Eden né le 23 février 2017

Bienvenue Dariane! oh que je comprends ce que tu évoques autour de l'annonce diagnostique....Tant mieux si c'est un petit garçon très épanoui, ça fait du bien de les voir bien! c'est votre premier enfant?

Bonsoir cigogne,

Merci de repondre a mon post :)

Pour ma part oui c'est mon premier enfant, mon homme a déjà une petite fille de 8 ans !

J'ai lu quelques messages que tu as laissé, c'est un garçon aussi que tu as qui a la muco ? J'ai lu pas mal de message du coup je ne sais plus trop ...

Je me pose beaucoup de questions car je vois beaucoup de personne pour qui les enfants n'ont pas encore forcement connu les aerosols et qui font de la kiné qu'une fois par semaine alors que mon fils en a 3 fois par semaine et meme une periode ou il en a eu tout les jours alors qu'il est encore si petit ... Je commence vraiment a flipper !

Nous ne sommes pas encore assé informé, pour sa que je suis venu ici, c'est un peu la panique en ce moment !

Bonsoir cigogne,

Merci de repondre a mon post :)

Pour ma part oui c'est mon premier enfant, mon homme a déjà une petite fille de 8 ans !

J'ai lu quelques messages que tu as laissé, c'est un garçon aussi que tu as qui a la muco ? J'ai lu pas mal de message du coup je ne sais plus trop ...

Je me pose beaucoup de questions car je vois beaucoup de personne pour qui les enfants n'ont pas encore forcement connu les aerosols et qui font de la kiné qu'une fois par semaine alors que mon fils en a 3 fois par semaine et meme une periode ou il en a eu tout les jours alors qu'il est encore si petit ... Je commence vraiment a flipper !

Nous ne sommes pas encore assé informé, pour sa que je suis venu ici, c'est un peu la panique en ce moment !

Bonjour Dariane.

Je suis toute nouvelle sur ce forum et ai encore beaucoup de question moi même.
Mais ton histoire me parle beaucoup. (Ma fille est née le 24 février 2016 et nous avons appris pour la muco le 23 mars).
Elle n'était pas hospitalisée mais c'était une petite crevette qui prenait très peu de poids, la digestion me semblait bizarre mais pédiatre et sage femme nous disaient que c'était parce qu'elle était allaitée exclusivement.
Je sentais au fond de moi que quelque chose n'allait pas, sans trop savoir non plus vu que c'était mon 1er enfant.
A l'annonce ils ont immédiatement vu les selles grasses et on a commencé le créon et le sel aussi. Inexium après également. Elle a bientot 17 mois et on commence à la "sevrer" d'inexium.
Pour la kiné, notre fille en a eu longtemps qu'une fois par semaine ( 2 fois où s'est passé à tous les jours pour un petit rhume et une bronchiolite ). On a retrouvé du pyo en juin donc depuis elle en a 2 fois par semaine.
J'avoue que je ne comprends pas encore Bien la kinésithérapie. Pourquoi certains commencent directement par 3 fois par semaine meme sans encombrement?

Par contre pour avoir lu plein de témoignages, tu verras vite qu'il ne faut pas s'inquiéter parce que ton petit a un parcours compliqué au début. Tu verras, cela s'arrange souvent bien. Rien que sur ce forum tu auras plein d'exemples.
Pour nous la diversification et inexium avait tout arrangé au niveau du poids. Elle est depuis dans la moyenne.

Pour l'entourage, je te comprends bien. A l'annonce j'ai eu très peur de devenir la "maman qu'on regarde avec tristesse parce que son enfant est malade" mais finalement c'est vraiment l'inverse. J'ai l'impression que beaucoup de gens pensent qu'on "exagère" sa maladie, qu'on en fait trop. C'est sur que notre fille au quotidien est en pleine forme m, c'est un rayon de soleil!
C'est une maladie très mal comprise.

Bonjour manon,

Merci pour ce message qui fait du bien a lire ! Je n'ai pas encore pris le temps de lire beaucoup de témoignage, peut etre pour sa que je m'inquiete beaucoup, j'ai parfois l'impression que les medecins ne nous disent pas tout mais bon apres je suis peut etre devenu un peu parano aussi !

Et oui pour la kiné respi je comprend pas tout non plus, je viens de recevoir le dernier compte remdu et maintenant il doit avoir 4 seances minimum semaine donc pour sa que je m'inquiete ! Apres Eden respire toujours asser vite et creuse un peu en dessous des cotes quand il respire !

La diversification a commencé ce weekend donc j'espere que sa ira mieu car le lait ca va vraiment pas, pourtant il a un lait bien specifique (neocate) mais toujours ce reflux malgres les traitements !

Comment s'appelle ta petite princesse ? J'avais vraiment besoin de partager avec quelqu'un qui a un tout petit muco !!! Merci encore pour ton message et j'espere qu'on pourra suivre l'évolution de nos loulous et se donner des conseils !

Notre fille s'appelle Lisa Maria.
Elle a eu une bronchiolite ( avec asthme) a ses 1 an. Elle respirait plus vite et ca se creusait aussi au niveau des cotes. A ce moment là elle avait plus de kine respi et de la ventoline. Cela a duré 3 semaines.
Depuis elle prend flixotide en traitement de fond pour l'asthme.
Mainteant, et malgré le pyo retrouvé, sa respiration est très bien et elle n'est pas du tout encombrée.

Nos enfants sont encore petits, on a plein de questions et parfois j'ai l'impression que je ne pose pas encore les bonnes.
J'essaie de comprendre au mieux cette maladie pour vivre le plus sereinement possible avec ma fille. Cela se fait au fur et à mesure, en voyant évoluer ma fille aussi.

Ce forum nous permet d'apprendre des choses mais surtout de se sentir entouré dans cette épreuve par des personnes qui passent par les mêmes peurs et doutes.

Dans quel CRCM est suivi ton fils ? Son prochain rendez vous est pour quand ?

Penser que l'on peut faire peu de séance de kine alors qu'on n'est pas encombre est une erreur.
Il faut bien comprendre que la kine est la base du traitement pour préserver au maximum des poumons sains et préserver son avenir. Dans la muco il vaut mieux faire de la prévention que du curatif et donc à terme, de mon avis, une kine quotidienne est la base, afin d'évacuer au mieux le mucus qui se forme quotidiennement.
Personnellement, même si aujourd'hui on n'est plus dans les mêmes conditions, j'ai fait une séance quotidienne depuis l'âge d'1 an à peu près, et 2 par jours à partir de mes 14/15 ans, sans exception. Et je crois que ca m'a pas mal réussi ;-)
Donc de mon simple point de vue de vieux muco, je préfère voir prescrire 3 à 4 seances qu'une séance par semaine. C'est l'avis de plusieurs kines de pointure spécialistes dans la kine respi et notamment la muco, que j'ai côtoyé et qui préconisent des kines quotidiennes, du moins à partir d'un certain âge.

Maintenant pour les bébés, la norme des médecins de CRCM semble aujourd'hui de ne pas faire de kine quotidienne. C'est vrai que pour des bébés, une kine quotidienne est un peu lourd, et qu'aujourd'hui il vaut mieux y aller progressivement en fonction de l'âge et de l'état de l'enfant.
Il est également probable qu'avec les nouveaux medicaments qui arrivent (comme le Kalydeco et les autres qui arriveront) les nouveaux mucos pourront également faire moins de kine, c'est tout ce qu'il faut souhaiter.

Bonjour Eric.
Merci pour ta réponse.
Cela soulève plein de questions, dont je n'arrive pas à avoir les réponses auprès des médecins et kine de mon crcm.
Je ne dois pas poser les bonnes questions.
Je vais donc faire un sujet dans "Kinésithérapie" cela sera peut être utile à d'autre aussi.

Bonjour manon !

Je vois que ta fille a eu des débuts difficile aussi !
Mon fils est suivi au crcm de l'hopital jeannes de flandres a lille et son prochain rdv sera le 4 aout ! Et ta fille est suivi ou ?

Mon loulou n'est pas en grande forme, hier soir il m'a vomit ses 2 derniers biberons et cette nuit on a vu qu'il avait des boutons sur la cuisse gauche, je vais voir comment se passe le biberon du matin avant de m'affoler !

Merci eric pour ton message, j'etais convaincu qu'il fallait etre préventif dans la muco mais je n'arrive pas a le faire comprendre a mon kiné de ville qui dit que 4 seances sans encombrement sa sert a rien, je me suis d'ailleurs pris la tête avec hier, mon crcm va donc l'appeler !

Si non je pense que pour le moment le plus compliqué dans le traitement d'Eden c'est les aerosols, alors le temps qu'il est tout petit j'essaye de lui faire un maximum quand il dort en position assise biensur si non je me bat pendant 30minutes pour qu'il garde le masque sur le nez !

Franchement je ne pense pas pouvoir me plaindre pour les début de notre fille. Elle n'a pas eu d'hospitalisation, grossit bien, ce qui est déjà très bien.
Elle est suivi au crcm de la Timone à Marseille.

J'imagine qu'à 5 mois faire des aérosols cela ne doit pas être évident. C'est quelque chose qui s'arrangera en grandissant.

Pour les kines de ville apparement il faut avoir beaucoup de chance pour tomber sur un bon. La notre est très disponible et connaissait un peu la muco. Mais elle n'a pas l'air d'adhérer aux séances de prévention non plus.

Nous avons eu une très mauvaise expérience avec ses remplaçants.
Notre fille a commencé à s'encombrer, notre kine était en déplacement deux semaines ( pas de chance) donc le cabinet nous envoie des remplaçants. Il y en a un qui n'a même pas fait la séance, énervé d'être venu chez nous "juste" pour un nez bouché. 5 jours où ils se sont succédé sans voir que notre fille faisait une bronchiolite avec crise d'asthme. J'entendais une respiration un peu sifflante mais comme elle n'avait pas de fièvre et que les kinésithérapeutes disaient "il n'y a rien dans les poumons c'est bon" le CRCM n'était pas inquiet. Heureusement le rendez vous au CRCM était programmé cette semaine là et ils l'ont de suite mis sous ventoline en nous précisant de ne plus faire confiance aux kines.

D'où mon avis de me former à la Kinésithérapie le plus vite possible!

J'espère que ton petit ira mieux aujourd'hui. Tu nous donneras des nouvelles quand tu pourras.

Bon ben tant mieux si ta petite se porte bien, c'est le plus important !
Nous il rentre enfin dans sa courbe de poids, il a eu du mal a prendre au debut mais la sayer il est bien ! Franchement le premier mois on voyait vraiment qu'il etait malade, il etait tout blanc avec les yeux rouges de fatigue, il etait tout maigrichon mais maintenant ce n'est plus qu'un mauvais souvenir, il est en pleine forme !

Alors moi pour les kine de ville pas confiance non plus, lui aussi nous dit tout le temps que cava, pourtant une fois j'ai bien vu que sa n'aller pas, et en effet il faisait une pneumopathie ! Maintenant au moindre doute j'appel le crcm je ne demande l'avi de personne !

Mon homme aussi veut se former a la kinésitherapie pour quand on partira en vacances ou quoi pour pouvoir lui faire tout les jours ! Puis pouvoir lui faire en plus vraiment en periode d'encombrement ! Je pense que sa ne peu etre que benefique d'avoir quelqu'un a la maison qui puisse faire la kiné !

Mon fils aussi a 2 bouffées de ventoline avant l'aerosol de mucoclear ! Elle a deja eu des aerosols ta puce ? Moi j'ai un peu peur quand il va grandir, cava surement se compliquer pour les aerosols dans quelques mois quand il ne voudra pas les faire !

Bon si non il a mangé a 9h15 et n'a pas vomi et il est en forme ! Je vais essayé de lui donner un peu de solution de rehydratation dans la journée mais pour le moment c'est compliqué il n'en veut pas !

Voilà 3 jours que je ne suis pas venue sur le forum et je découvre ton post Dariane !
alors bonjour et bienvenue chez nous...

L'annonce de la maladie a été pour nous tous un tsunami comme tu as pu le vivre... tu es "tombée" au bon endroit pour échanger entre personnes qui comprennent ce qu'on peut vivre au quotidien !! maladie "invisible", oui il est difficile d'entendre qu'on exagère... c'est par l'information qu'on peut arriver à faire entendre les choses, mais tout le monde n'est pas prêt à entendre !!! ce qui est important c'est le suivi de ton bébé, et tu verras que c'est lui qui va te faire avancer, par ses sourires, sa joie de vivre...

On est là pour se soutenir, pour s'écouter, alors n'hésite pas....

Tu sais, ma petite-fille a 14 ans le 5 août prochain, et je peux te dire que l'avenir nous faisait bien peur... hier je l'ai emmenée avec ses 2 sœurs faire un parcours d'accrobranche... jamais j'aurais imaginé ça en 2003.... et regarde ce qu'elle a fait...

Bonjour mamounette,

Un grand merci pour ce message et la photo de votre petite fille, sa fait vraiment beaucoup de bien de la voir comme sa et donne beaucoup de courage pour ce battre encore plus ! J'avais vraiment besoin de sa ! Vous avez l'air d'être une mamie géniale, elles ont beaucoup de chance vos petites filles !!!

J'ai remarqué que quand c'est nous parents ou membre de la famille on est pas forcement pris au serieux mais quand c'est un professionnel tout de suite sa change, l'infirmiere de mon crcm est passée chez mon assistante maternelle et sa ma fait beaucoup de bien car du coup c'est pris plus au serieux !

En tout cas ravi de voir votre petite fille en pleine forme et qui nous donne beaucoup d'espoir a la voir ainsi !

Notre fille a actuellement 2 fois 15 min d'aerosol de Tobi par jour. C'est l'antibiotique pour le pyo qu'on a retrouvé à la dernière consultation.
Elle n'a plus de ventoline ( on l'a en cas de besoin si sa respiration devient plus rapide ou sifflante) mais a encore 2 bouffées de flixotide comme traitement de fond de l'asthme.
Pour les aéorosols cela se passe bien. On l'occupe avec des albums photos, de la musique, enfin tout ce qu'elle aime beaucoup.
Je pense qu'elle comprends qu'on fait ça pour lui faire du bien. Je lui explique toujours les traitements qu'on lui donne, elle semble attentive à chaque fois.
Après c'est vrai que plus elle grandit plus elle est douce et calme, ca nous aide bien!

Je ne sais pas ce qu'est l'aerosol mucoclear.

En tout cas, ravie de voir que ton petit va mieux.


Bonsoir Mamounette. Merci, ce genre de message est plein d'espoir pour nous les jeunes mamans.

Ah d'accord, je ne savais pas comment etait traité le pyo, c'est juste par aerosols ?
En tout cas je ne savais pas que les mucos avaient du pyo aussi souvent car je vois beaucoup de personne qui l'on ou qui l'on eu ici !