petite Marie
Messages postés : 21
Posté le 15/03/2007 18:38:03
Bonjour, je voudrais savoir si le médicament Tobi est bien car je fais des aérolos à mon bébé de 2 mois. J'ai peur qu'il y est des effets secondaires que les médecins ne disent pas forcément ou que ce médicatment abime les petits poumons de ma fille. Merci à tous.
sous l'aspect de l'éternité
FREDdu77
Modérateur
Messages postés : 5969
Posté le 15/03/2007 19:07:58
Tout d'abord bonjour...
Ensuite, la présentation que tu as faite dans la section "ce forum" doit être renouvellée ici afin que tout le monde puisse te connaitre...
Je te sens un peu perdue sur le forum et c'est compréhensible.
Tu verras que chaque section correspond à un sujet, donc pour ta question sur le tobi, celle ci doit être posée dans la section "traitements", toutefois, un sujet est déjà dédié à cet antibiotique...
Je te met le lien...
http://actionmuco.aceboard.fr/5796-756-43220-1-tobi.htm#vb
Sinon, tous les membres du forum sont la pour t'aider, t'apporter un complément d'informations et surtout te soutenir...
--Message edité par freddu77 le 2007-03-15 19:09:35--
sous l'aspect de l'éternité
mae2
Messages postés : 1947
Posté le 15/03/2007 19:25:59
petite Marie a dit :
Bonjour à tous, je m'appelle martine, j'ai 42 ans et je viens d'avoir un bébé Marie (2 mois) qui a la muco. Je suis effondrée et je ne peux pas l'accepter. Je voudrais que l'on me dise comment reprendre le dessus et surtout est ce qu'il y a de l'espoir pour ma petite de la guérir car c'est que cette idée qui me pousse à vivre pour elle et pour mon autre fille de 8 ans. Merci de m'aider et d'essayer de me redonner espoir et gout à la vie...
Bienvenue ici Martine, tu y trouveras les réponses à beaucoup de tes questions...
Comment va ta grande fille?
Messages postés : 1947
Posté le 15/03/2007 19:25:59
petite Marie a dit :
Bonjour à tous, je m'appelle martine, j'ai 42 ans et je viens d'avoir un bébé Marie (2 mois) qui a la muco. Je suis effondrée et je ne peux pas l'accepter. Je voudrais que l'on me dise comment reprendre le dessus et surtout est ce qu'il y a de l'espoir pour ma petite de la guérir car c'est que cette idée qui me pousse à vivre pour elle et pour mon autre fille de 8 ans. Merci de m'aider et d'essayer de me redonner espoir et gout à la vie...
Bienvenue ici Martine, tu y trouveras les réponses à beaucoup de tes questions...
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Céline02
Messages postés : 8671
Posté le 15/03/2007 19:49:06
Bonjour Martine,
Quelle douleur d'apprendre une nouvelle pareil !!! C'est très dur, on le sait tous ici. Mais tu vas vite t'appercevoir que des mucos adultes sèment la zizanie sur ce forum. Sans doute dans une quinzaine ou une vingtaine d'année ta petite Marie viendra se joindre à eux ! ;)
Ou vivez vous ? Où est suivi ta princesse ?
Bon courage Martine pour ce moment douloureux !
Messages postés : 8671
Posté le 15/03/2007 19:49:06
Bonjour Martine,
Quelle douleur d'apprendre une nouvelle pareil !!! C'est très dur, on le sait tous ici. Mais tu vas vite t'appercevoir que des mucos adultes sèment la zizanie sur ce forum. Sans doute dans une quinzaine ou une vingtaine d'année ta petite Marie viendra se joindre à eux ! ;)
Ou vivez vous ? Où est suivi ta princesse ?
Bon courage Martine pour ce moment douloureux !
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Webmaster
Administrateur
Messages postés : 15373
On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 15/03/2007 20:19:48
bonjour et bienvenue
un médicament ce n'est jamais anodin, et si ton médecin l'a prescrit, c'est qu'il le fallait et que c'est assurément ce qu'il y a de mieux
Administrateur
Messages postés : 15373
On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 15/03/2007 20:19:48
bonjour et bienvenue
un médicament ce n'est jamais anodin, et si ton médecin l'a prescrit, c'est qu'il le fallait et que c'est assurément ce qu'il y a de mieux
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MATCHI
Modérateur
Messages postés : 21914
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 15/03/2007 21:48:06
Comme l'a dit le web ....si c'est precrit c'est que c'est ce qu'il faut pour ton petit bout ..
Mais c'est vrai que quand tu ouvre la boite de Tobi et que tu vois la notice ...sous forme de petit recueil ...ça fait peur
Modérateur
Messages postés : 21914
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 15/03/2007 21:48:06
Comme l'a dit le web ....si c'est precrit c'est que c'est ce qu'il faut pour ton petit bout ..
Mais c'est vrai que quand tu ouvre la boite de Tobi et que tu vois la notice ...sous forme de petit recueil ...ça fait peur
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petite Marie
Messages postés : 21
Posté le 15/03/2007 22:44:28
[url]
mae2 a dit :
Bienvenue ici Martine, tu y trouveras les réponses à beaucoup de tes questions...
Comment va ta grande fille?[/url]
Merci pour ta réponse, je me sens moins seule dans ma détresse et je pense trouver du réconfort ici. Ma grande fille elle n'a rien, elle va bien, elle sait tout sur la maladie de Marie mais elle ne montre pas qu'elle a du soucis.... elle se montre forte. Je me demande comment elle est à l'intérieur... C'est elle qui me remonte le moral quand elle me voit effondrée. Un enfant est plus fort qu'un adulte !
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petite Marie
Messages postés : 21
Posté le 15/03/2007 22:54:28
Céline02 a dit :
Bonjour Martine,
Quelle douleur d'apprendre une nouvelle pareil !!! C'est très dur, on le sait tous ici. Mais tu vas vite t'appercevoir que des mucos adultes sèment la zizanie sur ce forum. Sans doute dans une quinzaine ou une vingtaine d'année ta petite Marie viendra se joindre à eux ! ;)
Ou vivez vous ? Où est suivi ta princesse ?
Bon courage Martine pour ce moment douloureux !
Merci, ca me réconforte un peu de savoir qu'il y a des personnes qui me comprenne et qui sont concernées aussi par la maladie. j'habite en saône et loire à côté d'Autun et Marie est suivie à Dijon à 100 kms de chez nous. C'est un grand hopital et les personnes qui la suivent sont bien et sont à l'écoute des parents comme nous... mais c'est le côté psycho qui laisse à désirer. Je trouve que l'on nous annonce cette maladie sans nous ménager ! en nous disant vraiment ce qui nous attend en nous faisans même peur ! j'ai vraiment très mal réagit... j'ai vu un pwsychiatre mais c'était encore pire après...je me racroche à la vie en me disans que ma petite Marie s'en sortira et je ne veux pas la voire mourir ... je veux croire en la médecine, il faut qu'elle trouve.... Marie veut son bib.. A plus.
Messages postés : 21
Posté le 15/03/2007 22:54:28
Céline02 a dit :
Bonjour Martine,
Quelle douleur d'apprendre une nouvelle pareil !!! C'est très dur, on le sait tous ici. Mais tu vas vite t'appercevoir que des mucos adultes sèment la zizanie sur ce forum. Sans doute dans une quinzaine ou une vingtaine d'année ta petite Marie viendra se joindre à eux ! ;)
Ou vivez vous ? Où est suivi ta princesse ?
Bon courage Martine pour ce moment douloureux !
Merci, ca me réconforte un peu de savoir qu'il y a des personnes qui me comprenne et qui sont concernées aussi par la maladie. j'habite en saône et loire à côté d'Autun et Marie est suivie à Dijon à 100 kms de chez nous. C'est un grand hopital et les personnes qui la suivent sont bien et sont à l'écoute des parents comme nous... mais c'est le côté psycho qui laisse à désirer. Je trouve que l'on nous annonce cette maladie sans nous ménager ! en nous disant vraiment ce qui nous attend en nous faisans même peur ! j'ai vraiment très mal réagit... j'ai vu un pwsychiatre mais c'était encore pire après...je me racroche à la vie en me disans que ma petite Marie s'en sortira et je ne veux pas la voire mourir ... je veux croire en la médecine, il faut qu'elle trouve.... Marie veut son bib.. A plus.
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petite Marie
Messages postés : 21
Posté le 15/03/2007 23:33:14
jéjé29 a dit :
Bonjour martine, bienvenue parmi nous et n'oublie pas de te présanter
bonjour, je me présente, le m'appelle Martine, j'habite en saone et loire vers autun, j'ai 42 ans, une fille de 8 ans qui "elle" n'est pas malade, et donc une petite Marie de 2 mois qui a la muco (c'est à la naissance qu'ils ont toute de suite dit qu'elle avait surement la muco parcequ'elle ne faisait pas sont méconium. Je n'ai pas voulue y croire, mais 1 mois après, avec l'analyse génétique, c'était confirmé : elle avait bien la muco... Moi je ne peux pas y admettre, surtout qu'elle n'est pas "malade" quand on la voit... j'admet pas la réalité avec toutes les contraintes de cette maladie, il y a le kiné qui vient tous les jours, c'est vraiment pénible.... et tous les médicaments c'est un calvère !!!! et l'aérosel en plus... vraiment cette vie depuis sa naissance c'est un cauchemard !! le matin je suis démoralisée de me réveiller dans cette réalité si horrible... enfin me voilà dans une galère pas possible surtout pour ma pauvre petite fille qui on voit....
merci de votre soutient à tous.
sous l'aspect de l'éternité
Eric35
Messages postés : 1273
Posté le 15/03/2007 23:47:44
petite Marie a dit :
Je trouve que l'on nous annonce cette maladie sans nous ménager ! en nous disant vraiment ce qui nous attend en nous faisans même peur !
C'est vrai que la psychologie n'est pas leur fort. Je ne sais pas exactement ce qu'on t'a dit, mais il ne faut pas toujours prendre à la lettre tout les propos. Par ex, mes parents m'ont raconté que lors de la découverte de la maladie chez moi, on leur a dit que de toute façon je n'irai jamais à l'école. C'était en 1968 et à cette époque l'espérance de vie était de l'ordre de 7 ans. Aujourd'hui je vais bientôt avoir 40 ans et j'ai eu une scolarité normale.
Donc tu voies il faut relativiser et surtout ess
Messages postés : 1273
Posté le 15/03/2007 23:47:44
petite Marie a dit :
Je trouve que l'on nous annonce cette maladie sans nous ménager ! en nous disant vraiment ce qui nous attend en nous faisans même peur !
C'est vrai que la psychologie n'est pas leur fort. Je ne sais pas exactement ce qu'on t'a dit, mais il ne faut pas toujours prendre à la lettre tout les propos. Par ex, mes parents m'ont raconté que lors de la découverte de la maladie chez moi, on leur a dit que de toute façon je n'irai jamais à l'école. C'était en 1968 et à cette époque l'espérance de vie était de l'ordre de 7 ans. Aujourd'hui je vais bientôt avoir 40 ans et j'ai eu une scolarité normale.
Donc tu voies il faut relativiser et surtout ess
sous l'aspect de l'éternité
ptite_l_o
Messages postés : 1865
"Sometimes you have to lose
yourself to find yourself"
Posté le 18/03/2007 14:08:47
ca! je suis tout a fait d accord! les medecins de Necker se sont trompé de chambre et on donc annoncé aux parents de la chambre d a coté que leur enfant avait la muco (alors que ce n etait pas le cas!) c est quand meme moyen comme attitude
mais ne t en fais pas, je suis sur que ta fille sera forte aussi, nous le sommes tous, toi il faut que tu l aides surtout ne la laisse pas tomber ;) mais je suis deja certaine que se ne sera pas le cas! alors courage
Messages postés : 1865
"Sometimes you have to lose
yourself to find yourself"
Posté le 18/03/2007 14:08:47
mais c'est le côté psycho qui laisse à désirer. Je trouve que l'on nous annonce cette maladie sans nous ménager
ca! je suis tout a fait d accord! les medecins de Necker se sont trompé de chambre et on donc annoncé aux parents de la chambre d a coté que leur enfant avait la muco (alors que ce n etait pas le cas!) c est quand meme moyen comme attitude
mais ne t en fais pas, je suis sur que ta fille sera forte aussi, nous le sommes tous, toi il faut que tu l aides surtout ne la laisse pas tomber ;) mais je suis deja certaine que se ne sera pas le cas! alors courage
sous l'aspect de l'éternité
katl
Modérateur
Messages postés : 2648
Posté le 18/03/2007 14:12:14
ptite_l_o a dit :
Citation :
mais c'est le côté psycho qui laisse à désirer. Je trouve que l'on nous annonce cette maladie sans nous ménager
ca! je suis tout a fait d accord! les medecins de Necker se sont trompé de chambre et on donc annoncé aux parents de la chambre d a coté que leur enfant avait la muco (alors que ce n etait pas le cas!)
LA VACHE la boulette!!!
Modérateur
Messages postés : 2648
Posté le 18/03/2007 14:12:14
ptite_l_o a dit :
Citation :
mais c'est le côté psycho qui laisse à désirer. Je trouve que l'on nous annonce cette maladie sans nous ménager
ca! je suis tout a fait d accord! les medecins de Necker se sont trompé de chambre et on donc annoncé aux parents de la chambre d a coté que leur enfant avait la muco (alors que ce n etait pas le cas!)
LA VACHE la boulette!!!
sous l'aspect de l'éternité
pifou=bouc émissaire
Messages postés : 650
"Quand on m'apporta
l'addition, je faillis tomber
raide mort" Henry Miller,
Sexus
Posté le 19/03/2007 15:01:37
petite Marie a dit :
Bonjour, je voudrais savoir si le médicament Tobi est bien car je fais des aérolos à mon bébé de 2 mois. J'ai peur qu'il y est des effets secondaires que les médecins ne disent pas forcément ou que ce médicatment abime les petits poumons de ma fille. Merci à tous.
Pour en revenir à ta question, je dirais que tout se discute. Néanmoins, la pratique semble suggérer que la "prévention" avec des aminosides (ou aminoglycosides) avec des doses faibles permet d'éviter la colonisation par le pyo (Pseudomonas aeruginosa) avant 20 ans...
Messages postés : 650
"Quand on m'apporta
l'addition, je faillis tomber
raide mort" Henry Miller,
Sexus
Posté le 19/03/2007 15:01:37
petite Marie a dit :
Bonjour, je voudrais savoir si le médicament Tobi est bien car je fais des aérolos à mon bébé de 2 mois. J'ai peur qu'il y est des effets secondaires que les médecins ne disent pas forcément ou que ce médicatment abime les petits poumons de ma fille. Merci à tous.
Pour en revenir à ta question, je dirais que tout se discute. Néanmoins, la pratique semble suggérer que la "prévention" avec des aminosides (ou aminoglycosides) avec des doses faibles permet d'éviter la colonisation par le pyo (Pseudomonas aeruginosa) avant 20 ans...
sous l'aspect de l'éternité
luya
Messages postés : 394
Posté le 20/03/2007 13:25:33
bonjour
ma fille de 3 ans et demi est suivie à Dijon aussi. on est au nord de la bourgogne à 250 kms.l equipe est tres bien. qui l a suit comme medecin?
pourquoi la tobi est elle prescrite si tôt? deja du pyo?
romane en fait depuis 3 mois car primo infection mais c est bientot fini.
Messages postés : 394
Posté le 20/03/2007 13:25:33
bonjour
ma fille de 3 ans et demi est suivie à Dijon aussi. on est au nord de la bourgogne à 250 kms.l equipe est tres bien. qui l a suit comme medecin?
pourquoi la tobi est elle prescrite si tôt? deja du pyo?
romane en fait depuis 3 mois car primo infection mais c est bientot fini.
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pifou=bouc émissaire
Messages postés : 650
"Quand on m'apporta
l'addition, je faillis tomber
raide mort" Henry Miller,
Sexus
Posté le 20/03/2007 17:50:01
Cela dépend de la pratique médicale mais certains médecins la prescrivent en préventif bien avant l'apparition du pyo. Il y a des centres où cela marche très bien comme le notre à Bruxelles où le pyo colonise rarement avant la 20 ème année
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"Quand on m'apporta
l'addition, je faillis tomber
raide mort" Henry Miller,
Sexus
Posté le 20/03/2007 17:50:01
Cela dépend de la pratique médicale mais certains médecins la prescrivent en préventif bien avant l'apparition du pyo. Il y a des centres où cela marche très bien comme le notre à Bruxelles où le pyo colonise rarement avant la 20 ème année
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MATCHI
Modérateur
Messages postés : 21914
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 20/03/2007 23:02:29
C'est chez vous le centre de référence dont VLM parle dans son dernier magazine ?
Modérateur
Messages postés : 21914
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 20/03/2007 23:02:29
C'est chez vous le centre de référence dont VLM parle dans son dernier magazine ?
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