Comprendre la Kinésithérapie respi

Effectivement c'est tout à fait la technique à utiliser pour un très jeune enfant.
Je ne savais pas que l'on appelait cette technique pour les très jeunes enfants du "drainage autogène" ou du moins "drainage autogène assistée". mais effectivement il y a bien les notions de variation de volume et de différence de pression que l'on utilise dans le drainage autogène pour adulte.

Mais pour l'appliquer sur un très jeune enfant, il faut avoir une bonne connaissance de cette technique.

Oui j'imagine que c'est un geste assez complexe à maîtriser.
Il faudra un peu attendre pour qu'on puisse le faire seuls.
C'est bien dommage car notre kine ne fait pas ça.

Bonsoir Eric,
Merci beaucoup pour toutes les informations que tu nous as donnés, grâce à ça je pense avoir posé les bonnes questions pendant la consultation au crcm et avoir compris pas mal de chose.

Il est claire dans le cas de notre fille que si nous passions à une séance de kine par jour avec un aerosol de pulmozyne on arriverait à faire sortir du mucus.
Si ce n'est pas le protocole qu'ils ont choisi c'est parce qu'ils essaient d'avoir une vision plus large.
Notre fille va très bien, est en plus forme, avec une courbe de poids parfaite. Ils ne veulent pas mettre en place un protocole trop lourd alors qu'elle est encore petite. Avec un "retour d'expérience" ils ont vu des enfants pour qui il etait impossible de faire un aerosole correctement à 6 ans à cause d'un ras le bol.
J'ai fait part de mes réserves sur cette vision des choses, en expliquant que je souhaitais le meilleur pour la santé de ma fille.
Sa médecin m'a dit qu'on en rediscuterait aux résultats de l'ecbc, ou si on revoit du pyo dans l'année.

Par contre, il n'y a plus de kine au crcm de Marseille. Je trouve ça aberrant. J'espère qu'ils en trouveront un ou une assez rapidement.
J'ai vraiment envie de me former à la kine respi. Au crcm ils n'ont pas pu me donner d'informations.
Où puisse m'adresser ? Peux tu me conseiller un lieu avec un formateur au top ?

Bonjour,
Perso j'ai beaucoup appris avec les kinés de l hôpital Necker à Paris lorsque je me déplaçais pour le protocole Ataluren.

Nous sommes prêts à aller n’importe où pour rencontrer des kines impliqués et compétents. Mais comment avoir une formation ? J’ai trouvé sur le site de vaincre la mucoviscidose une liste de formation. La seule date serait le 26 novembre à Limoges.
Il n’y a pas que ca comme formation? Surtout que ce n’est qu’une journée, ça me paraît bien limite.

Pas sûr qu'il existe des formations kiné respiratoire pour des non professionnel...
Sinon tu cherches un super kiné par chez toi (les Crcm ont des listes de pro de la respiration), tu le testes, si effectivement il est calé, tu prends régulièrement rdv avec lui et tu lui demandes de te former.

C est exactement ce que j ai fait. Après la découverte de la méthode kiné autogène sur Necker, la kiné de là-bas m a donné le nom d un kiné sur Angers qui avait suivi les formations. J ai ensuite été chez ce kiné pendant 6 mois pour me former

Au Crcm ils ne nous ont conseillé aucun kine par chez nous.
Peut être qu’en contactant vaincre la mucoviscidose j’aurai plus de chance.

J’ai contacté le crcm de Limoges pour la formation pour les parents qu’ils proposent le 26 novembre. La formation serait maintenue si nous venons à 3. Il reste plus qu’à trouver une solution pour faire garder notre petite tout en partant avec un grand parent, surtout que Bastia Limoges... c’est plus long que Paris New-York.

Je n’ai pas envie de passer un nouvel hiver et d’etre aussi impuissante que lors de sa période d’encombrement de l’hiver dernier.

Pour les formations réservées aux Kinés il y a 2PR Formation, spécialisé dans le drainage autogène.
http://www.p2r-formation.fr/drainage-autogene
JC l'initiateur de cette méthode est parti en retraite, mais les autres formateurs que je connais sont excellents également.
De mémoire il y a 5 modules de 2 à 3 jours.
Ce qui est bien c'est de pouvoir y aller avec son enfant ou en tant que patient car lors des exercices pratiques ils ont besoin de quelques patients pendant 2 a 3h. Mais bon, en général ceux sont des patients locaux amenés par un des kines. Ça permet d'être en contact avec les formateurs, de voire les bonnes pratiques.
Il te reste plus qu'à convaincre ton kine de suivre ces formations et de faire en sorte que ton enfant serve de cobaye ????

Pour les formations de parents, mis à part les formations AMK dans les CRCM et dont visiblement tu es déjà au courant, je ne vois pas trop. Effectivement c'est court, mais ça sert de base pour comprendre. Après il faut énormément de pratique pour être à l'aise et progresser.
On peut essayer aussi de trouver un très bon Kine près de chez soi qui accepte de prendre votre enfant et également de vous guider pour que vous deveniez autonome.

Pour l'absence de kine au CRCM, c'est vraiment inadmissible. J'imagine que c'est temporaire.
Maintenant je sais que ce n'est pas simple de trouver des kines compétents en Kine respi, on le constate également en libéral.
Et c'est vraiment aberrant qu'il ne sache t'orienter vers un kine. Après j'imagine que étant en Corse, le nombre de kiné respi doit être plutôt rare. Effectivement essaye de voir auprès de VLM.

Bonsoir,
Depuis notre retour de Marseille j’ai passé beaucoup de coup de fils, j’ai même appelé pour les formations 2PR (sur un malentendu je pourrais peut être m’incruster ).

Le miracle a eu lieu, on a trouvé un jeune kine (apparemment l’unique de Corse) qui s’y connaît en drainage Autogene, il est en train de faire la formation 2PR.
Il ne fait que des remplacements pour le moment et ne peut pas suivre de façon régulière notre fille mais nous nous sommes rencontrés aujourd’hui, il m’a expliqué pas mal de choses, m’a montré la technique sur moi pour que je comprenne, bref au top. ( notre fille n’a pas été très coopérative, il n’a pas pu lui faire la séance, apparement elle n’aime pas le changement ).
Nous allons nous revoir ponctuellement, pour des séances et des petites formations, c’est vraiment ce dont nous avions besoin.
J’ai compris qu’il faudra être un peu patiente pour maîtriser cette technique.

Parrellement j’ai pris rendez vous avec un kine formateur AMK à Marseille pour le jour de sa prochaine consultation. Le but pour nous étant que ca soit lui qui fasse la séance de kine et le prélèvement des crachats pour que nous l’emmenions au crcm.
Je ne voulais pas que cela soit encore fait par une kine venu d’un autre service de l’hopital et qui ne connaît rien à la muco. ( je dois sûrement passer pour la maman la plus chiante mais tant pis )

J’ai en fait une grosse inquiétude.
On a trouvé du pyo dans l’ecbc de juin.
Mardi dernier ma fille a donc eu une séance de kine qui nous a semblé « très légère » suivie de l’aspiration pour pouvoir recueillir les crachats.
Nous avons eu une bonne nouvelle, les résultats de cet ECBC sont négatifs. Aucun germe.
Mais peut on vraiment se fier à ces résultats ? Ne faut il pas une bonne séance de drainage pour avoir un « bon crachat » à analyser?

ceux sont des formations qui coûtent quand même relativement chères.
Et puis il y a aussi une grosse partie de théorie qui peut être compliqué à comprendre si on n'a pas un minimum de connaissance scientifique sur le corps humain.



Et bien c'est une bonne nouvelle.
Il aura peut être mon ancienne kine comme formatrice ;-)


Ca c'est sur.
D'autant plus que quand votre enfant grandira il faudra adapter, avec par exemple l'utilisation d'appareils d'aide comme le Flutter, et surtout apprendre à votre enfant comment souffler. Car j'imagine qu'à son âge il est encore tout à fait passif, alors qu'à terme il devra être actif et acteur de son drainage.


Oui il faut faire confiance aux résultats.
Une bactérie, ca vient ca va, donc pas étonnant que ça peut être positif puis négatif d'un coup sur l'autre.
Et puis ça ne sert à rien de faire une psychose sur le Pyo. Ce n'est pas parce qu'on en trouve que tout va s'aggraver du jour au lendemain. Aujourd'hui on peut vivre tout à fait normalement avec le Pyo. Il faut que ce soit bien suivi et que les traitements soient mis en place correctement si nécessaire. Parfois effectivement ces traitements peuvent être plus lourds et plus impressionnants, puisqu'il s'agit de cure de 14 jours de perfusion en intra-veineux.
De toute façon du Pyo il y en a partout, et pour un muco il est quasiment impossible d'y échapper un jour ou l'autre. Mais ce n'est pas la fin du monde ;-)
Il y a 20 ou 30 ans, ok, c'était certainement un fléau, mais aujourd'hui les patients sont plus en forme, mieux suivi, les traitements ont évolué, donc l'impact du Pyo est beaucoup plus limité dans le temps.

Le jeune kine que nous venons de rencontrer essaie d’organiser une formation type 2PR avec HG en Corse. J’en ai parlé avec la kine de notre fille, elle a l’air ouverte.

De notre côté ben on a acheté un petit trampoline à notre fille et je suis en train (d’essayer) de lire « Kinésithérapie respiratoire » de Grégory REYCHLER pour commencer tout doucement à apprendre tout ce qu’il faut sur l’anatomie, ect pour maîtriser la kine plus tard.

Par rapport au pyo, j’ai ( je pense) bien digéré la nouvelle. Et ce n’est pas tant le pyo en lui même qui me perturbe.
C’est plutôt la « qualité » de l’ecbc qui a été réalisé.
Ce que je crains, c’est que notre fille n’est pas les traitements adaptés à cause d’un mauvais recueil des crachats.
Il me semble avoir compris que plus le crachat « venait de loin » plus on était bien sûrs de trouver les germes présents dans les poumons ?

Pour la kine c’est pareil, avec des seances de drainage Autogene sa maladie évoluera quand même, mais je saurais au moins qu’elle a le meilleur traitement possible.

Je confirme les propos d Éric. Perso j'ai attrapé du Pyo à l âge de 10 ans. Aujourd'hui j en ai 37 et il ne m a jamais quitté (en plus du staphylocoque et de l aspergillus) pourtant je me porte plutôt bien avec un état stable.
Niveau traitement pour infection modéré, je prends Ciflox et augmentin en cachet pendant 14 j (1 pr le staphylocoque et l autre pour le pyo) et si infection plus sévère ou au bout de 3/4 cures par cachet, je passe à la cure IV (tous les 9 mois à 1 an et demi max) pendant 14 jours.
En plus un nouveau traitement est en cours pour lutter contre le pyo, la Roscovitine. J allais intégrer le protocole mais malheureusement à cause d un traitement contre l aspergillus que j ai depuis 9 mois (noxafil) ça n a pas pu se faire. Mais les premiers résultats sont encourageants et d autres phases du protocole vont se poursuivre prochainement. Ça avance ça avance

le crcm m'a dit un jour qu'un pyo bien surveillé est moins délétère qu'un staph négligé.....
Mais c'est sur que c'est jamais simple à entendre quand on vous dit chez un enfant ....il y a du pyo ...