ils sont 4 à Nord pour l'essai , 3 dont mon fils où il n'y a pas eu de changements et 1 où il y a eu du mieux . J'espère que mon fils a eu le placébo , sinon c'est loupé !
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
c'est pour du deltaf508 homozygote aussi comme l orkambi? ou pour un deltaf508+autre?
delta F 508 homozygote !! comme l'orkambi , tout pareil !!!
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
c'est de l'orkambi dont tu parles ?
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Non ce n'est pas l'Orkambi. Matchi tu suis pas ![]()
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Non ce n'est pas l'Orkambi. Matchi tu suis pas ![]()
merci c'est la faute du "mucosaure" ça ma remuée !!!!
j'ai mis un point "? " justement car je ne suivais plus !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Super affaire à suivre !! ![]()
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Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Hier 14 jours de prise de médoc et contrôle . Un peu bof !! pas de changement flagrant , même VEMS , plus de crachats et toujours autant mal au ventre . Il faut peut être plus de temps , nouveau contrôle début avril !! On verra bien ??
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
.....plus de crachats......ça veut peut etre dire que ça evacue ??
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Oui effectivement , mon fils ne va jamais chez le kiné , la dernière fois qu'il a vu un kiné c'était il y a au moins 2 ans . En ce moment , depuis le médoc , il a passé 10 jours à cracher gras et vert . Maintenant ça va mieux . On va attendre . Ils viennent d'appeler aujourd'hui , ils rajoutent un breath test sur 2 jours en avril , pendant les vacances scolaires . C'est quand même prenant ces essais clinique , chaque fois c'est 9h ,16h à l'hosto avec toute une batterie d'examens . En plus de ses ennuis perso , mucocelles et bientôt embolisation , faut avoir le moral !!!
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Voilà des nouvelles et bonnes en plus . Après 8 semaines de prise de médoc +5% de VEMS et + 0.5l de capacité respiratoire . Les toubibs sont ravis et en redemandent !! Le sport doit y être pour sa part aussi , je pense .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Bonne nouvelle, ce nouveau médicament à l'air efficace ![]()
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Peut être que celui ci sera encore meilleur que l'Orkambi.
.Peut être que celui ci sera encore meilleur que l'Orkambi.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Dernières nouvelles, nette amélioration du souffle mais rien au niveau digestif. Le résultat du breath test, transit intestinal trop rapide. Sinon la recherche continue c'est que les résultats sont favorables.
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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On croise les doigts pour la réussite de cet essai... C'est quand même rassurant de voir que la recherche avance... Tu dis que ton fils ne va jamais chez le kiné, mais il fait sa kiné tout seul ou il n'en fait pas ?