... et vous en donner quand je le peux ! l'idée est de s'entraider face à cette maladie ! Je suis déçue...
Tiph, il ne faut pas prendre mal ce que dit Requiem. Tu dis que tu cherches des conseils, et ce que te donne Requiem est bien un conseil, d'un muco avec expérience. Alors peut être que ce n'est pas la même vision que ton CRCM, mais certains CRCM ont tendance à être un peu trop drastique et peut être que dans un autre CRCM tu aurais un autre discours.
Il faut vraiment savoir relativiser tout ca.
Après il faut prendre en compte l'état de ton enfant, est il souvent malade, est il bien atteint ou va t'ils plutôt bien n'ayant pas de symptôme vraiment particulier.
Comme le dit Requiem ce n'est pas parce qu'il va mettre les mains dans la terre 1 fois, qu'il va attraper quelque chose : un bon lavage de main après et voilà. A mon avis tu as sûrement plus de chance de gagner au loto que lui attrape quelque chose suite à cette activité ponctuelle.
Personnellement j'ai vécu un peu la même chose que Requiem (foins , paille, poussière, jardinage des l'âge de 6 ans et j'en passe) et j'ai jamais rien attrape, jusqu'à 33 ans. La difference par rapport aux autres patients c'est que pendant 25 ans j'ai très peu, voir quasiment pas fréquenté les hôpitaux, a l'époque où il n'y avait aucune consigne d'hygiène et où les patients et personnel médical se côtoyaient sans protection quelques soit les germes. Et à mon avis c'est surtout dans ces lieux qu'il faut prendre le maximum de précaution.
Donc je partage l'avis de Requiem, et je te conseille de t'en inspirer. Ca peut être également important pour l'épanouissement de ton enfant, qu'il ne se sente pas rejeté à chaque fois des activités.
Mais après je peux très bien comprendre tes craintes.
Et comme tu le dis, quand il va grandir tu ne seras pas toujours derrière son dos.
Il faut vraiment savoir relativiser tout ca.
Après il faut prendre en compte l'état de ton enfant, est il souvent malade, est il bien atteint ou va t'ils plutôt bien n'ayant pas de symptôme vraiment particulier.
Comme le dit Requiem ce n'est pas parce qu'il va mettre les mains dans la terre 1 fois, qu'il va attraper quelque chose : un bon lavage de main après et voilà. A mon avis tu as sûrement plus de chance de gagner au loto que lui attrape quelque chose suite à cette activité ponctuelle.
Personnellement j'ai vécu un peu la même chose que Requiem (foins , paille, poussière, jardinage des l'âge de 6 ans et j'en passe) et j'ai jamais rien attrape, jusqu'à 33 ans. La difference par rapport aux autres patients c'est que pendant 25 ans j'ai très peu, voir quasiment pas fréquenté les hôpitaux, a l'époque où il n'y avait aucune consigne d'hygiène et où les patients et personnel médical se côtoyaient sans protection quelques soit les germes. Et à mon avis c'est surtout dans ces lieux qu'il faut prendre le maximum de précaution.
Donc je partage l'avis de Requiem, et je te conseille de t'en inspirer. Ca peut être également important pour l'épanouissement de ton enfant, qu'il ne se sente pas rejeté à chaque fois des activités.
Mais après je peux très bien comprendre tes craintes.
Et comme tu le dis, quand il va grandir tu ne seras pas toujours derrière son dos.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je suis d'accord avec toi Éric et je suis d'accord avec vos conseils mais quand je donne des conseils je ne crie pas pas sur les gens... Et je ne les prends pas de haut...
Alors si tu as mal interpréter mes propos , j en suis navre, je ne voit pas en quoi j ai pris de haut et crie^^
En effet ce post resulter plus de la frustration de lire depuis quelque temps des posts de maman ou proche tres anxiogene, et du coup j ai peut etre exprimer mon coter detente fortement mais pas l impression tout de meme. apres en effet si pour une fois dans le post un muco avec un peu d experience (meme si ce n'est encore une fois que la mienne) te repond et non des personnes relantant les dires de CRCM.
Sache qu'avec le recule je trouve les CRCM adulte completement large sur les norme hygiene alors que les CRCM enfant sont ultra protecteur et font de plus en plus dans leurs propos des enfant bulles ce que perso je regrette, tout comme je pense les vieux muco ( a l image d eric je pense aussi). J ai franchit les mur d'un crcm a lage de 18ans, car il me fallait un pac sinon je n'y serait pas aller.
La difficulte qu'il y a c'est dans l interpretation des propos des toubib, ce ne sont pas des DIEUX, ils faut aussi faire la part des chose et analyser. Si mes parents les avait ecouter il y a 25ans de ca ( tout debut des crcm) je serait probablement pas en train d ecrire ce psot car perfuser a l age de 6mois 15j tout les mois en systematique. Heuresuemet tout evolue. Le souci du crcm enfant est je pense qu'is sont oblige de parler d hygiene et faire flipper les parents car si les enfants chope quelque chose (qu' un enfant lambda aurait possiblement choper aussi, j aime beaucoup ta metaphore du loto eric elle est tres vraie) car si l enfant tombe malade les parents vont le repprocher au crcm. Je pense que c'est a cause de cette periode du tout juridique qu'ils preferent en dire trop pour se couvrir.
En effet ce post resulter plus de la frustration de lire depuis quelque temps des posts de maman ou proche tres anxiogene, et du coup j ai peut etre exprimer mon coter detente fortement mais pas l impression tout de meme. apres en effet si pour une fois dans le post un muco avec un peu d experience (meme si ce n'est encore une fois que la mienne) te repond et non des personnes relantant les dires de CRCM.
Sache qu'avec le recule je trouve les CRCM adulte completement large sur les norme hygiene alors que les CRCM enfant sont ultra protecteur et font de plus en plus dans leurs propos des enfant bulles ce que perso je regrette, tout comme je pense les vieux muco ( a l image d eric je pense aussi). J ai franchit les mur d'un crcm a lage de 18ans, car il me fallait un pac sinon je n'y serait pas aller.
La difficulte qu'il y a c'est dans l interpretation des propos des toubib, ce ne sont pas des DIEUX, ils faut aussi faire la part des chose et analyser. Si mes parents les avait ecouter il y a 25ans de ca ( tout debut des crcm) je serait probablement pas en train d ecrire ce psot car perfuser a l age de 6mois 15j tout les mois en systematique. Heuresuemet tout evolue. Le souci du crcm enfant est je pense qu'is sont oblige de parler d hygiene et faire flipper les parents car si les enfants chope quelque chose (qu' un enfant lambda aurait possiblement choper aussi, j aime beaucoup ta metaphore du loto eric elle est tres vraie) car si l enfant tombe malade les parents vont le repprocher au crcm. Je pense que c'est a cause de cette periode du tout juridique qu'ils preferent en dire trop pour se couvrir.
Je met mon grain de sel pour dire que vous avez votre ressentie d'adulte muco, mais il n'y a rien de pire pour un parent de s'entendre dire "arrêtez de le mettre dans une bulle" car l'air de rien sous nos traits de parents parano et toujours inquiets, et bien c'est ce qu'on essaie de faire chaque jour. Mais aucune phrase de ce type ne peut nous aider et pourtant on l'entend très souvent, trop souvent et à force on se sent jugés. Je ne saurais jamais ce que c'est de vivre avec une telle maladie mais je sais le traumatisme de s'entendre dire "votre enfant à une maladie classée comme grave et mortelle, vous devez faire attention à ça, ça et ça, et encore ça...". On oublie trop souvent que deux malades ne sont pas comparable alors arrêtez simplement de nous dire ça car on ne peux tout simplement pas faire comme si de rien n'était. Vous avez raison sur le fond, mais notre cerveau bloque, c'est tout, on ne peux pas faire autrement que d'avoir peur. Et être vigilant, même très vigilant ne signifie pas faire vivre son enfant dans une bulle.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
ptin vous allez loin les poto. x)
Faut pas oublier qu'on est des mamans/papas, et genre n'importe quel mere ou pere flippe pour son gosse, alors nous c'est clair on est gaté dès la naissance, alors si ça peut rassurer les gens de nettoyer les mains 20fois / la demi-heure, grand bien leur fasse. Perso on nous dit des trucs au CRCM on est d'accord faut faire gaffe, mais je ne vois pas en quoi cacher sa maladie est quelques choses de trop-cool-et-honorable. C'est pas une honte, et de ce côté la je veux pas non plus que ma fille soit juste la muco, ce que je veux c'est qu'elle se disent que c'est une colloc (un peu comme l'a si bien dit paprika). Perso je vis à la campagne; j'ai un potager, des reserve d'eau, un compost et des animaux, louise marche dans le jardin et vie comme n'importe quel enfant.
Mais le soir quand je suis dans mon lit, j'entend cette petite voix, et si elle attrape le pyo, ou un staph, et si ça part en couille d'un seule coup. Qu'est ce qui empechera mon enfant de mourrir si elle a une souche résistante ? Qu'est ce qu'elle aura comme vie ? qu'est ce qu'on peut faire de plus. Et franchement j'ai plus jamais dormi une nuit complete depuis qu'on nous a annoncer sa maladie. C'est vrai faut pas en faire tout un plat, faut pas s'exciter, faut faire comme si de rien n'était et puis finalement merde!!! on peut rien faire de sa, on a un enfant, avec un papier qui dit "duré prévisible des soins 40 ans".
Fermez les yeux, imaginez la vie sans l'être le plus cher au monde c'est pas possible. Alors ouais on est des excités du ménage, on a peur du moindre truc, même derriere les "ouais non mais trop on fait comme n'importe quel enfant", non non non !! on est juste des cons qui nettoyons en croisant les doigts pour pas que les tuiles continuent à nous tomber sur le coin de la gueule.
Faut pas oublier qu'on est des mamans/papas, et genre n'importe quel mere ou pere flippe pour son gosse, alors nous c'est clair on est gaté dès la naissance, alors si ça peut rassurer les gens de nettoyer les mains 20fois / la demi-heure, grand bien leur fasse. Perso on nous dit des trucs au CRCM on est d'accord faut faire gaffe, mais je ne vois pas en quoi cacher sa maladie est quelques choses de trop-cool-et-honorable. C'est pas une honte, et de ce côté la je veux pas non plus que ma fille soit juste la muco, ce que je veux c'est qu'elle se disent que c'est une colloc (un peu comme l'a si bien dit paprika). Perso je vis à la campagne; j'ai un potager, des reserve d'eau, un compost et des animaux, louise marche dans le jardin et vie comme n'importe quel enfant.
Mais le soir quand je suis dans mon lit, j'entend cette petite voix, et si elle attrape le pyo, ou un staph, et si ça part en couille d'un seule coup. Qu'est ce qui empechera mon enfant de mourrir si elle a une souche résistante ? Qu'est ce qu'elle aura comme vie ? qu'est ce qu'on peut faire de plus. Et franchement j'ai plus jamais dormi une nuit complete depuis qu'on nous a annoncer sa maladie. C'est vrai faut pas en faire tout un plat, faut pas s'exciter, faut faire comme si de rien n'était et puis finalement merde!!! on peut rien faire de sa, on a un enfant, avec un papier qui dit "duré prévisible des soins 40 ans".
Fermez les yeux, imaginez la vie sans l'être le plus cher au monde c'est pas possible. Alors ouais on est des excités du ménage, on a peur du moindre truc, même derriere les "ouais non mais trop on fait comme n'importe quel enfant", non non non !! on est juste des cons qui nettoyons en croisant les doigts pour pas que les tuiles continuent à nous tomber sur le coin de la gueule.
p'tit nougat tu m'as devancé, certainement avec plus de classe..lol
pEt franchement j'ai plus jamais dormi une nuit complete depuis qu'on nous a annoncer sa maladie. C'est vrai faut pas en faire tout un plat, faut pas s'exciter, faut faire comme si de rien n'était et puis finalement merde!!! on peut rien faire de sa, on a un enfant, avec un papier qui dit "duré prévisible des soins 40 ans".
Fermez les yeux, imaginez la vie sans l'être le plus cher au monde c'est pas possible. Alors ouais on est des excités du ménage, on a peur du moindre truc, même derrière les "ouais non mais trop on fait comme n'importe quel enfant", non non non !! on est juste des cons qui nettoyons en croisant les doigts pour pas que les tuiles continuent à nous tomber sur le coin de la gueule.
Fermez les yeux, imaginez la vie sans l'être le plus cher au monde c'est pas possible. Alors ouais on est des excités du ménage, on a peur du moindre truc, même derrière les "ouais non mais trop on fait comme n'importe quel enfant", non non non !! on est juste des cons qui nettoyons en croisant les doigts pour pas que les tuiles continuent à nous tomber sur le coin de la gueule.
Karry qu'est ce que ça me fais du bien de lire ça ! Je suis triste qu'on soit embarquées dans la même galère mais aussi tellement heureuse de savoir que d'autres insomniaques se triturent
le crâne de la même façon que moi parce qu'a force de m'entendre dire "laissez le vivre" et bien je cogitais sérieusement sur ma vision des choses...
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
p'tit nougat tu m'as devancé, certainement avec plus de classe..lol
Classe ? Si tu savais
... mais c'est bien ça veut dire que je progresse dans ma recherche de "tact" 
Non en fait c'est surtout qu'à l'écrit on interprète tellement vite (et mal) les messages des autres que j'ai toujours peur de mal me faire comprendre.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Héhé p'tit nougat faut bien donner le change un peu, quand on raconte pleins de blague, c'est que tous va bien..Non j'deconne.. lol c'est sur qu'on est dans la même galere, et tu demandes à n'importe quel parent ici.
Si y'en a un qui dit "moi je dors pépouse, depuis la naissance de mon enfant qui par ailleurs fait ses nuits depuis le premiers jours, et puis la muco c'est quoi ? un vulgaire rhume en 2016" *rire nonchalant*
Oui le soucis de l'ecrit c'est souvent l'interprétation, mais je préfère écrire parce que quand je parle c'est pire..lol
Si y'en a un qui dit "moi je dors pépouse, depuis la naissance de mon enfant qui par ailleurs fait ses nuits depuis le premiers jours, et puis la muco c'est quoi ? un vulgaire rhume en 2016" *rire nonchalant*
Oui le soucis de l'ecrit c'est souvent l'interprétation, mais je préfère écrire parce que quand je parle c'est pire..lol
C'est vrai que 2 patients sont différents et ne réagissent pas pareil.
Mais on ne vous dis pas de n'appliquer aucune règle d'hygiène, on vous conseille d'être raisonnable et d'être de bon sens, de faire en fonction également de l'état général de l'enfant. Pour ceux qui ont un départ difficile, il est normal d'être plus rigoureux.
Dans un des derniers magasine VLM il etait clairement écrit que passer la javel trop souvent etait plus nocif qu'autre chose, et pourtant c'est que certains font.
C'est peut être aussi un peu à vous de réfléchir et de vous remettre en question sur certains sujets. Vous pensez à votre culpabilité, très bien, mais est ce que vous pensez à ce que peut ressentir votre enfant quand vous lui dites : non tu ne peux pas faire ca, faire ca ... Est ce que vous pensez pas que ca lui fait mal ?
De toute façon quand il va grandir il fera bien pire que ce que vous pouvez imaginer, et même peut être fera tout le contraire parce que vous lui l'avez interdit.
Il faut effectivement prendre l'avis du CRCM, mais est ce qu'on vous a dit "interdit", "déconseille", "risque élevé", "risque faible". Et puis surtout sachez creuser le sujet avec le CRCM : pourquoi c'est interdit ou déconseille, ont ils eu déjà des connaissances de contamination par cette activité (probablement que jamais, mais voilà si on fait une analyse bactériologique des objets, eau, terre, on trouvera sûrement des germes nocifs, mais des germes nocifs vous en trouverez vraiment partout). Quand on vous dit qu'on peut trouver du Pyo, demandez qu'est ce qu'il faudrait vraiment faire pour être contaminé. Si on prend une plante verte par exemple (très souvent interdit par les CRCM), je dis n'importe quoi, mais faut t'il mettre la terre à la bouche, faut il boire l'eau du pot, faut il mettre les doigts dans l'eau ou la terre puis mettre les doigts à la bouche, faut il toucher les feuilles, le Pyo peut il se diffuser dans l'air que l'on pourrait respirer. Vous verrez alors que les réponses sont beaucoup moins précises et sûrement plus floues.
Moi si je ne fais rien de tout ca, j'aimerai franchement qu'on m'explique comment je peux attraper le Pyo, en ayant une plante verte chez moi.
Les avis sont différents d'un CRCM à l'autre, alors qui faut il croire ? Pourquoi l'un aurait il plus raison qu'un autre ? Posez leur aussi cette question, dites que vous connaissez un autre enfant dans un autre CRCM qui lui peut faire cette activité. Si on vous dit que c'est à cause de l'état de votre enfant, peut être plus fragile, alors OK.
Voilà, il faut vraiment savoir remettre en perspective tout ce qu'on vous dit, bien comprendre la probabilité des risques (vous prenez la voiture et vous avez une probabilité X d'avoir un accident peut être grave, et pourtant vous continuez à utiliser la voiture).
Vous nous demandez d'arrêter d'employer les termes de "vie en bulle", mais c'est un terme général et on sait bien que c'est pas le cas. Mais quand on lit certains propos, on a vraiment l'impression que ca s'y rapproche un peu.
Par contre, par rapport à ce qu'écrit Karry et sa façon de voir les choses, cela semble bien plus cool et ressemble bien plus à ma vision des choses.
Si on vous dit ce genre de chose c'est pour vous aider, pas pour vous juger. Vous l'entendez ou pas, à vous de voir.
Mais on ne vous dis pas de n'appliquer aucune règle d'hygiène, on vous conseille d'être raisonnable et d'être de bon sens, de faire en fonction également de l'état général de l'enfant. Pour ceux qui ont un départ difficile, il est normal d'être plus rigoureux.
Dans un des derniers magasine VLM il etait clairement écrit que passer la javel trop souvent etait plus nocif qu'autre chose, et pourtant c'est que certains font.
C'est peut être aussi un peu à vous de réfléchir et de vous remettre en question sur certains sujets. Vous pensez à votre culpabilité, très bien, mais est ce que vous pensez à ce que peut ressentir votre enfant quand vous lui dites : non tu ne peux pas faire ca, faire ca ... Est ce que vous pensez pas que ca lui fait mal ?
De toute façon quand il va grandir il fera bien pire que ce que vous pouvez imaginer, et même peut être fera tout le contraire parce que vous lui l'avez interdit.
Il faut effectivement prendre l'avis du CRCM, mais est ce qu'on vous a dit "interdit", "déconseille", "risque élevé", "risque faible". Et puis surtout sachez creuser le sujet avec le CRCM : pourquoi c'est interdit ou déconseille, ont ils eu déjà des connaissances de contamination par cette activité (probablement que jamais, mais voilà si on fait une analyse bactériologique des objets, eau, terre, on trouvera sûrement des germes nocifs, mais des germes nocifs vous en trouverez vraiment partout). Quand on vous dit qu'on peut trouver du Pyo, demandez qu'est ce qu'il faudrait vraiment faire pour être contaminé. Si on prend une plante verte par exemple (très souvent interdit par les CRCM), je dis n'importe quoi, mais faut t'il mettre la terre à la bouche, faut il boire l'eau du pot, faut il mettre les doigts dans l'eau ou la terre puis mettre les doigts à la bouche, faut il toucher les feuilles, le Pyo peut il se diffuser dans l'air que l'on pourrait respirer. Vous verrez alors que les réponses sont beaucoup moins précises et sûrement plus floues.
Moi si je ne fais rien de tout ca, j'aimerai franchement qu'on m'explique comment je peux attraper le Pyo, en ayant une plante verte chez moi.
Les avis sont différents d'un CRCM à l'autre, alors qui faut il croire ? Pourquoi l'un aurait il plus raison qu'un autre ? Posez leur aussi cette question, dites que vous connaissez un autre enfant dans un autre CRCM qui lui peut faire cette activité. Si on vous dit que c'est à cause de l'état de votre enfant, peut être plus fragile, alors OK.
Voilà, il faut vraiment savoir remettre en perspective tout ce qu'on vous dit, bien comprendre la probabilité des risques (vous prenez la voiture et vous avez une probabilité X d'avoir un accident peut être grave, et pourtant vous continuez à utiliser la voiture).
Vous nous demandez d'arrêter d'employer les termes de "vie en bulle", mais c'est un terme général et on sait bien que c'est pas le cas. Mais quand on lit certains propos, on a vraiment l'impression que ca s'y rapproche un peu.
Par contre, par rapport à ce qu'écrit Karry et sa façon de voir les choses, cela semble bien plus cool et ressemble bien plus à ma vision des choses.
Si on vous dit ce genre de chose c'est pour vous aider, pas pour vous juger. Vous l'entendez ou pas, à vous de voir.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
J'ai déclenché une polémique on dirait... Bien sûr que l'on entend vos conseils de vieux mucos et que ça peut nous faire du bien de nous détendre un peu sur certaines choses. Mais il y a une autre différence que vous ne prenez pas en compte : vous avez la muco et nous on vous parle de nos enfants ! Avez-vous des enfants ? Tout parent aimerait par exemple que son enfant ne fume pas et quasiment tous les ados essaient un jour et certains continuent et c'est leur choix... Quand mon enfant sera assez grand pour décider s'il souhaite prendre des risques je le laisserai faire car c'est sa vie... mais pour l'instant je dois décider pour lui et c'est autrement plus dur !
Eric, je suis en général tout le temps d'accord avec tes propos et tu prends souvent des "pincettes" pour nous parler mais sache qu'à chaque décision que nous prenons nous nous demandons quelles vont être les conséquences sur la vie de nos enfants !! et surtout comment faire pour que ces contraintes ne le gênent pas et ne soient pas toutes imputables à la muco...on ne pense pas à nous mais à eux...tout le temps... et parfois je me trouve dure et je vois d'autres parents encore plus durs et stricts et parfois même maniaques alors que leur enfant n'est pas malade ! et là je me dis que de toute façon aucune éducation n'est parfaite et que l'on fait du mieux que l'on peut ! Il faudrait que l'on vive ensemble pour se rendre compte de nos règles d'hygiène car franchement chez nous ce n'est pas du tout la maison Javel !
Requiem, je suis désolée si j'ai mal interprété tes propos, mais en général quand on met des majuscules c'est que l'ON CRIE !! et je suis contente d'avoir des retours d'expérience et non de docteurs et encore plus contente que tes parents aient fait les bons choix pour toi ! et j'espère que mon fils dire pareil de moi...
sur ce bonne soirée, mon fils m'appelle depuis sa chambre stérile de laquelle il ne sort bien évidemment jamais !
Eric, je suis en général tout le temps d'accord avec tes propos et tu prends souvent des "pincettes" pour nous parler mais sache qu'à chaque décision que nous prenons nous nous demandons quelles vont être les conséquences sur la vie de nos enfants !! et surtout comment faire pour que ces contraintes ne le gênent pas et ne soient pas toutes imputables à la muco...on ne pense pas à nous mais à eux...tout le temps... et parfois je me trouve dure et je vois d'autres parents encore plus durs et stricts et parfois même maniaques alors que leur enfant n'est pas malade ! et là je me dis que de toute façon aucune éducation n'est parfaite et que l'on fait du mieux que l'on peut ! Il faudrait que l'on vive ensemble pour se rendre compte de nos règles d'hygiène car franchement chez nous ce n'est pas du tout la maison Javel !
Requiem, je suis désolée si j'ai mal interprété tes propos, mais en général quand on met des majuscules c'est que l'ON CRIE !! et je suis contente d'avoir des retours d'expérience et non de docteurs et encore plus contente que tes parents aient fait les bons choix pour toi ! et j'espère que mon fils dire pareil de moi...
sur ce bonne soirée, mon fils m'appelle depuis sa chambre stérile de laquelle il ne sort bien évidemment jamais !
Pour karry: j ai jamais dit que garder la maladie secrete c t topissime et geniale et honorable j ai juste dit que c t le choix de mes parents a l epoque.
Eric, je ne peux qu' admirer ton sens de la phrase qui ne m ai pas tomber dessus^^ mais tu as pas ton pareil pour dire ce que je pense egalement^^ tu es plus diplomate je pense ( ma jeunesse peut etre, oui oui vieux muco me gene quand meme^^) la vieillesse c'est dans la tete de toute facon
Deux questions pour toute: seriez vous interessé par un post avec la vision des choses de ma mere? car je lui ai fait lire le sujet ( pour avoir son avis sur mes propos) et elle m'as spontanement dit je peux leurs ecrire? j' ai dit non dans un premier temps mais est ce que ca vous interesse d avoir son experience et ressenti de mere? avec les nuit sans sommeil et tous ces genres de choses?
deuxieme: a quoi sert d'etre sur ce genre de forum pour avoir et demander des conseils de patient avec experience ( meme si encore une fois je le repete chacun est different et a des atteinte differente evidement.) si lorsqu'on en donne qui sont differente de celle souhaitait ca ne plait pas et on les rejettes?
Eric, je ne peux qu' admirer ton sens de la phrase qui ne m ai pas tomber dessus^^ mais tu as pas ton pareil pour dire ce que je pense egalement^^ tu es plus diplomate je pense ( ma jeunesse peut etre, oui oui vieux muco me gene quand meme^^) la vieillesse c'est dans la tete de toute facon
Deux questions pour toute: seriez vous interessé par un post avec la vision des choses de ma mere? car je lui ai fait lire le sujet ( pour avoir son avis sur mes propos) et elle m'as spontanement dit je peux leurs ecrire? j' ai dit non dans un premier temps mais est ce que ca vous interesse d avoir son experience et ressenti de mere? avec les nuit sans sommeil et tous ces genres de choses?
deuxieme: a quoi sert d'etre sur ce genre de forum pour avoir et demander des conseils de patient avec experience ( meme si encore une fois je le repete chacun est different et a des atteinte differente evidement.) si lorsqu'on en donne qui sont differente de celle souhaitait ca ne plait pas et on les rejettes?
Dans mes propos je pense surtout à l'enfant, pas seulement sur le plan médical et en terme de germe, mais aussi sur un plan psychologique et bien être.
Trop de contraintes (déjà assez importantes avec les soins, et sur celles là je suis strict) n'est pas à mon avis forcément bon pour l'enfant. Je suis conscient que personnellement j'ai eu une enfance normale, et j'aimerai tellement que tous vos enfants puissent avoir ce genre de vie. J'en ai tellement vu galèrer que ca me fait mal.
Et d'un autre côté je pense à vous également qui vous vous mettez trop de pression, et qui vous vous posez parfois des questions qui me laissent parfois sans voix. Malheureusement tout cela peut déteindre sur vos enfants. Alors ce n'est sûrement pas de votre faute, vu tout ce qu'on peut vous dire sur le Pyo et les mesures d'hygiène, et ça dépend aussi du caractère de chacun.
Cela explique l'ensemble de mon point de vue.
Non je n'ai pas d'enfant, mais je pense que ce n'est pas le moment de vous expliquer pourquoi.
Trop de contraintes (déjà assez importantes avec les soins, et sur celles là je suis strict) n'est pas à mon avis forcément bon pour l'enfant. Je suis conscient que personnellement j'ai eu une enfance normale, et j'aimerai tellement que tous vos enfants puissent avoir ce genre de vie. J'en ai tellement vu galèrer que ca me fait mal.
Et d'un autre côté je pense à vous également qui vous vous mettez trop de pression, et qui vous vous posez parfois des questions qui me laissent parfois sans voix. Malheureusement tout cela peut déteindre sur vos enfants. Alors ce n'est sûrement pas de votre faute, vu tout ce qu'on peut vous dire sur le Pyo et les mesures d'hygiène, et ça dépend aussi du caractère de chacun.
Cela explique l'ensemble de mon point de vue.
Non je n'ai pas d'enfant, mais je pense que ce n'est pas le moment de vous expliquer pourquoi.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Requiem, j'aimerais vraiment avoir l'avis de ta maman... Et désolée pour l'expression vieux muco c'est vrai que ce n'est pas sympa... Je ne connais même pas ton âge.. Et je suis contente que tu donnes ton avis mais je n'aime juste pas quand on crie.