Cure iv

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18-10-2019 à 19:55:31
Prescription a 100 mg le matin et 50 le soir...
19-10-2019 à 11:12:32
oh la la

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
20-10-2019 à 19:28:41
Ca me paraît effectivement des doses importantes, mais bon ils ont probablement leurs raisons.
J'ai un taux de cortisol proche du néant, et j'ai 10 mg d'hydrocortisone matin et midi.
Mais j'ai aussi 5 mg de corticoïdes à cause de la greffe.
Donc les 2 cumulés, je ne sais pas à combien ca équivaut en hydrocortisone ???

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
21-10-2019 à 09:21:51
Il n y a pas de comprimé plus concentré qui éviterait autant de cachet?

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
21-10-2019 à 09:37:04
Pas d'autre dosage en ville.
Mais en fait comment sait on quela surrenale ne fonctionne pas?
21-10-2019 à 09:43:51
Les pharmacies des hôpitaux peuvent parfois proposer d autre médicament à voir ...
Désolé mais je n'y connais en surrénale...

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
21-10-2019 à 12:16:17
MARGARET:
Mais en fait comment sait on que la surrenale ne fonctionne pas?

Par une prise de sang à jeun pour mesurer le taux de cortisol.
Dans le cas d'une glande surrénale qui ne fonctionne plus ou peu, le taux de cortisol est bas par rapport à la normale.

En fait ce phénomène est du à la prise de corticoïdes, qui vient supplanter la production de cortisol. Du coup le cerveau qui est à l'origine de cette production, constate qu'il y a assez de cortisol, donc n'envoie plus d'ordre de production. La machine n'en produit plus et fini un peu par se gripper, un peu comme une vieille voiture qu'on n'aurait pas utilisé pendant longtemps.
Lorsqu'on arrête les corticoïdes, forcément le cortisol baisse et notre mécanisme naturel qui est un peu grippé a du mal à redémarrer. C'est pour ça qu'on supplante avec de l'hydrocortisone (moins fort que les corticoïdes), le temps que la machine naturelle se remette en route.
Apres, c'est comme tout, ça dépend de chaque individu, et donc c'est bien de contrôler ce taux de cortisol de temps en temps, surtout apres la prise de corticoïdes assez longtemps.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
21-10-2019 à 14:11:27
Bon finalement il s'agit d'une erreur.
La vraie dose c' est 10 mg et pas 100: ouf.

Et sinon la motivation  du traitement  est liée a l'arrêt du solupred a haute dose pour inciter a la remise en marche de la surrenale si jai tout compris.

Voila pour le detail mais je suis tjrs en souci sur l'état de sante general qui reste préoccupant. ..
27-10-2019 à 15:54:23
Rien ne sameliore. Ce qetait meme pltot le contraire. Souffle court,fatigue.toux. crachats sales....

Je ne sais pas trop ce que le crcm pourrait proposer vu tout ce qui est mis en oeuvre....

Je ne sais pas si c'est 1 long passage a vide ou si cest 1 aggravation soudaine.
28-10-2019 à 18:51:08
Ils vous ont expliqué le traitement à court terme pour l'aspergillose, le temps que ça mets à agir?
Gabriel lui avait eu des corticoides à fortes doses pendant plus d'un mois puis diminution progressive par palier, c'était son seul traitement parce que pas d'aspergillus dans les crachats mais c'est dans le sang qu'ils avaient repéré l'infection.
Et il avait eu un scanner thoracique. Est ce que c'est prévu pour ta fille?
Après bien sûr chaque cas est différent, pas le même âge, pas vraiment les mêmes symptômes, etc...

bon courage
28-10-2019 à 20:29:07
Non visiblement le sporanox c'est sur la durée. Le scanner je crois que ce qera lors du bilan annuel.
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