bien bien !
Div' 39 ans.
Je réagis un peu tard mais j'avais écrit un message il y a quelques jours et puis pffff plus de batterie... je ne peux que comprendre ce sentiment mitigé Matchi que tu as à l'anniversaire de ta petite fille... je le vis exactement comme ça pour Gabriel. La première année c'était la cata, il venait d'avoir sa sonde nasogastrique avec des poses quasi-quotidiennes, bref je n'ai fait que pleurer le jour de son anniv, en plus en culpabilisant de ne pouvoir savourer ce moment sensé être heureux. Pour ses 2 ans c'était mieux mais j'avais quand même ce gros pincement au coeur et je ne pouvais m'empêcher de penser comme toi, un compte à rebours, déjà 2 ans de moins...Et pourtant j'ai toujours eu un tempérament optimiste donc je vois toujours le bon côté des choses mais malgré tout des fois c'est plus difficile. Les 3 ans approchent à grands pas et je ne suis pas du tout pressée....malgré tout je n'ai pas envie de gâcher sa joie alors j'espère qu'il ne ressentira pas mes angoisses...
Merci Cigogne ...
A la fois comme toi je garde à l'esprit "cette épée de Damocles" mais ses sourires et ses éclats de rire sont mon moteur ...
les statistiques montrent que les patients vivent plus vieux je connais même une grand mère (lol ) mais le quotidien reste quand même très compliqué .....
Elle a eu cette semaine sa 1er consultation de l'année avec son nouveau docteur (qu'elle connaissait puisque c'était le bras droit de celui qui est parti à la retraite )
RAS au niveau du ventre et des poum's....elle a soufflé à 89 donc +3 en mois mais elle a terminé les antibios y'a pas si longtemps ....
Kiné : une tête d'épingle partie à l'analyse...
Prise de poids et de taille extraordinaire ....38.5 klg soit + 2 kilos en 3 mois et 1.50 mètre soit +3 centimètres en 3 mois
elle peut être fatiguée (lol )
Je suis bien contente de ces résultats .....
A la fois comme toi je garde à l'esprit "cette épée de Damocles" mais ses sourires et ses éclats de rire sont mon moteur ...
les statistiques montrent que les patients vivent plus vieux je connais même une grand mère (lol ) mais le quotidien reste quand même très compliqué .....
Elle a eu cette semaine sa 1er consultation de l'année avec son nouveau docteur (qu'elle connaissait puisque c'était le bras droit de celui qui est parti à la retraite )
RAS au niveau du ventre et des poum's....elle a soufflé à 89 donc +3 en mois mais elle a terminé les antibios y'a pas si longtemps ....
Kiné : une tête d'épingle partie à l'analyse...
Prise de poids et de taille extraordinaire ....38.5 klg soit + 2 kilos en 3 mois et 1.50 mètre soit +3 centimètres en 3 mois
elle peut être fatiguée (lol )
Je suis bien contente de ces résultats .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
On le serait à moins contente !!! elle a fait un sacré bond en avant en poids et en cm en peu de temps !!! super nouvelles 
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Div' 39 ans.
Une Miss très enrhumée.....les yeux explosés ....mais l'appetit est présent et juste une petite toux provoquée me dit elle par ce qui coule du nez....sauf qu' elle a fait 3 rhino horn dans la journée et que rien n'est sorti ....j'imagine que c'est bien collé ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
ça coule peut etre dans la gorge après coup ?
Div' 39 ans.
rien de méchant semble t il ...elle me dit que ce matin ça va mieux même si elle éternue beaucoup ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
une miss en petite forme vendredi soir ...nez bouché mais rien ne sort même au rhinohorn....
elle a fait une grosse nuit de plus de 13 heures et hier une seance de kiné productive mais "pas jojo à voir "..
le lavage de nez du jour semble avoir un peu" liquéfié" ....ce qu'il y avait ....
a la kiné ce qui est sorti est bien "plus joli" qu'hier ...j'ai fait un prélèvement , je verrais ce soir avec les parents si je le porte au crcm demain matin ...
Elle a meilleure mine ce matin .....
l'appétit est "plus que moyen" ...
elle a fait une grosse nuit de plus de 13 heures et hier une seance de kiné productive mais "pas jojo à voir "..
le lavage de nez du jour semble avoir un peu" liquéfié" ....ce qu'il y avait ....
a la kiné ce qui est sorti est bien "plus joli" qu'hier ...j'ai fait un prélèvement , je verrais ce soir avec les parents si je le porte au crcm demain matin ...
Elle a meilleure mine ce matin .....
l'appétit est "plus que moyen" ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Le temps que vous avez ces derniers temps n'est pas fait pour arranger les choses ! espérons que cela ne dégénère pas...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
ECBC revenu positif au staph 10*6 (elle le traine depuis un moment malgré l'augmentin )et au maltophilia en petite quantité..
Elle part sur 15 jours de bactrim forte (depuis jeudi ) elle me disait ce soir se sentir "mieux"....
Elle pèse 40.6 klg pour 1.52 m ....de ce coté là ça va !!!
Elle est en vacances ....
Elle part sur 15 jours de bactrim forte (depuis jeudi ) elle me disait ce soir se sentir "mieux"....
Elle pèse 40.6 klg pour 1.52 m ....de ce coté là ça va !!!
Elle est en vacances ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bravo pour le poids Manon !
Pour le reste, que les antibios soient efficaces !
En tout cas la météo nous est favorables, à nous, mucos !
Pour le reste, que les antibios soient efficaces !
En tout cas la météo nous est favorables, à nous, mucos !
Div' 39 ans.
Bonnes vacances aux petits parisiens !! et la belle météo va favoriser le traitement et lui permettre de tout évacuer !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
L'HDJ de Manon programmé pour le 14 juin a été annulé par le CRCM.......(grrrr)
et reporté .......aux calanques grecques ......ils ont fait une proposition en aout mais elle sera dans le midi ....
et reporté .......aux calanques grecques ......ils ont fait une proposition en aout mais elle sera dans le midi ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Si elle est bien en ce moment c'est pas trop gênant. Vous avez un médecin traitant de "secours" qui la connait bien s il fallait qu elle soit vue rapidement ?
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!