Encore une belle réussite pour la "Pierre Le Bigault" ce samedi 28 juin 2014 malgré un temps plus que maussade. Et oui il ne fait pas toujours beau en Bretagne ![]()
. Mais celà n'a pas découragé presque 7000 cyclotouristes d'y participer !!
http://www.ouest-france.fr/la-pierre-le-bigaut-revivez-la-22e-edition-en-images-2659461
http://www.ouest-france.fr/pierre-le-bigaut-6-956-participants-au-depart-de-callac-2659405
. Mais celà n'a pas découragé presque 7000 cyclotouristes d'y participer !!http://www.ouest-france.fr/la-pierre-le-bigaut-revivez-la-22e-edition-en-images-2659461
http://www.ouest-france.fr/pierre-le-bigaut-6-956-participants-au-depart-de-callac-2659405
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
j'ai vu "par ailleurs" des photos ............c'est impressionnant .....merci et bravo à eux !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Ce jeudi 18 Sept à 20h40 sur D8 des personnalités de la chaîne joue pour VLM dans l'émission Le maillon faible.
Probablement que Laurence Ferrari, marraine de VLM, y est pour quelque chose. D'ailleurs elle sera l'une des candidate.
Probablement que Laurence Ferrari, marraine de VLM, y est pour quelque chose. D'ailleurs elle sera l'une des candidate.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
arfffffffffff c'est peux être pour ça qu'elle s'est décommandée pour l'enregistrement d'une émission annonçant les virades...mais merci de l'info
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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1ère pub sur M6 pour les virades, hier soir à 23h20, heure de grande écoute...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Un livre écrit par des jumeaux atteins de mucoviscidose va sortir le 29 janvier.
http://www.xoeditions.com/livres/freres-jusquau-dernier-souffle/
http://www.xoeditions.com/livres/freres-jusquau-dernier-souffle/
Bonjour..............merci de l'info...
Tu peux aller te presenter dans la file dédiée.....
Tu peux aller te presenter dans la file dédiée.....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Deux témoignages de patientes dans l'émission "Toute une histoire, la suite" de France2 du 30 Nov 2015 :
http://www.france2.fr/emissions/toute-une-histoire/videos/replay_-_lhistoire_continue_30-10-2015_969174?onglet=tous&page=1
http://www.france2.fr/emissions/toute-une-histoire/videos/replay_-_lhistoire_continue_30-10-2015_969174?onglet=tous&page=1
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
J'ai vu l'émission....bien réaliste dans l'ensemble sauf la promiscuité des 2 jeunes filles au judo par exemple...
On y a parlé de tout même si on sait bien que c'est toujours trop peu ...
Dommage que ce reportage arrive 1 mois après les virades....
On y a parlé de tout même si on sait bien que c'est toujours trop peu ...
Dommage que ce reportage arrive 1 mois après les virades....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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J'ai vu l'émission....bien réaliste dans l'ensemble
Oui, sauf les temps de traitement indiques, qui me paraissent très exagérés. Parler de 2 à 3 heures de traitement quotidien quand on sait que beaucoup de patients ne font aucun aérosol, que d'autres ne font pas de kiné quotidienne, et que quand on va chez un kiné, si on y reste 30 à 45 min, c'est le top du top, je ne sais pas ou on peut trouver cette durée de traitement
2 à 3h, c'est le temps que je mettais pour faire mes 2 drainages et 4 ou 5 aérosols alors que j'avais autour de 30% de VEMS, donc pas tout à fait dans un cadre ou tout va bien.
sauf la promiscuité des 2 jeunes filles au judo.
Ah oui, moi aussi ça m'a interpelle. C'est pourtant une règle de base d'éviter une telle promiscuité.
Ce qui m'a choqué également c'est de voir la mère de la jeune de 19 ans qui lui préparait ces médicaments !! Perso, je trouve ça hallucinant. L'autonomie dans ses traitements, c'est très important et ça s'apprend des le plus jeune âge.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
[quote]J'
Ce qui m'a choqué également c'est de voir la mère de la jeune de 19 ans qui lui préparait ces médicaments !! Perso, je trouve ça hallucinant. L'autonomie dans ses traitements, c'est très important et ça s'apprend des le plus jeune âge.
Ce qui m'a choqué également c'est de voir la mère de la jeune de 19 ans qui lui préparait ces médicaments !! Perso, je trouve ça hallucinant. L'autonomie dans ses traitements, c'est très important et ça s'apprend des le plus jeune âge.
Je connais des parents qui sont "comme ça"....histoire de "soulager" le jeune de "la logistique".... bien que Manon soit encore jeune (10 ans 1/2), chez ses parents ... elle prépare ses aerosols seule et depuis longtemps (quelquefois c'est pas toujours dans les règles de l'art....)....et prends ses médocs seule aussi.....Elle connait bien ce qu'elle doit prendre le matin ou les jours pairs et impairs...elle s'interroge quelques fois sur la quantité de créon...quand elle mange un truc qu'elle aime et bien gras ....(a la fois c'est pas tous les 4 matins )
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Je pense qu'on ne peut pas juger ce genre de décision. On ne connaît pas l'histoire familiale de chacun face à la maladie. Chacun fait comme il le sent. Même si je suis d'accord que l'autonomie est essentielle pour "assimiler" la maladie dans la vie de tous les jours donc dans sa futur vie d'adulte. Peut être que certains parents ont besoin de garder ce lien avec leur enfant. C'est de l'ordre de l'affectif. Je me positionne en tant que maman. Mon fils est tout à fait autonome mais j'avoue que je garde un oeil sur sa gestion des médicaments.
Maman concernée ...
Je connais des parents qui sont "comme ça"....histoire de "soulager" le jeune de "la logistique"....
Ouais, ça prend 1 min .... le soulagement n'est pas énorme
Comment va t'elle gérer, quand du jour au lendemain elle sera seule ? Non, franchement je pense que ce n'est pas aider l'enfant de faire ainsi.
Par contre je suis entièrement d'accord pour que les parents surveillent, et corrigent, et expliquent si nécessaire, la c'est leur rôle. Et qu'ils répondent aux questions, comme peut se poser Manon sur la prise du Créon.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Même si je suis d'accord que l'autonomie est essentielle pour "assimiler" la maladie dans la vie de tous les jours donc dans sa futur vie d'adulte.
Tout à fait d'accord.
En même temps elle a 19 ans, donc c'est une adulte
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
C'est vrai mais ... elle a l'air de vivre encore chez papa - maman ;-)
Maman concernée ...