Je ne sais pas ce qu'est l'aerosol mucoclear. .
Le Mucoclear c'est du Chlorure de Sodium (NaCl) dose a 3%, c'est à dire qu'en gros c'est une solution salée qui se prend en aérosol. Cela permet de liquéfier le mucus, et se prend avant une séance de drainage.
MucoClear c'est le nom commercial. On parle aussi de sérum hypertonique, sérum salé.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui voila c'est sa eric et juste apres il fait un aerosol de pulmicort qui est anti-inflammatoire !
Par contre il supporte de moins en moins bien le mucoclear, il tousse beaucoup beaucoup et il tourne la tête, j'ai l'impression que sa le gène, par contre le pulmicort aucun probleme !
Par contre il supporte de moins en moins bien le mucoclear, il tousse beaucoup beaucoup et il tourne la tête, j'ai l'impression que sa le gène, par contre le pulmicort aucun probleme !
Cela ne m'étonne pas du tout qu'il tousse. Envoyer du sel dans la gorge, ce n'est pas du tout agréable et donc cette irritation provoque la toux.
Moi meme, avec un dosage un peu plus important autour de 5%, ca me faisait tousser. Je supportais le Mucoclear (3%) mais j'étais à l'époque un grand adulte![]()
Par contre je ne savais pas qu'on pouvait le donner à des bébés. C'est quand même hard, mais c'est efficace.
S'il supporte de moins en moins, peut être faut il discuter avec le médecin pour diluer le Mucoclear avec un peu de NaCl (Chlorure de Sodium) a 0,9%. Ce sera peut être un peu moins efficace et il devrait supporter un peu mieux. Voir même à faire des aerosols qu'avec du NaCl à 0,9%.
Moi meme, avec un dosage un peu plus important autour de 5%, ca me faisait tousser. Je supportais le Mucoclear (3%) mais j'étais à l'époque un grand adulte
Par contre je ne savais pas qu'on pouvait le donner à des bébés. C'est quand même hard, mais c'est efficace.
S'il supporte de moins en moins, peut être faut il discuter avec le médecin pour diluer le Mucoclear avec un peu de NaCl (Chlorure de Sodium) a 0,9%. Ce sera peut être un peu moins efficace et il devrait supporter un peu mieux. Voir même à faire des aerosols qu'avec du NaCl à 0,9%.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je viens d'avoir l'infirmiere au telephone qui a discuté avec la pneumo et je dois arreter le mucoclear et le remplacer par un aerosol avec du sérum phy avant la séance de kiné et voir ce que sa donne !
Et bien moi je ne savais pas qu'on pouvait commencer les aerosols si petit, je pensais que c t un peu plus tard !
Et bien moi je ne savais pas qu'on pouvait commencer les aerosols si petit, je pensais que c t un peu plus tard !
Sérum physiologique = NaCl a 0,9% ;-)
C'est vrai que je suis assez surpris qu'on lui donne si tôt du MucoClear.
Mais l'aérosol d'un produit c'est le meilleur traitement possible, car le produit atteint directement la cible pulmonaire. Alors en cas de besoin plus tôt on peut en administrer, mieux c'est.
C'est vrai que je suis assez surpris qu'on lui donne si tôt du MucoClear.
Mais l'aérosol d'un produit c'est le meilleur traitement possible, car le produit atteint directement la cible pulmonaire. Alors en cas de besoin plus tôt on peut en administrer, mieux c'est.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je savais que c'etait NaCl mais je savais pas combien de % :)
Dès le départ on m'avait dit qu'il tousserait certainement un peu avec le mucoclear mais la c'etait de plus en plus, donc au final est-ce que sa lui etait vraiment bénéfique ??
Dès le départ on m'avait dit qu'il tousserait certainement un peu avec le mucoclear mais la c'etait de plus en plus, donc au final est-ce que sa lui etait vraiment bénéfique ??
Ah d'accord, je ne savais pas comment etait traité le pyo, c'est juste par aerosols ?
Pour notre fille ca a été 15 jours de Ciflox (antibiotiques en sirop) et 3 mois d'aerosol de Tobi (en faisant 1 mois avec un mois sans).
Ce qui fait 5 mois de traitement. Cela s'arretera en novembre, en espérant que ce pyo soit parti.
Pareil que toi Eric, je trouve ça vraiment tôt pour le donner à un petit de 17 mois ![]()
Océane n'a pas eu d'aérosol de Pulmozyme pendant ses 6 premières années !!!
Océane n'a pas eu d'aérosol de Pulmozyme pendant ses 6 premières années !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Quelque part c'est normal car l'AMM du Pulmozyme indique :
"L'usage de ce médicament n'est en principe pas préconisé chez l'enfant de moins de 5 ans."
"L'usage de ce médicament n'est en principe pas préconisé chez l'enfant de moins de 5 ans."
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Mon fils ne va avoir que 5 mois, donc je trouve sa encore pire pour les aerosols, je ne pensais vraiment pas y avoir affaire avant quelques années ! Apres je ne m'y connais pas encore, c'est tout nouveau donc bon j'ai été surprise !
Bonjour,
oui moi c'est bien notre fils qui est aussi atteint de mucoviscidose. Et ses débuts ont été bien compliqués , maintenant c'est plus simple.... pour les aérosols nous on a connu pour le pyo, donc 2 fois du Tobi pendant 5 mois, tout petit (2 mois ) et plus grand (18 mois). A 2 mois on lui faisait pendant son sommeil, à 18 mois il a découvert les dessins animés (il faut bien aussi des avantages....!). Il a adoré les comptines en dessin animé mais ne les a pas réclamé depuis l'arrêt du traitement. C'est vrai que c'est étonnant que ton fils ait déjà des aérosols, le mieux ce serait de leur demander pourquoi.
Pour l'entourage, ce n'est jamais évident. Moi ça a modifié mes relations avec certaines personnes, on s'est éloignés de certains, rapprochés d'autres, c'est la vie... mais on ressent toujours ce sentiment de solitude, personne ne peut savoir ce que c'est au quotidien sauf ceux qui le vivent et c'est pour ça que ce forum est top. Vive internet!!!!
oui moi c'est bien notre fils qui est aussi atteint de mucoviscidose. Et ses débuts ont été bien compliqués , maintenant c'est plus simple.... pour les aérosols nous on a connu pour le pyo, donc 2 fois du Tobi pendant 5 mois, tout petit (2 mois ) et plus grand (18 mois). A 2 mois on lui faisait pendant son sommeil, à 18 mois il a découvert les dessins animés (il faut bien aussi des avantages....!). Il a adoré les comptines en dessin animé mais ne les a pas réclamé depuis l'arrêt du traitement. C'est vrai que c'est étonnant que ton fils ait déjà des aérosols, le mieux ce serait de leur demander pourquoi.
Pour l'entourage, ce n'est jamais évident. Moi ça a modifié mes relations avec certaines personnes, on s'est éloignés de certains, rapprochés d'autres, c'est la vie... mais on ressent toujours ce sentiment de solitude, personne ne peut savoir ce que c'est au quotidien sauf ceux qui le vivent et c'est pour ça que ce forum est top. Vive internet!!!!
Bonjour cigogne,
Oui ben moi aussi pour le moment c'est quand il fait dodo car si non il gigotte dans tout les sens et du coup il ne le fait pas bien !
C'est vrai que sa doit etre plus simple en grandissant quand on peut les occuper mais sa doit etre difficile quand ils n'ont pas forcement envie de les faire !
Eden est a l'hopital depuis samedi a cause de son reflux encore, du coup il a commencé motilium qu'il n'avait jamais eu jusque maintenant ! Et la on attend la dieteticienne pour enrichir plus dans la journée car je devais le reveiller la nuit pour qu'il est 5 biberons mais maintenant sayer il ne veut plus manger la nuit ! Du coup on va voir pour enrichir plus et lui donner plus de petits pots et fruits sur la journée enrichi egalement pour qu"il régurgite moins !
Et oui c'est exactement sa, les personne que je voyais le plus souvent qui m'ont suivi toute la grossesse et ben j'ai décidé moi de plus trop les voir aujourd'hui car ils me stressent ! Apres peut etre moi qui suis parano mais je ne supporte pas quand ils sont a 10 autour de mon fils comme des vautours a faire "areuuuuh" et le toucher etc sans arret, sa me rend malade !
Oui ben moi aussi pour le moment c'est quand il fait dodo car si non il gigotte dans tout les sens et du coup il ne le fait pas bien !
C'est vrai que sa doit etre plus simple en grandissant quand on peut les occuper mais sa doit etre difficile quand ils n'ont pas forcement envie de les faire !
Eden est a l'hopital depuis samedi a cause de son reflux encore, du coup il a commencé motilium qu'il n'avait jamais eu jusque maintenant ! Et la on attend la dieteticienne pour enrichir plus dans la journée car je devais le reveiller la nuit pour qu'il est 5 biberons mais maintenant sayer il ne veut plus manger la nuit ! Du coup on va voir pour enrichir plus et lui donner plus de petits pots et fruits sur la journée enrichi egalement pour qu"il régurgite moins !
Et oui c'est exactement sa, les personne que je voyais le plus souvent qui m'ont suivi toute la grossesse et ben j'ai décidé moi de plus trop les voir aujourd'hui car ils me stressent ! Apres peut etre moi qui suis parano mais je ne supporte pas quand ils sont a 10 autour de mon fils comme des vautours a faire "areuuuuh" et le toucher etc sans arret, sa me rend malade !
bonjour ! Bienvenue Dariane !
Div' 39 ans.
Coucou Dariane.
Le reflux d'eden s'arrange avec le nouveau traitement? Vous avez pu rentrer chez vous?
Le reflux d'eden s'arrange avec le nouveau traitement? Vous avez pu rentrer chez vous?
Bonjour,
Merci Div pour ton accueil !
Manon ben écoute on est toujours a l'hopital, il régurgite moins mais ils ont modifiés sont alimentation comme il ne veut plus boire la nuit du coup il voit comment sa se passe avant de le laisser sortir ! C'est long ... J'en ai mar de l'hopital, on y est très souvent, c'est fatiguant !
Et toi tout va bien ?
Merci Div pour ton accueil !
Manon ben écoute on est toujours a l'hopital, il régurgite moins mais ils ont modifiés sont alimentation comme il ne veut plus boire la nuit du coup il voit comment sa se passe avant de le laisser sortir ! C'est long ... J'en ai mar de l'hopital, on y est très souvent, c'est fatiguant !
Et toi tout va bien ?