Bon ben je me lance, j'inaugure le nouveau forum de ma plume.
On va faire court, juste un petit résumé concernant ma santé car beaucoup d'entre vous connaissent un peu mon histoire.
Alors mucotte diagnostiquée à l'âge de 3 ans suite à un test de la sueur.
Un parcours de mucotte traditionnel, cures IV, infections au pyo, aspergillus, de temps en temps du staph, problèmes de poids...
Après un aggravation de mon état de santé en 2009, j'ai réalisé mon bilan pré-greffe et été mise sur liste d'attente le 9 février 2010 puis greffée bi-pulmonaire le 20 novembre 2010 en super urgence. A l'époque j'avais un vems inférieur à 17%, la vni quasi H24 surtout les derniers temps, l'oxygène 24h/24, la nutrition nocturne par sonde naso-gastrique (choix personnel car je ne voulais pas d'une gastrotomie) et un diabète insulino-dépendant à gérer. Les hémoptysies étant monnaie courante et je ne prenais plus ma douche seule, c'est mon mari qui me lavait dans la baignoire, assise sur un tabouret car je n'avais plus la force de rester debout.
Après ma greffe, une rééducation en centre au Cap-Ferret qui a duré 2 mois, puis retour à la maison avec mes nouvelles capacités. Un pur bonheur, plus d’essoufflement, plus de toux, plus de cure iv, plus d'aérosol, de séance de kiné, plus de nutrition non plus, j'ai un appétit d'ogre et grossie tout à fait normalement. En anti-rejet je prends du Néoral et du Cellcept, cependant le cellcept me fait trop baisser les globules blancs, du coup on me l'arrête, sauf que ma pneumo qui avait pris cette décision, a eu un gros soucis de santé qui a nécessité son arrêt pendant 2 mois. Personne n'a donc repris le suivi des patients et donc le mien. J'ai fini par voir mes chiffres baisser pour finalement faire un très gros rejet aiguë en juillet 2011, retour de la vni et de l'oxygène ainsi qu'une cure IV (les mauvais souvenirs) finalement j'ai été plongée dans un coma artificiel pendant 3 jours car j'étais trop faible et je ne respirais plus par moi même, j'ai été intubé évidemment et on avait annoncé à ma famille que je ne passerais pas la nuit. J'ai été mise sous dialyse car mes reins ne fonctionnaient plus. Finalement j'ai tenu le choc et me suis réveillée au bout de 3 jours. Malheureusement les dégâts de ce rejet ont causé un rejet chronique diagnostiqué en mars dernier. J'ai été mise sous Certican et prograf, à la place du Cellcept j'ai du myfortic (même molécule) que je supporte beaucoup mieux.
Le 7 mai j'ai commencé un traitement à l'hôpital pour essayer de lutter contre ce rejet en plus du Certican. J'ai eu droit à 3 jours de bolus de cortisone (solupred), puis 5 jours d'immunoglobulines (privigen) et une journée de chimiothérapie (Mabthérat). Je n'ai pas vu mes chiffres augmenter, mais se stabiliser. Ceci étant ma pneumo m'a dit que je ne verrais pas la différence de suite, il faut poursuivre les efforts. J'ai donc 1 poche d'immunoglobuline à faire toutes les 5 semaines pendant un temps inconnu pour le moment.
Affaire à suivre donc.
Je précise que je suis actuellement à 40% de vems au lieu des 95% en sortant du centre de rééducation au Cap-Ferret.
Sinon bonne nouvelle, j'ai trouvé un travail, je commence lundi prochain !
Voilà le résumé !
On va faire court, juste un petit résumé concernant ma santé car beaucoup d'entre vous connaissent un peu mon histoire.
Alors mucotte diagnostiquée à l'âge de 3 ans suite à un test de la sueur.
Un parcours de mucotte traditionnel, cures IV, infections au pyo, aspergillus, de temps en temps du staph, problèmes de poids...
Après un aggravation de mon état de santé en 2009, j'ai réalisé mon bilan pré-greffe et été mise sur liste d'attente le 9 février 2010 puis greffée bi-pulmonaire le 20 novembre 2010 en super urgence. A l'époque j'avais un vems inférieur à 17%, la vni quasi H24 surtout les derniers temps, l'oxygène 24h/24, la nutrition nocturne par sonde naso-gastrique (choix personnel car je ne voulais pas d'une gastrotomie) et un diabète insulino-dépendant à gérer. Les hémoptysies étant monnaie courante et je ne prenais plus ma douche seule, c'est mon mari qui me lavait dans la baignoire, assise sur un tabouret car je n'avais plus la force de rester debout.
Après ma greffe, une rééducation en centre au Cap-Ferret qui a duré 2 mois, puis retour à la maison avec mes nouvelles capacités. Un pur bonheur, plus d’essoufflement, plus de toux, plus de cure iv, plus d'aérosol, de séance de kiné, plus de nutrition non plus, j'ai un appétit d'ogre et grossie tout à fait normalement. En anti-rejet je prends du Néoral et du Cellcept, cependant le cellcept me fait trop baisser les globules blancs, du coup on me l'arrête, sauf que ma pneumo qui avait pris cette décision, a eu un gros soucis de santé qui a nécessité son arrêt pendant 2 mois. Personne n'a donc repris le suivi des patients et donc le mien. J'ai fini par voir mes chiffres baisser pour finalement faire un très gros rejet aiguë en juillet 2011, retour de la vni et de l'oxygène ainsi qu'une cure IV (les mauvais souvenirs) finalement j'ai été plongée dans un coma artificiel pendant 3 jours car j'étais trop faible et je ne respirais plus par moi même, j'ai été intubé évidemment et on avait annoncé à ma famille que je ne passerais pas la nuit. J'ai été mise sous dialyse car mes reins ne fonctionnaient plus. Finalement j'ai tenu le choc et me suis réveillée au bout de 3 jours. Malheureusement les dégâts de ce rejet ont causé un rejet chronique diagnostiqué en mars dernier. J'ai été mise sous Certican et prograf, à la place du Cellcept j'ai du myfortic (même molécule) que je supporte beaucoup mieux.
Le 7 mai j'ai commencé un traitement à l'hôpital pour essayer de lutter contre ce rejet en plus du Certican. J'ai eu droit à 3 jours de bolus de cortisone (solupred), puis 5 jours d'immunoglobulines (privigen) et une journée de chimiothérapie (Mabthérat). Je n'ai pas vu mes chiffres augmenter, mais se stabiliser. Ceci étant ma pneumo m'a dit que je ne verrais pas la différence de suite, il faut poursuivre les efforts. J'ai donc 1 poche d'immunoglobuline à faire toutes les 5 semaines pendant un temps inconnu pour le moment.
Affaire à suivre donc.
Je précise que je suis actuellement à 40% de vems au lieu des 95% en sortant du centre de rééducation au Cap-Ferret.
Sinon bonne nouvelle, j'ai trouvé un travail, je commence lundi prochain !
Voilà le résumé !
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Super si tu as trouvé du boulot , tu as donc fait ta lettre de motivation et ça a marché ? As tu, finalement, parlé de ta maladie à ton employeur ? Bonne chance dans ton boulot .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Coucou Choupi, je ne connaissais pas tout ton parcours... que c'est dur de lire tout ça.
Jolie nouvelle pour ton new job à partir de lundi, dans quoi exactement ?
Jolie nouvelle pour ton new job à partir de lundi, dans quoi exactement ?
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Ronald : Alors oui c'est un emploi en tant que personne handicapée puisque mon patron est passé par le biais du Cap-emploi (où je suis inscrite). Ils savent donc que j'ai des soucis de santé, je n'ai pas précisé ce que j'avais mais ils sont donc plus ouvert qu'un patron pendant embaucher une personne lambda.
Kat : C'est un travail dans mon domaine, j'ai un bts d'assistante de gestion pme pmi et là le poste que j'occuperais est un poste d'assistante administrative et comptable. Je travaillerais en collaboration avec la secrétaire de direction et le trésorier pour le Secrétaire Général. Je vais travailler pour un syndicat. Ceci étant je ne me suis pas endormie sur mes lauriers, j'ai continué de postuler à droite à gauche au cas où le poste ne me plairait pas ou que je ne convenais pas, vu que j'ai une période d'essai d'un mois j'en profite.
J'ai donc un poste à pourvoir au rectorat de Bordeaux (ils m'ont appelé aujourd'hui mais j'ai loupé leur appel![]()
) et je suis sur un poste aux HLM de ma ville.
C'est toujours bon d'avoir le choix, surtout par les temps qui courent.
Kat : C'est un travail dans mon domaine, j'ai un bts d'assistante de gestion pme pmi et là le poste que j'occuperais est un poste d'assistante administrative et comptable. Je travaillerais en collaboration avec la secrétaire de direction et le trésorier pour le Secrétaire Général. Je vais travailler pour un syndicat. Ceci étant je ne me suis pas endormie sur mes lauriers, j'ai continué de postuler à droite à gauche au cas où le poste ne me plairait pas ou que je ne convenais pas, vu que j'ai une période d'essai d'un mois j'en profite.
J'ai donc un poste à pourvoir au rectorat de Bordeaux (ils m'ont appelé aujourd'hui mais j'ai loupé leur appel
) et je suis sur un poste aux HLM de ma ville.C'est toujours bon d'avoir le choix, surtout par les temps qui courent.
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Bravo pour le travail Choupi ;)
Ok j'occupe le même type de poste que toi... bon j'espère que ça va le faire et c'est cool si tu as le choix entre plusieurs, c'est la classe ![]()
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Contente que t'es retrouvée du travail ![]()
!
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mucotte de 20ans ...et timbrée
cool pour ton boulot bon courage
muco de 35 ans
Mais j'espère que ton vems remontera ...
De gros bisous Choupi !
De gros bisous Choupi !
mucotte de 20ans ...et timbrée
pour ton travailet maintenant que ce vems remonte le plus possible
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Ah ben ça c'est cool pour le boulot. En espérant que ça te convienne.
Bon courage alors pour le boulot![]()
Bon courage alors pour le boulot
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui merci beaucoup pour vos encouragements, première journée demain mais bon je connais déjà mes collègues et mon patron grâce à mon stage d'évaluation de 3 jours que j'ai début mai. Du coup beaucoup moins d'appréhension, ma seule vrai "angoisse" va être ma fatigabilité. J'espère tenir le coup et prendre le rythme rapidement.
Mais moralement c'est un bonheur pour moi de reprendre une vie normale définitivement.
Rien que de dire cette phrase bête de : "demain je travaille", ou encore "mon boss m'a envoyé un mail"... ben ça me rend heureuse. Je vais aussi vraiment apprécier les moments de repos, les weekends et les vacances.
Puis dans quelques temps j'aurais la flemme de reprendre le boulot le lundi et je serais ravis d'être vendredi soir comme tout le monde quoi !
Concernant mon vems comme vous j'espère qu'il remonte un jour, mais bon je ne me fais pas trop d'espoir, ce qui m'importe le plus c'est désormais la stabilité de mes chiffres. Mais bon en effet je ne serais pas contre une petite remontée bien évidemment.
Wait and see![]()
Mais moralement c'est un bonheur pour moi de reprendre une vie normale définitivement.
Rien que de dire cette phrase bête de : "demain je travaille", ou encore "mon boss m'a envoyé un mail"... ben ça me rend heureuse. Je vais aussi vraiment apprécier les moments de repos, les weekends et les vacances.
Puis dans quelques temps j'aurais la flemme de reprendre le boulot le lundi et je serais ravis d'être vendredi soir comme tout le monde quoi !
Concernant mon vems comme vous j'espère qu'il remonte un jour, mais bon je ne me fais pas trop d'espoir, ce qui m'importe le plus c'est désormais la stabilité de mes chiffres. Mais bon en effet je ne serais pas contre une petite remontée bien évidemment.
Wait and see
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
J'espère que ton premier jour n'a pas été trop difficile, bonne nouvelle en tous cas cette reprise! ![]()
Tu bosses combien d'heures par semaine?
Tu bosses combien d'heures par semaine?
Super pour ton boulot, j'espère que ça se passe bien :)
Tu es à temps plein ou à temps partiel ?
Temps partiel : 26h par semaine, j'ai aménagé ma semaine de façon à ne pas travailler le mercredi, ce qui me laisse une journée complète de repos, je pense que je vais apprécier, de plus je commence plus tôt que la nana que je remplace ce qui me permet de finir à 16h30 2 jours par semaine, ce qui me laisse du temps pour faire ce que j'ai à faire dans ma vie perso type aller à la pharmacie ou l=à la poste ou autre et je peux prendre une bonne heure seule à la maison pour me détendre et faire mon petit bazar avant que monsieur rentre à son tour du travail.
Première journée très bien passée, beaucoup de choses à connaitre car le monde du syndicat est nouveau pour moi, surtout que je ne suis pas syndiquée donc pas du tout dans le truc. Mais le travail est super intéressant pour sa partie juridique, défense des salariés, suivi des affaires prud'homme, droit du travail... .
Aujourd'hui c'était surtout vu globale sur le poste et grosse journée comptabilité. Mais ça va la compta d'un syndicat c'est simple![]()
Première journée très bien passée, beaucoup de choses à connaitre car le monde du syndicat est nouveau pour moi, surtout que je ne suis pas syndiquée donc pas du tout dans le truc. Mais le travail est super intéressant pour sa partie juridique, défense des salariés, suivi des affaires prud'homme, droit du travail... .
Aujourd'hui c'était surtout vu globale sur le poste et grosse journée comptabilité. Mais ça va la compta d'un syndicat c'est simple
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !