Il n'en fait pas , il n'est pas productif . Il tousse toujours sec ou bien il a 2 ou 3 grosses glaires quand il est pris et puis c'est fini . Ca fait au moins 2 ans qu'il n'a plus vu un kiné pour ses poumons , de toutes façons ils arrivent pas à le faire cracher .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
c'est quand même fou comme cette maladie peut être différente d'une personne à une autre...
ça n'empêche pas qu'il a des problèmes pulmonaires , saignements , toux chronique , staf et ensuite le plus qui l'embête c'est son ventre et ses sinus . Opéré 4 fois des sinus , douleurs au niveau du ventre . Chaque muco a ses propres problèmes .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Super ronald!! c'est enthousiasment de voir que ça avance....
Oui Karry ça avance bien ! Il se sent de mieux en mieux , il n'a plus fait d'épisodes infectieux depuis au moins 3 mois , mais pour le ventre aucune amélioration ! D'ailleurs il va aller voir un gastro c'est nouveau à Nord il va y avoir un gastro au CRCM .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Mince. J ai l'impression que pour le digestif c'est un peu la bérézina pour tous le monde?
Ce n'est pas la berésina pour tout le monde ;-)
Heureusement il y en a pas mal qui ont peut ou pas de problème digestif grace au Créon/Eurobiol.
Mais effectivement pour ceux qui ont des problèmes, c'est galère. Le digestif n'étant pas la cause de mortalité, c'est laisse un peu trop de côté. D'une part on est suivi par un pneumo, on voit très peu un gastro, voir jamais pour certains. Et encore il faut trouver un gastro compétent en muco.
De plus je crois qu'il existe peu d'étude ou de recherche sur les problèmes digestifs liés à la muco, comparativement aux problèmes pulmonaires.
Heureusement il y en a pas mal qui ont peut ou pas de problème digestif grace au Créon/Eurobiol.
Mais effectivement pour ceux qui ont des problèmes, c'est galère. Le digestif n'étant pas la cause de mortalité, c'est laisse un peu trop de côté. D'une part on est suivi par un pneumo, on voit très peu un gastro, voir jamais pour certains. Et encore il faut trouver un gastro compétent en muco.
De plus je crois qu'il existe peu d'étude ou de recherche sur les problèmes digestifs liés à la muco, comparativement aux problèmes pulmonaires.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
De plus je crois qu'il existe peu d'étude ou de recherche sur les problèmes digestifs liés à la muco, comparativement aux problèmes pulmonaires.
C'est cela .....très peu de projets de recherches .....et les maux de ventre ne sont pas assez considérés je pense ....
soit parce que ....il n'y a pas de solution ......soit les patients ne s'en plaignent pas plus que cela....(c'est ce qu'on nous a repondu au CRCM ) donc pas utile pour les docs de s'y attarder.....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Il devrait y avoir un atelier à l'AG de Nantes sur ce sujet...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Voilà , après presque 2 ans d'essai thérapeutique , la combinaison VX 661( Tezacaftor) / Ivacaftor va avoir l'accord d'être mis sur le marché . Mon fils est content de son essai , ça marche bien , pas de complications , plus de cure antibio, tousse pratiquement plus , il est en forme . Sauf ces maux de ventre qui le font atrocement souffrir sans savoir pourquoi , pas d'inflammation visible à l'IRM , ils cherchent !! Toujours 14 créons par repas et il fait toujours de l'huile s'il mange gras !!
https://www.cff.org/News/News-Archive/2017/Positive-Results-from-Two-Phase-3-Clinical-Studies-of-Tezacaftor-VX-661-and-Ivacaftor/
https://www.cff.org/News/News-Archive/2017/Positive-Results-from-Two-Phase-3-Clinical-Studies-of-Tezacaftor-VX-661-and-Ivacaftor/
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Effectivement c'est une très bonne nouvelle.
Les résultats semblent vraiment significatifs, et en plus celà concerne à la fois les homozygotes (2 mutations Delta F508) et les hétérozygotes (1 seule mutation Delta F508).
L'AMM va être demandée, mais on ne doute pas qu'elle va être accordée![]()
Les résultats semblent vraiment significatifs, et en plus celà concerne à la fois les homozygotes (2 mutations Delta F508) et les hétérozygotes (1 seule mutation Delta F508).
L'AMM va être demandée, mais on ne doute pas qu'elle va être accordée
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Les résultats semblent vraiment significatifs, et en plus celà concerne à la fois les homozygotes (2 mutations Delta F508) et les hétérozygotes (1 seule mutation Delta F508).
![]()
avec cependant des restrictions sur les autres mutations ..dans un premier temps il faut qu'elles soient de la même classe de mutation que Delta F508.....et derrière encore il y a un autre filtre ......
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Effectivement Matchi, tu fais bien de le préciser, il y a certaines conditions pour les hétérozygotes.
Ce ne sont pas tous les hétérozygotes Delta F 508 qui sont concernés.
Ce ne sont pas tous les hétérozygotes Delta F 508 qui sont concernés.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014