La sangle n'est pas encore utilisée chez nous bien que son port lors des séances de kiné ai été évoqué l'an passé.....
Lors d'un séjour en province le kiné l'a préconisait pour le sport ....
Quel est l'interet de la porter pour les aerosols ? le médoc du coup ne se diffuse pas dans le bas des poumons ...
Je ne me souviens plus à quel âge les masques ont disparu (5/6 ans peut etre ) et c'est passé nickel
Lors d'un séjour en province le kiné l'a préconisait pour le sport ....
Quel est l'interet de la porter pour les aerosols ? le médoc du coup ne se diffuse pas dans le bas des poumons ...
Je ne me souviens plus à quel âge les masques ont disparu (5/6 ans peut etre ) et c'est passé nickel
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Alors nous la sangle est notre amie depuis 6 mois pour la kine et le « sport » ( sport entre guillemet notre fille n’a que 2 ans).
La sangle que met notre fille est très large, ça lui prend tout l´abdomen. ( elle est tout le temps ballonée)
Alors vu Qu’on fait les aérosols dans toutes les positions la sangle est nécessaire, des étirements sans sangle ça serait pas top pour la distension thoracique et tout ça j’imagine. Et puis apparement ça corrige la façon de respirer aussi.
Je ne comprends pas trop qu’on ne donne pas la sangle tout le monde. Nous ça fait partie des bases de la kine.
Peut être est ce en fonction de l’etat De santé.
Ceci dit ce n’est pas notre Crcm qui nous l´a donné.
La sangle que met notre fille est très large, ça lui prend tout l´abdomen. ( elle est tout le temps ballonée)
Alors vu Qu’on fait les aérosols dans toutes les positions la sangle est nécessaire, des étirements sans sangle ça serait pas top pour la distension thoracique et tout ça j’imagine. Et puis apparement ça corrige la façon de respirer aussi.
Je ne comprends pas trop qu’on ne donne pas la sangle tout le monde. Nous ça fait partie des bases de la kine.
Peut être est ce en fonction de l’etat De santé.
Ceci dit ce n’est pas notre Crcm qui nous l´a donné.
Perso j ai commencé mes aérosols je devais déjà avoir 10 ans environ donc pas de problème d apprentissage.
Niveau sangle j avoue ne jamais l utiliser.
Par contre l idée de changer de position pendant l aérosol je trouve ça intéressant et finalement assez logique. On le fait bien pendant la kiné donc pourquoi pas pendant l aérosol.
Une remarque, pour moi il ne faut pas garder la sangle durant toute la séance d aérosol, et même la déplacer. Effectivement la sangle permet de mettre l accent sur certaines zones des poumons. En la déplaçant légèrement puis finir par l enlever sur la fin de l aérosol peut être bien. À confirmer avec ton kiné.
Niveau sangle j avoue ne jamais l utiliser.
Par contre l idée de changer de position pendant l aérosol je trouve ça intéressant et finalement assez logique. On le fait bien pendant la kiné donc pourquoi pas pendant l aérosol.
Une remarque, pour moi il ne faut pas garder la sangle durant toute la séance d aérosol, et même la déplacer. Effectivement la sangle permet de mettre l accent sur certaines zones des poumons. En la déplaçant légèrement puis finir par l enlever sur la fin de l aérosol peut être bien. À confirmer avec ton kiné.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Manon:
Nous allons le faire avec le pary boy. J’ai pensé à demander l’ e flow mais elle est encore petite et elle est bien habituée à celui là. Peut être pour commencer, ce sera mieux comme ça.
Nous allons le faire avec le pary boy. J’ai pensé à demander l’ e flow mais elle est encore petite et elle est bien habituée à celui là. Peut être pour commencer, ce sera mieux comme ça.
Il vaut mieux attendre 5/6 ans pour l'e-flow, car la vitesse de propagation de la fumée est très importante par rapport à un Pary boy et donc pas adaptée pour de jeune enfant.
Manon:
Est ce vraiment un gain de temps? De combien?
Est ce vraiment un gain de temps? De combien?
Oui c'est un vrai gain de temps. 2 à 3 fois plus rapide. Et en plus c'est silencieux.
Maintenant une chose que beaucoup ignore et qui fait que l'on passe beaucoup de temps à faire un aerosol avec un appareil genre Pary boy, c'est qu'on fait l'aérosol jusqu'à ce qu'il n'y ai plus de produit dans l'appareil. Or on va passer peut être 5 min pour faire 90% du produit mais aussi 5 min pour faire les 10% restant !! Les produits sont suffisamment doses pour que s'il reste un peu de produit, on a quand même eu une dose suffisante. Donc on peut arrêter lorsqu'il reste 1 ou 2 mm de produit.
D'ailleurs dans l'e-flow c'est ce qui se passe, on ne prend pas tout le produit. L'appareil s'arrête tout seul alors qu'il reste ces quelques mm de produit.
Manon:
Et pour le séchage, ce n’est pas pareil que TOBI?
Nous on le lave le matin, on secoue bien et on laisse sécher dans un endroit propre recouvert d’un Sopalin et le soir pareil avec le passage dans le stérilisateur en plus.
Et pour le séchage, ce n’est pas pareil que TOBI?
Nous on le lave le matin, on secoue bien et on laisse sécher dans un endroit propre recouvert d’un Sopalin et le soir pareil avec le passage dans le stérilisateur en plus.
De mon point de vue c'est bien, et pas besoin de changer la méthode avec un e-flow.
Manon:
le nez, sport, petit dej, vento, pulmo, attendre une heure et faire kine et Tobi.
le nez, sport, petit dej, vento, pulmo, attendre une heure et faire kine et Tobi.
Personnellement je déconseille le sport avant le petit déjeuner à cause du risque d'hypoglycémie.
Faire le sport avant la kine comme il a été dit, pourquoi pas si ca aide plus à désencombrer. En général on fait le sport après la kine, une fois qu'on ai bien dégagé. Déjà c'est plus agréable et on peut ventiler mieux.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Manon:
Depuis quelques jours, grâce aux conseils d’un super kine spécialiste muco, nous avons totalement changé notre façon de faire les aérosols.
Nous les faisons dans plein de positions diffèrentes (allongées, les bras en l’air, sur le ventre...).
Ca passe beaucoup plus vite, notre fille adore.
Je trouve ça top, surtout pour l’idée que le produit aille bien partout dans les poumons.
Faite vous comme ca chez vous? Votre Crcm vous en a parlé car de notre côté ( avant ce kine) personne nous en avez parlé.
Depuis quelques jours, grâce aux conseils d’un super kine spécialiste muco, nous avons totalement changé notre façon de faire les aérosols.
Nous les faisons dans plein de positions diffèrentes (allongées, les bras en l’air, sur le ventre...).
Ca passe beaucoup plus vite, notre fille adore.
Je trouve ça top, surtout pour l’idée que le produit aille bien partout dans les poumons.
Faite vous comme ca chez vous? Votre Crcm vous en a parlé car de notre côté ( avant ce kine) personne nous en avez parlé.
Ce n'est effectivement pas la façon commune de faire les aerosols, mais ça ne me choque pas.
Le fait que ce kine tente des choses différentes je trouve cela très bien. Ma kine etait pareil, on a essayé énormément de choses non conventionnelles et c'est comme ça qu'on progresse et qu'on évite une certaine routine.
De toute façon il ne faut pas s'attendre à avoir les memes méthodes, recommandations d'un CRCM à l'autre, ou d'une personne à une autre que ce soit médecin, kine ou autre.
Maintenant dire que lorsqu'on fait assis le produit ne va pas partout, ce n'est à mon avis pas forcément vrai. Cela peut être vrai pour de très jeunes enfants car ils ne maîtrisent pas leur respiration et donc effectivement ils vont sûrement avoir une respiration trop rapide ce qui ne permettra au produit de diffuser partout. En faisant l'aérosol dans différentes positions, on va donc favoriser la mobilisation d'une zone du poumon, comme pour du drainage.
Maintenant, pour une personne qui reste assise et qui fait correctement la respiration, à savoir inspiration lente + pose inspiratoire, le produit ira partout.
Manon:
De plus, il nous a donné l’embout du voldyme pour qu’elle s’entraine au souffle chaud et qu’elle s’entraine Aussi à respirer avec (pour passer à l´embout buccal dès qu’elle pourra et pouvoir prendre l’eflow).
De plus, il nous a donné l’embout du voldyme pour qu’elle s’entraine au souffle chaud et qu’elle s’entraine Aussi à respirer avec (pour passer à l´embout buccal dès qu’elle pourra et pouvoir prendre l’eflow).
Très bonne initiative ! Le souffle chaud est primordial dans le drainage autogène et souffler dans un embout pour faire du drainage est également une très bonne solution. Je l'ai pratiqué également.
C,est donc un bon entraînement.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Matchi:
Quel est l'interet de la porter pour les aerosols ? le médoc du coup ne se diffuse pas dans le bas des poumons ...
Quel est l'interet de la porter pour les aerosols ? le médoc du coup ne se diffuse pas dans le bas des poumons ...
Au contraire, l'intérêt de la sangle c'est de respirer a plus bas volume que la normale et donc de descendre dans les petites bronches et donc de diffuser le produit dans les petites bronches.
La sangle est une contrainte forte et difficilement acceptée par les patients. Donc peu souvent utilisée.
On peut la porter en permanence toute la journée, lors du sport, lors du drainage, lors de l'aérosol, bref il n'y a pas forcément de règle. C'est en fonction des besoins de chacun et des objectifs recherchés.
Pour plus de détails sur la sangle voir le sujet : ICI
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
En général on fait le sport après la kine, une fois qu'on ai bien dégagé. Déjà c'est plus agréable et on peut ventiler mieux.
En plus, le sport aidera, le cas échéant, à remonter quelques mucosités résiduelles que la kiné avait plus ou moins détaché de la paroi des bronches.
sous l'aspect de l'éternité
Whoua Eric et Belloc toujours là pour des réponses bien précises! Super!! 
?
Tes réponses rejoignent bien les dires de ce kine formateur.
Pour la sangle et aussi les aérosols.
Notre fille adore porter sa sangle, ça fait partie d’un jeu pour elle, elle met même une « sangle » à son bébé.
Depuis qu’on a commencé à la mettre, ses radios ont montré une diminution de sa distension thoracique.
Vous les patients mucos expérimentés, vous en pensez quoi? C’est lié ?
Pour les aerosols, ça serait mieux (pour le cas de notre fille qui n’a que 2ans et qui ne maîtrise pas son souffle) 7 min « actives » en s’etirant ect que 15 min assise.
Je lui avais demandé pour l’eflow, il nous avait donc donné l’embout en nous expliquant qu’on ne commencerait pas l’eflow tant que l’embout buccal et le bon souffle n’est pas maitrisé.
Avec un entraînement de championne ça sera peut être avant 5 ans... j’espere...
Une autre question pour vous à propos de pulmo. Je pensais qu’on allait le commencer a l’hôpital, mais en fait non. Nous le commençons juste après le rendez vous Crcm. Y a t il des risques d’intolérance? Une mauvaise réaction à la première prise?
Merci pour vos réponses.
?Tes réponses rejoignent bien les dires de ce kine formateur.
Pour la sangle et aussi les aérosols.
Notre fille adore porter sa sangle, ça fait partie d’un jeu pour elle, elle met même une « sangle » à son bébé.
Depuis qu’on a commencé à la mettre, ses radios ont montré une diminution de sa distension thoracique.
Vous les patients mucos expérimentés, vous en pensez quoi? C’est lié ?
Pour les aerosols, ça serait mieux (pour le cas de notre fille qui n’a que 2ans et qui ne maîtrise pas son souffle) 7 min « actives » en s’etirant ect que 15 min assise.
Je lui avais demandé pour l’eflow, il nous avait donc donné l’embout en nous expliquant qu’on ne commencerait pas l’eflow tant que l’embout buccal et le bon souffle n’est pas maitrisé.
Avec un entraînement de championne ça sera peut être avant 5 ans... j’espere...
Une autre question pour vous à propos de pulmo. Je pensais qu’on allait le commencer a l’hôpital, mais en fait non. Nous le commençons juste après le rendez vous Crcm. Y a t il des risques d’intolérance? Une mauvaise réaction à la première prise?
Merci pour vos réponses.
Merci du lien ..
Je viens de relire la file
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Manon:
Notre fille adore porter sa sangle, ça fait partie d’un jeu pour elle, elle met même une « sangle » à son bébé.
Notre fille adore porter sa sangle, ça fait partie d’un jeu pour elle, elle met même une « sangle » à son bébé.
Effectivement il est préférable de commencer la sangle très tôt, car les jeunes enfants prennent ça pour un jeu. Et par la suite ils auront donc moins de mal à la supporter.
Manon:
Depuis qu’on a commencé à la mettre, ses radios ont montré une diminution de sa distension thoracique.
Vous les patients mucos expérimentés, vous en pensez quoi? C’est lié ?
Depuis qu’on a commencé à la mettre, ses radios ont montré une diminution de sa distension thoracique.
Vous les patients mucos expérimentés, vous en pensez quoi? C’est lié ?
C'est tout à fait normal puisque c'est l'un des but de la sangle. Lorsqu'on veut corriger des distensions thoraciques il est recommandé de porter la sangle plusieurs heures dans la journée, voir même toute la journée si on supporte.
Manon:
Une autre question pour vous à propos de pulmo. Je pensais qu’on allait le commencer a l’hôpital, mais en fait non. Nous le commençons juste après le rendez vous Crcm. Y a t il des risques d’intolérance? Une mauvaise réaction à la première prise?
Merci pour vos réponses.
Une autre question pour vous à propos de pulmo. Je pensais qu’on allait le commencer a l’hôpital, mais en fait non. Nous le commençons juste après le rendez vous Crcm. Y a t il des risques d’intolérance? Une mauvaise réaction à la première prise?
Merci pour vos réponses.
Les réactions que je connais chez des adultes sont :
- une liquéfaction importante du mucus
- spasmes des poumons
Moi les 2 ou 3 premiers jours, ça m'avait fait cracher beaucoup plus de mucus du fait que celui ci était devenu moins collant. Et puis après ça s'était calmé.
Il ne faut pas s'attendre à un miracle avec le Pulmozyme. C'est un traitement certes nécessaire mais qui se fait sur du long terme et dont l'effet est peu visible sur du court terme. C'est pour ça que beaucoup pense que ça ne sert à rien.
Mais ça permet de rendre le mucus moins visqueux et moins collant.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci pour ces réponses.
Je ferai un retour de comment se sont passés les premiers jours.
Pour le sport aussi j’ai pris note. J’avais pas pensé à une éventuelle hypoglycémie.
Je faisais le sport tout le temps avant la kine pensant que ca aidait au drainage. Un peu faire bouger ce mucus qu’on entend jamais chez ma fille.
Mais alors est ce une bonne chose de faire pulmo au réveil? Sur des poumons « endormis »?
Désolé j’ai mille questions à la seconde!
Je ferai un retour de comment se sont passés les premiers jours.
Pour le sport aussi j’ai pris note. J’avais pas pensé à une éventuelle hypoglycémie.
Je faisais le sport tout le temps avant la kine pensant que ca aidait au drainage. Un peu faire bouger ce mucus qu’on entend jamais chez ma fille.
Mais alors est ce une bonne chose de faire pulmo au réveil? Sur des poumons « endormis »?
Désolé j’ai mille questions à la seconde!
Manon:
Je faisais le sport tout le temps avant la kine pensant que ca aidait au drainage. Un peu faire bouger ce mucus qu’on entend jamais chez ma fille.
Je faisais le sport tout le temps avant la kine pensant que ca aidait au drainage. Un peu faire bouger ce mucus qu’on entend jamais chez ma fille.
Ca peut être une bonne idée également. Tout dépend de ce qu'on entend par sport
Si c'est bouger 10 à 15 min, ça peut être pas mal aussi.
Il faut savoir s'adapter selon les circonstances.
Manon:
Mais alors est ce une bonne chose de faire pulmo au réveil? Sur des poumons « endormis »?
Mais alors est ce une bonne chose de faire pulmo au réveil? Sur des poumons « endormis »?
Oui on peut le faire. Moi j'ai toujours fait mes soins de drainage des le lever.
Si on veut faire les choses idéalement, c'est :
Un peu de drainage avant l'aérosol pour évacuer le mucus des grosses bronches, car en général lors de la nuit du mucus est remonté et se trouve assez proche de la sortie. Maintenant pour votre enfant je ne suis pas sûr que cela serve à grand chose si elle a très peu de mucus.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Un truc tout simple et qui marche très bien sur moi c est ......la douche du matin!
Avec une eau bien chaude (idéal pour bien se réveiller) qui dégage beaucoup de vapeur ça te fait un aérosol géant permettant de faire un drainage des grosses bronches
?
Je tousse beaucoup en sortie de douche c est que ça marche.
Avec une eau bien chaude (idéal pour bien se réveiller) qui dégage beaucoup de vapeur ça te fait un aérosol géant permettant de faire un drainage des grosses bronches
?Je tousse beaucoup en sortie de douche c est que ça marche.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
+ 1 avec Jeffrey
Sinon les aérosols du matin... une routine à mettre en place qui devient des automatismes comme se brosser les dents
Sinon les aérosols du matin... une routine à mettre en place qui devient des automatismes comme se brosser les dents
Div' 39 ans.
? le temps passe vite!!!!Je devais donner des nouvelles des 1ers jours de pulmo et ça fait déjà plus de 3 mois !!
Alors que dire à part RAS
Le pulmo n’a pas d’effets visibles, kine jamais productive, pas de toux.
Mais vu qu’elle a du pyo malgré tout, on le garde pour les effets « non visibles » et sur le long terme.
Nous l’avons fait pendant 3 mois le matin et 1h après la kine et Tobi.
Vu que ça ne modifie pas sa séance de kine on le fait mtn le soir et on enchaine pulmo Tobi, un rythme bcp plus cool.
Sinon ça faisait quelques temps qu’elle jouait avec son respimer. Elle le fait maintenant super bien
?Ils sont trop forts nos petits !!
Sinon pas grand chose ( et c’est une bonne chose!!).
Toujours constamment Ballonnée mais vu qu’elle n’a pas de douleur et pas de problème des poids aucune solution de proposer.
(On se plaint pas vu qu’on voit souvent dans Le forum que même avec douleur y’a pas vraiment de solution...)
On essaie un peu tout mais bon... pas de miracle.
Ah oui info choper chez l’ORL récemment. Le sérum physiologique ralentit le battement des cils (donc ralentirait la sortie du mucus des voies ORL supérieures).
Donc évidemment déconseillé surtout pour les patients muco.
Je ne sais pas si vous aviez tous cette info donc voilà.