Première invitation à un anniversaire

Océane est allée à tous les anniversaires où elle était invitée. Ma fille informait la maman et cela n'a jamais posé de problème. Elle emmenait son créon et le prenait pour le goûter sans souci. Nous avons toujours informés les gens chez qui elle allait sur la muco, du coup ça n'a jamais posé de problème, et nous avons eu la chance que jamais personne ne se détourne de nous. Je pense sincèrement que l'ignorance de la maladie est responsable de ces attitudes, et si malgré tout cela arrive, et bien on ne perd vraiment rien du tout !!

J'ai oublié... le dire, ça évite aussi de se torturer les neurones en se posant des questions sur les précautions à prendre durant des quelques heures.

informer la Maman me semble un minimum....sans rentrer dans les details si vraiment ça gène...
"Mon enfant doit prendre une gélule avant chaque repas car il a des des soucis digestifs "...

Par contre ...ne pas donner de créon ...c'est prendre le risque que l'enfant souffre de maux de ventre non ?

Pour moi, petite, on informait pas les parents, ma mère disait juste que mon pancréas fonctionnait mal et qu'il fallait que je prenne un médicament "coup de pouce" pour m’éviter des maux de ventre, pas de détails, pas de questions.
Certaines mamans ont été au courant quand ma mère pensait que les personnes concernaient aller réagir en bonne intelligence.

concernées. pardon

Pareil que Div aucun parents ne savaient exactement ma maladie juste problème digestif donc prendre un "médicament" avant de manger.

Merci pour vos réponses, je pense qu'on va donner une gélule à notre fille ( elle se débrouille toute seule à 4 ans pour la prendre ), et on va dire à la maman qu'elle doit la prendre avant le gouter. On verra si on a des questions de sa part. Et je pense que notre fille lui répondrait si elle en a.

Ce post est vieux mais plutôt actuel pour nous puisque nous y avons été confrontés cette année. Pour le créon c'est assez facile à annoncer je trouve mais pour l'hygiène vous faites comment ? hygiène des toilettes ? des serviettes pour s'essuyer les mains ?

boarf..tant que les gamins ne léchent pas la cuvette ça devrait le faire, généralement les parents organises les anniversaires dans des endroits plutôt propres et sec. Bon y'a une exception; si vous fêtez un anniversaire dans un train de la sncf...Parce que niveau hygiene... Tu te demandes à quel moment le train à fait un looping..
Si personne n'est malade..
Au pire tu prépares un bain de javel et tu le l'nettoie à la brosse à chiendent en rentrant.

Bon je déconne, je déconne, mais je ne suis pas encore confronté au problème, Louise n'est pas encore dans une mauvaise phase, je reverrai peut être mes propos, si couille dans le pâté il arrive. Mais je crois que si elle est invité j'informerai les organisateur de la teuf, qu'on évites les drogues et l'alcool, mais qu'on oublie pas de prendre son créon, et de se laver les mains, après popo; et avant de miamé.
Je rejoint mamounette dans ses propos/pensées

Ce n'est pas si évident que ça l'hygiène chez les gens... C'est mieux que la sncf c'est sur !! Mais tu vois le dernier anniversaire où Henri était invité, la maman avait prévu un atelier jardinage et plantations au milieu de son salon... Et bien ce n'etait pas hyper rassurant toute cette terre...

Bah justement si tu lui en parle, ca peut évoluer vers un atelier pate à modeler, collier de pate, découpage, course de sac... Peut être que c'est mon caractere, mais je ne vais pas cacher au gens pour faire bonne figure, et la personne sait, je pense qu'elle fera de son mieux pour transformer son habitat et ses habitude pour 2h dans une journée.

Perso quand je vais chez ma soeur qui a deux filles de 4 et 1 ans, quand j'arrive ça sens presque la javel et le sanitol tellement elles frottent comme des dingues... J'ai beau leur dire que c'est pas la peine de transofrmer leur maison en bloc opératoire ils le font.

Et quand les gens sont au courant, ils vont d'eux même se laver les mains,et demande volontier ce qu'ils peuvent faire pour facilité la chose. Faut pas devenir parano on est d'accord, mais les gens quand on leur dit ils disent " ha d'accord, je comprends mieux, je fait quoi alors?". Et une maman lambda pareil, et si c'est pas le cas c'est juste qu'elle est c*nne.

Je suis bien d'accord avec toi Karry. On a aussi pris le parti d'annoncer la muco de Henri et maintenant Henri commence à le dire aussi spontanément...On ne veut pas que cela soit tabou... La maman en question était aussi au courant et de bonne volonté mais je n'avais pas anticipé qu'on pouvait faire un atelier jardinage dans son jardin pour un anniversaire !! t'inquiète je lui ai dit et on s'est adapté !! Tout s'arrange toujours avec une bonne communication... et des personnes compréhensives !! mais tu verras que quand nos enfants grandissent on ne peut plus tout anticiper et on se retrouve parfois dans des situations inattendues...

Je suis d'accord pour l'inattendu, mais on fera des pirouettes. Comme pour tous les gosses y a des moments ou on se retrouve en situation délicate. Mais je ne suis pas une prédicatrice-voyante-omniscient je laisse faire, on verra bien demain c'est loin.

Perso Ma patho a toujours etait secrete vis a vis de tous ( meme de la plupart de ma famille) meme si maintenant j' ouvre le nombre de personne informer.

Je voit pas en quoi ce serait dramatique ou autre de pas informer la maman! chacun sa vision pas besoin de tout dire si telle est souhaité.

Apres se prendre la tete pour une sortie ou un atelier jardinage ou autre remarque lu dans d autre post sur la javel sur les sol chez les gens. Ma position est plus, MAIS ARRETER E VOUS PRENDRE LA TETE, en mettant vos enfant dans des bulles sterils vous arriverait a rien! c'est pas parce que l' enfant va jouer une fois dans la terre, se baigner une fois en riviere, se mettre les doigts a la bouche une fois apres avoir toucher le chier d voisin qui est pas propre. On parle surtout de risque apres des contact regulier et rapprocher ou quand l enfant est en periode de surinfection donc avec ses defense immuniataire basse et fatigue elever. Mais sinon stopper ca.

Perso j ai toujours vecu et fait les activite des autres je m'en porte tres bien, enfant et meme bebe je vivait 2mois d ete a la ferme au milieu des vaches et autre animaux, je faisait les foin, les moisson ( donc poussiere et autre) et du coup par exemple je pense que ca ma servit car pas de rhume des foin, et autre reaction allergique et/ou crise d asthme.

Ce midi j' ai entendu parler d'une etude antropologique sur les population d enfant suomis a des allergie ( dans nos pays et communaute on es vers les 20% je crois). La population qui est le moins soumis aux allergie sont les "amish" car les enfant vivent au contact d allergene depuis tout le temps, millieu poussiereux et autre. Le medecin conclue en disant: "plus on est sale et moins on se lave, moins on est a risque allergie et asthmatique". Attention je dit pas qu'on doit faire la meme chose en etant muco, mais qu'il faut vivre normalement.

La pathologie est deja un handicape en soit pas besoin d'en rajouter et de rajouter des motif de difference vis a vis de camarade, sauf evidemment en cas de trouble important ou periode de crise.

J'aurais mieux fait de ne pas poser de questions, pas envie de me faire juger ni engueuler... ok il y a plusieurs générations de personnes muco et nous n'avons pas tous eu les mêmes consignes, j'aurais préféré (et de loin) n'avoir aucune consigne d'hygiène et laisser vivre mon enfant aussi simplement que j'ai vécu ! une fois que l'hopital nous les donne il est difficile de les ignorer sans culpabiliser alors on fait comme on peut ! Je ne viens pas ici pour juger vos habitudes de vie mais pour avoir parfois des conseils...