MamanTao
Messages postés : 537
Posté le 24/03/2012 09:25:21
HIhi, on dirait un gagnant de la grande tombola qui ne savait même pas qu'il avait un billet ! C'est adorable !
Cela dit, perso, je ne m'emballerais pas trop non plus avant d'en voir les résultats sur mon fils (en principe, amélioration au bout de 15 jours).
Disons que si c'est commercialisé aux U.S. c'est qu'il a été montré une nette amélioration des fonctions respiratoires (pas juste une stabilisation), un test à la sueur redevenu normal et aussi (ça va vous intéresser) une certaine prise de poids (2,7 kg en moyenne).
Après, je n'ai pas lu les résultats exacts des différentes études donc je ne sais rien sur les éventuels effets secondaires. Par contre il n'est dit nulle part que ça n'a pas été efficace sur certains patients (comme c'est le cas pour les thérapies géniques).
Concrètement, il s'agit de prendre 2 cachets par jour.
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Posté le 24/03/2012 09:25:21
HIhi, on dirait un gagnant de la grande tombola qui ne savait même pas qu'il avait un billet ! C'est adorable !
Cela dit, perso, je ne m'emballerais pas trop non plus avant d'en voir les résultats sur mon fils (en principe, amélioration au bout de 15 jours).
Disons que si c'est commercialisé aux U.S. c'est qu'il a été montré une nette amélioration des fonctions respiratoires (pas juste une stabilisation), un test à la sueur redevenu normal et aussi (ça va vous intéresser) une certaine prise de poids (2,7 kg en moyenne).
Après, je n'ai pas lu les résultats exacts des différentes études donc je ne sais rien sur les éventuels effets secondaires. Par contre il n'est dit nulle part que ça n'a pas été efficace sur certains patients (comme c'est le cas pour les thérapies géniques).
Concrètement, il s'agit de prendre 2 cachets par jour.
sous l'aspect de l'éternité
Mylie
Messages postés : 660
Posté le 24/03/2012 10:42:55
+1
En tout cas c'est super comme nouvelle, effectivement il faut rester prudent mais c'est bientôt ! ^^
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Posté le 24/03/2012 10:42:55
MamanTao a dit :
HIhi, on dirait un gagnant de la grande tombola qui ne savait même pas qu'il avait un billet ! C'est adorable !
HIhi, on dirait un gagnant de la grande tombola qui ne savait même pas qu'il avait un billet ! C'est adorable !
+1
En tout cas c'est super comme nouvelle, effectivement il faut rester prudent mais c'est bientôt ! ^^
sous l'aspect de l'éternité
lolo30
Messages postés : 1055
Posté le 24/03/2012 14:09:3
C'est gentil de le voir comme ça, jolie image..
Moi je me sens plutôt comme une grande débile qui a loupé un épisode
Ceci dit oui je reste prudente limite pessimiste par auto-protection, je pense qu'une déception ferait beaucoup beaucoup de mal alors je préfère me dire que ..ce serait trop beau si ça fonctionnait vraiment.Mes ressentis se contrarient dans mon esprit, je sais aussi que dans la galère de cette muco,Vincent a "la chance" d'avoir cette mutation(S1251N, la mienne,celle qui me vient de mon Papa qui s'en voulait tant d'avoir "refilé"cet héritage à son petit fils adoré..Il n'a jamais accepté..Si seulement de là où il est il pouvait savoir que peut être, peut être...il serait bien plus en paix..Pardon je m'égare dans les émotions...
J'attends donc impatiemment l'appel du pneumo, il m'a demandé d'en parler à Vincent mais...je n'y arrive pas. Je lui ai juste dit qu'on allait certainement lui faire prendre un nouveau médicament, qu'il devrait aller au CRCM plus souvent mais en aucun cas je ne lui ai parlé de ce que ce traitement pourrait changer. Je préfère laisser ce soin au toubib..
--Message edité par lolo30 le 2012-03-24 14:12:29--
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Posté le 24/03/2012 14:09:3
MamanTao a dit: HIhi, on dirait un gagnant de la grande tombola qui ne savait même pas qu'il avait un billet ! C'est adorable !
C'est gentil de le voir comme ça, jolie image..
Moi je me sens plutôt comme une grande débile qui a loupé un épisode
Ceci dit oui je reste prudente limite pessimiste par auto-protection, je pense qu'une déception ferait beaucoup beaucoup de mal alors je préfère me dire que ..ce serait trop beau si ça fonctionnait vraiment.Mes ressentis se contrarient dans mon esprit, je sais aussi que dans la galère de cette muco,Vincent a "la chance" d'avoir cette mutation(S1251N, la mienne,celle qui me vient de mon Papa qui s'en voulait tant d'avoir "refilé"cet héritage à son petit fils adoré..Il n'a jamais accepté..Si seulement de là où il est il pouvait savoir que peut être, peut être...il serait bien plus en paix..Pardon je m'égare dans les émotions...
J'attends donc impatiemment l'appel du pneumo, il m'a demandé d'en parler à Vincent mais...je n'y arrive pas. Je lui ai juste dit qu'on allait certainement lui faire prendre un nouveau médicament, qu'il devrait aller au CRCM plus souvent mais en aucun cas je ne lui ai parlé de ce que ce traitement pourrait changer. Je préfère laisser ce soin au toubib..
--Message edité par lolo30 le 2012-03-24 14:12:29--
sous l'aspect de l'éternité
FINI
TOPIC COMPLET
TOPIC COMPLET
sous l'aspect de l'éternité
Merci Belloc pour la récupération ! Pour ceux qui prennent le médicament, quels sont vos ressentis ?
Merci Belloc pour tout ca !
http://www.mypharma-editions.com/vertex-aval-chmp-kalydeco-ivacaftor
:-)
:-)
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
http://www.mypharma-editions.com/vertex-aval-chmp-kalydeco-ivacaftor
:-)
:-)
Bonne nouvelle, en effet !
sous l'aspect de l'éternité
Merci Belloc pour la récupération ! Pour ceux qui prennent le médicament, quels sont vos ressentis ?
Perso je pourrais répondre en 2013 !
La phase 3 débutera pour les homozygotes pour la mutation deltaF508 (dont moi) sur Lyon en début d'année !
Super nouvelle ça ! :-) J'espère que ce sera concluant pour cette mutation, et pour toi ^^!
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Hier la doc du CRCM était toute heureuse de m'annoncer les essais sur pleins pleins d'enfants :-) porteur d'une mutation F508 à suivre hein
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
C'est cool ça :-) ! C'est dans ces moments là que je regrette que notre loustic n'ait pas cette mutation...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Perso je pourrais répondre en 2013 !
La phase 3 débutera pour les homozygotes pour la mutation deltaF508 (dont moi) sur Lyon en début d'année !
La phase 3 débutera pour les homozygotes pour la mutation deltaF508 (dont moi) sur Lyon en début d'année !
Euh t'es sur que c'est que VX770 ?? car à priori ce n'est pas suffisant pour les mutations delta F508 homozygote.
Normalement pour ce type de mutation c'est la combinaison VX770 et VX809 (voir ce topique dans la rubrique "Recherches et avancées).
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Normalement pour ce type de mutation c'est la combinaison VX770 et VX809 (voir ce topique dans la rubrique "Recherches et avancées).
Cette information m'a été donné officieusement, ma dernière visite au CRCM a eu lieu juste avant mon "inclusion probable" donc j'en saurais plus à ma prochaine visite (2013 du coup).
Merci pour l'info en tout cas je vais me documenter sur les 2 :)