Toxic's news

C'est super pour ton VEMS, tu as bien remonté suite à ton rejet ! Pour le reste, ça doit être assez chiant à gérer.. Merci de partager ton expérience !! ^^

Quel parcours !! Je me souviens qu'il avait été extrêmement difficile pour toi de consentir à la greffe, ce que je conçois parfaitement.
Pour tout te dire, je pense souvent à ta situation lorsque je panique un peu devant l'échéance de la greffe qui se rapproche car je suis un peu dans le même état d'esprit qui était le tien à l'époque, et le fait que tu aies réussi à surmonter l'aventure me donne un peu plus de courage...
C'est un bonheur de lire ces quelques nouvelles à distance de la greffe

Je trouve ça "incroyable" d'aller si mal dès petite et de tenir quand même aussi longtemps...
tu as de la ressource...

Il n'y a vraiment aucune logique dans cette maladie, quand tu vois des mucos se porter plutôt bien pendant longtemps et faire une chute rapide en peu de temps... (Arzhel, Plume...) et d'autres, qui tiennent avec pas mal d'embêtements, avec des chiffres assez bas (Eric 35 notamment...)

Je ne sais pas quel a pu être ton état d'esprit, quand par exemple on t'as mis l'oxygène la nuit, en plein pendant la rébellion/crise d'ado > je vois deja ce que seule l'apparition du diabète avait fait sur moi > compliante pendant 2 ans, et ensuite : tout foutre en l'air puis me resoigner un peu comme je voulais pendant quelques années.

Est ce que tu as toujours réalisé que tout ça était indispensable ? n'as tu pas tout envoyé paitre toi aussi ?
Et le futur, tu le voyais comment ?

bon, et c'est quand que tu te mets à toin compte alors

C'est clair que ton parcours est assez effrayant pour nous les mamans, merci encore pour ta présentation et surtout félicitations pour ta résistance face à cette maladie...

Les mêmes questions que DIV comment à l'adolescence as-tu affronté tout ça ?

@ LYdie : c'est vrai que j'ai mis près de 8 mois à accepter l'idée que j'avais besoin d'être greffée. Je me voyais pas si malade que ça malgré mes heures de vni et de kiné, et même lorsque j'étais incapable de me laver seule ou de faire a manger par moi même, je doutais encore de l'obligation de signer pour la liste d'attente. J'ai commencé a me poser des questions lorsque j'ai fait cette hemoptisie.
Quand j'ai vu le verre rempli de sang épais et le bruit qui sortait de mon poumon, là je me suis dit que ça sentait le roussi pour mes fesses

C'est pour mon homme que j'ai réussi a prendre sur moi le jour de l'appel, c'est lui qui m'a poussée dans l'ambulance, et il m'a rappelé ce que je disais toujours au moment où j'ai signé pour la greffe : " quitte à crever, autant tenter ma chance" ....

Donc j'y suis allée, pour lui et pour mes parents. Personnellement, je ne savais pas si j'étais "motivée" pour me faire greffée, donc j'y allais vraiment pour eux.

C'est quand je me suis mise debout pour la première fois que j'ai réalisé que ma chance d'avoir une nouvelle vie était entre mes mains, et qu'il fallait que je la saisisse immédiatement, donc là je me suis battue POUR MOI !!

Sinon, concernant l'adolescence, l'oxygène ne m'a pas plus perturbée que ça puisque c'était la nuit, et comme ça me faisait bcp de bien, j'ai plutot apprécié !

En revanche, la gastrostomie a été plus difficle a accepter puisqu'elle se voyait beaucoup a travers mes tee shirts, et j'avais toujours peur qu'on me bouscule et qu'on me l'arrache. Mais comme le " gavage " a très bien fonctionné sur moi ( 20 kgs de pris en 18 mois ), j'ai vite pris de l'assurance, je n'étais plus l'anorexique de la classe !!!

Par contre, a 16 ans j'ai fait ma crise de rebellion car mes parents m'empechaient souvent de sortir le week end avec mes amies, et je leur en voulait beaucoup. Du coup, j'ai arrêté mes medocs, je ne prenais que ceux qui étaient vitaux !
je faisais plus mes aérosols et je faisais trainer la séance de kiné au point que mon pauvre kiné s'en allait avant la fin de la séance tellement il ne pouvait rien tirer de moi !!

ça a duré 1 ou 2 ans je ne sais plus, et puis ensuite j'ai eu l'oxygène lors des efforts ( kiné, douche, sport ) et là j'ai réfléchi, je me suis dit " oops, va falloir faire gaffe ", et là j'ai repris mes traitements a peu près serieusement.

J'ai toujours eu un vems " pourri ", à 10 ans j'étais déja en dessous de 60 % de vems, à 15 ans j''étais sous les 40 % ( avec pyo, staph BMR ) et ensuite ça a dégringolé à 20 % à mes 19 ans. Je devais être listée en arrivant a foch, et puis les kinés m'ont pris en main, ils m'ont fait faire la réhabilitation respiratoire, et en même pas 1 an je suis remontée à 24 - 25 %.

Jusqu'en 2006 ( 24 ans ) ou mon vems n'a plus dépassé les 20 % en periode de cure, avec en prime l'aspergillus en plus des 2 pyos résistants, et des deux staph BMR.

J'ai fini avec ma vni 18/24 h, l'oxy à 2 L au repos 24/24, 6 L a l'effort, cure iv depuis 4 mois en permanence avec si je me rappelle bien : fortum, nebcine, ciflox, bactrim et sur le dernier mois rifadine et fucidine.

Je trouve ça plus facile de lutter dès toute petite, au moins tu prends l'habitude de lutter au quotidien.
Je connais des mucos qui vont hyper bien jusqu'a 25 ans, et puis quand leur santé décline un peu, c'est la fin du monde pour eux !
Moi je m'habituais a avoir des échecs et a batailler régulièrement.

Et très sincerement, pour répondre a Lydie, ( pour ma part en tous cas ), je n'ai pas vraiment souffert physiquement a la greffe. A part les premiers jours où tu as l'impression de peser 1000 kgs quand tu dois t'assoir ou marcher, mais ça c'est normal !!
C'est plutot mentalement que j'ai souffert, parce qu'un jour ça allait, et le lendemain hop je chutais, fallait remettre l'oxy etc ...
Bon, moi c'était du au rejet que les docs n'ont pas su dépister tout de suite, mais moralement il faut tenir la route quand meme et être bien entourée !

Quand jerome me lisait les coms que vous laissiez sur le forum .... c'était émouvant, je pleurais a cahque fois mais ça me reboostait, je voyais que j'avais du monde derrière moi, et je voulais tout bien faire pour vous soyez tout fiers de moi !
C'set important d'être épaulée, et vois tous vos messages d'amour, ça m'a donné la force d'avancer quand ça n'allait pas !

Surtout que je m'inquiétais pour Crokette qui avait accouché " a cause " de moi prématurément !!!!

gros parcours hein !

J'ai vu que toi aussi t'as eu une mastidite , moi je l'ai eu a 2 ans et demi de l'oreille droite et j'me souviens ... je sais pas quel bactérie y'avait dans mon oreille mais j'ai eu des antibios en IV 15vjours comme pour une cure basique quoi et ensuite j'ai eu bactrim encore 12 jours il me semble ( j'ai tout ça ds carnet de santé )

Pour ma mastoïdite, j'ai été opérée car le pus descendait dans le cou et faisait un oedème. J'ai une jolie cicatrice derrière l'oreille droite !!

Je ne savais pas que tu avais fait un rejet humoral, tu as eu quasiment le même traitement que moi (immunoglobulines et chimio), moi je n'ai pas fait les plasma par contre. Mais ce qui me fait surtout plaisir c'est de voir que tu as réussi à t'en sortir ! Il faut dire aussi que tu es une sacrée battante et un sacré petit bout de femme !

Comme je me retrouve dans ton témoignage sur l'après greffe, en effet pour te mettre assise tu as l'impression de peser une tonne tellement ton corps manque de force et puis je pense que les anti-douleurs y sont aussi pour quelque chose en nous abrutissant à moitié. Et comme toi je passais du rire au larme en quelques minutes, le moral est difficile en sortant de greffe, tu es un peu perdue et il y a quelques complications dures à gérer. Moi ce n'était pas les rejets mais le pyo qui était multirésistant avant ma greffe et donc encore présent en post greffe, il commençait a descendre dans mes nouveaux poumons et les médecins avaient peur d'une scepticisme. Enfin bref contente de lire ton parcours car à la finale je ne le connaissais pas vraiment notamment pour ton enfance.

En tout cas bravo pour ce VEMS qui me fait rêver, continue comme ça Julie !

Merci CHoup

pour le rejet humoral, les docs ne s'en sont pas apperçu de suite. Au début ils pensaient à un rejet normal, donc j'ai eu 3 jours de bolus de cortisone à 900 mg / jours, et les résultats de la btb étaient " bons " dans le sens où il n'y avait rien de particulier.
J'avais fait une radio qui n'était pas terrible, mais là encore les docs croyaient vraiment que les bolus de cortisone feraient quelque chose.

Et puis le 3è jour, voyant que rien ne s'arrangeait, que mon vems était toujours aussi merdique, ils m'ont fait une prise de sang pour voir si j'avais des anti corps anti HLA. Et là ... bingo !

Donc le lendemain j'allais faire ma plasmaphérèse. ça a duré 5 jours, et déja je me sentais mieux !
Et une fois les immunoglobulines et la perf de chimiothérapie faites, mon vems était déja bien remonté.

Mon doc était vraiment sceptique, fallait que je m'attende au pire car une baisse de 50% de vems en 36 h, c'est chaud.

Et puis finalement, je m'en suis sortie, mais le doc me rappelle souvent que ce rejet humoral peut revenir n'importe quand. ça fait 3 ans et demi que mes lymphocites sont normaux, donc on continue de croiser les doigts

Le seul problème très embétant pour moi avec ce rejet humoral, c'st qu'a cause des anti corps, il m'est strictement interdit de faire un enfant.
D'une part je risque de ne pas pouvoir mener correctement a terme cette grossesse, et le risque de faire un rejet humoral chronique est très élevé.

On m'a parlé de plusieurs cas de mucottes qui avait fait un bébé avec des anti corps élevés, et malheureusement, toutes sont décédées quelques temps après d'un rejet humoral chronique.

Donc pour moi, l'espoir d'une grossesse est réduit à néant. Mais je me concentre sur le positif de ma greffe pour ne pas y penser trop souvent.

J'ai une excellente capacité respiratoire, c'est ce qui m'importe. Et souvent j'entends des choses comme " on ne dirait pas que t'es greffée, tu as vraiment l'air très en forme" !

Et ça ..... y'a pas de meilleur compliment !

Oui j'ai le même soucis que toi pour une éventuelle grossesse, mes espoirs de pouvoir être enceinte après ma greffe sont désormais réduits à néant aussi car le risque est trop élevé. Mon zom ne veut surtout pas qu'on prenne ce risque, nous partirions sur une adoption, mais le parcours va être difficile et semer d’embûches on le sait, mais bon qui ne tente rien n'a rien. C'est pas facile tout ça

Mais bon comme tu dis, il faut se concentrer sur les bonnes choses et profitez du reste !

Nous aussi nous avions pensé à l'adoption, mais que dans certains pays. Et il se trouve que là on souhaiterait adopter, ils n'acceptent pas les gens malades, et encore moins les gens greffés, même si ils sont mariés à une personne en bonne santé.

On s'était aussi renseigné avec l'assistance sociale et le département pour un autre pays, mais là encore problème : depuis 2010 ils n'acceptent plus les dossiers " compliqués", c'est a dire les couples a problème ( comme nous ).

Et puis financièrement on a eu des échos de gens qui ont adopté, et pour nous il est impossible de mettre autant d'argent en ce moment dans une adoption.

De plus, pour les pays qui nous interessaient, il faut bien souvent rester des semaines entières sur place avant de récuperer l'enfant, et étant donné que je ne travaille pas et que je n'ai pas d'aah, je vois pas comment je pourrai faire tourner la maison sans le salaire de mon homme (puisque c'est lui qui irait sur place).

On connait des gens qui ont du rester 6 mois au vietnam, alors qu'il n'y avait aucun problème particulier avec eux ou avec le bébé, mais le processus la bas a trainé en longueurs ...

Finalement, on a abandonné l'idée car le parcours est long, bien souvent c'est minimum 4 ans pour avoir un enfant, sans compter le délai pour faire le dossier etc ... Et étant donné que mon homme a " déja " 40 ans, on ne se voit pas trop attendre 45 voir 48 ans pour avoir un môme, surtout qu'on ne sait pas du tout dans quel état je serai à ce moment là.

Je suis encore " en deuil " de cet enfant que je n'aurai pas, et ce n'est pas facile tous les jours de faire face, surtout quand les gens autour de toi ne t'aident pas en te demandant toutes les 5 minutes " bah alors, t'as 30 ans passé et t'as pas de gamin ? faut se dépecher !! "

ou bien quand le voisin qui vient d'avoir un bébé te dit " si tu veux je te la loue ma fille, comme ça tu pourras jouer a la maman un petit peu ..."

Bonjour Julie,
Ben j'avoue que ton parcours impressionne...
Je te souhaite le meilleur pour l'avenir en tous cas

Oui il y a beaucoup de gens lourdos qui te sortent des choses pensant bien faire, mais qui t'achève encore plus ! Tu sais que ton chéri peut aussi adopter tout seul l'enfant, une fois l'enfant en France, tu pourras par la suite faire une demande d'adoption de ce même enfant. La procédure est plus simple mais il faut être marié par contre.

Ceci étant pour la partie financière, c'est en effet un problème majeur.

Les gens lourds comme ça, je ne les supporte pas. De mon côté c'est les "Oh Emilie, tu tousses ! T'es malade ?" Ben oui, jsuis malade, j'ai la muco c'est pas un scoop (les gens que je vise sont au courant) ! Soit, je me fiche de blesser la personne et je lui dis plus ou moins la même chose, soit je tiens à la personne et ne dis rien mais.. ça me soule.

on a tous droit je crois a des piques de ce style là c'est ussant mais bon.....

toxic je me rapellais pas de tout ton parcours ou n'avais pas tout lu

moi je dis bravo car même si on est tous dans la meme M.... yen na pour qui sa commence super tôt et ne s'arrete jamais , alors profite de tous tes petits bonheur, tu le merite !