Toxic's news

Ta greffe fait partie des greffes que j ai vécue avec le plus d émotions. Et tu es pour moi un exemple et une sorte de but... Ta greffe est une réussite, mais cela n est pas parfait non plus, genre conte de fées inaccessible!!!

Quand à ton désir d enfant... Cela fait partie de mes premiers souvenirs te concernant.... Après le décès d un proche, je crois que c est le deuil le plus difficile à faire...

Je t embrasse fort!

Merci Sam

Effectivement, ma greffe n'est pas parfaite : mes reins trinquent, mon coeur aussi, mes jambes aussi, mais mes poumons eux sont dans une forme olympique, et c'est bien le plus important !

Ca va bientot faire 4 ans que je suis transplantée, je ne vois pas les jours passer c'est une horreur !!!!!
Pour bien faire il me faudrait des journées de 50 heures !

Je suis partie le jour J avec 16% de vems, 85 % de sat' sous 3 L, je suis ressortie de l'hosto au bout d' 1 mois avec un vems de 55 % et aujourd'hui j'en suis à 106 %.

J'aimerai que toutes les greffes se passent comme ça !

Par contre, cette greffe a un goût terriblement amer quand je pense à ce deuil d'enfant. Moi qui l'ait tant espéré pendant 3 ans, je suis tombée de haut quand le Doc m'a dit "Non" ....

Quand il me prend des moments de cafard où je maudit ces anti-corps, je me dit que rien ne vaut d'être en vie, de respirer sans y penser et de pouvoir enfin vivre normalement. Même si pour ça je dois me priver d'un bébé.

J'accepte tout doucement cette idée, je profite du bonheur que j'ai avec mon homme, mes animaux et voila, je fais avec.

Et puis il y a les filles de ma meilleure amie qui sont là, que je considère comme mes nièces, comme mes filleules ( seule l'une d'entre elles est ma filleule ! ), voire même comme mes filles tellement je les aime et tellement elle me rendent heureuse quand je les vois.

Elles me permettent de tenir le coup.

Je me rappelle bien de cet atelier à VLM où on s'est vues, on parlait de notre désir d'enfant ! C'était poignant !!
Depuis j'ai fait du chemin, et j'espère continuer ainsi, avec le moral !

Toxic et Sam je suis si émue en lisant vos témoignages !! Toxic je te souhaite pleins de belles choses et si vous saviez comme la naissance de Loulou et cette maladie m'apportent au niveau enrichissement sur le plan humain...Il faut vivre des coups durs pour savoir apprécier juste de vivre, c'est dommage.

J'en ai les larmes aux yeux en te lisant.... Quel parcours, et quelle souffrance j'imagine que celle de devoir faire le deuil d'un enfant...
Je me souviens (alors que je n'étais pas maman) ces paroles de toubibs hypocrites "Ohhhhh mais vous pourrez toujours adopter" mais bien sur oui c'est sur qu'une maman muco ca fait propre dans le dossier... Je leur en voulais de prendre ainsi les gens pour des c***

Sinon c'est quoi la difference entre un rejet classique et un rejet humoral?
Et ce qui t'es arrivé à la jambe c'est du à la greffe? c'est comme une embolie?

Je te souhaite de continuer à te porter au mieux Toxic

Alors, un rejet "classique" ( dit aigu ) c'est un rejet qui se soigne avec des bolus de cortisone sur 3 jours.
J'en ai fait 5 ou 6 dans les 6 premiers mois de ma greffe, ils ont été assez simple à faire partir.

Alors que le rejet humoral, c'est (pour simplifier), les anti-corps que tu as dans le sang qui s'attaquent au greffon.
Pour traiter un rejet humoral, il faut faire des plasmaphérèses, c'est à dire qu'on te prend ton sang, on le fait passer dans une machine qui le trie. La machine garde ton mauvais plasma et de l'autre coté tu as une poche toute belle avec du plasma neuf, avec des anti-corps intelligents qui ne s'attaquent pas au greffon !

Bien souvent, le Rejet Humoral revient régulièrement, sauf si il est pris vraiment a temps. La preuve, moi ça fait 3 ans et demi, et il n'est toujours pas revenu, mais ça me pend au nez n'importe quand !!!

Quant a ma jambe, mes problèmes sont dus à la greffe indirectement. En fait lors de la greffe, j'ai eu une ECMO, un très long cathlon dans l'artère fémorale pour permettre de mettre en place une CEC (ciculation extra corporelle), machine qui s'est occupée d'oxygéner mon sang lors de l'opération.

Et quand les docs ont retiré le cathlon, l'artère s'est déchirée. Sur le coup on ne peut pas s'en rendre compte, c'est quand j'ai commencé a marcher après ma greffe que je me suis apperçue que j'avais un problème car j'aivais des crampes monstrueuses qu'à une jambe.

Et lorsqu'on m'a fait le dopler, le doc s'est aperçu d'une sténose de l'artère iliaque (située dans l'abdomen ) sur près de 15 cm.

On m'a posé un stent mais qui n'a tenu que 3 mois, et finalement il a fallu faire un pontage.
Ca a plutot bien fonctionné puisque maintenant je remarche, mais disons que j'ai souvent des douleurs musculaires à la jambe et je ne peux pas courir ou même marcher très vite ( plus de 5 kms/h ).

Et lorsqu'il fait chaud, j'ai la jambe qui gonfle, donc je vis 24/24 avec des bas de contention le jour et des straps la nuit pour éviter d'avoir un poteau avec 5 kgs d'eau !!

C'est un peu chiant, mais on s'adapte !

Que d'émotions de te lire.....je n'en reviens pas que cela fasse 4 ans...déjà !!!!(j'ai souvenir d'une photo "avant greffe" à la sortie d'un resto où c'est Jérome qui te portait !!!!

Continue de prendre soin de toi Toxic....

je me souviens bien de ton parcours de greffe, et les gros problèmes après, j'attendais avec impatience de tes nouvelles