Nouveau format pour la Tobi

  • Liens sponsorisés



02-07-2013 à 13:20:51
En effet peut etre mais certain te diront egalement que les "gouttes" former avec le eflow sont beaucoup plus fine donc pénètre plus en profondeur aussi.....
02-07-2013 à 21:19:26
Je n'ai pas l'eflow car on m'avait dit qu'il fallait toujours stériliser la cellule avec le nuk.
Et comme à l'époque je me déplaçais beaucoup ce n'était pas pratique de me balader avec le nuk dans les bagages. Avec le pari boy, j'avais des kits d'avance, donc je ne faisais la stérilisation qu'en rentrant chez moi.


Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
02-07-2013 à 21:21:51
Au fait....
4 eme prise de tobi podhaler.... Et toujours pas d'hemoptysie.....
Je commence à y croire....

Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
03-07-2013 à 18:46:30
Eric j' ai justement parler de cela avec mon fournisseur de materiel medical et d' apres lui certains pneumos ne sont pas convaincu de l' eflow rapid pour la raison que le debit de fumée est important et pour eux par rapport a la synchronisation de la cage thoracique ils estiment que le produit vient en moins grande quantité dans les poumons contrairement a un pari boy au debit plus lent ( mon fournisseur pense cela aussi ) pour ma part j' ai l' eflow

Tu as parfaitement raison Damien. Avec l'e-flow il y a un gros impact au niveau de la gorge vu la vitesse de propagation de la fumée et donc un peu plus de perte. Maintenant on peut limiter cette perte si on s'applique dans sa respiration, c'est à dire en faisant des inspirations lentes.
Et d'ailleurs c'est une des raisons pour laquelle on évite de donner l'e-flow aux très jeune enfant, parce que ils ne savent pas encore maitriser leur respiration.
Maintenant il ne faut pas être plus royaliste que le roi, l'e-flow fonctionne bien, c'est une grande avancée pour l'acceptation des aérosols car 10 fois plus rapide et à ma connaissance on n'a pas vu de régression chez les patients qui sont passés du Pari-Boy à l'e-flow.

Quant à l'entretient de l'e-flow si on suit ce qui est dit on passe plus de temps à le nettoyer qu'à l'utiliser. Alors juste un peu de bon sens parfois et ça facilite la tache. Je ne suis pas un exemple à suivre, mais je n'ai jamais stérilisé mon e-flow. Maintenant je ne le laisse pas trainer n'importe ou, j'en prend soin, le rince correctement et le laisse sécher dans un torchon propre et je le change tous les 3 mois.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
04-07-2013 à 09:03:52

Tu as parfaitement raison Damien. Avec l'e-flow il y a un gros impact au niveau de la gorge vu la vitesse de propagation de la fumée et donc un peu plus de perte. Maintenant on peut limiter cette perte si on s'applique dans sa respiration, c'est à dire en faisant des inspirations lentes.
Et d'ailleurs c'est une des raisons pour laquelle on évite de donner l'e-flow aux très jeune enfant, parce que ils ne savent pas encore maitriser leur respiration.
Maintenant il ne faut pas être plus royaliste que le roi, l'e-flow fonctionne bien, c'est une grande avancée pour l'acceptation des aérosols car 10 fois plus rapide et à ma connaissance on n'a pas vu de régression chez les patients qui sont passés du Pari-Boy à l'e-flow.


Tout a fait d' accord avec toi j' ai l' eflow et j' en suis content

muco de 35 ans
25-10-2013 à 00:55:35
Mon fils le prend depuis 15 jours et franchement, c'est super!
Le gain de temps pour la prise du produit et l'entretien en moins !
Belle avancée.

Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
11-05-2015 à 21:42:39
Bientôt 2 ans que je suis sous Tobi podhaler.
Finis les kits aérosols qui sèchent dans le salon, fini le nuk qui fonctionne tous les jours pour la stérilisation, fini le "doux" bruit de l'aérosol qui casse les oreilles pendant 30 min, finies les valises où tu peux juste glisser ta brosse à dents car toute la place est prise par l'appareil aérosol et les kits.
C'est pour ma part (avec le creon, les kits Baxter, et les picclines) une des plus belles avancées pour la qualité de vie Muco depuis 30 ans....

Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
11-05-2015 à 22:19:04
Pouvez vous me dire ce qu est TOBI podhaler?Jamais entendu parlé.
Moi je le prends sous forme d'ampoule dans l aérosol.

Femme de 24 ans atteinte de la muco
12-05-2015 à 16:22:23
fini le "doux" bruit de l'aérosol qui casse les oreilles pendant 30 min, finies les valises où tu peux juste glisser ta brosse à dents car toute la place est prise par l'appareil aérosol et les kits.

Si tu avais l'e-flow comme tout le monde devrait avoir tu n'aurais pas eu ces soucis : aucun bruit, beaucoup plus rapide, petit et pas besoin de prise de courant.
Je ne comprend même pas que tout le monde n'ai pas encore cet appareil.

Tobi podhaler c'est une poudre à aspirer, donc bien plus pratique qu'un aérosol.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
12-05-2015 à 22:43:19
Tobi podhaler c'est un dispositif qui fonctionne sans appareil aerosol. La Tobi est sous forme de gélules de poudre qu'on aspire à travers le dispositif. C'est super rapide, et surtout pas besoin de stérilisation, ni d'électricité. Par contre, il faut au début s'habituer au format "poudre" dans les poumons. Au début c'est tres desagreable et fait beaucoup tousser. Mais on prend vite le pli. Avant j'utilisais déjà la tobi mais sous forme liquide en aérosol. Et avant l'existence de la tobi, je devais décortiquer des flacons de tobramycine injectable pour récupérer le liquide et le mettre dans l'aérosol.


Eric, Quand l'e-flow est sorti j'avais demandé qu'on me le présente. Cela avait l'air super, mais quand on a parlé de l'entretien, on m'a dit qu'il fallait stériliser le dispositif avec le nuk et qu'on ne pouvait pas en avoir plusieurs d'avance. À l'époque je me déplaçais beaucoup pour mon travail et je ne me voyais pas me balader avec mon nuk dans ma valise.
C'est pour cela que j'étais restée avec le Pary boy. J'avais plusieurs kits que je pouvais stériliser à l'avance.

Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
13-05-2015 à 08:21:45
D'accord merci à vous.

Femme de 24 ans atteinte de la muco
  • Liens sponsorisés