Cure iv

24-09-2019 à 21:36:02
Bonjour.
Je me fais du souci pour ma fille de 17 ans . Suite a une cure iv dd 15 jour inefficace (tazo), un nouvel antibio est prescrit depuis 1 semaine (nebcine + fortum).
Elle ne note tjrs aucune amelioration.
Pour ceux qui seraient passe par la quelles ont été les suites pour vous?
Merci de vos reponses
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25-09-2019 à 17:39:27
La combinaison Fortum/Nebcine est la solution plutôt classique d'une cure IV contre le Pyo.
L'effet d'une cure IV peut être plus ou moins efficace selon les souches de Pyo présentes dans les poumons et les différentes résistances de ce dernier. Mais normalement le médecin se base sur le dernier antibiogramme pour choisir les classes d'antibiotiques.
À noter également que l'effet d'une cure peut également se voir sur du plus long terme (1 mois ou 2) et que l'effet n'est pas forcément immédiat.
Il peut y avoir également une différence entre le ressenti, et les chiffres constaté (EFR notamment).
Il faut donc surveiller de prêt, et éventuellement revoir le CRCM en fin de cure pour vérifier EFR, antibiogramme, peut être radio.
Il ne faut pas oublier d'intensifier la kine (drainage, mobilisation thoracique, aerosols)

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
25-09-2019 à 21:16:46
Merci de ta reponse.au depart le pyo devait etre sensible a tous les antibios mais pas d'amelioration. Les crachats sont epais et collants maronnasse..bref pas top. Point avec le crcm :maintien cure encore 1semaine avec solupred en plus

Div

28-09-2019 à 11:33:09
bonjour !
La réponse d'éric est deja bien complète !
j'apporte donc un retour d'experience... il y a 1 ans et demie j'ai eu une mauvaise grippe, on avait commencé par 10 j d'augmentin  et solupred par voie orale puis nebcine fortum. Au bout de 10 jours d'iv pas d'amelioration, on est passés à la tazo, léger mieux (fievre en baisse) mais il fallait surtout réussir à sortir le mucus coincé et réequilibrer mon diabete pour voir une amélioration plus visible....
sur le papier, j'étais sensible a tout les antibio...
plus recemment, j'ai eu une pneumonie, idem, 15 jours d'antibio par voie orale inefficace, et sur l'ecbc sensible à tout, on a changé 2 fois la composition de mes perfs :  la disparition de la fievre et un regain de force étaient les premiers signes d'amelioration
. Pour voir une différence sur le souffle et sur l'aspect des sécrétions j'ai du attendre 15 jours supplementaires... pourtant dès la premiere semaine ou j'allais mal j'avais reclamé une cure Iv mais comme il n'y avait que du staph, pas de pyo... et bien pas de cure....

je me souviens que ma première cure avait été spectaculaire... plus aucun encombrement ni même toux...  je n'ai jamais ressenti cela depuis car à chaque fois qu'une cure est mise en place, c'est un peu tard...    

Je pense que le solupred et la kiné devraient aider, attention à la glycémie (un taux de sucre un peu haut n'aide pas pour les infections)  il faut dégager tout ça en profondeur, les séances de kiné c'est crutial... quand il y a trop de mucus comme ça c'est difficile de se degger de l'infection... faut que ça sorte... est ce qu'elle pratique un peu le drainage autogene ?
(reflection de patient Quand on se sent vraiment mal on ne voit parfois pas les petits signes d'amélioration car on a envie de ressentir un vrai bien être, comment vous la trouvez vous ? meilleure mine ? )

Div' 39 ans.
28-09-2019 à 15:11:53
Bonjour Div.
Je cafouille 1 peu.
Ducoup envoi du message sur le chat..
Je voulais te remercier pour la mise en commun dexperience. Rdv au crcm mercredi on verra si le vems est meilleur...
Sinon jespere que le profit sera sur le plus long terme.
Pour les apparences,RAS elle a "lair "bien !
02-10-2019 à 17:01:39
Je suis perdue. EFR en legere diminution apres 4 sem de cure.
1 semaine fortum et corticoides en.plus.


Je ne comprends pas la strategie.
03-10-2019 à 08:46:44
Je vais laisser parler nos "spécialistes"... mais je t'apporte tout mon soutien ! courage ...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
03-10-2019 à 15:32:31
pareil que Mamounette .....bon courage

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....

Div

05-10-2019 à 10:23:55
ils estiment que la durée n'a pas été suffisante donc

Div' 39 ans.
09-10-2019 à 10:49:49
Bon dans la categorie " bad news" nous avons 1 nouvel ennemi identifié :l'aspergillus.
Arret cure iv . Diminution progressive solupred et demarrage traitement per os.
09-10-2019 à 11:58:43
Ca explique au moins pourquoi la cure était peu efficace, et que le VEMS avait un peu diminué.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014

Div

11-10-2019 à 09:00:57
je vois. effectivement. c'est quoi le traitement proposé ? sporanox par voie orale ?

Div' 39 ans.
16-10-2019 à 20:03:07
Oui sporanox matin et soir a heures fixes et pdt 1 repas.
Du coup on n'a pas eradique le pyo responsable de la primo infection.

Et on met le paquet visiblement dans la lute contre l'aspergillus  via le sporanox.Je dois dire que j'ai un peu de mal a suivre la ou le crcm veut en venir et j'ai l'impression que l'equipe elle même est débordée et tâtonne...ou alors cultive l'opacité ?

Et les emmerdes volent toujours en escadrille.
Je découvre (c'est quand même  dommage de ne pas etre prevenu en amont) qül faut prendre 1 traitement associé a la fin du solupred pour remettre en route la glande surrénale. 

Franchement là c'est difficile a encaisser .



.
17-10-2019 à 17:37:29
Hydrocortisone 10 comprimes matinet 5 le soir:un truc infaisable!
18-10-2019 à 19:10:05
Gabriel a eu une aspergillose sévère à 3 ans et a eu un traitement par corticoïdes à fortes doses plus d'un mois. Depuis il a de l'hydrocortisone pour éviter l'insuffisance surrénalienne aiguë car de fait les corticoïdes mettent la glande au repos donc elle ne sécrète plus de cortisol et il lui faut un peu de temps pour se remettre en route. Normalement ça prend quelques semaines ou mois, nous ça fait plus d'un an et rien ne repart mais bon c'est rare paraît-il...!
Par contre nous c'est 10 mg matin, 5 mg midi et goûter, ce sont des petits comprimés à 10 mg, donc ça fait un ou la moitié que Gabriel avale tout rond sans soucis depuis ses 3 ans car ils sont vraiment petits. Je ne pense pas que ce soit 10 comprimés.

Bon courage!
18-10-2019 à 19:14:14
10 comprimés !!!!en effet "infaisable" .....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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