Hello tout le monde,
Je fais un petit sujet rapide sur la santé de mon petit chat, pour pouvoir aborder plusieurs choses et pouvoir discuter un peu
Diagnostiquée à la naissance (enfin un mois après quoi) par Guthrie.
La muco a expliqué plusieurs détails étranges du premier mois : les selles très grasses, et un appétit féroce avec des doses de bib assez incroyables pour son âge (heureusement que ma sage femme nous avait dit de lui laisser manger tout ce qu'elle voulait en quantité!). Au final la demoiselle compensait elle-même la mauvaise assimilation et donc pas de retard de croissance
Un peu comme pour tout le monde j'imagine, diagnostique dur à digérer, et puis on se met en ordre de marche et on s'organise. Au départ on ne voit plus que la maladie, puis elle se fait plus discrète (sauf quand elle décide de nous casser les pieds).
Niveau pulmonaire pour le moment RAS. Elle a deux séances de kiné par semaine (en réalité une séance de kiné respi, l'autre étant dédiée aux massages abdo).
Niveau digestif c'est une autre histoire.
Douleurs abdominales quotidiennes, syndromes occlusifs à répétition...
Niveau traitement de ce côté là, elle prend 2x 10g de Forlax + deux sachets de Mucomyst par jour.
Des probiotiques aussi (bon je ne sais pas si ça a un impact réel).
On a testé un tas de choses sans résultats.
Dernier test en date : le psyllium. Elle trouve ça dégoutant (et elle a raison!) donc on laisse de côté.
Le souci c'est que ses intestins s'irritent vite et donc en partant d'une bonne intention, on se retrouve parfois à amplifier ses douleurs, parce que ça travaille trop.
On soulage selon ses besoins, c'est elle qui décide : bouillotte, tisane, spasfon, doliprane si c'est trop douloureux, massages du ventre (et des pieds
).
Quand elle est en grosse crise... direction l’hôpital quand on ne tient plus de la voir se tordre de douleur sans pouvoir rien faire.
Le CRCM a proposé de tester le tramadol, mais on essaye d'éviter.
Il faut qu'on l'amène voir un gastroentérologue.
Son IMC est correct, mais plusieurs facteurs font que c'est compliqué de lui faire prendre du poids : un appétit de moineau, et une prédisposition génétique à ne pas en prendre
.
Niveau loisir, elle fait de la danse, et elle a commencé un art martial cette année.
On verra ce que donne cette année de CP!
J'avais dit "rapide présentation", je me suis un peu ratée sur le côté rapide xD
Je fais un petit sujet rapide sur la santé de mon petit chat, pour pouvoir aborder plusieurs choses et pouvoir discuter un peu
Diagnostiquée à la naissance (enfin un mois après quoi) par Guthrie.
La muco a expliqué plusieurs détails étranges du premier mois : les selles très grasses, et un appétit féroce avec des doses de bib assez incroyables pour son âge (heureusement que ma sage femme nous avait dit de lui laisser manger tout ce qu'elle voulait en quantité!). Au final la demoiselle compensait elle-même la mauvaise assimilation et donc pas de retard de croissance
Un peu comme pour tout le monde j'imagine, diagnostique dur à digérer, et puis on se met en ordre de marche et on s'organise. Au départ on ne voit plus que la maladie, puis elle se fait plus discrète (sauf quand elle décide de nous casser les pieds).
Niveau pulmonaire pour le moment RAS. Elle a deux séances de kiné par semaine (en réalité une séance de kiné respi, l'autre étant dédiée aux massages abdo).
Niveau digestif c'est une autre histoire.
Douleurs abdominales quotidiennes, syndromes occlusifs à répétition...
Niveau traitement de ce côté là, elle prend 2x 10g de Forlax + deux sachets de Mucomyst par jour.
Des probiotiques aussi (bon je ne sais pas si ça a un impact réel).
On a testé un tas de choses sans résultats.
Dernier test en date : le psyllium. Elle trouve ça dégoutant (et elle a raison!) donc on laisse de côté.
Le souci c'est que ses intestins s'irritent vite et donc en partant d'une bonne intention, on se retrouve parfois à amplifier ses douleurs, parce que ça travaille trop.
On soulage selon ses besoins, c'est elle qui décide : bouillotte, tisane, spasfon, doliprane si c'est trop douloureux, massages du ventre (et des pieds
).Quand elle est en grosse crise... direction l’hôpital quand on ne tient plus de la voir se tordre de douleur sans pouvoir rien faire.
Le CRCM a proposé de tester le tramadol, mais on essaye d'éviter.
Il faut qu'on l'amène voir un gastroentérologue.
Son IMC est correct, mais plusieurs facteurs font que c'est compliqué de lui faire prendre du poids : un appétit de moineau, et une prédisposition génétique à ne pas en prendre
.Niveau loisir, elle fait de la danse, et elle a commencé un art martial cette année.
On verra ce que donne cette année de CP!
J'avais dit "rapide présentation", je me suis un peu ratée sur le côté rapide xD
Oh mais nous on aime bien les détails 
Ces foutues douleurs abdominales
c'est le lot de beaucoup de nos petits bouts malheureusement;... et chacun essaie de trouver une solution… pour l'instant on est un peu démunis quand même...
Ces foutues douleurs abdominales
c'est le lot de beaucoup de nos petits bouts malheureusement;... et chacun essaie de trouver une solution… pour l'instant on est un peu démunis quand même...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
hé bien voilà encore des douleurs digestives que personne n'arrivent à traiter durablement .
Pour le tramadol je la trouve bien jeune pour qu'elle en prenne parce que pour en avoir prit c'est pas un médoc "anodin "quand meme !!!
Pour la prise de poids , je crois bien que c'est le lot de nombreux patients atteints au niveau digestif c'est pas forcement génétique ....
Nous avons galéré pour que la nôtre atteigne 20 kilos ......puis ensuite 30 kilos ...et depuis ce dernier passage ...la puberté aidant elle grossit mieux , certes elle mange mieux mais c'est pas encore l'appetit d'ogre ....
avez vous essayé de lui faire boire un jus d'orange pressé "maison" ...pour l'aider au transit ....je pense que l'hydratation est correcte mais l'hepar peut aider aussi ...
Pour le tramadol je la trouve bien jeune pour qu'elle en prenne parce que pour en avoir prit c'est pas un médoc "anodin "quand meme !!!
Pour la prise de poids , je crois bien que c'est le lot de nombreux patients atteints au niveau digestif c'est pas forcement génétique ....
Nous avons galéré pour que la nôtre atteigne 20 kilos ......puis ensuite 30 kilos ...et depuis ce dernier passage ...la puberté aidant elle grossit mieux , certes elle mange mieux mais c'est pas encore l'appetit d'ogre ....
avez vous essayé de lui faire boire un jus d'orange pressé "maison" ...pour l'aider au transit ....je pense que l'hydratation est correcte mais l'hepar peut aider aussi ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
On a même acheté un extracteur de jus exprès pour qu'elle puisse en boire plein
Elle adore ça, mais pas tellement d'effet sur son transit.
On ajoute aussi du son d'avoine dès qu'on le peut dans ses yaourts ou autres. Mine de rien ça aide un poil.
En revanche elle déteste le goût de l'hepar alors on n'arrive pas à lui en donner...
On est pas loin des 20kg ici (19,6) donc c'est pas si mal pour son âge et pour sa taille.
Elle a sa pluri au CRCM en octobre. On verra où tout ça en est
Elle adore ça, mais pas tellement d'effet sur son transit.
On ajoute aussi du son d'avoine dès qu'on le peut dans ses yaourts ou autres. Mine de rien ça aide un poil.
En revanche elle déteste le goût de l'hepar alors on n'arrive pas à lui en donner...
On est pas loin des 20kg ici (19,6) donc c'est pas si mal pour son âge et pour sa taille.
Elle a sa pluri au CRCM en octobre. On verra où tout ça en est
Quelques nouvelles de la demoiselle :)
Elle a attrapé le virus de son frère la semaine dernière, et donc une vilaine toux sèche qui l'empêchait de dormir (nous aussi par la même occasion ^^') puisqu'elle toussait TOUTE la nuit
On partait le jeudi jusqu'au dimanche avec mon mari, on a bien failli annuler le voyage et puis finalement ça s'est un peu amélioré les jours avant le départ. Elle est passé sous antibio 14j + cortisone et ventoline pendant 7j.
Elle tousse encore un peu la journée, mais plus le soir.
Donc au final ses 4 jours avec papy se sont super bien passés (et on a pu voyager de notre côté sans trop d'angoisse).
Pas trop de douleur au ventre en ce moment, on croise les doigts pour que ça continue comme ça.
Vaccin contre la grippe mercredi il y a deux semaines, donc ça fera 14j ce mercredi, elle devrait être immunisée (j'ai vu qu'ils avaient passé les vaccins en tetravalent cette année, au lieu de trivalent d'habitude).
Début octobre elle a eu sa pluri au CRCM. Les résultats sont bons
à part des selles qui stagnent dans les intestins et qui se voient même sur la radio pulmo... Et malgré le forlax quotidien.
20kg pour 117cm, on est donc presque au milieu de la courbe pour l'IMC \o/ et elle avait pris 1kg entre juin et octobre.
Elle fait du sport deux fois par semaine, et pour le moment ça lui plait bien et elle ne se plaint pas.
On a vraiment gagné sur la fatigue depuis qu'elle n'a plus école le mercredi, mine de rien ça fait une énorme différence chez elle.
Elle a attrapé le virus de son frère la semaine dernière, et donc une vilaine toux sèche qui l'empêchait de dormir (nous aussi par la même occasion ^^') puisqu'elle toussait TOUTE la nuit
On partait le jeudi jusqu'au dimanche avec mon mari, on a bien failli annuler le voyage et puis finalement ça s'est un peu amélioré les jours avant le départ. Elle est passé sous antibio 14j + cortisone et ventoline pendant 7j.
Elle tousse encore un peu la journée, mais plus le soir.
Donc au final ses 4 jours avec papy se sont super bien passés (et on a pu voyager de notre côté sans trop d'angoisse).
Pas trop de douleur au ventre en ce moment, on croise les doigts pour que ça continue comme ça.
Vaccin contre la grippe mercredi il y a deux semaines, donc ça fera 14j ce mercredi, elle devrait être immunisée (j'ai vu qu'ils avaient passé les vaccins en tetravalent cette année, au lieu de trivalent d'habitude).
Début octobre elle a eu sa pluri au CRCM. Les résultats sont bons
à part des selles qui stagnent dans les intestins et qui se voient même sur la radio pulmo... Et malgré le forlax quotidien.20kg pour 117cm, on est donc presque au milieu de la courbe pour l'IMC \o/ et elle avait pris 1kg entre juin et octobre.
Elle fait du sport deux fois par semaine, et pour le moment ça lui plait bien et elle ne se plaint pas.
On a vraiment gagné sur la fatigue depuis qu'elle n'a plus école le mercredi, mine de rien ça fait une énorme différence chez elle.
du bon ...du moins bon mais si le vilain virus est passé c'est déjà ça ...
le vaccin de la grippe ...parfait !!!!
Papy à du se regaler durant ces 4 jours !!!
le vaccin de la grippe ...parfait !!!!
Papy à du se regaler durant ces 4 jours !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Syracuse:
Début octobre elle a eu sa pluri au CRCM. Les résultats sont bons à part des selles qui stagnent dans les intestins et qui se voient même sur la radio pulmo... Et malgré le forlax quotidien..
Début octobre elle a eu sa pluri au CRCM. Les résultats sont bons
à part des selles qui stagnent dans les intestins et qui se voient même sur la radio pulmo... Et malgré le forlax quotidien..C'est sûrement la ou une des causes du mal de ventre.
Peut être à discuter avec le médecin, pour savoir s'il est possible d'avoir quelque chose de plus efficace, ou une plus forte dose de Forlax ?
En discuter également avec une diététicienne pour avoir une alimentation qui favorise le transit.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
@Eric : Elle est déjà à deux sachets de Forlax 10gr/jour, le médecin nous disait que c'était déjà énorme. D'ailleurs avant, on lui donnait un sachet de plus les jours où il n'y avait pas de selles, et elle nous a conseillé de lui donner plutôt du 4gr en complément dans ces cas là.
Pour la diététicienne, on a déjà tout passé en revue aussi. On lui donne plus de fibres, mais en même temps les fibres lui font travailler les intestins donc augmentent les douleurs, c'est un peu un cercle vicieux.
La prochaine étape sera sans doute un passage chez un gastro-entérologue.
Ceci dit, on voit qu'elle apprend aussi à gérer ses douleurs, et elle panique un poil moins quand la douleur devient intense (ce qui d'habitude nous envoie direct aux urgences vu les crises de panique).
@Matchi : Oh oui, papy était content ! Et les enfants aussi :D
Pour la diététicienne, on a déjà tout passé en revue aussi. On lui donne plus de fibres, mais en même temps les fibres lui font travailler les intestins donc augmentent les douleurs, c'est un peu un cercle vicieux.
La prochaine étape sera sans doute un passage chez un gastro-entérologue.
Ceci dit, on voit qu'elle apprend aussi à gérer ses douleurs, et elle panique un poil moins quand la douleur devient intense (ce qui d'habitude nous envoie direct aux urgences vu les crises de panique).
@Matchi : Oh oui, papy était content ! Et les enfants aussi :D
Pour ma part j'ai eu beaucoup de douleurs abdominales jusqu'à il y a 2 ans même si elles se sont quand même atténuées avec le temps.
Donc il y a 2 ans, j'ai changé mon Eurobiol 25000 par de....l Eurobiol 40000. Et bien ça a tout changé. J en prenais 10 le midi et 10 le soir, soit une dose journalière de 500000.
Je suis pas passé a 1 le matin, 7 le midi et 7 le soir soit une dose de 600000. Et bien non je n' ai plus du tout mal au ventre mais j ai commencé à prendre du poids. Pourtant mon pneumologue disait que j étais déjà au max.
Vous pouvez essayer de tester les doses et les concentrations de Créon ou Eurobiol pour voir si ça peut aider le petit chat
Donc il y a 2 ans, j'ai changé mon Eurobiol 25000 par de....l Eurobiol 40000. Et bien ça a tout changé. J en prenais 10 le midi et 10 le soir, soit une dose journalière de 500000.
Je suis pas passé a 1 le matin, 7 le midi et 7 le soir soit une dose de 600000. Et bien non je n' ai plus du tout mal au ventre mais j ai commencé à prendre du poids. Pourtant mon pneumologue disait que j étais déjà au max.
Vous pouvez essayer de tester les doses et les concentrations de Créon ou Eurobiol pour voir si ça peut aider le petit chat
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
La Miss a 12 créons ...25 0000 X J ...au minimum ...et on va dire que les douleurs sont bien atténuées...le crcm voudrait qu'on baisse (pour eux c'est le max )mais c'est juste pas possible ....et si elle mange par exemple une raclette ou une fondue elle augmente systématiquement sinon elle souffre +++
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Je le redis, Essayez le 40000 vous verrez bien.
Ça m a vraiment beaucoup aidé.
Ça m a vraiment beaucoup aidé.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Je ne suis pas convaincu que ce soit le fait de passer au 40000 qui ai réglé ton problème.
a mon avis c'est plus :
-1 : parce que tu as augmenté ta dose journalière
- 2 : parce que, je ne sais pas ce que tu manges le matin, mais tu es passé de 0 UI à 40000UI, ce qui fait une grosse différence. Pour un peu que tu prennes du lait entier et du beurre, 2 éléments gras et ça peu donc avoir une grosse importance.
Maintenant je suis d'accord, vu la quantité de cachet que tu prends, il vaut mieux prendre du 40000. Ca diminue le nombre de cachet à prendre. Mais au final c'est le nombre d'UI qui compte et pas 40000 ou 25000.
Il y en a qui enlève le gélule pour ne prendre que le contenu, car ça leur convient mieux. Pourtant la gélule à son importance, car ça retarde la dégradation du medicament par l'acidité de l'estomac et sa permet une meilleure absorption.
A chacun de trouver son truc.
a mon avis c'est plus :
-1 : parce que tu as augmenté ta dose journalière
- 2 : parce que, je ne sais pas ce que tu manges le matin, mais tu es passé de 0 UI à 40000UI, ce qui fait une grosse différence. Pour un peu que tu prennes du lait entier et du beurre, 2 éléments gras et ça peu donc avoir une grosse importance.
Maintenant je suis d'accord, vu la quantité de cachet que tu prends, il vaut mieux prendre du 40000. Ca diminue le nombre de cachet à prendre. Mais au final c'est le nombre d'UI qui compte et pas 40000 ou 25000.
Il y en a qui enlève le gélule pour ne prendre que le contenu, car ça leur convient mieux. Pourtant la gélule à son importance, car ça retarde la dégradation du medicament par l'acidité de l'estomac et sa permet une meilleure absorption.
A chacun de trouver son truc.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
comment ils font pour enlever la gellule ! j'ai essayé juste une fois... bouche pleins d’aphtes
pour le petit dej, ou les collations, sinon il y a le 12 000 UI, toujours mieux que rien
A voir aussi avec quoi vous prenez du créon et avec quoi vous n'en prenez pas. J'ai noté quelques différences sur un groupe "FK " canadien... créon même pour les bananes
pour le petit dej, ou les collations, sinon il y a le 12 000 UI, toujours mieux que rien
A voir aussi avec quoi vous prenez du créon et avec quoi vous n'en prenez pas. J'ai noté quelques différences sur un groupe "FK " canadien... créon même pour les bananes
Div' 39 ans.
Div:
comment ils font pour enlever la gellule ! j'ai essayé juste une fois... bouche pleins d’aphtes
comment ils font pour enlever la gellule ! j'ai essayé juste une fois... bouche pleins d’aphtes
Je ne sais pas. C'est une patiente qui racontait son expérience dans le dernier No de la Lettre aux adultes, consacré justement aux douleurs abdominales. Ca lui avait réglé son problème de douleur.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
¨¨Div:
A voir aussi avec quoi vous prenez du créon et avec quoi vous n'en prenez pas. J'ai noté quelques différences sur un groupe "FK " canadien... créon même pour les bananes¨¨
Tim le fils de Zaz prends du créon avec des bananes ... ça dépends de la stéat' en fait
A voir aussi avec quoi vous prenez du créon et avec quoi vous n'en prenez pas. J'ai noté quelques différences sur un groupe "FK " canadien... créon même pour les bananes¨¨
Tim le fils de Zaz prends du créon avec des bananes ... ça dépends de la stéat' en fait
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Eric35:
Je ne suis pas convaincu que ce soit le fait de passer au 40000 qui ai réglé ton problème.
a mon avis c'est plus :
-1 : parce que tu as augmenté ta dose journalière
- 2 : parce que, je ne sais pas ce que tu manges le matin, mais tu es passé de 0 UI à 40000UI, ce qui fait une grosse différence. Pour un peu que tu prennes du lait entier et du beurre, 2 éléments gras et ça peu donc avoir une grosse importance.
Je ne mange pas gras le matin, je ne mange d ailleurs quasiment rien. Dorénavant j en prends 1 parceque je bois un complément alimentaire que je prenais aussi avant mais finalement je ne devais pas assimiler les protéines sans Eurobiol.Je ne suis pas convaincu que ce soit le fait de passer au 40000 qui ai réglé ton problème.
a mon avis c'est plus :
-1 : parce que tu as augmenté ta dose journalière
- 2 : parce que, je ne sais pas ce que tu manges le matin, mais tu es passé de 0 UI à 40000UI, ce qui fait une grosse différence. Pour un peu que tu prennes du lait entier et du beurre, 2 éléments gras et ça peu donc avoir une grosse importance.
Pour en revenir à L Eurobiol 40000, il faut savoir que la gélule et les billes à l intérieur ont la même taille que le 25000. Ça veut dire qu elles sont plus "concentrées" en enzime pancréatique. Je reste persuadé que cette concentration m a aidé. D autant que j avais mal au ventre surtout quand je faisais des excès de bouffe ou d alcool alors que j augmentais mon nombre d Eurobiol 25000 de 3 à 4 gélules. Maintenant je reste à 7 tout le temps et je n ai plus jamais mal (sauf quand je les oublie).
?Les faits parlent d eux même....mon seul regret : ne pas les pris avant!!!!!!
Par contre je suis d accord avec toi sur le fait qu augmenter la dose de tous les jours ( et pas seulement lors des excès) a eu un effet positif : j ai grossi (un peu).
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!