je me présente.. enfin !

Bonjour et bienvenue par ici 
Ce forum (enfin l'ancien car depuis FB nous ne sommes plus nombreux à venir ici…) a été pour beaucoup de parents et grands-parents (dont je fais partie) un soutien énorme et indispensable après l'annonce du diagnostic !! 

N'hésite pas à venir te "décharger" de tes angoisses ou questions, et aussi de venir témoigner de tes bonheurs car ils sont nombreux aussi… et ils permettent de "souffler" un peu…. beaucoup de nos patients sont en souffrance depuis que l'hiver ne veut pas se décider à venir, j'espère que tout va se terminer !!

Bises et meilleurs vœux pour cette nouvelle année 

Merci pour cet accueil !! En effet j'ai besoin de toujours beaucoup échanger à propos de notre quotidien, et si nos proches sont toujours bienveillants, mes véritables interrogations ne trouveront je pense, que des réponses parmi les personnes vivants des choses semblables.
suite à l'annonce de la maladie, j'ai eu besoin de me retrouver et de protéger ma famille, j'ai donc supprimé mon profil fb. Je crois que chacun réagit comme il peut ????
Et oui comme vous le dites si bien, l'hiver est long à arriver, il y'a 2 jours il faisait encore 20 degrés..

Bonne soirée à tous

Bienvenue! Pour moi aussi ce forum a été une grande aide, de voir qu'on n'est pas seuls...quels âges ont tes aînés? comment ils gèrent la maladie? J'ai toujours eu à coeur que les aînées ne se sentent pas délaissées (j'ai aussi 3 enfants de 7, 5.5 et 3.5 ans) mais c'est vrai que la maladie prend du temps, de la place et que ce n'est pas facile de tout combiner. Ce n'est que depuis très récemment que j'ai l'impression d'avoir retrouvé mon niveau de patience d'avant! il faut dire qu'elles étaient petites à la naissance de Gabriel, l'aînée avait 3 ans et demi... en grandissant tout est plus simple, ça fait du bien.

Bonjour, mes aînés ont 9 ans et 5 ans, donc pas mal d écart avec céleste. Le plus grand, a eu beaucoup de mal à accepter la maladie de son petit frère, j'essaye de beaucoup en discuter avec lui. Ma fille qui est au milieu, n'en parle jamais, mais joue aux poupées et leur donne du créon avant chaque biberon. Le plus frustrant, c'est le temps que nous "vole" cette maladie, j'ai l'impression de courir toute la semaine, de passer à côté de certaines choses. Par contre je vois la vie autrement, et la claque que nous avons pris, nous oblige à vraiment profiter des bons moments, et à relativiser. Même si le stress fait désormais aussi parti de notre vie..

J'arrive un peu après tout le monde mais .....j'ai une excuse ...j'avais mes petits enfants (14 et 8 ans ) et comme la muco est chronophage je n'ai pâs eu le temps de venir par ici !!! Et je rajoute l'espèce de mauvaise volonté de faire les choses vite de mon ado adorée qui "marche au ralenti" ....

Donc bienvenue par ici Divinelu et au petit Céleste  !!!
Je plussoie +++ a ce que mon amie "Mamounette" a écrit ...il y a 13 ans l'ancien forum a été ma bouée de sauvetage  !!!!
et c'est ainsi qu'au fil du temps des liens se sont tissés avec Mamounette mais aussi avec d'autres .....
Quelle fichue maladie mais qui nous fait faire de belles rencontres .
J'espère que Céleste passera tout de m^me une bonne fin d'année !!!!

Bonsoir à tous,
Je comprends, 2 petits enfants c'est du boulot!
et oui, la maladie ajoute un petit quelque chose à gérer en plus du quotidien, pour ta petite ado matchi, ou pour ta fratrie cigogne! Chronophage c'est exactement le terme que j'aurai employé.. difficile de consacrer autant de temps à chaque enfant !
En même temps, dites moi, j'ai l'impression que les bébés muco deviennent des enfants avec une personnalité très affirmée et surtout murs rapidement.. nous expliquons tout à céleste , et nous sommes très exigeants avec lui. il a niveau cognitif et de développement qui est très impressionnant ! (Pas simple à gérer car en ce moment il est dans l opposition.. donc actuellement refus des antibio, ce n'est pas simple)
Bonne soirée à tous!

Nous il a pris le caractère clown, c'est assez craquant. par contre pas trop le côté mûr... en comparaison bien sûr à ses soeurs, mais bien sûr ce n'est pas pareil, ce sont des filles et elles ont été obligées d'être autonome car peu d'écart et en plus la maladie...chronophage...
Matchi ça me désespère d'avance l'adolescence... on ne cesse d'expliquer à Gabriel que plus on fait vite les choses pénibles, plus on a de temps pour les choses chouettes mais c'est encore assez compliqué... à 3 ans et demi! mais visiblement 10 ans après c'est la même. J'espère qu'il y a une trève au milieu

Pour le caractère "affirmé".....je suis ok à 200% mais c'est ce qui fait leur force je pense ...

Jusqu'à présent en gros ça se passait bien (lol ) avec des périodes plus ou moins compliquées....
A 14 ans je sens bien que je " l'ennuie" fort ? mais avec moi ça se passe relativement bien ce qui n'est pas trop le cas chez ses parents semble t il .....

En grandissant la muco se manifeste et du coup les traitements se rallongent (et encore ils se sont grandement améliorés depuis une 10zaine d'années ) ...le "transit" occupe "trop de son temps "........la scolarité prends aussi une grande place (elle est en difficulté scolaire en 3ème cette année ) si là dessus on rajoute la grosse fatigue des ados lambdas (elle a beaucoup ,dormi cette semaine ...entre autre ,une nuit de 14 heures que j'ai interrompue sciemment ...) et cerise sur le gâteau "les réseaux sociaux" la journée passe à la vitesse grand V....si on y rajoute l'intendance et le reste 
Courage les filles 

Bonjour. 
Je suis la maman d’une petite fille de 2 ans et demi. 
J’aurai pu écrire ton message!
Ce forum m’a énormément aidé bien avant que je m’y inscrive et encore plus depuis que je poste. J’ai eu des réponses à chaque fois! 
Je dirai même que ce forum est en partie responsable du changement radical de notre vision de la maladie. (mention spéciale à Éric) 
Matchi et Mamounette ont raison, Facebook fait que le forum est déserté. Je suis depuis peu sur deux groupes de parents sur Facebook et c’est clair que ça bouge bien là bas donc je viens un peu moins ici. Mais je ne lâcherai quand même pas ce super forum qui m’a tant appris et aidé ! 

Pour le caractère, je rejoins cigogne. On a un petit clown à la maison et dès qu’on passe aux soins elle se transforme en tyran! ? Elle accepte tout pour le moment (même si les séances de kine avec papa et maman on essaie de negocier de temps en temps) mais elle doit tout décider ( ou elle va faire son aerosol, comment elle met sa sangle, avec quel embout... )bref gros besoin de contrôler! 

Sinon comment va Céleste ? Tu parles d’exacerbation, vous êtes quand même à la maison ou hospitalisés? Il a une infection ?

Bonjour à toutes,
matchi tu semble vraiment très proche de tes petits enfants, c'est une chance!! Ma mère s'est mise à temps partiel pour pouvoir garder céleste le lundi. Peut être que la maladie a changé profondément notre manière de voir la vie et d envisager les liens entre notre famille, nos proches et nos amis. Nos familles sont une aide précieuse et nous sommes devenus bienveillants. Par contre nous nous sommes éloignés des amis qui n'ont pas compris que nous avions eu besoin d'un temps de repli sur nous, à l'annonce de la maladie.
Manon tu as raison, céleste est dans le contrôle permanent c'est tout à fait ça! Le plus flagrant c'est sur les repas.. Je lui propose systématiquement un repas équilibré mais il fait son choix: il se nourrit de féculents, viande et laitages, et encore quand il a envie, souvent avec musique voire vidéo (bon il sort d'un rgo et d'une oesophagite et il faut qu'il prenne du poids donc on lâche..). Il est très atteint niveau gastrique (40 000 unités de creon par repas à 20 mois). 
Depuis 10 jours il a de la fièvre, toux++ et grésillement niveau bronchique. 
Donc le programme pour lui:
?Activité physique++ et hydratation++
?Pulmozyme puis séance kiné chaque jour (il ne crache pas et la kiné n'arrive pas à décoller ce qui est collé)
?Et antibiotiques
Bref nous attendons patiemment que le crcm ouvre le 3 janvier!!
Et vous comment vont vos petits??

Ma mère aussi a pris un partiel et la garde le lundi. Et la tante de mon mari le mardi. C’est un super équilibre pour nous. 
De notre côté entourage proche et amis au top (pour la grande majorité) mais on a fait une croix sur une grande partie de ma belle famille, qui au lieu de nous aider n’a fait que rendre les choses plus difficile. ?

Ma fille aussi malgré le pulmozyme, sport et kine tous les jours rien ne sort. Mais elle est vraiment asymptomatique. Rien ne sort, rien ne s’entend et est en pleine forme. On va faire une cure IV programmée en janvier pour essayer d’eradiquer le pyo.

Peut être essayer l’hyper salé avant voire pendant le drainage si Céleste « grésille » mais n’arrive à rien remonter non?

Et oui, nous aussi avons laissé de côté les personnes *nocives*, notre équilibre est la priorité !!
Ta fille a attrapé la pyo? J'espère que ça va bien se passer à l'hôpital et que les journées ne seront pas trop longues pour elle! Prévoir la batterie de livres, jeux etc ?
La solution hyper salé, j'en ai entendu parlé, ça serait 1 autre séance d aérosols, à distance de celle du pulmozyme? Mon pneumo pédiatre est pas forcément pour 2 séances par jour.
Dites moi, je fais bouillir 5 minutes le masque du pari boy, j'ai arrêté la stérilisation à froid à cause de l'odeur d'eau de javel qui s'en dégageait ensuite. En matière de stérilisation, qu'en pensez vous?

très proche de Manon en effet ...que je garde les we et les vacances scolaires depuis qu'elle est sortie de l'hopital soit à 4 mois ...des début très compliqués ont favorisé  je pense ce rapprochement , sans compter que je n'avais pas eu de fille de plus c'est un rayon  de sourire quasi permanent très plaisante à vivre je l'appelle mon, "attachiante" ....j'ai puisé ici une tonne d'infos relatives à la muco et du coup je suis sa "garde rapprochée" ....
Pour nos amis ....ils ont été géniaux ...ils sont fidèles et attentionnés avec elle ce qui n'est pas le cas d'une certaine partie de la famille à qui "on casse les C******s " mais du coup on  les voyait peu ou pas avant maintenant ils sont rayés ...

Manon a eu du pulmozyme a partir de 5 ans sans effet "miraculeux" sur le fait de cracher ....il y a peu ....elle est passée au mucoclear et il y a vraiment une difference ...le pulmo a été supprimé donc un seul aerosol /J
nOUS AVONS LE e FLOW , je desinfecte à froid et j'essuie bien ensuite ....
Joyeuses fêtes de fin d'année à toutes

Ahhhhhhhh la famille… les amis…. sujet brûlant pour pas mal à l'annonce du diagnostic !!! mais je vois avec plaisir que ça se passe plutôt bien par ici !
Chez nous ça s'est super bien passé, au contraire on a eu la sensation d'un cocon qui se refermait autour de nous… chaleureux, aimant … Océane a eu la chance de pouvoir être gardée à la maison avec le relais de ses 2 grands-mères et d'une autre grand-mère de cœur  elle a grandi idéalement entourée…. et je confirme, ils ont du caractère…  des opinions bien affirmées…. 
On va faire notre 15ème virade en septembre prochain et c'est vraiment l'événement qui rassemble tout le monde autour d'elle, pour qui c'est LA  journée !!
On croise les doigts pour le traitement soit efficace et que Céleste arrive à l'an neuf tout neuf…..