compte rendu de l' hygiene

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09-06-2016 à 23:39:01
Il faut faire attention avec toutes ces études que l'on trouve ici ou là qui impliquent des produits naturels. Bien souvent ceux sont des études bien particulières fait sur des cultures d'échantillon, dans des conditions bien précises, mais arrivent rarement jusqu'à l'homme. De ce fait on ne sait jamais si c'est efficace sur l'homme et si jamais c'était potentiellement efficace, combien de quantité par jour faudrait t'il en prendre ? Peut être qu'il faudrait prendre 5 kg de miel par jour pour que ce soit efficace
Alors si tous ces produits ne sont sûrement pas néfastes pour la santé, ils ne remplaceront pas les antibiotiques lors d'une infection. Au mieux ils peuvent peut être servir de prévention.

Là où je te rejoint, c'est que malheureusement il n'y a pas de labos, d'argent, pour financer de telles études. Combien de produits naturels a t'on vu passer, ayant un intérêt pour la muco et pour lesquels on ne sait pas vraiment si c'est utile ou pas.
Je me souviens d'une etude allemande dans le milieu des années 90, sur l'aubepine (crataegus) et d'une fille qui avait pris cette plante, et qui semblait avoir des résultats positifs contre le pseudomonas :
J'ai retrouvé 1 de ces articles : http://oliver68.free.fr/crataegus.pdf
Qui prend de l'aubépine aujourd'hui ? Personne

Maintenant il y a sûrement des piste à explorer avec les produits naturels, mais il faudrait pouvoir aller jusqu'au bout des choses, avec de vraies études classiques comme pour un médicament.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
10-06-2016 à 01:13:07
Attention, je ne dénigre pas les antibiotiques, loin de là! Et très honnêtement je ne pense pas que ma pneumologue me prescrive des traitements parce qu'elle est à la solde des labos, c'est vraiment pas son genre, j'en suis convaincue. Mais en même temps, je ne peux absolument pas évoquer les thérapies alternatives avec elle. Alors je fais les tests sur moi même.
Quand je vois que Lyme chronique est bien mieux soignée par les traitements alternatifs plutôt que par les antibiotiques, j'ai comme l'impression qu'il y a une piste à explorer.
J'ai une cure IV prévue dans 10 jours, je ne compte pas la faire, en tout cas pour le moment. Je vais beaucoup mieux apres 1 semaine d'aromathérapie (entre autres), j'aimerais savoir si je peux me débarrasser du pyo et du sarm sans antibios. Je vous dirai ça.

Je doute Éric qu'on ait de vrais essais cliniques. J'attends d'ailleurs toujours les résultats d'études cliniques sur les bactériophages qui ont montré des résultats très prometteurs apparemment. Mais l'étude aura t elle lieu un jour...? Car ca ne coûte rien à fabriquer et aucun brevet à déposer...
10-06-2016 à 01:18:34
10-06-2016 à 01:48:08
Et un article daté (2004) mais très intéressant sur les lobbys pharmaceutiques: http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/le-lobby-des-labos_490670.html

Ou comment la colimycine est passé de 1,09€ à 109€ la boîte sur un simple changement d'AMM...

Et un article de 2016: https://reporterre.net/Les-cinq-methodes-de-l-industrie-pharmaceutique-pour-nous-bourrer-de

Div

10-06-2016 à 11:33:10
Attention, je ne dénigre pas les antibiotiques, loin de là! Et très honnêtement je ne pense pas que ma pneumologue me prescrive des traitements parce qu'elle est à la solde des labos, c'est vraiment pas son genre, j'en suis convaincue. Mais en même temps, je ne peux absolument pas évoquer les thérapies alternatives avec elle. Alors je fais les tests sur moi même.
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c'est bien normal, elle n'est pas naturopathe ou herboriste, donc comment accepter de te suivre dans tes "expériences" Si elle cautionne et que ton état empire elle pourrait en être tenue responsable.
Pour moi tout ces traitements par les plantes, c'est un plus mais ça ne doit pas se substituer car on ne connait pas les doses requises pour un effet vraiment efficace.
J'ai eu des maux de ventre pendant toute ma vie, j'ai essayé toutes les plantes et compléments alimentaires possibles (vu un naturopathe, je pouvais me le permettre parce que vivant chez mes parents... rien n'est remboursé dans les médecines dites alternatives) au final c'est un antibio pour le ventre qui a reglé le problème...
IL est vrai qu'après les antibio il faut se refaire une flore bactériologique saine. C'est un peu comme dans la nature, quand on desherbe, c'est sacrément efficace mais on tue toutes les vies sans distinction... et si on veux faire repousser quelque chose ensuite il faut mettre de l'engrais... alors que la terre est naturellement fertile au départ...
bref on crée des deséquilibre et chaque action demande un réequilibrage ensuite... et faire attention de ne pas créer d'antibio résistances...

Div' 39 ans.
10-06-2016 à 13:23:28
c'est bien normal, elle n'est pas naturopathe ou herboriste, donc comment accepter de te suivre dans tes "expériences" Si elle cautionne et que ton état empire elle pourrait en être tenue responsable.`

Je ne lui ai jamais demandé de me suivre dans mes expériences, je ne lui en parle même pas en fait. Je trouve juste dommage qu'on oppose allopathie et phytothérapie/aromathérapie/homéopathie. Alors qu'à mon sens, ces médecines pourraient être complémentaires. La plupart des médicaments, rappelons-le, tirent leurs principes actifs des plantes, non?

Chacun fait comme il veut après, je me demande juste si ça sert à quelque chose que je partage ici ce que j'essaie, mes réflexions, étant donné le scepticisme ambiant. L'idée d'un forum c'est d'échanger me semble-t-il et de faire réfléchir. Je n'assène pas des vérités, je m'informe, je lis, j'enquête et j'expérimente. Je pensais intéressant d'en parler ici. Après je ne souhaite absolument pas qu'on dise Amen à mes propos, je n'affirme rien (hormis la puissance des lobbys pharma, mais ça c'est de notoriété publique maintenant) et en plus, si je peux affirmer un jour, ce ne sera que pour mon cas personnel.

Quant aux pesticides, on en revient, tout comme le labourage profond d'ailleurs, en partie responsable des inondations subies en IDF. Mais les lobbies de la chimie (ça tombe bien, Bayer fait de la chimie et de la pharma ^^) sont puissants également (y a qu'à voir le recul des sénateurs sur l'interdiction des pesticides qui tuent les abeilles, entre autres : http://www.liberation.fr/futurs/2016/05/09/neonicotinoides-un-debat-empoisonne_1451517 ).
Je connais un peu le sujet des pesticides puisque j'ai une entreprise agricole, d'ailleurs ton parallèle avec les antibios est intéressant. Normalement en 2017 ils seront tous interdits, dans les collectivités et en 2019 pour les particuliers, ce qui est une bonne chose!
Quand je vois que dès que je demande conseil à un agri, pour refaire un pré, et que je me renseigne sur internet, la première chose proposée, c'est de brûler au glyphosate (round up quoi), ça fait peur. Et quand on a tué toute l'activité microbiologique du sol, on ne la fait par repartir avec un simple engrais. De plus, on tue également plein d'insectes, on uniformise le sol, etc. Il est grand temps qu'on arrête ce genre de pratique.

Concernant les probiotiques, on ne m'en a jamais parlé au CRCM non plus. Merci internet...!

Et les naturopathes, mouais, alors je ne suis pas convaincue du tout. Ils ont sans doute de bons conseils, mais ne sont pas médecins, ni pharmaciens et c'est vraiment pas vers eux que je me tournerais pour avoir un avis éclairé. Quand je vois déjà les inepties que peuvent sortir certains généralistes à propos de la muco... J'ai quand même vraiment tendance à penser que ce sont les pneumologues de CRCM qui seraient les plus compétents dans le domaine.
Et si les plantes ne t'ont pas aidées, c'est peut-être qu'elles n'étaient pas bien ciblées? Il me semble que tu avais un problème d'hélicobacter pilori. Après je ne me suis jamais penchée sur la question et je n'ai aucune idée si la bactérie peut s'éradiquer complètement via la phyto ou l'aromathérapie.
Dernière chose, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit, je ne suis pas contre les antibios, mais quand je vois la quantité que j'ingurgite depuis des années, je me demande s'il n'y aurait pas moyen d'en prendre moins et que lorsque j'en prends, ils soient plus efficaces et que je développe moins de résistances. C'est tout.
10-06-2016 à 21:39:47
Chacun fait comme il veut après, je me demande juste si ça sert à quelque chose que je partage ici ce que j'essaie, mes réflexions, étant donné le scepticisme ambiant. L'idée d'un forum c'est d'échanger me semble-t-il et de faire réfléchir. Je n'assène pas des vérités, je m'informe, je lis, j'enquête et j'expérimente. Je pensais intéressant d'en parler ici. Après je ne souhaite absolument pas qu'on dise Amen à mes propos, je n'affirme rien (hormis la puissance des lobbys pharma, mais ça c'est de notoriété publique maintenant) et en plus, si je peux affirmer un jour, ce ne sera que pour mon cas personnel.


Tu donnes ton avis, et on donne le notre. Ca s'appelle échanger. Ce que tu dis peut nous faire réfléchir, mais ce que l'on te dit doit aussi te faire réfléchir.
Ce n'est pas parce qu'on ne partage pas ton avis, que ce que tu racontes est inintéressant.
Tu fais effectivement ce que tu veux, mais il ne faudrait pas que certains s'imaginent que toutes les études dont tu parles sont argent comptant et se mettent à remplacer les medicaments classiques par des plantes.
Lorsque tu dis que tu ne vas pas faire ta cure dans 10j pour faire de l'aromathérapie, personnellement je trouve ça irresponsable. Je ne sais pas quel est le but de ta cure : cure régulière de prévention, cure pour infection, cure pour augmentation du taux de bactéries, ... ?
Si c'est une cure de prévention régulière, pourquoi pas la reporter de quelques temps, ça peut être acceptable.
Fait un ECBC avant et après ton arometherapie, et regardes si ca a eu un effet sur le taux de Pyo ou autre.
Mais si l'aromathérapie permettait d'éradiquer te telles bactéries, je pense que ça se saurait.

Concernant la résistance aux antibiotiques, je pense qu'on est tous d'accord pour dire que ça va être un problème dans les annees futures, qu'il faut trouver d'autres systèmes, et que les labos cherchent plus la rentabilité que l'efficacité.
Les phages, sont sans doute une piste intéressante. On en a parlé à l'AG VLM, il y a des débuts d'étude. Mais personnellement je suis pessimiste sur le sujet, d'une part parce que aujourd'hui leur utilisation est interdite par la loi en France, parce que il n'y aura sans doute pas les financements, et puis parce que ca ne rapportera rien aux labos.

Personnellement je lis quasiment l'ensemble de tes liens, même si mon anglais n'est pas top, parce que j'estime que toutes informations est à bon à prendre. Mais je sais prendre du recul par rapport à toutes ces infos, faire le tri de ce qui est écrit, et ne pas prendre à la lettre tout ca.

Tu es persuadee de l'efficacité des plantes, moi je suis beaucoup plus modéré, mais j'espère que tu continueras à poster ;-)

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014

Div

13-06-2016 à 10:48:24

Quand je vois que dès que je demande conseil à un agri, pour refaire un pré, et que je me renseigne sur internet, la première chose proposée, c'est de brûler au glyphosate (round up quoi), ça fait peur. Et quand on a tué toute l'activité microbiologique du sol, on ne la fait par repartir avec un simple engrais. De plus, on tue également plein d'insectes, on uniformise le sol, etc. Il est grand temps qu'on arrête ce genre de pratique.

C


Si cela t'interesses, la "permaculture" est faite pour toi !
Je fais partie d'un réseau de "permaculteurs" en gros, on jardine le plus naturellement possible, en essayant de reconstituer une faune et une flore naturelle. biensur, jamais de produits chimiques (pesticides ou engrais)

Dans le corps c'est la même chose, on offre souvent des traitements inadaptés à notre nature... comme par exemple, prendre des shampoing qui enlevent le film lipidique du cuir chevelu... donc ensuite on met un apres shampoing nourrissant... en réponse à l'agression du shampoing, le cuir chevelu travaille pour se refaire du film lipidique (en excès pour compenser) et du coup c'est le serpent qui se mord la queue...

(ceci est uniquement mon point de vue) Je crois à l'efficacité des plantes, mais je pense que nous ne savons pas l'utiliser (quantité, doses, fréquences, bonnes associations) et que pour quelqu'un qui n'a pas la muco, la nature suffirait probablement.
Pour nous, en principe on devrait plus etre la, si on l'est encore c'est grâce aux médicaments; la nature "élimine" les plus faibles. Les bactéries sont faites pour pulluler, se multiplier, au péril de son hôte. D’où une réponse plus agressive de l'homme avec les médicaments chimiques, ou dans le meilleur des cas, les plantes dans une concentration adéquate...
Par rapport à la muco, et la façon de la traiter, tout dépend si on est plus dans la prévention, dans la cure systématique, dans les traitements de fond... ou bien dans la gestion au cas par cas, en fonction des symptômes.
Si la réponse à un problème est mal adapté, c'est la qu'on perd du temps et que la muco peut "avancer"
Le juger est difficile.

cas pratique
Premier cas : un rhume qui degénére en bronchite. qu'est ce qu'on fait
- traitement par les plantes, bonne hydratation, repos
- traitement antibiotique par voie orale pour éviter que cela traine en longueur, eventuellement cortisone
- traitement cure IV demarrée la semaine d'après
- rien et on attend que ça passe

Chaque réponse sera adaptée au profil du patient, en fonction de sa santé globale, sa capacité respiratoire, son statut (travailleur à temps plein ou jeune maman) et aussi sa compliance aux traitements

Quelqu'un qui est stable n'a pas forcément besoin d'antibio, s'il le fait trop tot, il peut créer à force une antibio résistance, c'est dans ce cas précis que les plantes deviendraient des alliées précieuses

Quelqu'un qui est stable aussi mais avec une capacité respiratoire basse, ou quelqu'un qui est en chute de vems depuis quelques années, ou quelqu'un qui a un poids plume avec gastrostomie... la faut pas chercher, c'est antibio direct, car une baisse de santé sur plusieurs semaines peut faire "avancer" la muco... baisse de vems, surinfection, perte de poids due à une certaine faiblesse etc. La les plantes sont un "petit plus"

Il serait intéressant de faire des ecbc avant/après aromathérapie comme le souligne Eric

Div' 39 ans.
15-06-2016 à 13:19:15
En tout cas merci pour toutes ces infos très intéressantes.

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
07-07-2016 à 08:11:45
Coucou!
Je reviens après qq temps d'absence.

Alors j'ai fait plein d'ECBC lol
Donc après 15 jours de minocyne/fluconazole + 21 jours de suppo d'huiles essentielles + 10 jours de capsules d'origan + 1 semaine de thalassothérapie (à Dinard, j'ai pensé à toi Div) avec une séance d'ostéopathie (top) + 7 jours de bactrim/rifadine = plus de traces de SARM ni de staphylocoque normal. Pyo 10^4 et un streptocoque. Donc j'ai accepté à contre coeur la cure que je commence ce jour mais que je pense non justifiée.
J'ai refait une ecbc hier soit 15 jours après l'autre car depuis j'ai ajouté des aérosols d'argent colloïdal et je prends des gélules d'huiles essentielles sur mesure.
J'ai également acheté un extracteur de jus, supprimé le gluten, une bonne partie des produits laitiers et sucres raffinés. J'ai rencontré un chouette médecin acupuncteur. Le but du régime est de diminuer au max la sécrétion de mucus et donc l'inflammation. C'est une sorte de régime paléo adapté à la muco ( Mica en parle dans son blog: cf natural health ).
J'ai pu arrêter le mopral (que je prenais depuis 15 ans je pense et pensais ne jamais pouvoir arrêter de ma vie) - en prendre en continu est en fait une hérésie.
07-07-2016 à 08:30:04
Je pense avoir compris beaucoup de choses sur la muco et la médecine moderne suite à ma grossesse et la mort de mon fils.
Je ne rejette absolument pas l'allopathie, mais je pense que malheureusement on ne nous conseille pas au mieux (notamment sur le régime alimentaire).

J'ai quelques liens très intéressants à vous mettre mais je ferai ça de mon ordinateur. Et pour vous faire plaisir, ça émanera de médecins :)



Une chose à retenir : Big pharma est puissante, très puissante. Et Big pharma finance les études cliniques randomisées double aveugle. Big pharma s'en fout de nous guérir. Big pharma veut des sous pour satisfaire ses actionnaires. Et l'association américaine de muco a des parts dans le laboratoire Vertex. Ohhhh le joli conflit d'intérêt. Je devais reprendre l'Orkambi, je ne le ferai pas. D'une parce que j'ai pas franchement vu de bénéfices , de deux parce que le prix de ce médicament c'est du vol et de trois parce qu'il est très difficile à métaboliser pour le foie or j'ai pas envie de développer à terme une insuffisance hépatique ou je ne sais quoi pour un bénéfice quasiment nul (j'ai été deux ans dans l'étude clinique je rappelle).

Sinon oui Éric je suis pessimiste sur le devenir des phages car effectivement c'est pas du tout l'intérêt de Big Pharma. Et non je ne pense pas qu'on puisse soigner uniquement la muco par les plantes.
Div je suis sûre qu'on aurait plein de choses à se raconter ;) - j'ai feuilleté hier un bouquin sur la permaculture, faudrait que j'approfondisse mes connaissances sur le sujet. Ah et si ça t'intéresse, je peux te donner par mp les coordonnées de plusieurs professionnels autour de Dinard qui pourraient t'apporter du plus (j'ai un ami dont le père est médecin là bas).
22-07-2016 à 16:19:54

J'ai également acheté un extracteur de jus, supprimé le gluten, une bonne partie des produits laitiers et sucres raffinés. J'ai rencontré un chouette médecin acupuncteur. Le but du régime est de diminuer au max la sécrétion de mucus et donc l'inflammation.


Je viens de lire "L'alimentation ou la 3ème médecine" et je me posais justement la question de l’intérêt des régimes "anti-inflammation" dans le cadre de maladie chronique telle que la muco. Je pense que je vais développer ce sujet dans mon mémoire pour le BTS de diététique. Tu sais si il y a déjà eu des étude sur ce sujet ?

Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
25-07-2016 à 22:12:41
Une chose à retenir : Big pharma est puissante, très puissante. Et Big pharma finance les études cliniques randomisées double aveugle. Big pharma s'en fout de nous guérir. Big pharma veut des sous pour satisfaire ses actionnaires. Et l'association américaine de muco a des parts dans le laboratoire Vertex. Ohhhh le joli conflit d'intérêt. Je devais reprendre l'Orkambi, je ne le ferai pas. D'une parce que j'ai pas franchement vu de bénéfices , de deux parce que le prix de ce médicament c'est du vol et de trois parce qu'il est très difficile à métaboliser pour le foie or j'ai pas envie de développer à terme une insuffisance hépatique ou je ne sais quoi pour un bénéfice quasiment nul (j'ai été deux ans dans l'étude clinique je rappelle).

Donc si tu refuses Orkambi, c'est autant par idéologie que parce que tu penses que c'est inefficace chez toi.
1) pour le côté idéologique, je ne cautionne pas non plus certains comportements des labos. Mais je sais aussi que si nous sommes encore en vie, c'est aussi grâce à eux. Derrière chaque medicament il y a un grand labo. Alors pourquoi choisir de prendre certains medicaments plus que d'autres ? L'Orkambi est très cher, c'est vrai, mais diffuse à peu d'exemplaire. Si on le compare à un autre médicament courant, pas cher, mais distribue à des millions de personnes, quel est le plus rentable pour le labo et le plus coûteux à la société ? Personnellement je ne parierais pas forcément sur l'Orkambi.
Ce type de médicament est une 1ère pour la muco, et il a donc le mérite d'exister. Alors dire qu'on n'essaye pas de nous guérir, on ne peut pas dire ca. Dire que ça va pas assez vite, qu'on n'en fait pas assez, pour des raisons d'argent, certainement.
Il ne faut pas oublier tous ces chercheurs privés ou publics, qui travaillent pour nous, pour essayer de nous trouver les bonnes solutions.

2) pour le côté inefficacité, ce que tu n'as peut être pas vu, c'est qu'il faut voir ca sur le long terme. Et ca beaucoup de personne ne le comprenne pas, il suffit de voir pour le Pulmozyme le peu de personne qui l'utilise (autour de 50% me semble t'il).
Alors peut être que 2 ans de traitement te semble du long terme, mais c'est très peu sur une vie. Il faut vraiment voir ce genre de traitement sur toute la vie. Mais ca, il faudra encore attendre des années pour en être sûr et de voir si ca nous fait gagner quelques annees de vie, plus confortables.
Tu parles également de risque hépatique, c'est sûrement vrai, comme de nombreux autres medicaments qui peuvent dégrader foie et reins. Alors quel risque faut il prendre ? Gagner peut être des annees de vie avec une hypothétique dégradation du foie, ou laisser la muco gagner du terrain et préserver son foie ?


Enfin, concernant ta cure, vu les chiffres que tu donnes, je partage plutôt ton avis sur l'opportunité d'en faire une en ce moment, au détail prêt que je ne sais pas si le Streptocoque en nécessite une, et
si tu es colonisée chroniquement au Pyo. Si tu es chronique au Pyo, 10 puissance 4, de mon point de vue, ne nécessite pas forcément de cure s'il n'y a pas de dégradation associée.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
26-07-2016 à 17:19:13
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Il ne faut pas oublier tous ces chercheurs privés ou publics, qui travaillent pour nous, pour essayer de nous trouver les bonnes solutions.



Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
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