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Oulala
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 06/02/2011 22:31:06
Voilà.
une petite question!
Ma muco se porte plus sur le système respiratoire que digestif.
Niveau digestif, j'ai eu de très longue période sans avoir besoin de prendre du créon. j'avais quelques fois un peu mal au ventre mais vraiment rien de méchant.
Donc aucun traitement digestif.
Quand je savais que je mangerai un peu gras, j'accusai le coup avec une cure express de créon et tout allait bien.
Jusqu'à peu, où le créon a vraiment fini par ne plus faire effet, du moins je pense
Une gélule de créon 12000 unités donne pour résultat, mal de ventre atroce et constipation.
voilà un petit moment aussi qu'il m'arrive d'avoir des selles constituées uniquement d'huile.
Donc je pense que mon système digestif commence à faiblir...
Mais que faire? Le créon me rend malade, et ne pas en prendre me porte parfois préjudice (selles d'huile)
je fais attention à ne pas manger trop gras trop souvent.
Je mange équilibré.
Certains d'entre vous ont-il rencontré ce genre de souci?
Oulala
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Un jour peut-être
Posté le 06/02/2011 22:31:06
Voilà.
une petite question!
Ma muco se porte plus sur le système respiratoire que digestif.
Niveau digestif, j'ai eu de très longue période sans avoir besoin de prendre du créon. j'avais quelques fois un peu mal au ventre mais vraiment rien de méchant.
Donc aucun traitement digestif.
Quand je savais que je mangerai un peu gras, j'accusai le coup avec une cure express de créon et tout allait bien.
Jusqu'à peu, où le créon a vraiment fini par ne plus faire effet, du moins je pense
Une gélule de créon 12000 unités donne pour résultat, mal de ventre atroce et constipation.
voilà un petit moment aussi qu'il m'arrive d'avoir des selles constituées uniquement d'huile.
Donc je pense que mon système digestif commence à faiblir...
Mais que faire? Le créon me rend malade, et ne pas en prendre me porte parfois préjudice (selles d'huile)
je fais attention à ne pas manger trop gras trop souvent.
Je mange équilibré.
Certains d'entre vous ont-il rencontré ce genre de souci?
divina
Messages postés : 5160
La vie c'est comme une boite
de chocolats, on ne sait jamais
sur quoi on va tomber!
Posté le 06/02/2011 22:43:56
Bonjour
Oui moi, j'ai du reprendre le créon, mais pour équilibrer mon transit, je jongle avec les exomucs (fludifiants type mucomyst) et les laxatifs...
j'ai aussi modifié mon régime alimentaire : plus de légumes. Par contre, je ne prive pas de gras. Depuis 10 ans, mon IMC est dans la normale, chouette ça
ça peut sembler paradoxal alors qu'il suffit de ne plus prendre de créons pour ne plus être constipé, mais :
-les diarrhées graisseuses sont très handicapantes dans la vie sociale, et le créon sert aussi à fixer les vitamines liposolubres D et E, et évite les problèmes de poids...
Discute en avec ton médecin, des effets secondaires du créon, il saura bien te conseiller ce qu'il faut prendre et en quelles quantité
Div' ♫ 31 ans, artiste inspirée, bretonne d'adoption !
Oulala
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 06/02/2011 23:21:06
Bonjour Divina
j'en ai parlé vite fait avec mon médecin, mais je crois qu'il a pas encore compris le délire!
je jongle aussi avec le smecta et les recettes de grand-mère.
J'ai tendance à maigrir quand le moral va pas, ou quand je suis très malade, mais je reprends vite ce que j'ai perdu. je suis stable niveau poids et dans les normalités.
et oui, TRES HANDICAPANT les diarrhées graisseuses, je confirme!
niveau nourriture, je me prive de rien du tout, mais je vais re parler au médecin pour essayer peut-être autre chose que le créon (en cas de besoin seulement, a trop prendre de créon, ce n'est pas la meilleure des choses non plus.... je pense qu il faut finir par se faire sa propre posologie avec ce traitement!)
En tout cas merci de ton témoignage, affaire à suivre!
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Un jour peut-être
Posté le 06/02/2011 23:21:06
Bonjour Divina
j'en ai parlé vite fait avec mon médecin, mais je crois qu'il a pas encore compris le délire!
je jongle aussi avec le smecta et les recettes de grand-mère.
J'ai tendance à maigrir quand le moral va pas, ou quand je suis très malade, mais je reprends vite ce que j'ai perdu. je suis stable niveau poids et dans les normalités.
et oui, TRES HANDICAPANT les diarrhées graisseuses, je confirme!
niveau nourriture, je me prive de rien du tout, mais je vais re parler au médecin pour essayer peut-être autre chose que le créon (en cas de besoin seulement, a trop prendre de créon, ce n'est pas la meilleure des choses non plus.... je pense qu il faut finir par se faire sa propre posologie avec ce traitement!)
En tout cas merci de ton témoignage, affaire à suivre!
krisken
Messages postés : 3572
Posté le 07/02/2011 10:32:34
Je crois que tu fais l'erreur justement de croire que le créon te rend malade. En effet il est possible que tu sois faiblement atteinte d'un point de vue digestif, mais ce que tu décris me fait plutôt penser que tu n'en prends pas assez.
Premièrement, tu devrais manger plus gras que la moyenne afin d'emmagasiner quand même un minimum de graisse avec l'aide du créon. Forcément si tu n'en prends pas tu auras des selles huileuses.
Deuxièmement, en prendre 12000 u et avoir mal au bide n'est pas une preuve que tu es constipée, mais peut-être que justement tu en prends pas assez de créon. L'irritation des intestins provoque le mal de bide et l'occlusion. Tu protèges cette irritation avec du créon.
Je pense donc que tu devrais (re)voir tout ça avec ton penumo pour (ré)étudier combien de créon il te faut à chaque repas. Voir aussi avec la diet ce que tu mange car si tu manges équilibré, tu ne manges vraissemblablement pas assez gras.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Oulala
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 07/02/2011 12:46:53
Je re verrai ça avec le médecin mais je suis absolument pas convaincue par ce que tu me racontes Krisken. Il est certain que chaque cas est différent....
Quant à manger gras, si tu prends l exemple d'un repas bien babylonien type mc donald, on ne peut pas dire de celui ci qu'il est équilibré et pas gras! Pour avoir essayer plusieurs fois, manger ainsi ne me rend pas malade et je ne prend même pas de créon.
Je n'ai peut-être pas encore bien cerné le problème, j'y travaille...
Je ne me prive de rien de ce qui est gras (parce que lécher le plat dans le quel la viande a mijoté c'est trop bon!) mais j'y vais avec modération, pas tous les jours.
Enfin pour le créon, je suis passée de 24 u à 12 u, justement parce qu'il ne me réussissait pas du tout. c'est quasi homéopathique.
le 12000 u a marché un temps, avec pour prise un matin un soir.
Ensuite, j'en prenais j'en prenais pas, je digérais exactement pareil et sans aucun problème, et mieux encore, je prenais du poids!
Mais aujourd'hui je suis dans un nouveau cas de figure pas encore bien cerné...
Les discussions avec vous et mes entrevues avec le médecin me feront avancer!
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Un jour peut-être
Posté le 07/02/2011 12:46:53
Je re verrai ça avec le médecin mais je suis absolument pas convaincue par ce que tu me racontes Krisken. Il est certain que chaque cas est différent....
Quant à manger gras, si tu prends l exemple d'un repas bien babylonien type mc donald, on ne peut pas dire de celui ci qu'il est équilibré et pas gras! Pour avoir essayer plusieurs fois, manger ainsi ne me rend pas malade et je ne prend même pas de créon.
Je n'ai peut-être pas encore bien cerné le problème, j'y travaille...
Je ne me prive de rien de ce qui est gras (parce que lécher le plat dans le quel la viande a mijoté c'est trop bon!) mais j'y vais avec modération, pas tous les jours.
Enfin pour le créon, je suis passée de 24 u à 12 u, justement parce qu'il ne me réussissait pas du tout. c'est quasi homéopathique.
le 12000 u a marché un temps, avec pour prise un matin un soir.
Ensuite, j'en prenais j'en prenais pas, je digérais exactement pareil et sans aucun problème, et mieux encore, je prenais du poids!
Mais aujourd'hui je suis dans un nouveau cas de figure pas encore bien cerné...
Les discussions avec vous et mes entrevues avec le médecin me feront avancer!
yasmine
Messages postés : 135
Posté le 07/02/2011 13:18:50
Comment prends-tu tes créons (au réveil-couché, 30 min avant le repas, juste avant le repas, pendant, en fin...)? Pourquoi un le matin, un le soir et pas à midi, alors qu'il s'agit souvent du repas le plus "riche"?
Ces questions juste pour essayer de comprendre...
--Message edité par yasmine le 2011-02-07 13:20:30--
Yasmine, maman de 4 enfant dont les 2 derniers (Alice et Adrien) sont atteints de mucoviscidose
Messages postés : 135
Posté le 07/02/2011 13:18:50
Comment prends-tu tes créons (au réveil-couché, 30 min avant le repas, juste avant le repas, pendant, en fin...)? Pourquoi un le matin, un le soir et pas à midi, alors qu'il s'agit souvent du repas le plus "riche"?
Ces questions juste pour essayer de comprendre...
--Message edité par yasmine le 2011-02-07 13:20:30--
Yasmine, maman de 4 enfant dont les 2 derniers (Alice et Adrien) sont atteints de mucoviscidose
Plume
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 07/02/2011 13:35:57
En fait, c'est assez compliqué parce qu'en manque de Créon, on peut se sentir constipé. ça fait très mal, ça n'avance pas, ça a du mal à sortir... et quand tu vois enfin ce que c'est, c'est tout petit, tout mou et tout gras, et tu ne comprends pas pourquoi c'était si lent. Donc tu te sentais constipé comme en overdose de Créon, sauf que c'était en fait un manque de Créon.
Avec le temps, les choses changent. Quand j'étais plus jeune un 12 000 par repas me suffisant, maintenant c'est deux voire trois 25 000.
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
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You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 07/02/2011 13:35:57
En fait, c'est assez compliqué parce qu'en manque de Créon, on peut se sentir constipé. ça fait très mal, ça n'avance pas, ça a du mal à sortir... et quand tu vois enfin ce que c'est, c'est tout petit, tout mou et tout gras, et tu ne comprends pas pourquoi c'était si lent. Donc tu te sentais constipé comme en overdose de Créon, sauf que c'était en fait un manque de Créon.
Avec le temps, les choses changent. Quand j'étais plus jeune un 12 000 par repas me suffisant, maintenant c'est deux voire trois 25 000.
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
Oulala
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 08/02/2011 19:18:21
pour yasmine: je le prend(quand je le prends!) avant le repas. parfois une heure avant le repas.
recommandation: un matin un soir pour qu'il y est suffisamment d'espace entre les prises.
pour plume: le manque de créon ne me constipe pas du tout, et à part deux ou trois fois dans le mois, mes selles sont tout à fait normales. c'est justement le fait d'en prendre qui me donne du mal à évacuer...
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 08/02/2011 19:18:21
pour yasmine: je le prend(quand je le prends!) avant le repas. parfois une heure avant le repas.
recommandation: un matin un soir pour qu'il y est suffisamment d'espace entre les prises.
pour plume: le manque de créon ne me constipe pas du tout, et à part deux ou trois fois dans le mois, mes selles sont tout à fait normales. c'est justement le fait d'en prendre qui me donne du mal à évacuer...
krisken
Messages postés : 3572
Posté le 08/02/2011 19:46:11
Juste pour info, saches que le créon agit sur une période d'environ 3/4d'heure, donc si tu le prends 1H avant de manger il ne sert à rien... peut-être même qu'il a du coup une action alors que ça ne devrait pas puisque tu n'est pas en train de manger à ce moment là !
Je reste convaincu qu'il y a un problème avec ta prise de créon, dans un sens ou dans un autre d'ailleurs. Peut-être ne t'en faut-il pas du tout, effectivement, mais ce serait super étonnant.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Messages postés : 3572
Posté le 08/02/2011 19:46:11
Juste pour info, saches que le créon agit sur une période d'environ 3/4d'heure, donc si tu le prends 1H avant de manger il ne sert à rien... peut-être même qu'il a du coup une action alors que ça ne devrait pas puisque tu n'est pas en train de manger à ce moment là !
Je reste convaincu qu'il y a un problème avec ta prise de créon, dans un sens ou dans un autre d'ailleurs. Peut-être ne t'en faut-il pas du tout, effectivement, mais ce serait super étonnant.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Webmaster
Administrateur
Messages postés : 15399
On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 08/02/2011 21:05:37
Citation :
Oulala a dit :
recommandation: un matin un soir pour qu'il y est suffisamment d'espace entre les prises.
"recommandation" ou "ordonnance" ?
Association Actionmuco
Cliquer sur le logo pour en savoir plus.
Papa de 3 dont 1 muco (01/2003)
Oliver68@free.fr
Administrateur
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On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 08/02/2011 21:05:37
Citation :
Oulala a dit :
recommandation: un matin un soir pour qu'il y est suffisamment d'espace entre les prises.
"recommandation" ou "ordonnance" ?
Association Actionmuco
Cliquer sur le logo pour en savoir plus.
Papa de 3 dont 1 muco (01/2003)
Oliver68@free.fr
Oulala
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 08/02/2011 21:58:05
Ordonnance, et recommandation du médecin également.
Krisken, merci pour l'info ;-)
Je ne suis pas calée suffisamment sur le système digestif parce que ma muco préfère mes poumons, donc vos témoignages sont intéressants!
J'essaierai bien l'équivalent du créon (j'ai oublié le nom), peut-être sera t-il plus bénéfique...? à voir avec le médecin;
Ce dont je suis certaine c'est que je dois prendre un traitement léger, je conteste en rien les avis médicaux mais j'écoute d'abord mon corps et je traite aux recettes de grand-mère tant que c'est possible!
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 08/02/2011 21:58:05
Ordonnance, et recommandation du médecin également.
Krisken, merci pour l'info ;-)
Je ne suis pas calée suffisamment sur le système digestif parce que ma muco préfère mes poumons, donc vos témoignages sont intéressants!
J'essaierai bien l'équivalent du créon (j'ai oublié le nom), peut-être sera t-il plus bénéfique...? à voir avec le médecin;
Ce dont je suis certaine c'est que je dois prendre un traitement léger, je conteste en rien les avis médicaux mais j'écoute d'abord mon corps et je traite aux recettes de grand-mère tant que c'est possible!
krisken
Messages postés : 3572
Posté le 09/02/2011 09:51:47
Citation :
Oulala a dit :
... je traite aux recettes de grand-mère tant que c'est possible!
Oulala Oulala !!!
Eywa
Messages postés : 944
Posté le 10/02/2011 12:17:13
Coucou Oulala
Voici bien une 20aine d'années que je ne suis plus sous Créon
Comme toi mes soucis de santé sont essentiellement respi. (attention en cas de repas TRES gras si je ne prends rien je suis qd mm bonne pour passer plusieurs heures aux WC avec maux de ventre hein)
Mais j'ai un autre extrait pancréatique appellé "EUROBIOL 25 000 U"
il se prend en début de repas et il a toujours été très efficace pour moi.
J'en prends 2 gellules en fonction de la teneur en graisse du plat. Si le plat est light je n'en prends pas
(meme si je me suis faite taper sur les doigts il y'a peu de temps et qu'on m'ait dit "meme s'il n'y a pas de douleur et que tout se passe bien à la selle c'est mieux d'en prendre 1gel qd mm)
Enfin voilà parles en à ton médecin
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
Messages postés : 944
Posté le 10/02/2011 12:17:13
Coucou Oulala
Voici bien une 20aine d'années que je ne suis plus sous Créon
Comme toi mes soucis de santé sont essentiellement respi. (attention en cas de repas TRES gras si je ne prends rien je suis qd mm bonne pour passer plusieurs heures aux WC avec maux de ventre hein)
Mais j'ai un autre extrait pancréatique appellé "EUROBIOL 25 000 U"
il se prend en début de repas et il a toujours été très efficace pour moi.
J'en prends 2 gellules en fonction de la teneur en graisse du plat. Si le plat est light je n'en prends pas
(meme si je me suis faite taper sur les doigts il y'a peu de temps et qu'on m'ait dit "meme s'il n'y a pas de douleur et que tout se passe bien à la selle c'est mieux d'en prendre 1gel qd mm)
Enfin voilà parles en à ton médecin
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
Oulala
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 10/02/2011 21:27:44
Merci Eywa pour ta réponse.
Mon médecin est contre le fait de prendre en permanence du créon (c'est finalement pas bon pour la santé et trop de créon empêche vraiment de grossir), il n'a pas été choqué du tout quand je lui ai expliqué ma façon de prendre le créon donc je pense que tu as raison de faire un peu comme tu le sens.
Je verrai ce qu'il pense de l eurobiol quand je le revois.
Quant aux recettes de grand-mère, contre le mal de ventre, un verre d'eau chaude au cumin, c'est radical! recette africaine, ça marche!
belloc
Modérateur
Messages postés : 10434
Posté le 11/02/2011 00:04:35
Citation :
Oulala a dit :
Mon médecin est contre le fait de prendre en permanence du créon (c'est finalement pas bon pour la santé et trop de créon empêche vraiment de grossir), !
Juste une question : ton toubib, c'est un spécialiste de la muco pratiquant en crcm ?
Trop de quelque chose n'est jamais bon, c'est la dose qui fait le poison, pas la substance.
Quant à l'eurobiol, c'est une enzyme pancréatique, comme le créon, c'est kif, kif, porcelet !
Oulala
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 11/02/2011 08:33:58
non, mon médecin n'est pas du CRCM mais il connait très bien la muco.
le médecin du CRCM ne lit pas mon dossier avant que j arrive et me prescrivait les médicaments aux quels j'étais allergique, alors salut!
j'ai un autre problème, je ferai peut être un topic, je prend en nébulisation ventoline et atrovent (après une dose de pulmozyme). résultat: augmentation du rythme cardiaque et tremblement (effets secondaires) ils durent combien de temps ces effets? quelle concentration pour écrire là déjà, j'en peux plus ça fait 20 minutes.
Autre chose, je trouve plus les smiles pour "décorer" mon message....
Messages postés : 19
Un jour peut-être
Posté le 11/02/2011 08:33:58
non, mon médecin n'est pas du CRCM mais il connait très bien la muco.
le médecin du CRCM ne lit pas mon dossier avant que j arrive et me prescrivait les médicaments aux quels j'étais allergique, alors salut!
j'ai un autre problème, je ferai peut être un topic, je prend en nébulisation ventoline et atrovent (après une dose de pulmozyme). résultat: augmentation du rythme cardiaque et tremblement (effets secondaires) ils durent combien de temps ces effets? quelle concentration pour écrire là déjà, j'en peux plus ça fait 20 minutes.
Autre chose, je trouve plus les smiles pour "décorer" mon message....