Bonjour,
Je suis allée la semaine dernière au CRCM et on m'a dit que la Tobi existait maintenant sous format poudre sèche.
C'est apparemment tout nouveau.
Qui a déjà essayé?
Je suis allée la semaine dernière au CRCM et on m'a dit que la Tobi existait maintenant sous format poudre sèche.
C'est apparemment tout nouveau.
Qui a déjà essayé?
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
pour nous on commencera en septembre !!!
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
Je compte aussi tester en Septembre!
Je vois que Div a fait un topic sur le même sujet. Serait il possible de les regrouper?
Je vois que Div a fait un topic sur le même sujet. Serait il possible de les regrouper?
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
A moi je sais pas on m' as dit que c'etait en privision sous 1ans^^ au CRCM a cochin^^
et franchement je sais pas si je tenterai car en aerosol j ai stoper ya fort longtemps car apres tobi je suis en surinfection et cure IV obligatoire a chaque fois! ( deja tester 3fois ) les medecins croyant que c'etait mon cerveau qui divaguer et a chaque fois ils ont finis par m ecouter^^ ca peu changer si en poudre seche vous pensez?
et franchement je sais pas si je tenterai car en aerosol j ai stoper ya fort longtemps car apres tobi je suis en surinfection et cure IV obligatoire a chaque fois! ( deja tester 3fois ) les medecins croyant que c'etait mon cerveau qui divaguer et a chaque fois ils ont finis par m ecouter^^ ca peu changer si en poudre seche vous pensez?
Apparemment "ils" disent qu'en poudre sèche le résultat est identique pour le pyo qu'en aérosol classique.
Mais il semblerait que selon les patients, la forme "poudre sèche" est plus ou moins bien tolérée.
En tout cas, je vais tester, parce que si je le tolère bien, je serai ravie de rendre mon appareil aérosol au prestataire!
Mais il semblerait que selon les patients, la forme "poudre sèche" est plus ou moins bien tolérée.
En tout cas, je vais tester, parce que si je le tolère bien, je serai ravie de rendre mon appareil aérosol au prestataire!
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
Ca j avoue que le fait de pas la supporter m arrange enormement car pas a la faire c'est tellement galere et niveau hygiene de l aerosol ya plus de risque a le faire qu' a pas le faire je trouve^^
et la il me refoute de la coly avec le EFLOW j'etait degoute^^
et la il me refoute de la coly avec le EFLOW j'etait degoute^^
J'ai l'ordonnance je vais tester ça dans quelques jours donc, le temps que la pharmacie l'ait :) Bon, je trouve ça un peu plus contraignant que de prendre un aérosol personnelement rien qu'en théorie... (jamais pris tobi en aéro, seulement coly donc peut etre moins contraignant que l'aérosol toby)...
Je trouve au contraire que de l'extérieur cela a l'air moins contraignant que l'aérosol.
Ce qui me pèse le plus dans les aérosols, c'est le nettoyage des kits, et le fait qu'il faut se trimbaler tout un attirail dès qu'on va quelque part.
Alors j'ai beaucoup d'espoir dans ce nouveau système.
Ce qui me pèse le plus dans les aérosols, c'est le nettoyage des kits, et le fait qu'il faut se trimbaler tout un attirail dès qu'on va quelque part.
Alors j'ai beaucoup d'espoir dans ce nouveau système.
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
Ca j avoue que le fait de pas la supporter m arrange enormement car pas a la faire c'est tellement galere et niveau hygiene de l aerosol ya plus de risque a le faire qu' a pas le faire je trouve^^
et la il me refoute de la coly avec le EFLOW j'etait degoute^^
et la il me refoute de la coly avec le EFLOW j'etait degoute^^
Est ce que tu te rends compte de ce que tu dis ? si tu n'aimes pas faire les aérosols c'est ton choix, mais dire qu'il y a plus de risque à faire un aérosol qu'à ne pas le faire c'est du grand n'importe quoi.
Independamment de ton problème avec le TOBI, l'aérosol est le meilleur traitement que l'on puisse trouver pour un muco car il cible directement les bronches. Si tu n'as pas compris ça, tant pis pour toi.
Quant au risque d'hygiène que tu évoques, à mon avis tu as plus de risques de choper quelque chose en touchant n'importe quoi dans un lieu public (poignée de porte, magazine, etc ..) que d'utiliser ton aérosol avec du bon sens (lavage de main, rinçage après utilisation, séchage dans un endroit propre et si tu es rigoureux : stérilisation).
Alors si tu veux un bon conseil : faits tes aérosols correctement !
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
On vient tout juste de commencer la toute première cure de tobi de Mathias, du coup je connais pas bien. Le faire en poudre sèche ça change quoi, c'est plus rapide ? Je sais que 10 min c'est pas beaucoup mais c'est vrai que le petit bonhomme a bien du mal à les tenir à 6 mois.
J'avais une petite question à ce sujet, est ce que le tobi ça peut créer un encombrement ? Depuis qu'il a commencé la cure (jeudi), je trouve qu'il a comme un voile, et il fait des bruits bizarres quand il respire. Il a une séance de kiné ce soir, on verra ce qu'il en pense, mais je me demandais si ça pouvait avoir de gros effets secondaires.
J'avais une petite question à ce sujet, est ce que le tobi ça peut créer un encombrement ? Depuis qu'il a commencé la cure (jeudi), je trouve qu'il a comme un voile, et il fait des bruits bizarres quand il respire. Il a une séance de kiné ce soir, on verra ce qu'il en pense, mais je me demandais si ça pouvait avoir de gros effets secondaires.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
On vient tout juste de commencer la toute première cure de tobi de Mathias, du coup je connais pas bien. Le faire en poudre sèche ça change quoi, c'est plus rapide ? Je sais que 10 min c'est pas beaucoup mais c'est vrai que le petit bonhomme a bien du mal à les tenir à 6 mois.
C'est en effet plus rapide, surtout si on prend en considération la "maintenance" de l'appareil après chaque usage ainsi que la détérioration progressive de la membrane de l'eflow qui allonge le temps de passage du produit. Par ailleurs, le risque de contamination me semble un peu moins élevé qu'avec l'eflow, surtout si on n'est pas trop scrupuleux de ce côté là (ce qui est d'ailleurs un peu mon cas). Et le mode d'administration est plus simple pour un enfant en bas âge (dès lors qu'il sait prendre une inspiration profonde et faire une petite pause juste après.).
J'avais une petite question à ce sujet, est ce que le tobi ça peut créer un encombrement ? Depuis qu'il a commencé la cure (jeudi), je trouve qu'il a comme un voile, et il fait des bruits bizarres quand il respire.
Affirmatif. Le tobi, parmi ses effets secondaires, peut provoquer un enrouement, un "ronflement". A surveiller.
sous l'aspect de l'éternité
Merci Belloc pour les précisions. La première cure, ça fait un peu bizarre... On va surveiller ce voile alors. La séance de kiné n'a rien donné, il a rien trouvé du tout.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Ça y est! J'ai commencé tobi podhaler ce matin!
J'attendais ce moment avec impatience....
J'ai rangé mon aérosol avec l'espoir que je réussirai à prendre le podhaler au long cours, c'est à dire sans avoir d'effet secondaire....
Pour l'instant c'est vrai que la première bouffée est dure à prendre, car elle fait tousser, et ce n'est pas très agréable toute cette poudre à aspirer , mais après ça va.
Et le top, c'est de ne pas avoir à stériliser les kits et de ne pas avoir le bruit assourdissant du compresseur pari boy.
À suivre... Je suis sur mes gardes à l'affut de la moindre hemoptysie....
J'attendais ce moment avec impatience....
J'ai rangé mon aérosol avec l'espoir que je réussirai à prendre le podhaler au long cours, c'est à dire sans avoir d'effet secondaire....
Pour l'instant c'est vrai que la première bouffée est dure à prendre, car elle fait tousser, et ce n'est pas très agréable toute cette poudre à aspirer , mais après ça va.
Et le top, c'est de ne pas avoir à stériliser les kits et de ne pas avoir le bruit assourdissant du compresseur pari boy.
À suivre... Je suis sur mes gardes à l'affut de la moindre hemoptysie....
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
J' ai eu Tobi pendant 2 mois (decembre janvier) j' ai eu beaucoup de mal a me faire a l 'inhalation je toussais a chaque prise par contre aucun effet secondaire
J' espère que tu n' auras pas de soucis
J' espère que tu n' auras pas de soucis
muco de 35 ans
Et le top, c'est de ne pas avoir le bruit assourdissant du compresseur pari boy.
Si tu utilisais l'e-flow tu n'aurais pas du tout ce problème puisqu'il est silencieux.
Je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi il y en a qui sont encore avec le Pari Boy (exepté pour les très jeunes enfants), alors que l'e-flow n'a que des avantages : plus petit, silencieux, rapidité, fonctionnement sur pile.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Eric j' ai justement parler de cela avec mon fournisseur de materiel medical et d' apres lui certains pneumos ne sont pas convaincu de l' eflow rapid pour la raison que le debit de fumée est important et pour eux par rapport a la synchronisation de la cage thoracique ils estiment que le produit vient en moins grande quantité dans les poumons contrairement a un pari boy au debit plus lent ( mon fournisseur pense cela aussi ) pour ma part j' ai l' eflow
muco de 35 ans