ...surtout depuis que je sais que c'est dans les aerosols qu'il y a le plus de germes suite a un mauvais nettoyage /sechage ....
Pulmo ...1 heure avant la kiné c'est bien ...mais pourquoi ne pas essayer de coller le sport juste avant la kiné .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Je demanderai à sa medecin pour les possibilités de nebulisateurs.
Pour le sport c’est vrai qu’avant la kine ça serait mieux. L’idee c’etait de « faire bouger tout ça » avant de mettre pulmo. Qu’il n’aille pas dans des poumons endormis.
Et pour le repas? Ça passe bien après pulmo?
Pour le sport c’est vrai qu’avant la kine ça serait mieux. L’idee c’etait de « faire bouger tout ça » avant de mettre pulmo. Qu’il n’aille pas dans des poumons endormis.
Et pour le repas? Ça passe bien après pulmo?
chez nous il n'a jamais eu de soucis ...le pulmo est fait "comme on peut"...entre les horaires de collège et ceux de la kiné ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour,
Depuis quelques jours, grâce aux conseils d’un super kine spécialiste muco, nous avons totalement changé notre façon de faire les aérosols.
Nous les faisons dans plein de positions diffèrentes (allongées, les bras en l’air, sur le ventre...).
Ca passe beaucoup plus vite, notre fille adore.
Je trouve ça top, surtout pour l’idée que le produit aille bien partout dans les poumons.
Faite vous comme ca chez vous? Votre Crcm vous en a parlé car de notre côté ( avant ce kine) personne nous en avez parlé.
De plus, il nous a donné l’embout du voldyme pour qu’elle s’entraine au souffle chaud et qu’elle s’entraine Aussi à respirer avec (pour passer à l´embout buccal dès qu’elle pourra et pouvoir prendre l’eflow).
Chez vous quand est ce que vous êtes passé à l’embout buccal pour les aérosols?
Depuis quelques jours, grâce aux conseils d’un super kine spécialiste muco, nous avons totalement changé notre façon de faire les aérosols.
Nous les faisons dans plein de positions diffèrentes (allongées, les bras en l’air, sur le ventre...).
Ca passe beaucoup plus vite, notre fille adore.
Je trouve ça top, surtout pour l’idée que le produit aille bien partout dans les poumons.
Faite vous comme ca chez vous? Votre Crcm vous en a parlé car de notre côté ( avant ce kine) personne nous en avez parlé.
De plus, il nous a donné l’embout du voldyme pour qu’elle s’entraine au souffle chaud et qu’elle s’entraine Aussi à respirer avec (pour passer à l´embout buccal dès qu’elle pourra et pouvoir prendre l’eflow).
Chez vous quand est ce que vous êtes passé à l’embout buccal pour les aérosols?
C'est très nouveau dis donc !! on nous a toujours dit qu'il fallait être assis comme il faut et être concentré dessus, ne pas lire par exemple pour garder l'appareil "droit"... et pas seulement au CRCM, dans toutes les présentations auxquelles j'ai pu assister par ailleurs !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Je ne sais pas du tout si c’est nouveau.
En tout cas il nous a bien expliqué qu’assis ça n’allait que dans une seule zone des poumons. Bien sûr le kit doit rester bien droit (on tourne uniquement le masque quand il faut).
Il faut aussi être concentré sur la respi. Mais ça c’est pas encore gagné avec une petite de 2 ans, que ca soit assise ou allongée.
En tout cas il nous a bien expliqué qu’assis ça n’allait que dans une seule zone des poumons. Bien sûr le kit doit rester bien droit (on tourne uniquement le masque quand il faut).
Il faut aussi être concentré sur la respi. Mais ça c’est pas encore gagné avec une petite de 2 ans, que ca soit assise ou allongée.
je dis comme Mamounette .....on a toujours fait assis ......et concentrée enfin on essaie .....
par contre pour la kiné oui nous la positionnons de differentes façons ...pour que la "pression" ne soit pas toujours au même endroit ....
par contre pour la kiné oui nous la positionnons de differentes façons ...pour que la "pression" ne soit pas toujours au même endroit ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Encore une fois, les recommandations sont bien différentes.
Et qu’en Est il pour la sangle de votre côté?
Nous ne l´utilisions que pour le sport Et la kine. Maintenant on la garde aussi pour l´aerosol.
A quel âge sont elles passé à l´embout buccal vos petites filles? Ça a été dur comme apprentissage?
Et qu’en Est il pour la sangle de votre côté?
Nous ne l´utilisions que pour le sport Et la kine. Maintenant on la garde aussi pour l´aerosol.
A quel âge sont elles passé à l´embout buccal vos petites filles? Ça a été dur comme apprentissage?