Je vous propose cette file pour y mettre les reportages vus ou à venir parlant de près ou de loin de la mucoviscidose.
PS : je ne sais pas si un modo peut faire en sorte que cette file reste en haut de l'affiche ?
PS : je ne sais pas si un modo peut faire en sorte que cette file reste en haut de l'affiche ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Reportage sur France 2 le 22 juin 2012.
Le sujet porte sur les "cobayes" qui essayent de nouveaux traitements, nouveaux modes opératoires, nouveaux appareillages.
Y figure une patiente muco faisant partie du protocole PTC124 (Ataluren).
Je ne sais pas quand le reportage a été tourné, mais il est dit que tous les testeurs pourront bénéficier du médicament après la phase de tests (certains ont le médicament d'autres un placebo) et l'arrivée sur le marché n'aurait pas lieu avant 3 à 4 ans. La jeune fille disait, sans savoir si elle avait le médicament ou le placebo, qu'elle se sentait mieux : moins d'infection et moins d'essoufflement pour monter les côtes.
Si vous avez le courage de regarder le documentaire (la patiente muco apparait à différents moment du document) :
http://www.pluzz.fr/les-patients-de-l-espoir-2012-06-22-23h25.html
Le sujet porte sur les "cobayes" qui essayent de nouveaux traitements, nouveaux modes opératoires, nouveaux appareillages.
Y figure une patiente muco faisant partie du protocole PTC124 (Ataluren).
Je ne sais pas quand le reportage a été tourné, mais il est dit que tous les testeurs pourront bénéficier du médicament après la phase de tests (certains ont le médicament d'autres un placebo) et l'arrivée sur le marché n'aurait pas lieu avant 3 à 4 ans. La jeune fille disait, sans savoir si elle avait le médicament ou le placebo, qu'elle se sentait mieux : moins d'infection et moins d'essoufflement pour monter les côtes.
Si vous avez le courage de regarder le documentaire (la patiente muco apparait à différents moment du document) :
http://www.pluzz.fr/les-patients-de-l-espoir-2012-06-22-23h25.html
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Emission "Allo Docteur" du 22 juin 2012 sur le don d'organe.
Une patiente muco greffée en super urgence y témoigne :
http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/video?video=allo-docteurs_1340368200
Une patiente muco greffée en super urgence y témoigne :
http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/video?video=allo-docteurs_1340368200
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
j'ai vu le reportage sur "les cobayes"....le résultat sur la patiente atteinte de mucoviscidose est "epoustouflant" ....mais me semblait" surfait" ....elle est belle la vie des mucos avec ce PTC !!!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Messages :56
Une très belle action pour récolter des fonds pour VLM . Je viens de trouver ce lien dans " La Provence" . Un peu tard pour ceux qui voudraient s'inscrire , mais à prévoir pour l'an prochain .
http://fondubaye.free.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=24&Itemid=32
Une très belle action pour récolter des fonds pour VLM . Je viens de trouver ce lien dans " La Provence" . Un peu tard pour ceux qui voudraient s'inscrire , mais à prévoir pour l'an prochain .
http://fondubaye.free.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=24&Itemid=32
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Faites du surf !!
Au magazine de la santé du 13/07/2012 un reportage sur quelques ados mucos partis faire du surf à Biarritz : "quand le surf soigne".
http://www.france5.fr/sante/le-magazine-de-la-sante/emission/2012-07-13
PS : possibilité de faire lecture rapide avec clic droit pour passer les sujets d'avant.
Au magazine de la santé du 13/07/2012 un reportage sur quelques ados mucos partis faire du surf à Biarritz : "quand le surf soigne".
http://www.france5.fr/sante/le-magazine-de-la-sante/emission/2012-07-13
PS : possibilité de faire lecture rapide avec clic droit pour passer les sujets d'avant.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Reportage qui parle de la muco et des difficultés des CRCM qui sont en danger.
Sont évoqués les cas de Lyon et Montpellier ou il n'y a qu'un seul médecin pour plus de 200 patients !!! A se demander pourquoi les autres pneumos du CHU de Montpellier ne veulent pas s'impliquer dans la muco![]()
Le reportage commence à 33min15sec :
http://www.pluzz.fr/le-magazine-de-la-sante-2012-09-18-13h40.html
Sont évoqués les cas de Lyon et Montpellier ou il n'y a qu'un seul médecin pour plus de 200 patients !!! A se demander pourquoi les autres pneumos du CHU de Montpellier ne veulent pas s'impliquer dans la muco
Le reportage commence à 33min15sec :
http://www.pluzz.fr/le-magazine-de-la-sante-2012-09-18-13h40.html
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
En effet Eric ... et les chiffres de Montpellier sont ici arrondis, c'est pire. On y vit a 100m, mais on préfère faire la route et être suivi ailleurs !
ma fille est suivie à montpellier et à chaque visite c'est l'horreur nous venons de Perpignan donc nous avons déjà 1h30 de route en plus au CRCM un seul toubib pour tout le monde à la dernière visite nous avions RDV à 10h00 et nous avons vu le pneumologue vers 12h30 super dur d'attendre surtout avec une petite fille de deux ans et demi elle en a vite marre pas facile de la faire patienter et à chaque visite c'est pareil ya q'un seul pneumologue pour voir tous les patients......
Et voilà le travail grâce aux votes de tout le monde on a gagné
http://www.laprovence.com/video/Les%2Bparents%2Bde%2BGr%25C3%25A9gory%2BLemarchal%2Bre%25C3%25A7oivent%2Ble%2BTroph%25C3%25A9e%2Bdu%2Bpublic/19d52fbdf6as/laprovence/
http://www.laprovence.com/video/L%2527action%2Bde%2Bl%2527association%2BGr%25C3%25A9gory%2BLemarchal%2Bsalu%25C3%25A9e%2Bpar%2Bles%2BTroph%25C3%25A9es%2Bde%2Bla%2Bsant%25C3%25A9/d9008eba2f8s/laprovence/sante
Merci pour eux !!!
http://www.laprovence.com/video/Les%2Bparents%2Bde%2BGr%25C3%25A9gory%2BLemarchal%2Bre%25C3%25A7oivent%2Ble%2BTroph%25C3%25A9e%2Bdu%2Bpublic/19d52fbdf6as/laprovence/
http://www.laprovence.com/video/L%2527action%2Bde%2Bl%2527association%2BGr%25C3%25A9gory%2BLemarchal%2Bsalu%25C3%25A9e%2Bpar%2Bles%2BTroph%25C3%25A9es%2Bde%2Bla%2Bsant%25C3%25A9/d9008eba2f8s/laprovence/sante
Merci pour eux !!!
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Et voilà ils remettent ça encore cette année . Une belle opération pour la muco
http://fondubaye.free.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=70&Itemid=68
http://fondubaye.free.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=70&Itemid=68
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Reportage au JT de 20h sur france 2 ce soir sur l’euthanasie.
Témoignages de 2 jumeaux mucos d'une trentaine d'année dont l'un d'entre eux réclame le droit à l'euthanasie ne supportant plus les souffrances occasionnées par la muco (jh dénutri et en détresse respi ++).
Edit (lien) : http://www.france2.fr/jt/20h/02-07-2013 entre 32 et 35'.
Témoignages de 2 jumeaux mucos d'une trentaine d'année dont l'un d'entre eux réclame le droit à l'euthanasie ne supportant plus les souffrances occasionnées par la muco (jh dénutri et en détresse respi ++).
Edit (lien) : http://www.france2.fr/jt/20h/02-07-2013 entre 32 et 35'.
En effet on va probablement en entendre parler autour de nous...
Ou alors certains seront inquiets et n'oseront pas en parler...
Ou alors certains seront inquiets et n'oseront pas en parler...
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
Je viens de regarder ce temoignage c' est touchant de voir cela, moi j' y pense régulièrement lorsque l'on est en fin de vie qu' une greffe n' est pas possible ou pas désirée doit on attendre vraiment la mort ou doit on avoir le choix de partir dignement pour moi il faut que la loi prenne plus l'avis du patient en compte et le laisser partir s' il le désire.
Je ne m' imagine pas donner la mort a un proche comme les frères se le sont promis au cas ou il le faille
Il me semble avoir deja vu les jumeaux dans un autre reportage sur la muco ou il parlait nutrition, sport (il faisait du karaté), et l' évolution possible de la maladie.
Je ne m' imagine pas donner la mort a un proche comme les frères se le sont promis au cas ou il le faille
Il me semble avoir deja vu les jumeaux dans un autre reportage sur la muco ou il parlait nutrition, sport (il faisait du karaté), et l' évolution possible de la maladie.
muco de 35 ans
Oui effectivement on les avait vu dans un autre sujet il y a qq années. Je me rappelle bien également que l'un faisait du karaté ;-)
Sinon on a également vu le frère qui va mieux, témoigner la semaine dernière dans "C à vous" sur France 5, l'émission de Alessandra Sublet.
Je suis étonné qu'à aucun moment ni l'un ni l'autre n'évoque la greffe.
Sinon on a également vu le frère qui va mieux, témoigner la semaine dernière dans "C à vous" sur France 5, l'émission de Alessandra Sublet.
Je suis étonné qu'à aucun moment ni l'un ni l'autre n'évoque la greffe.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014