Bonjour à tous.
J'ai une petite fille qui a 17 mois.
Pendant plus d'un an elle n'a eu qu'une fois par semaine de la kine. ( sauf pendant deux périodes d'encombrement)
Notre kine vient maintenant deux fois par semaine. ( Mais j'ai eu l'impression que sa medecin m'a prescrit la 2eme séance par semaine pour me rassurer à l'annonce du pyo car c'est moi qui ai demandé si c'était pas mieux d'augmenter la kine)
Notre kine vient, écoute ses poumons, fait la séance, réécoute ses poumons et dit "c'est bon RAS". Elle essaie de la faire tousser en fin de séance mais elle ne tousse pas vraiment. J'ai donc l'impression que ce n'est qu'une vérification.
Est ce que la séance mobilise du mucus quand même ? Meme sans encombrement ?
Je crois avoir compris qu'un patient ( bébé ou pas) pouvait avoir des poumons abîmés même sans présenter de période d'encombrement.
Que ma fille soit "sèche des poumons" ne signifie donc pas qu'elle n'a pas de mucus collant dans ses bronches ?
Si c'est Bien le cas, il me semble qu'elle devrait avoir plus de séances.
J'avoue être un peu perdue.
Notre fille supporte très bien ses séances de kine depuis pas mal de temps, je dirai même qu'elle semble apprécier. Donc il ne serait pas si lourd que ça pour elle d'en faire plus ( pour notre organisation ça sera autre chose...![]()
mais ce n'est pas Ca le plus important).
Je pensais me former à la kine respi l'an dernier, le CRCM nous avait dit que ce n'était pas pressé, qu'elle était encore trop petite.
Cette année je le ferai. Mais des parents formés peuvent t ils directement faire les séances quotidiennes efficacement ?
J'ai une petite fille qui a 17 mois.
Pendant plus d'un an elle n'a eu qu'une fois par semaine de la kine. ( sauf pendant deux périodes d'encombrement)
Notre kine vient maintenant deux fois par semaine. ( Mais j'ai eu l'impression que sa medecin m'a prescrit la 2eme séance par semaine pour me rassurer à l'annonce du pyo car c'est moi qui ai demandé si c'était pas mieux d'augmenter la kine)
Notre kine vient, écoute ses poumons, fait la séance, réécoute ses poumons et dit "c'est bon RAS". Elle essaie de la faire tousser en fin de séance mais elle ne tousse pas vraiment. J'ai donc l'impression que ce n'est qu'une vérification.
Est ce que la séance mobilise du mucus quand même ? Meme sans encombrement ?
Je crois avoir compris qu'un patient ( bébé ou pas) pouvait avoir des poumons abîmés même sans présenter de période d'encombrement.
Que ma fille soit "sèche des poumons" ne signifie donc pas qu'elle n'a pas de mucus collant dans ses bronches ?
Si c'est Bien le cas, il me semble qu'elle devrait avoir plus de séances.
J'avoue être un peu perdue.
Notre fille supporte très bien ses séances de kine depuis pas mal de temps, je dirai même qu'elle semble apprécier. Donc il ne serait pas si lourd que ça pour elle d'en faire plus ( pour notre organisation ça sera autre chose...
mais ce n'est pas Ca le plus important). Je pensais me former à la kine respi l'an dernier, le CRCM nous avait dit que ce n'était pas pressé, qu'elle était encore trop petite.
Cette année je le ferai. Mais des parents formés peuvent t ils directement faire les séances quotidiennes efficacement ?
Qu'appelle t'on la kinésithérapie respiratoire ?
- bien sûr en 1er lieux on pense au drainage, c'est à dire le fait d'expectorer du mucus. Pour certains le mucus sort relativement facilement, d'autres c'est plus difficile et d'autres encore ça ne sort quasiment pas.
- mais il y a aussi le fait de faire travailler l'ensemble de la machine respiratoire afin de mobiliser du mucus, de faire travailler les muscles respiratoires, notamment le diaphragme, et s'assurer que tout cela fonctionne correctement. Dans la muco, au fil du temps la façon de respirer se modifie et donc il est important d'anticiper ces modifications et/ou de les corriger.
Tout ceci peut se faire par des exercices de respiration à l'aide d'appareils comme le Voldyne, le Trifflo, des jeux de souffle, des exercices d'étirement, d'assouplissement de la cage thoracique, du sport (trampoline pour les petits par exemple), du sport et encore du sport :-) Tous ces exercices doivent être montrés et expliqués par le kiné et peuvent par la suite être fait avec lui ou seul.
Après il faut bien sûr adapter tout ça à l'âge de l'enfant. On ne peut pas faire autant de chose avec un bébé comparé à un enfant ou un adulte.
Tout dépend de la compétence du kiné et de son implication. Et dieu sait si c'est compliqué de trouver des kinés compétents en kiné respi connaissant la muco. J'ai déjà vu des adultes qui disaient qu'ils ne crachaient pas, et qui mis dans les mains d'un très bon kiné sortaient des tonnes de mucus.
Après il est tout à fait possible de sortir d'une séance sans avoir cracher grand chose, voire rien. Mais si la séance a été bien faite, le mucus a été mobilisé et c'est important cette mobilisation pour ne pas laisser le mucus stagner et coller. De plus il n'est pas rare de voir le mucus sortir bien après la séance.
Ensuite pour faire une séance efficace il faut :
- la bonne technique de drainage et correspondante à l'état du patient (notamment quand les bronches spasment). On peut souffler des heures sans rien en tirer si la technique et la façon de souffler n'est pas adaptée.
- une bonne préparation à la séance, surtout quand on crache peu : à savoir une très bonne hydratation tout au long de la journée, les aérosols qui ouvrent les bronches (type Ventoline) et ceux qui liquéfient le mucus (Pulmozyme, sérum hypertonique (Chlorure de sodium à 5%).
Donc oui, faire une séance de kiné sans encombrement est important si c'est bien fait. On peut accès la séance sur de la mobilisation, sur des étirements/assouplissements.
Il y a parfois de grands écarts entre la perception des médecins et des kinés (ceux qui connaissent bien la muco). Je ne sais pas pourquoi ?
Oui tout à fait. C'est notamment la succession des infections et des encombrements qui détériorent les poumons. On peut donc très bien ne pas être encombré pendant une bonne période et avoir des poumons abimés.
Cela n'est pas exclu, mais n'est pas sûr non plus.
On peut être "sec des poumons" parce que on produit peu de mucus (par exemple du au type de mutation, ou autres raisons) ou parce que effectivement le mucus est collé.
Se former à la kiné respi est effectivement très intéressant. Maintenant je partage assez l'avis de votre CRCM, vu l'age de votre fille. En effet les techniques appliquées sur les bébés sont à mon sens plus compliquées à mettre en œuvre du fait que le bébé est passif contrairement à un enfant qui peut être actif et qui comprend ce qu'on lui dit.
Ceci dit une formation n'est jamais inutile. Il y a toujours des informations à récupérer.
Après je vous encourage à être formée, lorsque votre fille aura autour de 3 ans. Cela permet de s'affranchir de trouver un kiné pour le WE ou pour les vacances et cela donne de l'indépendance.
De même lorsqu'elle sera plus grande il sera important qu'elle soit autonome dans ses soins, tout en gardant 1 ou 2 séances de kiné par semaine avec un professionnel.
- bien sûr en 1er lieux on pense au drainage, c'est à dire le fait d'expectorer du mucus. Pour certains le mucus sort relativement facilement, d'autres c'est plus difficile et d'autres encore ça ne sort quasiment pas.
- mais il y a aussi le fait de faire travailler l'ensemble de la machine respiratoire afin de mobiliser du mucus, de faire travailler les muscles respiratoires, notamment le diaphragme, et s'assurer que tout cela fonctionne correctement. Dans la muco, au fil du temps la façon de respirer se modifie et donc il est important d'anticiper ces modifications et/ou de les corriger.
Tout ceci peut se faire par des exercices de respiration à l'aide d'appareils comme le Voldyne, le Trifflo, des jeux de souffle, des exercices d'étirement, d'assouplissement de la cage thoracique, du sport (trampoline pour les petits par exemple), du sport et encore du sport :-) Tous ces exercices doivent être montrés et expliqués par le kiné et peuvent par la suite être fait avec lui ou seul.
Après il faut bien sûr adapter tout ça à l'âge de l'enfant. On ne peut pas faire autant de chose avec un bébé comparé à un enfant ou un adulte.
Notre kine vient, écoute ses poumons, fait la séance, réécoute ses poumons et dit "c'est bon RAS". Elle essaie de la faire tousser en fin de séance mais elle ne tousse pas vraiment. J'ai donc l'impression que ce n'est qu'une vérification.
Est ce que la séance mobilise du mucus quand même ? Meme sans encombrement ?
Est ce que la séance mobilise du mucus quand même ? Meme sans encombrement ?
Tout dépend de la compétence du kiné et de son implication. Et dieu sait si c'est compliqué de trouver des kinés compétents en kiné respi connaissant la muco. J'ai déjà vu des adultes qui disaient qu'ils ne crachaient pas, et qui mis dans les mains d'un très bon kiné sortaient des tonnes de mucus.
Après il est tout à fait possible de sortir d'une séance sans avoir cracher grand chose, voire rien. Mais si la séance a été bien faite, le mucus a été mobilisé et c'est important cette mobilisation pour ne pas laisser le mucus stagner et coller. De plus il n'est pas rare de voir le mucus sortir bien après la séance.
Ensuite pour faire une séance efficace il faut :
- la bonne technique de drainage et correspondante à l'état du patient (notamment quand les bronches spasment). On peut souffler des heures sans rien en tirer si la technique et la façon de souffler n'est pas adaptée.
- une bonne préparation à la séance, surtout quand on crache peu : à savoir une très bonne hydratation tout au long de la journée, les aérosols qui ouvrent les bronches (type Ventoline) et ceux qui liquéfient le mucus (Pulmozyme, sérum hypertonique (Chlorure de sodium à 5%).
Donc oui, faire une séance de kiné sans encombrement est important si c'est bien fait. On peut accès la séance sur de la mobilisation, sur des étirements/assouplissements.
Notre kine vient maintenant deux fois par semaine. ( Mais j'ai eu l'impression que sa medecin m'a prescrit la 2eme séance par semaine pour me rassurer à l'annonce du pyo car c'est moi qui ai demandé si c'était pas mieux d'augmenter la kine)
Il y a parfois de grands écarts entre la perception des médecins et des kinés (ceux qui connaissent bien la muco). Je ne sais pas pourquoi ?
Je crois avoir compris qu'un patient ( bébé ou pas) pouvait avoir des poumons abîmés même sans présenter de période d'encombrement.
Oui tout à fait. C'est notamment la succession des infections et des encombrements qui détériorent les poumons. On peut donc très bien ne pas être encombré pendant une bonne période et avoir des poumons abimés.
Que ma fille soit "sèche des poumons" ne signifie donc pas qu'elle n'a pas de mucus collant dans ses bronches ?
Cela n'est pas exclu, mais n'est pas sûr non plus.
On peut être "sec des poumons" parce que on produit peu de mucus (par exemple du au type de mutation, ou autres raisons) ou parce que effectivement le mucus est collé.
Je pensais me former à la kine respi l'an dernier, le CRCM nous avait dit que ce n'était pas pressé, qu'elle était encore trop petite.
Se former à la kiné respi est effectivement très intéressant. Maintenant je partage assez l'avis de votre CRCM, vu l'age de votre fille. En effet les techniques appliquées sur les bébés sont à mon sens plus compliquées à mettre en œuvre du fait que le bébé est passif contrairement à un enfant qui peut être actif et qui comprend ce qu'on lui dit.
Ceci dit une formation n'est jamais inutile. Il y a toujours des informations à récupérer.
Après je vous encourage à être formée, lorsque votre fille aura autour de 3 ans. Cela permet de s'affranchir de trouver un kiné pour le WE ou pour les vacances et cela donne de l'indépendance.
De même lorsqu'elle sera plus grande il sera important qu'elle soit autonome dans ses soins, tout en gardant 1 ou 2 séances de kiné par semaine avec un professionnel.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci beaucoup pour cette réponse très précise.
J'ai maintenant bien compris qu'une séance de kine respi ne servait pas qu'à "faire cracher".
Je vois que je suis bien loin de tout connaitre sur le sujet avec tous les appareils pour les exercices de respiration. Je pense que cela viendra avec le temps au fur et à mesure qu'elle grandit.
Notre kine est très à l'écoute. Elle a une autre petite patiente qui a la muco aussi. Elle a déjà appelé la kine du CRCM plusieurs fois. Je pense qu'elle s'implique bien, elle répond à nos questions à chaque fois et prend toujours le temps avec notre fille ( jamais de séance vite fait). Par contre elle pense que certains patients atteints de mucoviscidose n'ont pas forcèment besoin de kine respi tous les jours, que cela dépend de l'encombrement.
Donc comment savoir si les séances sont efficaces ?
Une formation pourra peut être nous aider à juger ça.
En ce qui concerne les aerosols type pulmozyne, sa medecin ne nous en a jamais parlé. Je pense que l'état de santé de notre fille ne le justifiait pas.
On fait confiance aux medecins du CRCM qui ont été à chaque fois super mais j'ai un doute qui s'intalle.
A 17 mois ma fille ne tousse jamais, ni le matin ni après la kine ( meme celle du crcm). Au début je pensais que c'était simplement bon signe.
Mais en en apprennant plus sur la maladie, je me dis que cela veut peut être aussi dire que son mucus est trop collé. ( chose que tu sembles donc confirmer, cela peut être les deux options)
Mais comment savoir alors ?
Ma fille est homozygote df508. Elle est insuffisante pancréatique et on a trouvé il y a un mois du pyo à 10 puissance 4. Elle n'a pas une forme légère de la mucoviscidose.
J'ai peur que puisque ma fille n'est pas productive, les séances soient trop espacées et pas assez efficaces, que son mucus stagne, que ces petits poumons s'abiment en silence...
Je me demande si cela ne peut pas être la raison de la présence du pyo sans encombrement.
Bon j'avoue que je me demande aussi si c'est pas une parano de jeune maman qui apprend tout doucement à apprivoiser la muco.
J'ai maintenant bien compris qu'une séance de kine respi ne servait pas qu'à "faire cracher".
Je vois que je suis bien loin de tout connaitre sur le sujet avec tous les appareils pour les exercices de respiration. Je pense que cela viendra avec le temps au fur et à mesure qu'elle grandit.
Notre kine est très à l'écoute. Elle a une autre petite patiente qui a la muco aussi. Elle a déjà appelé la kine du CRCM plusieurs fois. Je pense qu'elle s'implique bien, elle répond à nos questions à chaque fois et prend toujours le temps avec notre fille ( jamais de séance vite fait). Par contre elle pense que certains patients atteints de mucoviscidose n'ont pas forcèment besoin de kine respi tous les jours, que cela dépend de l'encombrement.
Donc comment savoir si les séances sont efficaces ?
Une formation pourra peut être nous aider à juger ça.
En ce qui concerne les aerosols type pulmozyne, sa medecin ne nous en a jamais parlé. Je pense que l'état de santé de notre fille ne le justifiait pas.
On fait confiance aux medecins du CRCM qui ont été à chaque fois super mais j'ai un doute qui s'intalle.
A 17 mois ma fille ne tousse jamais, ni le matin ni après la kine ( meme celle du crcm). Au début je pensais que c'était simplement bon signe.
Mais en en apprennant plus sur la maladie, je me dis que cela veut peut être aussi dire que son mucus est trop collé. ( chose que tu sembles donc confirmer, cela peut être les deux options)
Mais comment savoir alors ?
Ma fille est homozygote df508. Elle est insuffisante pancréatique et on a trouvé il y a un mois du pyo à 10 puissance 4. Elle n'a pas une forme légère de la mucoviscidose.
J'ai peur que puisque ma fille n'est pas productive, les séances soient trop espacées et pas assez efficaces, que son mucus stagne, que ces petits poumons s'abiment en silence...
Je me demande si cela ne peut pas être la raison de la présence du pyo sans encombrement.
Bon j'avoue que je me demande aussi si c'est pas une parano de jeune maman qui apprend tout doucement à apprivoiser la muco.
J'ai maintenant bien compris qu'une séance de kine respi ne servait pas qu'à "faire cracher".
Je vois que je suis bien loin de tout connaitre sur le sujet avec tous les appareils pour les exercices de respiration. Je pense que cela viendra avec le temps au fur et à mesure qu'elle grandit.
Je vois que je suis bien loin de tout connaitre sur le sujet avec tous les appareils pour les exercices de respiration. Je pense que cela viendra avec le temps au fur et à mesure qu'elle grandit.
Oui, c'est normal de ne pas tout connaître des le départ.
Pour les appareils qui permettent de faire travailler le souffle, si tu cherches un peu sur le forum, tu trouveras un item sur le sujet, avec de nombreux exemples et des sites web permettant de les acheter.
Notre kine est très à l'écoute. Elle a une autre petite patiente qui a la muco aussi. Elle a déjà appelé la kine du CRCM plusieurs fois. Je pense qu'elle s'implique bien, elle répond à nos questions à chaque fois et prend toujours le temps avec notre fille ( jamais de séance vite fait).
Ca c'est une très bonne chose.
Par contre elle pense que certains patients atteints de mucoviscidose n'ont pas forcèment besoin de kine respi tous les jours, que cela dépend de l'encombrement.
C'est un point de vue que je ne partage pas forcément. Même si pour les tous petits, une séance de drainage pure quotidienne, ne se justifie peut être pas. Tout dépend aussi de ce qu'on met derrière le terme "kine respi", car comme je l'ai expliqué cela regroupe plein de chose. En Belgique, ils utilisent 2 termes : drainage (expectoration) et physiothérapie (pour tout ce qui est étirement/assouplissement thoracique, exercices de souffle, sport)
Mais si l'encombrement se constate, c'est à mon avis, qu'on a un temps de retard, et que si on avait évacuer/mobiliser le mucus plus souvent, on aurait peut être éviter l'encombrement.
Après l'encombrement peut arriver de plusieurs façons :
-virus, donc la difficile d'anticiper, car ça arrive d'un coup
- manque d'évacuation du mucus et donc accumulation
Pour moi la mobilisation du mucus doit être quotidienne. Alors oui, cela peut se faire sans aller chez le kine. Comme par exemple faire courir, sauter, souffler l'enfant.
Donc comment savoir si les séances sont efficaces ?
Très difficile d'y répondre.
Mais si on constate une augmentation de l'encombrement, ou des encombrements très réguliers, il faut peut être se poser des questions.
Peut être que le nombre de séance est insuffisante, ou qu'elles sont inefficaces.
En ce qui concerne les aerosols type pulmozyne, sa medecin ne nous en a jamais parlé. Je pense que l'état de santé de notre fille ne le justifiait pas.
La prise de Pulmozyme, n'est pas lié à l'état du patient. Il devrait être pris par chaque muco.
Malheureusement aujourd'hui 1 muco sur 2 en prend, car ils n'y voient pas d'effet. Sauf que cet effet n'est pas forcément visible (sauf pour certains), c'est surtout un effet à long terme.
Son but est de liquéfier le mucus, avec une manière différente du sérum hypertonique. Ceux sont donc 2 produits complémentaires.
Après je ne sais à partir de quel âge on peut administrer le Pulmozyme. Peut être que 17 mois c'est encore trop jeune.
A 17 mois ma fille ne tousse jamais, ni le matin ni après la kine ( meme celle du crcm). Au début je pensais que c'était simplement bon signe.
Mais en en apprennant plus sur la maladie, je me dis que cela veut peut être aussi dire que son mucus est trop collé. ( chose que tu sembles donc confirmer, cela peut être les deux options)
Mais comment savoir alors ?
Mais en en apprennant plus sur la maladie, je me dis que cela veut peut être aussi dire que son mucus est trop collé. ( chose que tu sembles donc confirmer, cela peut être les deux options)
Mais comment savoir alors ?
Vu son âge, je dirai plutôt que c'est bon signe :-)
Cela serait très surprenant qu'elle ai beaucoup de mucus colle.
Ma fille est homozygote df508. Elle est insuffisante pancréatique et on a trouvé il y a un mois du pyo à 10 puissance 4. Elle n'a pas une forme légère de la mucoviscidose.
Si ça peut vous rassurer, je suis également df508 homozygote ;-) et j'ai eu une vie "quasi normale" pendant 43 ans (études, travail).
J'ai peur que puisque ma fille n'est pas productive, les séances soient trop espacées et pas assez efficaces, que son mucus stagne, que ces petits poumons s'abiment en silence...
Il ne faut pas trop se poser ce genre de question sans réponse possible. Il faut suivre les recommandations médicales, s'intéresser à la maladie, la comprendre, poser les questions pertinentes aux médecins, kines, surtout si on ne comprend pas leur choix, leur faire également des propositions (on est tous différents et chaque médecin à ses habitudes, alors peut être qu'un medicament qu'il n'a pas l'habitude de donner pourrait être efficace).
Bon j'avoue que je me demande aussi si c'est pas une parano de jeune maman qui apprend tout doucement à apprivoiser la muco.
Bien voilà, bien résumé
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Après je ne sais à partir de quel âge on peut administrer le Pulmozyme. Peut être que 17 mois c'est encore trop jeune.
Voilà une question que je m'empresserai de poser à la prochaine consultation.
Merci pour toutes ces insformations!
Et aussi pour l'espoir apporté avec.
L'AMM (autorisation de mise sur le marché) indique qu'il n'est pas préconisé pour des enfants de moins de 5 ans. Mais je sais que de plus jeunes enfants en prennent. Mais de là à en donner pour un bébé de 17 mois ...
5 ans, c'est l'âge qu'on retrouve souvent pour des medicaments specifiques, car il n'y a pas de tests d'effectués sur des enfants de moins de 5 ans. Ainsi les labos et l'administration se protègent.
5 ans, c'est l'âge qu'on retrouve souvent pour des medicaments specifiques, car il n'y a pas de tests d'effectués sur des enfants de moins de 5 ans. Ainsi les labos et l'administration se protègent.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui c'est le même cas pour Tobi et Ciflox. Le crcm a même du appeler notre pharmacie qui ne voulait pas nous les commander (ils pensaient à une erreur vu que c'était pour des enfants de plus de 6 ans).
Je pense qu'ils nous auraient donner des aérosols type pulmozyne si vraiment le besoin s'en faisait ressentir alors.
Je pense qu'ils nous auraient donner des aérosols type pulmozyne si vraiment le besoin s'en faisait ressentir alors.
J'apprend beaucoup de chose grace a eric, merci et l'histoire sur le pulmozime m'interesse beaucoup aussi, bon a savoir !
Je confirme le pulomzyme est souvent administré à partir de 5 ans ....chez nous j'ai pas vraiment l'impression que se soit tres efficace mais bon .....
Pour les petits tu peux faire faire des assouplissement et des etirements sur un gros ballon....et la faire souffler par exemple dans une paille dans un gobelet rempli d'eau (dans le bain par ex !...) ou tu achetes un jeu de bulles ...et pour voir si y'a du mucus ......après la séance de kiné ou en dehors d'ailleurs une bonne parie de chatouilles ....
par contre Eric j'ai une question ....la salitol se fait a quel moment ?
Je connais une famille qui le fait pendant la seance de kiné .....et ça me semble "étrange"
Pour les petits tu peux faire faire des assouplissement et des etirements sur un gros ballon....et la faire souffler par exemple dans une paille dans un gobelet rempli d'eau (dans le bain par ex !...) ou tu achetes un jeu de bulles ...et pour voir si y'a du mucus ......après la séance de kiné ou en dehors d'ailleurs une bonne parie de chatouilles ....
par contre Eric j'ai une question ....la salitol se fait a quel moment ?
Je connais une famille qui le fait pendant la seance de kiné .....et ça me semble "étrange"
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
chez nous j'ai pas vraiment l'impression que le Pulmozyme soit tres efficace mais bon .....
Le Pulmozyme est un produit développé spécifiquement pour la muco. Ce produit est censé casser l'ADN du mucus et donc le rendre moins visqueux :
"L’inhalation in vivo de dornase alfa améliore la fonction pulmonaire et abaisse la fréquence des exacerbations typiques de la mucoviscidose en permettant une meilleure élimination des sécrétions et du mucus des voies respiratoires."
Effectivement on ne se rend pas compte de son effet, excepté pour :
- certains patients qui crachent abondamment après un aerosol de Pulmozyme
- quand on commence le traitement il n'est pas rare de voir des crachats plus abondants les 2 / 3 premiers jours.
Sauf que c'est un traitement de fond et que si on ne le prend pas, on risque peut être un mucus plus collant donc plus difficile à sortir, plus d'infections, une dégradation plus rapide des bronches sur le long terme.
Eric j'ai une question ....la salitol se fait a quel moment ?
Je connais une famille qui le fait pendant la seance de kiné .....et ça me semble "étrange"
Je connais une famille qui le fait pendant la seance de kiné .....et ça me semble "étrange"
J'ai regardé ce qu'était le Salitol, car je ne connaissais pas. C'est donc le sérum hypertonique (NaCl) a 7%.
Alors logiquement ça se prend avant le drainage, vu que ça permet de liquéfier le mucus.
Maintenant ce produit, surtout du 7%, c'est hard, et c'est très possible que ca fasse tousser et cracher car sa prise à un effet plutôt immédiat.
Moi je sais que le NaCl a 5% faisait 50% de mon drainage car ça me faisait cracher. J'enchainais aussitôt après avec le drainage classique. Donc je peux aussi dire que je prenais le produit lors de ma séance.
Donc ça ne me paraît pas aberrant de le faire lors de la séance de kiné.
Ce n'est pas comme le Pulmozyme, où on est censé le prendre 1 ou 2 h avant le drainage.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
[
Sauf que c'est un traitement de fond et que si on ne le prend pas, on risque peut être un mucus plus collant donc plus difficile à sortir, plus d'infections, une dégradation plus rapide des bronches sur le long terme.
C'est bien ce que je me dis ,
[quote]
Ce n'est pas comme le Pulmozyme, où on est censé le prendre 1 ou 2 h avant le drainage.
Sauf que c'est un traitement de fond et que si on ne le prend pas, on risque peut être un mucus plus collant donc plus difficile à sortir, plus d'infections, une dégradation plus rapide des bronches sur le long terme.
C'est bien ce que je me dis ,
[quote]
Ce n'est pas comme le Pulmozyme, où on est censé le prendre 1 ou 2 h avant le drainage.
Oui le pulmo c'est ce qu'on fait ....
Merci de tes éclairages...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour,
Je me permets de participer,
2 petites astuces qui vont peut être pouvoir vous aider :
Lorsque votre fille fait un crise de colère et qu'elle se met à pleurer (ça doit bien lui arriver une fois de temps en temps![]()
), soyez bien à l'écoute de ses poumons. On entend très bien à ces moments là si elle est encombrée.
Deuxième astuce un peu plus sympa, rien ne vaut une bonne séance de chatouille sur votre petite fille pour la faire tousser si vous la sentez encombrée!![]()
ça vous fait une mini séance de kiné facile à domicile.
Je me permets de participer,
2 petites astuces qui vont peut être pouvoir vous aider :
Lorsque votre fille fait un crise de colère et qu'elle se met à pleurer (ça doit bien lui arriver une fois de temps en temps
), soyez bien à l'écoute de ses poumons. On entend très bien à ces moments là si elle est encombrée.Deuxième astuce un peu plus sympa, rien ne vaut une bonne séance de chatouille sur votre petite fille pour la faire tousser si vous la sentez encombrée!
ça vous fait une mini séance de kiné facile à domicile.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Chouette comme astuces ![]()
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merci pour ces astuces.
Pour les pleures j'essaierai d'être attentive.
Pour les chatouilles, c'est notre petit rituel après l'histoire du soir.![]()
Parfois elle a la gorge "prise" mais ne tousse pas.
Ça fait penser à un trop plein de salive à force de rire. Cela peut être du mucus qui est remonté?
Pour les pleures j'essaierai d'être attentive.
Pour les chatouilles, c'est notre petit rituel après l'histoire du soir.
Parfois elle a la gorge "prise" mais ne tousse pas.
Ça fait penser à un trop plein de salive à force de rire. Cela peut être du mucus qui est remonté?
Oui ça peut ressembler à du mucus qui est remonté et collé dans la gorge. Mais si c'est ça, forcément le plus dur est fait et elle va finir par l avaler.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Est ce que vous connaissez le drainage Auto gène ? Cette méthode douce, très simple et hyper efficace pour faire la kiné?
Je la connais que depuis 2 ans mais ça change tout!!
Si vous ne connaissez pas je peux vous l expliquer
Je la connais que depuis 2 ans mais ça change tout!!
Si vous ne connaissez pas je peux vous l expliquer
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!