La santé de Choupi

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Div

08-07-2015 à 13:41:16
quand j'habitais en gironde on disait, bordeaux c'est le pluriel de "bordel" !!!

Div' 39 ans.
08-07-2015 à 14:04:53
C'est rassurant pour ma puce ça

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014

Div

10-07-2015 à 09:04:42
Je te rassure, j'ai fait 3 passages à Bordeaux (pellegrin) et ça c’était bien passé ! la pneumologue était gentille et à l'écoute

Div' 39 ans.
10-08-2015 à 15:24:59
C'est pas faut Div pour Bordeaux et Bordel

Eric, je ne comprends pas leur façon de procéder. J'ai eu 3 prises de sang en effet durant ma cure, une avant, une pendant et une après (en gros une par semaine). Sauf qu'on ne contrôlait que mes reins et des conneries comme l'hémoglobine, la crp... mais en aucun cas le CMV (là aussi j'ai trouvé ça bizarre). Depuis la fin de ma cure, les 2 médecins qui m'ont suivis pour ça sont en vacances. Personne ne m'a indiqué la marche à suivre. J'ai fait mes 15 jours de Cimevan et c'est tout.

Du coup je ne sais pas si je suis toujours positive au CMV (ou si c'était pas d'ailleurs un faux positif, ce qui arrive aussi).

Concernant ma cure, oui à domicile, aucune hospitalisation pour ma part, même pas de jour. Et c'étaient mes infirmières libérales habituelles qui sont venues me faire les perfs. J'ai juste du aller chercher le Cimevan à la pharmacie hospitalière.

Pour revenir à mes douleurs, mes crises s’espacent de plus en plus, parfois un léger début, surtout ressenti comme une légère gène sous les pieds par exemple ou aux mollets (début d'érythème) mais rien de comparable à mes crises d'avant. Je ne fais plus de fièvre d'ailleurs. A suivre

Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
10-08-2015 à 21:34:17
affaire à suivre donc !!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
11-08-2015 à 17:39:27
Ils ont sûrement contrôle le CMV lors des prises de sang sans te donner les résultats, ou alors s'ils ne l'ont pas fait ça devient de l'incompétence ! Le résultat CMV de la prise de sang on ne l'a que 1 ou 2 j après alors peut être que c'est pour ça que tu n'es pas au courant.
En tout cas moi j'appellerai le centre, vacance ou pas, il y a forcément quelqu'un qui est capable de regarder dans un ordi pour voir si tu es positive ou pas. N'attends pas ta prochaine visite.

T'ont ils mis au moins sous Rovalcyte, après la cure ?

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
13-08-2015 à 14:18:54
Le médecin de ma ville qui fait le relais avec mon chu de Bordeaux, m'a en effet parlé d'un traitement oral après ma cure, mais jamais de prescription reçue ni de nom de médicament. Quand j'ai appelé après ma cure pour avoir des nouvelles on m'a répondu qu'ils étaient en vacances et idem quand j'ai voulu appeler Bordeaux. Encore à moi de batailler je vais rappeler tu as raison.

Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
13-08-2015 à 20:43:02

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....

Div

15-08-2015 à 11:01:45
tu as pas un médecin traitant qui peut prendre le relai ?

Div' 39 ans.
15-08-2015 à 19:43:05
Le médecin de ma ville qui fait le relais avec mon chu de Bordeaux, m'a en effet parlé d'un traitement oral après ma cure, mais jamais de prescription reçue ni de nom de médicament.

À ma connaissance il n'y a pas 36 médicaments possibles, il n'y en a qu'un : Rovalcyte (1400€ la boîte )

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
17-08-2015 à 11:11:40
Rien que ça !

Je sais qu'il va s'agir du Rovalcyte, mais c'était pour souligner le manque d'information donné par l'hôpital.

Div, si j'ai un médecin traitant, je dois le voir mercredi je vais lui en parler savoir s'il est au courant de quelque chose.

Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
20-01-2016 à 09:30:13
Des nouvelles choupi ??? Tu en es où ?

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
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