Bonjour à tous,
Voila je m’appelle Jeffrey j’ai 37 ans et suis atteint de la muco.
Alors par où commencer, j’ai une forme pas trop agressive mais qui se dégrade petit à petit.
Mon VEMS est à 50-55% et CVMax à 80%.
Niveau digestif c’est très moyen en ce moment…avec des crises de maux de ventre qui durent environ 3 à 4 jours non-stop dès que je mange en trop grande quantité.
Niveau traitement : aérol hyper iodé, colobreathe, Eurobiole, vitamine…..3 à 4 séances de kiné par semaine. Cure IV à domicile tous les 9 à 12 mois environ.
Je fais du sport, enfin j’essaie…l’année dernière a été difficile et j’ai dû arrêter par mal de choses (Karaté et VTT). J’ai repris le VTT cet été et j’espère pouvoir reprendre en septembre le karaté.
Niveau famille je suis gâté avec une femme, une fille de 6 ans et un chien. On vit dans une belle maison que j’ai réussi à acheter il y a 8 ans. J’ai réussi à avoir une assurance à l’époque. D’ailleurs on a voulu refaire un projet l’année dernière mais cette fois refus d’assurance…
Pour le travail, je suis cadre sup dans un grand groupe et je suis à temps plein. Je souhaite passer à temps partiel l’année prochaine. Ça va être un grand chamboulement mais après de longues années à m’obstiner sur mon temps plein, ça y est ma décision est prise.
Pour terminer quelques hobbies en plus du sport, la musique, le cinéma les jeux vidéos, la pêche…bref pas assez de temps pour tout faire.
Voila pour les présentations.
Je ne connaissais pas du tout ce site et justement je cherchais un lieu d’échange. Je n’ai jamais partagé avec d’autres personnes sur internet et surtout avec d’autres malades mes interrogations, mes doutes… On a parfois besoin de partager son expérience pour mieux avancer !
Voila je m’appelle Jeffrey j’ai 37 ans et suis atteint de la muco.
Alors par où commencer, j’ai une forme pas trop agressive mais qui se dégrade petit à petit.
Mon VEMS est à 50-55% et CVMax à 80%.
Niveau digestif c’est très moyen en ce moment…avec des crises de maux de ventre qui durent environ 3 à 4 jours non-stop dès que je mange en trop grande quantité.
Niveau traitement : aérol hyper iodé, colobreathe, Eurobiole, vitamine…..3 à 4 séances de kiné par semaine. Cure IV à domicile tous les 9 à 12 mois environ.
Je fais du sport, enfin j’essaie…l’année dernière a été difficile et j’ai dû arrêter par mal de choses (Karaté et VTT). J’ai repris le VTT cet été et j’espère pouvoir reprendre en septembre le karaté.
Niveau famille je suis gâté avec une femme, une fille de 6 ans et un chien. On vit dans une belle maison que j’ai réussi à acheter il y a 8 ans. J’ai réussi à avoir une assurance à l’époque. D’ailleurs on a voulu refaire un projet l’année dernière mais cette fois refus d’assurance…
Pour le travail, je suis cadre sup dans un grand groupe et je suis à temps plein. Je souhaite passer à temps partiel l’année prochaine. Ça va être un grand chamboulement mais après de longues années à m’obstiner sur mon temps plein, ça y est ma décision est prise.
Pour terminer quelques hobbies en plus du sport, la musique, le cinéma les jeux vidéos, la pêche…bref pas assez de temps pour tout faire.
Voila pour les présentations.
Je ne connaissais pas du tout ce site et justement je cherchais un lieu d’échange. Je n’ai jamais partagé avec d’autres personnes sur internet et surtout avec d’autres malades mes interrogations, mes doutes… On a parfois besoin de partager son expérience pour mieux avancer !
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
bonjour et bienvenue par ici!!Un témoignage énergique... tu es "tombé" au bon endroit pour communiquer avec d'autres patients et familles !
Le forum est un peu en sommeil ... les vacances... ça fait du bien à nous, grands-parents de jeunes patients, de voir que tu as fait ta vie "normalement" malgré la maladie... Tu es suivi dans quel CRCM ?
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonsoir!
Je rejoins Mamounette. Ça fait vraiment du bien d'avoir des témoignages plein de positivité de la part d'adultes atteints de muco.
On se projette plus sereinement!
Je rejoins Mamounette. Ça fait vraiment du bien d'avoir des témoignages plein de positivité de la part d'adultes atteints de muco.
On se projette plus sereinement!
Merci de votre accueil Mamounette et Manon,
Je suis suivi au CRCM d'Angers. J'en profite pour dire que l'équipe est au top. C'est un vrai plus quand il faut organiser les cures IV par exemple, l'infirmière coordinatrice s'occupe de tout!
Et oui Manon on peut se projeter, avoir des projets et accomplir des choses incroyables même si on est malade. Par contre, forcément, tout est un combat...mais en général, quand on a la muco, on a un tempérament de battant, on a toujours connu ça, et puis ben on a pas le choix!!
Je suis suivi au CRCM d'Angers. J'en profite pour dire que l'équipe est au top. C'est un vrai plus quand il faut organiser les cures IV par exemple, l'infirmière coordinatrice s'occupe de tout!
Et oui Manon on peut se projeter, avoir des projets et accomplir des choses incroyables même si on est malade. Par contre, forcément, tout est un combat...mais en général, quand on a la muco, on a un tempérament de battant, on a toujours connu ça, et puis ben on a pas le choix!!
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Oui je comprends. Tout est un combat.
J'espère que ma fille sera une battante comme tous les adultes et ados de ce forum.
Grosse pression pour l'éducation!![]()
J'espère que ma fille sera une battante comme tous les adultes et ados de ce forum.
Grosse pression pour l'éducation!
Oui je comprends. Tout est un combat.
J'espère que ma fille sera une battante comme tous les adultes et ados de ce forum.
Grosse pression pour l'éducation!![]()
J'espère que ma fille sera une battante comme tous les adultes et ados de ce forum.
Grosse pression pour l'éducation!
Elle le sera sans même s'en rendre compte !
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Bienvenue ![]()
Si je peux te donner un conseil, c'est effectivement de continuer le sport. C'est une des clés essentielle pour se maintenir en forme et préserver son souffle.
Pour le travail à temps partiel, c'est également une bonne idée si tu sens que tes journées sont fatigantes et que ca influe sur ton degré de forme. Personnellement, j'avais également arrêté le temps plein pour passer au 4/5. eme. J'avais fait une coupure en prenant mon mercredi, et c'était top.
Si je peux te donner un conseil, c'est effectivement de continuer le sport. C'est une des clés essentielle pour se maintenir en forme et préserver son souffle.
Pour le travail à temps partiel, c'est également une bonne idée si tu sens que tes journées sont fatigantes et que ca influe sur ton degré de forme. Personnellement, j'avais également arrêté le temps plein pour passer au 4/5. eme. J'avais fait une coupure en prenant mon mercredi, et c'était top.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
bonjour, bienvenue !
Sage décision de travailler un peu moins... plus de temps pour prendre soin de soi !
Qui veux aller loin, ménage sa monture !
Est ce que tu connais tes mutations ?
Sage décision de travailler un peu moins... plus de temps pour prendre soin de soi !
Qui veux aller loin, ménage sa monture !
Est ce que tu connais tes mutations ?
Div' 39 ans.
Merci Éric et Div.
Le sport est vraiment pour moi une priorité. Malheureusement cette année a été "compliquée" : opération d une hernie abdominale, hemoptysies à répétition, ambolisation pulmonaire, cure iv et 2 grosses bronchites....c était un peu chaud pour le sport ! J ai repris en juin le VTT et je suis assez fier de mes perfs!
Sinon niveau mutation j ai delta 508 et Q1411X.
Le sport est vraiment pour moi une priorité. Malheureusement cette année a été "compliquée" : opération d une hernie abdominale, hemoptysies à répétition, ambolisation pulmonaire, cure iv et 2 grosses bronchites....c était un peu chaud pour le sport ! J ai repris en juin le VTT et je suis assez fier de mes perfs!
Sinon niveau mutation j ai delta 508 et Q1411X.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
aïe aïe ! l'embolisation a t'elle eu un fort impact sur tes chiffres d'EFR ? et est ce que ça a résolu ce problèmes d'hémoptisies ?
Concernant les maux de ventre (ma grande specialité !) qu'as tu comme traitement ?
Je peux peut etre t'aider...
Concernant les maux de ventre (ma grande specialité !) qu'as tu comme traitement ?
Je peux peut etre t'aider...
Div' 39 ans.
L embolisation n a fait baisser mes Efr que durant 2/3 semaines environ période où je m essoufflais très vite (ce qui est normal) Par contre j avais des douleurs dans la poitrine dès que je me penchais en avant ou me baissais. Mais c est aussi normal après cet intervention. Cela ne dure pas au delà de 2 semaines.
Je pensais que les hemoptysies s arreteraient complètement.... malheureusement j en ai refais 3 mois après. Ça a été très dur à accepter....depuis décembre dernier j en ai refait que 3 fois (et plus petite) contre au moins 8 fois en 3 mois avant l embolisation. Donc on peut dire qu il y a dû résultat.
J ajoute aussi que cette intervention est hallucinante de précision ! Je flippais au début (il te passe quand une sonde dans l aine, qui remonte ton artère, traverse tout le thorax et il envoie des micros billes pour boucher des canaux le tout juste avec une anesthésie local ) , finalement tu ne sens rien du tout. Si ça doit vous arrivez, vous pouvez être rassuré !!
Je pensais que les hemoptysies s arreteraient complètement.... malheureusement j en ai refais 3 mois après. Ça a été très dur à accepter....depuis décembre dernier j en ai refait que 3 fois (et plus petite) contre au moins 8 fois en 3 mois avant l embolisation. Donc on peut dire qu il y a dû résultat.
J ajoute aussi que cette intervention est hallucinante de précision ! Je flippais au début (il te passe quand une sonde dans l aine, qui remonte ton artère, traverse tout le thorax et il envoie des micros billes pour boucher des canaux le tout juste avec une anesthésie local ) , finalement tu ne sens rien du tout. Si ça doit vous arrivez, vous pouvez être rassuré !!
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Pour les maux de ventre, comme je le disais dans le sujet Ataluren, durant le protocole expérimental et donc pendant 2 ans je n avais plus du tout mal au ventre. Mais depuis l arrêt de l Ataluren en avril ça revient...
Je prends 1 eurobiol 40000 le matin, 5 ou 6 le midi et 5 ou 6 le soir. Je suis vraiment au max de ce que je peux prendre. Le problème c est qu il n'y a pas de logique dans les douleurs : parfois je mange très gras et j ai mal le lendemain, parfois je mange aussi gras mais rien. .je peux manger en très grosse quantité mais rien, et la fois suivante j ai un Mal de chien.....
Je fais en général une grosse crise par mois, sauf que maintenant elle dure entre 3 et 5 jours nuit comprise !!!!
Une seule chose est constante par contre, si j ai le malheur d oublier mes eurobiols, je suis bon pour une grosse crise, pas le droit à l erreur![]()
Tu gères comment tes maux de ventre Div?
Je prends 1 eurobiol 40000 le matin, 5 ou 6 le midi et 5 ou 6 le soir. Je suis vraiment au max de ce que je peux prendre. Le problème c est qu il n'y a pas de logique dans les douleurs : parfois je mange très gras et j ai mal le lendemain, parfois je mange aussi gras mais rien. .je peux manger en très grosse quantité mais rien, et la fois suivante j ai un Mal de chien.....
Je fais en général une grosse crise par mois, sauf que maintenant elle dure entre 3 et 5 jours nuit comprise !!!!
Une seule chose est constante par contre, si j ai le malheur d oublier mes eurobiols, je suis bon pour une grosse crise, pas le droit à l erreur
Tu gères comment tes maux de ventre Div?
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
En fait chez moi il se passe plusieurs choses en même temps, et donc j'ai souffert des années car on pensait à un seule cause et pas à plusieurs combinées. Mais je me dis, forcément que d'autres sont concernés sait on jamais !
Idem comme toi, parfois ça passe, parfois ça ne passe pas![]()
J'ai changé de médecin pour aller en voir un de ville, et du coup il a cherché toute les causes possible.
Sachant que :
- j'avais plus mal au ventre lorsque j'étais encombrée
-j'avais mal au ventre le lendemain, après un repas à rallonge ou en grosse quantité, et après certains types de féculents (patates) mais pas systématiquement
- j'avais très rarement mal au ventre en étant sous antibio
- j'ai, et j'ai toujours eu, un ventre accordéon, c'est à dire qu'il peut gonfler à loisir et s'étendre à l'infini;.. et au dela
- j'avais essayé plusieurs doses de créons, et quand je sous dose, les diarrhées graisseuses me procurent une douleur vive mais qui ne dure pas 3 ou 4 jours, c'est un autre type de douleurs
Alors le gastro anterologue en a déduis plusieurs choses (suite à imagerie et aussi plusieurs hospi pour douleurs)
- des bouchons se forment dans les coudes des intestins (les virages) ce qui occasionne beaucoup d'efforts intestinaux. Ces bouchons sont plus fréquents : lorsque je mange en trop grande quantité, lorsque je ne m'hydrate pas assez, lorsque je suis encombrée > nous avalons des glaires ou encore lorsqu' il ya surdosage de créons > ce qui peut arriver lors d'un repas apéro plat entrée fromage desserts digestif !
-pour peu que les intestins arrivent à dégager ces fameux bouchons, cela peut irriter certaines zones des intestins, ce qui est donc assez douloureux et pendant plusieurs jours...
(j'ai pu voir ces irritations lors d'une hospit en mai : coloscopie en anesthésie locale et donc reveillée)
-lorsque je suis sous antibio le transit est meilleur. Il s'avère que notre mucus est fortement chargé en bactéries. Lorsque l'on avale les glaires on peut former des bouchons mais aussi laisser pulluler des bactéries qui ne sont pas vraiment bienvenues dans la flore bactérienne intestinale, et donc cela peut le perturber
Tout ça, on ne se rend compte de rien parce que le transit est régulier... donc parler de "constipation" à quelqu'un qui va à la selle plusieurs fois ou une fois par jour... fait sourire![]()
Et donc voici les médocs et mesures qui vont avec tout ça :
-movicol dès l'apparition de douleurs, et si gros repas > cela va aider à "fluidifier" le transit. pour ne pas se retrouver avec une diarrhée, tu peux prendre des demi sachets
movicol quotidien si tu le supportes bien, à titre préventif
- fludifiants bronchiques types exomuc : afin d'éviter les bouchons de mucus. Cela fonctionne sur le mucus intestinal, chose qui ne peut etre apporté par un aérosol
- hydratation ! de l'eau de l'eau de l'eau !
- le lendemain d'un repas copieux, manger moins ou liquide ou bien mixé (soupe, compote, etc) pour limiter les efforts intestinaux
- en cas de grosse crise qui ne passe pas, et en présence d'une surinfection bronchique associée : antibio pour le ventre (Flagyl !) : au cas ou les bactéries auraient perturbé le bon fonctionnement intestinal. Ensuite prise de pro biotiques (les bonnes bactéries) ça c'est vraiment THE TRUC qui a fait son petit miracle quand j'enchainais crise sur crise. En plus il possède un effet anti inflammatoire
- utiliser plusieurs créons 12 000 plutôt que des 25 000 lors des longs repas afin d'éviter une surdose (surdose peut donner des boules de selles compactes)
Pendant une crise, tu peux utiliser des tisanes pour calmer les irritations intestinales (cela peut raccourcir la durée des douleurs...) Sauge, coriandre, anis étoilé, fenouil, aneth, Mélisse...
bon si cela ne marche pas du tonnerre, au moins ça fait boire !![]()
enfin le dernier soucis, au niveau de l'estomac, je suis sous esomeprazole en prise quotidienne. Avant de diagnostiquer ce problème j’ai souffert des années.
Cela peut se manifester de plusieurs manières :
- remontées acides
- toux sèche nocturne ou en position allongée
- maux de ventre, situé très en haut du ventre (près de l'estomac)
-maux de ventre à jeun, calmé par une prise alimentaire
Des soucis à l'estomac peuvent entraver la digestion globale
Pour ma part l'acide se déversait vers le bas (ulcère) et m'a abimé une portion du gros intestin. Mais on ne s'en rendait pas compte avant car je n'avais pas de remontée acide ou de toux
Enfin, je ne sais pas ou en est ton pancréas, mais avant d'etre foutu foutu, il peut être douloureux (symptomes de pancréatite) c'est à creuser aussi
Voila, c'est un gros pavé à lire mais j'espère que tu pourras trouver quelques pistes pour t'aider la dedans !![]()
Idem comme toi, parfois ça passe, parfois ça ne passe pas
J'ai changé de médecin pour aller en voir un de ville, et du coup il a cherché toute les causes possible.
Sachant que :
- j'avais plus mal au ventre lorsque j'étais encombrée
-j'avais mal au ventre le lendemain, après un repas à rallonge ou en grosse quantité, et après certains types de féculents (patates) mais pas systématiquement
- j'avais très rarement mal au ventre en étant sous antibio
- j'ai, et j'ai toujours eu, un ventre accordéon, c'est à dire qu'il peut gonfler à loisir et s'étendre à l'infini;.. et au dela
- j'avais essayé plusieurs doses de créons, et quand je sous dose, les diarrhées graisseuses me procurent une douleur vive mais qui ne dure pas 3 ou 4 jours, c'est un autre type de douleurs
Alors le gastro anterologue en a déduis plusieurs choses (suite à imagerie et aussi plusieurs hospi pour douleurs)
- des bouchons se forment dans les coudes des intestins (les virages) ce qui occasionne beaucoup d'efforts intestinaux. Ces bouchons sont plus fréquents : lorsque je mange en trop grande quantité, lorsque je ne m'hydrate pas assez, lorsque je suis encombrée > nous avalons des glaires ou encore lorsqu' il ya surdosage de créons > ce qui peut arriver lors d'un repas apéro plat entrée fromage desserts digestif !
-pour peu que les intestins arrivent à dégager ces fameux bouchons, cela peut irriter certaines zones des intestins, ce qui est donc assez douloureux et pendant plusieurs jours...
(j'ai pu voir ces irritations lors d'une hospit en mai : coloscopie en anesthésie locale et donc reveillée)
-lorsque je suis sous antibio le transit est meilleur. Il s'avère que notre mucus est fortement chargé en bactéries. Lorsque l'on avale les glaires on peut former des bouchons mais aussi laisser pulluler des bactéries qui ne sont pas vraiment bienvenues dans la flore bactérienne intestinale, et donc cela peut le perturber
Tout ça, on ne se rend compte de rien parce que le transit est régulier... donc parler de "constipation" à quelqu'un qui va à la selle plusieurs fois ou une fois par jour... fait sourire
Et donc voici les médocs et mesures qui vont avec tout ça :
-movicol dès l'apparition de douleurs, et si gros repas > cela va aider à "fluidifier" le transit. pour ne pas se retrouver avec une diarrhée, tu peux prendre des demi sachets
movicol quotidien si tu le supportes bien, à titre préventif
- fludifiants bronchiques types exomuc : afin d'éviter les bouchons de mucus. Cela fonctionne sur le mucus intestinal, chose qui ne peut etre apporté par un aérosol
- hydratation ! de l'eau de l'eau de l'eau !
- le lendemain d'un repas copieux, manger moins ou liquide ou bien mixé (soupe, compote, etc) pour limiter les efforts intestinaux
- en cas de grosse crise qui ne passe pas, et en présence d'une surinfection bronchique associée : antibio pour le ventre (Flagyl !) : au cas ou les bactéries auraient perturbé le bon fonctionnement intestinal. Ensuite prise de pro biotiques (les bonnes bactéries) ça c'est vraiment THE TRUC qui a fait son petit miracle quand j'enchainais crise sur crise. En plus il possède un effet anti inflammatoire
- utiliser plusieurs créons 12 000 plutôt que des 25 000 lors des longs repas afin d'éviter une surdose (surdose peut donner des boules de selles compactes)
Pendant une crise, tu peux utiliser des tisanes pour calmer les irritations intestinales (cela peut raccourcir la durée des douleurs...) Sauge, coriandre, anis étoilé, fenouil, aneth, Mélisse...
bon si cela ne marche pas du tonnerre, au moins ça fait boire !
enfin le dernier soucis, au niveau de l'estomac, je suis sous esomeprazole en prise quotidienne. Avant de diagnostiquer ce problème j’ai souffert des années.
Cela peut se manifester de plusieurs manières :
- remontées acides
- toux sèche nocturne ou en position allongée
- maux de ventre, situé très en haut du ventre (près de l'estomac)
-maux de ventre à jeun, calmé par une prise alimentaire
Des soucis à l'estomac peuvent entraver la digestion globale
Pour ma part l'acide se déversait vers le bas (ulcère) et m'a abimé une portion du gros intestin. Mais on ne s'en rendait pas compte avant car je n'avais pas de remontée acide ou de toux
Enfin, je ne sais pas ou en est ton pancréas, mais avant d'etre foutu foutu, il peut être douloureux (symptomes de pancréatite) c'est à creuser aussi
Voila, c'est un gros pavé à lire mais j'espère que tu pourras trouver quelques pistes pour t'aider la dedans !
Div' 39 ans.
Wouha je vois que tu es super calée dans ce domaine !!
D après ce que tu décris tu as l air d être plus embêté que moi à ce niveau là.
Je n avais jamais fait le rapprochement entre l hydratation et la digestion ! Je pense que c'est mon point faible !
Sinon je n avais non plus jamais pensé aux probiotiques...
J en prends bonne note ????
D après ce que tu décris tu as l air d être plus embêté que moi à ce niveau là.
Je n avais jamais fait le rapprochement entre l hydratation et la digestion ! Je pense que c'est mon point faible !
Sinon je n avais non plus jamais pensé aux probiotiques...
J en prends bonne note ????
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Niveau douleurs abdos nous n'avons pas encore d'expérience mais à la suite d'une gastro nous avons donné des probiotiques à Gabriel et on a observé une très nette modification des selles (en mieux!). Du coup on en a parlé au CRCM et ils nous ont dit que c'était le premier traitement qu'ils donnaient en cas de douleurs abdos... et que de fait ça améliore la digestion. Donc maintenant ça fait partie des traitements quotidiens de Gabriel. Ils nous ont dit qu'il y avait même des études qui montraient que cela pouvait aider à préserver la fonction pulmonaire... par quel mécanisme ça je n'en sais rien!