Eden né le 23 février 2017

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25-07-2017 à 16:16:04
Oh mince. Les hospitalisations doivent être très pesantes.
J'espère que cela s'arrangera vite. Surtout que vous pourrez vite rentrer chez vous pour un peu de calme.

En général le reflux va de mieux en mieux en grandissant je pense.
Pour notre fille ça a été le cas.

Pour nous ca va merci.
26-07-2017 à 10:23:04
Oh oui les hospitalisations sont pesantes, surtout qu'on a jamais fait un mois complet sans y aller je pense ! Bon la après je compte pas sa vraiment comme une hospi car c'est juste pour surveiller comment il mange depuis les modifications donc il devrait pas tarder a sortir, le plus chiant c'est qu'on ne peut rien faire comme on passe nos journées labas !

Après au niveau du reflux je pense que ca va quand meme mieu par rapport au début puis elle nous a dit que quand il va commencer à se tenir assis tout sa, sa devrait être mieu donc on croise les doigts, il ne tient pas encore assis mais il commence déjà à bien se redrésser ! Ils disent aussi que les bébés avec un reflux sont plus vite dégourdis car ils ressentent le besoin de bouger comme ils sont tout le temps embetté !!!

Aller encore 1 mois ou 2 de patience avant qu'il se tienne vraiment assis je pense !
En tout cas monsieur a mangé sa première compote hier, il a adoré !
26-07-2017 à 23:22:26
Ça fait de longues journées pour vous j'imagine. L'essentiel c'est qu'Eden aille bien c'est sur, si ce n'est que pour surveiller il ne doit pas être trop embêté alors?

Et oui bientôt il tiendra assis ça sera mieux, et lorsqu'il marchera ça sera encore mieux non?
30-07-2017 à 10:38:15
Il est rentré a la maison depuis mercredi :) bon il a toujours son reflux, sa commence un petit peu a aller mieu par rapport a avant, encore un peu de patience !

Et oui d'ici quelques mois il ne recrachera plus du tout, disons que le reflux chez un bébé muco est plus prononcé que les autres, deja qu'il a du mal a digérer, il a deja une belle dose de créon et ce reflux ne l'aide pas, il a deja fait une pneumopathie a cause de sa comme il inhale du lait par moment !
30-07-2017 à 21:14:48
C'est toujours mieux d'être à la maison.... espérons que tout ça va se calmer !!!

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
31-07-2017 à 20:06:41
Bon retour à la maison, c'est sûr qu'on y est beaucoup mieux..... Nous pour Gabriel qui avant été hospitalisé à 2 mois pour le pyo, on avait demandé une hospitalisation à domicile, du coup il était sorti après 3 jours plutôt que 15 et c'était un grand soulagement. Je préfère ne pas décrire les conditions d'hospit mais on l'avait surnommé le Kosovo... pour donner le niveau... (bien que bien sûr je n'ai rien contre le Kosovo, c'est juste que j'imagine que les conditions hospitalières ne sont pas les mêmes qu'en France...)
03-08-2017 à 17:20:38
Bonjour Dariane et bienvenue par ici ....
J'arrive apres la bataille pour cause de congés .....
comme Mamounette nous n'en menions pas large il y a 12 ans et demi avec des début très compliqués et des médecins pas rassurants du tout quand à l'avenir ...
Manon aura 13 ans à la fin de l'année ....elle est gaie et souriante ...elle a passé un bon mois de juillet à la mer même si je l'ai trouvé "moins pêchue" mais l'adolescence pointe son nez ....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
04-08-2017 à 22:12:52
Bonjour matchi, merci pour ton accueil, sa fait du bien de voir des personnes qui vivent avec des ados en pleine forme ! Sa donne beaucoup de courage pour se battre pour nos loulous !!!
Et oui sa fait vraiment tres peur au debut quand on voit toutes les hospitalisations et tout les problemes qu'il a deja eu mais bon je pense et commence a comprendre que c'est a peu prêt normal et que sa ira mieu en grandissant !!!
04-08-2017 à 23:30:59
dans la muco....Maladie invisible .....rien n'est prévisible je trouve .....
La 1ere fois qu'elle a eu du Pyo....pas de toux et un appetit plutôt correct....comment savoir ??
Quand elle a eu ses occlusions..............elle allait tout de même à la selle...
En grandissant c'est tout de même "plus facile" car elle sait dire où et quand ça ne vas pas ...c'est pas pour autant
qu'on ne sera pas surpris...voire abasourdis lors d'une prochaine complication ....
vivre au jour le jour....et savourer l'instant ......

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....

Div

04-09-2017 à 10:26:47
bonjour, comment va Eden, depuis le dernier message ?

Div' 39 ans.
11-09-2017 à 21:08:54
Et bien on en fini pas de ce reflux, on commence à fatiguer ! Et Eden commence à en avoir mar aussi, il devient difficile de lui donner le biberon ... Il faut être patient mais c'est compliqué si non à part sa il est en forme !
18-09-2017 à 10:53:24
Bonjour et bienvenue !! Je ne suis pas très présente sur le forum, mais je lis régulièrement les commentaires. Je suis la maman de Charlène 3 ans qui a la muco et d'un grand garçon de bientôt 7 ans (non muco).
Ma fille avait aussi un reflux petite, il a été traité par mopral et gaviscon. Rien d'autre ne fonctionnait... Qu'à Eden comme traitement exactement ?
En grandissant elle n'a plus de reflux et plus de traitement (je dirais depuis ses 12/15 mois), par moment elle est gênée suivant ce qu'elle mange (poivrons, tomates, etc ) mais elle adore tout ce qui pique

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
25-09-2017 à 14:31:55
Bonjour audra33 merci pour ton message,

Eden a motilium gaviscon et inexium mais sa ne fonctionne pas vraiment !
Est ce que le traitement de ta fille faisait qu"elle ne régurgitait pas ?
Car la je pense que sa le soulage un peu car il ne se pleind plus comme au début, je pense que sa ne doit plus être acide avec inexium et gaviscon et motilium est sensé reduire les reflux mais c'est toujours pareil, je ne peux pas le laisser jouer dans son parc ou meme ailleurs sans qu'il recrache partout et c'est fatiguant !

Div

27-09-2017 à 10:31:23
chez certains mopral (esomeprazole) marche plus que gaviscon, ça vaut le coup de changer de formulation peut etre ?
Sinon est ce qu'il "rote" bien ?

Div' 39 ans.
28-09-2017 à 10:26:16
Et bien écoute son médecin n'a jamais songé à changer pourtant c'est pas faute des les appeler régulièrement parce que je ne supporte plus ce reflux,

Oui il rotte bien mais des fois ce sont les rots qui le font vomir, car oui le matin il vomit et le reste de la journées se sont des régurgitations, et c'eqt justement sa que je ne comprend pas, qu'il rotte beaucoup mais qu'au final j'ai l'impression qu'il digère jamais ! Alors a la derniere consult il avaiy une carence en sel et sur une des vitamines mais en meme temps pas étonnant si il me les renvoit à chaque fois, car je n'ai jamais oublié de lui donner quoi que se soit et il prend toujours tout comme il faut ! Je me bas en ce moment avec le sel d'ailleurs car il ne le veut plus dans son biberon, donc ben je lui donne des pots et met le sel dedans !
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