Belle soirée à tous,
Nous l'avons passé sous ventoline en début d après midi et aucune amélioration, donc nous voilà aux urgences pédiatriques car il est essouflé et siffle ++
Les virades de l espoir, nous y sommes allés une fois, quand il était bébé. Cette année nous n'avions pas assez de force pour y aller.
Merci à tous pour votre belle énergie!!
Nous l'avons passé sous ventoline en début d après midi et aucune amélioration, donc nous voilà aux urgences pédiatriques car il est essouflé et siffle ++
Les virades de l espoir, nous y sommes allés une fois, quand il était bébé. Cette année nous n'avions pas assez de force pour y aller.
Merci à tous pour votre belle énergie!!
Ah mince!!! Comment va t il? Aux urgences ils ont réussit à calmer tout ça?
Je vous envoie plein de force pour ce moment difficile qui se fera vite oublier j’espère.
L’hyper salé oui c’est un autre aérosol à prendre espacé du pulmozyme. Mais pour certains çà vaut vraiment le coup. A essayer s’il le tolère bien , je sais que certain arrêtent le pulmozyme pour faire l’hyper salé car plus d’effet sur eux. ( mais attention, comme on l’a déjà expliqué ici ils n’ont pas du tout le meme rôle et sont donc complémentaires)
Pour la stérilisation moi aussi j’aime pas la solution à froid, je le fais pour la chambre d’inhalation car elle ne passe pas au stérilisateur (faut vraiment que je pense à en changer). Mais pour les kits du pariboy je faisais au stérilisateur à biberons c’est super pratique ça peut rester dedans ça reste stérile.
Je vous envoie plein de force pour ce moment difficile qui se fera vite oublier j’espère.
L’hyper salé oui c’est un autre aérosol à prendre espacé du pulmozyme. Mais pour certains çà vaut vraiment le coup. A essayer s’il le tolère bien , je sais que certain arrêtent le pulmozyme pour faire l’hyper salé car plus d’effet sur eux. ( mais attention, comme on l’a déjà expliqué ici ils n’ont pas du tout le meme rôle et sont donc complémentaires)
Pour la stérilisation moi aussi j’aime pas la solution à froid, je le fais pour la chambre d’inhalation car elle ne passe pas au stérilisateur (faut vraiment que je pense à en changer). Mais pour les kits du pariboy je faisais au stérilisateur à biberons c’est super pratique ça peut rester dedans ça reste stérile.
Oh zut !!!j'espère que vous n'allez pas trop galerer aux urgences et qu'il va vite être soulagé !!!!
Si le masque reste dans le stérilisateur BB .....donc dans l'humidité ....les bactéries s'y développent ...
Notre crcm recommande un essuyage ou un séchage à l'air libre ....sur un torchon propre et sec ....
Si le masque reste dans le stérilisateur BB .....donc dans l'humidité ....les bactéries s'y développent ...
Notre crcm recommande un essuyage ou un séchage à l'air libre ....sur un torchon propre et sec ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Alors nous n’avons pas eu les mêmes infos... c’est à en perdre la tête... L’humidite Du stérilisateur étant stérile ne pose pas de problème normalement.
Mince …. comment va-t-il ce soir ?
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonsoir, et merci concernant les infos à propos de la stérilisation, je pense investir dans un stérilisateur de biberons.
Ça y est nous sommes rentrés à la maison, la radio est nickel et il n'a pas la bronchiolite, par contre il siffle toujours beaucoup donc nous verrons demain avec un pneumo pédiatre pour adapter le traitement, et éventuellement la solution hyper tonique!
Céleste était en pleine forme la-bas! Il faisait le pitre, des pirouettes, sautait sur le lit!!
Je rentre soulagée, mon mari reste lui très inquiet (comme d'habitude!) Et doute de ce qui nous a été dit aux urgences..
Bonne soirée!!
Ça y est nous sommes rentrés à la maison, la radio est nickel et il n'a pas la bronchiolite, par contre il siffle toujours beaucoup donc nous verrons demain avec un pneumo pédiatre pour adapter le traitement, et éventuellement la solution hyper tonique!
Céleste était en pleine forme la-bas! Il faisait le pitre, des pirouettes, sautait sur le lit!!
Je rentre soulagée, mon mari reste lui très inquiet (comme d'habitude!) Et doute de ce qui nous a été dit aux urgences..
Bonne soirée!!
Bonjour. Contente que vous soyez rentrés et rassurés 
?
Ceci je serais plutôt de l’avis de votre mari et de toujours me méfier des avis des non spécialistes. Ils n’ont pas l’habitudes Du mucus très collant des mucos. Vous verrez bien avec le crcm. Vous n’avez pas un numéro d’urgence ?
Je me permets de dire ça car nous sommes passés à côté d’une détresse respi avec crise d’asthme pendant plusieurs jours... a cause de professionnels de santé qui ont été trop rassurants.
Sinon pour le stérilisateur, ce n’est pas le cas dans notre région mais je sais que beaucoup de prestataires en mettent à disposition avec les nebulisateurs.
?Ceci je serais plutôt de l’avis de votre mari et de toujours me méfier des avis des non spécialistes. Ils n’ont pas l’habitudes Du mucus très collant des mucos. Vous verrez bien avec le crcm. Vous n’avez pas un numéro d’urgence ?
Je me permets de dire ça car nous sommes passés à côté d’une détresse respi avec crise d’asthme pendant plusieurs jours... a cause de professionnels de santé qui ont été trop rassurants.
Sinon pour le stérilisateur, ce n’est pas le cas dans notre région mais je sais que beaucoup de prestataires en mettent à disposition avec les nebulisateurs.
Le crcm étant fermé, nous n'avons pas d'autre choix que de contacter le service pneumologie de Montpellier, s'ils veulent bien nous répondre cette fois ci et donner un avis médical par téléphone, pour adapter le traitement! Car hier ils n'ont pas voulu me renseigner.. ce que je comprends aussi (nous sommes à 160 km de Montpellier).
L'hôpital de Perpignan est passé à côté de la déshydratation aiguë de céleste, l'été dernier! Je comprends aussi que mon mari se méfie.. mais en fait il est toujours très très inquiet, au quotidien. Pas évident pour moi de le rassurer.. bonne journée à tous!
L'hôpital de Perpignan est passé à côté de la déshydratation aiguë de céleste, l'été dernier! Je comprends aussi que mon mari se méfie.. mais en fait il est toujours très très inquiet, au quotidien. Pas évident pour moi de le rassurer.. bonne journée à tous!
oh les bavardes 
Bienvenue DivineLu
Bienvenue DivineLu
Div' 39 ans.
Bonjour et meilleurs voeux à tous ! Céleste va beaucoup mieux, il a des soins conséquents en terme de temps mais ça fonctionne: ventoline puis pulmozyme et séance de kiné + antibio.
J'espère pour tous, que vous passerez une année douce, et sereine!
J'espère pour tous, que vous passerez une année douce, et sereine!
Super s’il va mieux 
?
Tous ces traitements sont très lourds et chronophages mais ça rentre vite dans une routine.
Meilleurs vœux à tous !!! Profitons de chaque instant de cette nouvelle année.
?Tous ces traitements sont très lourds et chronophages mais ça rentre vite dans une routine.
Meilleurs vœux à tous !!! Profitons de chaque instant de cette nouvelle année.
Très bonne nouvelle !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
parfait ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Hello, et bienvenue.
On rentre dans la période hivernale qui par définition peut être un peu plus compliquée pour les muco.
Donc tant mieux si tout va mieux.
Et effectivement, comme il a été dit vous pouvez demander un NUK (stérilisateur) au prestataire qui vous fourni l'appareil aérosol.
Je serai assez du même avis que Manon. Si personne contaminé par du Pyo ne vient toucher ou cracher sur les appareils, je vois mal du Pyo se développer comme ça en moins de 24h, même si l'intérieur du NUK est humide.
Personnellement, je sors le kit après stérilisation le soir et je le laisse sécher naturellement sur du sopalin toute la nuit. Le matin je le ramasse dans sa sacoche.
On rentre dans la période hivernale qui par définition peut être un peu plus compliquée pour les muco.
Donc tant mieux si tout va mieux.
Et effectivement, comme il a été dit vous pouvez demander un NUK (stérilisateur) au prestataire qui vous fourni l'appareil aérosol.
Manon:
Alors nous n’avons pas eu les mêmes infos... c’est à en perdre la tête... L’humidite Du stérilisateur étant stérile ne pose pas de problème normalement.
Alors nous n’avons pas eu les mêmes infos... c’est à en perdre la tête... L’humidite Du stérilisateur étant stérile ne pose pas de problème normalement.
Je serai assez du même avis que Manon. Si personne contaminé par du Pyo ne vient toucher ou cracher sur les appareils, je vois mal du Pyo se développer comme ça en moins de 24h, même si l'intérieur du NUK est humide.
Personnellement, je sors le kit après stérilisation le soir et je le laisse sécher naturellement sur du sopalin toute la nuit. Le matin je le ramasse dans sa sacoche.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bienvenue et bonne année,
Manon, ne perds pas la tête, écoute le grand Manitou Eric, même si cela doit être angoissant dans les premiers temps de s'occuper de son petit trésor malade, en ayant peur d'aligner les bêtises fatales ; alors que nous autres, mucos adultes, si on fait une erreur, elle ne concerne pas autrui, donc elle est plus facile à vivre moralement parlant (quoique), même si on peut parfois la payer cash. Et j'en ai fait quelques une de bêtises, rapport à la muco...même la médecine m'a parfois planté (étant né en 1967, comme Eric, les connaissances sur la maladie et sa prise en charge n'avaient rien à voir, il y a 45 ans, avec aujourd'hui-quand je dis cela, j'ai comme l'abîme du Temps qui s'ouvre devant moi-et pourtant, j'ai toujours trouvé moyen de rebondir (pour le moment et sans tomber dans la rodomontade). Alors, tu verras, avec le niveau actuel de la médecine (et même si elle ne peut pas tout, loin de là, la médecine n'est pas une faiseuse de miracles contrairement aux charlatans qui pullulent sur le net ), avec les soins et l'amour que vous lui donnez, ton petit va grandir et prendre de la force tout doucement, c'est du moins le voeux que je te t'adresse en ce début d'année !
nb : dis-moi Eric, tu utilises encore un eflow en post-greffe ?
Manon, ne perds pas la tête, écoute le grand Manitou Eric, même si cela doit être angoissant dans les premiers temps de s'occuper de son petit trésor malade, en ayant peur d'aligner les bêtises fatales ; alors que nous autres, mucos adultes, si on fait une erreur, elle ne concerne pas autrui, donc elle est plus facile à vivre moralement parlant (quoique), même si on peut parfois la payer cash. Et j'en ai fait quelques une de bêtises, rapport à la muco...même la médecine m'a parfois planté (étant né en 1967, comme Eric, les connaissances sur la maladie et sa prise en charge n'avaient rien à voir, il y a 45 ans, avec aujourd'hui-quand je dis cela, j'ai comme l'abîme du Temps qui s'ouvre devant moi-et pourtant, j'ai toujours trouvé moyen de rebondir (pour le moment et sans tomber dans la rodomontade
). Alors, tu verras, avec le niveau actuel de la médecine (et même si elle ne peut pas tout, loin de là, la médecine n'est pas une faiseuse de miracles contrairement aux charlatans qui pullulent sur le net ), avec les soins et l'amour que vous lui donnez, ton petit va grandir et prendre de la force tout doucement, c'est du moins le voeux que je te t'adresse en ce début d'année !nb : dis-moi Eric, tu utilises encore un eflow en post-greffe ?
sous l'aspect de l'éternité