Présentation Louise et sa maman

Personnellement je n'ai jamais mal vécu le fait d'avoir la mucoviscidose. Elle fait partie de ma vie, de mon identité, je n'ai d'ailleurs jamais souhaité en guérir.
Quand j'étais en seconde, je me souviens avoir écrit une lettre à mon ancien pédiatre (le regreté Dr Chazalette) pour lui dire que la colocation entre la muco et moi se passait plutôt bien.
Par contre ma mère a toujours beaucoup culpabilisé, mon père ne l'a pas assez soutenue et je pense que c'est une des raisons pour laquelle elle s'est suicidée quand j'étais ado. Je ne la remercierai jamais assez de m'avoir laissé vivre une vie normale.

Jessica Maetz a écrit un livre sur son histoire, j'aimerais bien le lire et je pense qu'il doit être intéressant pour tous les parents d'enfants muco.

La vie est belle ;)

Tu as raison Paprika la vie est belle et il faut en profiter au maximum...Malade ou pas...

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Ce livre m'a plu "moyen" ...on a l'impression que tout est facile ....ou presque ...or je connais des patients qui sont et très jeunes dans de belles galères.....même si je répète bien souvent que les 1eres année de Manon n'ont pas été simples et que jamais je ne me serai projetée.....10 ans plus tard ....


Et puis je me suis quel chance nous avons! Nous elle n'a que la muco... Et nous, nous avons la chance d'avoir les sourire, les rires, les jeux..la complicité..Bref la vie...

C'est exactement ce que mon fils m'a dit ....peut etre pour se rassurer......"la muco c'est moins pire que tout ce qu'on voit en myopathie et cie ".....

Mais tu as raison la vie est belle.

ça je ne sais pas .....mais en tout cas on appprécie à 2000% LES PLUS PETITS MOMENTS

Hier j'ai eu le droit au premier fou rire de ma fille, une mélodie ![/quote]


C'est de la balle ça !!!!!

Bonjour Karry,

Je viens juste de m'inscrire sur le forum.
Mon fils vient d'avoir un an, dignostiqué comme ta fille avec le test de Guthrie.
Pour le sel je dois lui donner 4Gr par jour, soit 8 gélules de 0.5Gr préparées par la pharmacie. Je les ouvrent et les met dans le biberon et sur la nouriture, à répartir sur les repas de la journée. Quand il était plus petit le sel n'était que dans les biberons, le cacao (céréales pour bébé) cache trés bien le goût ! Tu peux en rajouté dans les bib dés 3/4 mois.
Pour l'Uvestérol Adec jamais eu de soucis, ça a bon goût.
Si tu lui donne de la vitamile K, icic ca passe bien dans la compote. Au début il le prenait comme ça à la pipette mais vers 3 mois il a refusé tout net. Le goût acidulé de la compote se marrie bien avec cette vitamine trés amère.
Pour l'age il faut faire en fonction de ton envie, des besoins de ta fille, des conseils du pédiatre, mais sache que la diversification alimentaire va te facilité grandement les choses en ce qui concene la prise des médicamens et vitamines.

Voilà une phrase qu'il faut se dire souvent.

Quand nous avons reçu l'appel du Prf de la Timone nous demandant de venir le lendemain, notre monde s'est écroulé. Arrivé là-bas, une psy nous attendait, pour l'annonce du diagnostique, on a crompris tout de suite.
Je passe les sentiments de colére, de rage, de peur, de culpabilité car je pense que chaque parent y a eu droit.

Et puis tu te reléve, petit à petit et effectivement, tu te dis que chez nous, ce n'est "que" la muco qui a frappé, et que malgré les difficultés et la peur, il y a du positif. Moi j'ai pris conscience de cela dans la salle d'attente de la MDPH pour déposer la demande d'AEEH. Un couple est entré avec leur fille en fauteuil roulant, tout était mécanisé, elle ne bougé pas un membre de son corps, peut-être la tête seulement. Et là je me suis mise à pleurer, à me dire qu'ils ne verront jamais leur fille marcher, courrir, faire du vélo... tout les trucs qu'un enfant doit faire. Je me suis aussi dit qu'elle ne se marriera probablement jamais, n'aura aussi propablement pas d'enfants.

Le chemin avec ta petite Louise ne va pas être façile, mais vous allez pouvoir faire toutes ses premiéres fois, tu va la voir grandir, vivre ! C'est moche de se dire "il y a pire que nous" mais cela fait du bien ! Oui la muco à frappé, oui ta fille est malade. Oui tu as à peine eu le temps d'apprendre à être maman que tu es maman d'une enfant malade.... Mais tu as ta fille, et le bon côté si je puis dire, c'est que cela nous oblige à profitez à 200% de chaque moment car on sait comme ils sont précieux.

Le sel existe sous forme de poudre en gélules préparées par les pharmacie.

Chez une personne "normale" il favorise l'hypertension c'est exact car il retient l'eau dans les tissus, car toi ou moi, on le retiendrait dans notre organnisme. Chez le mcuo le sel est éliminé par la transpiration et les urines donc jamais en excés dans le corps. Par contre son manque est dangeureux car il cause une désydratation. Si il fait trés chaud, que ton bébé à vomit ou qu'elle a transpiré beaucoup il faut lui en donner en plus pour compensser la perte. Tu peux remplacer par du sel de table si tu n'a rien sur toi, du sel c'est du sel. Mon CRCM me répète à chaque fois qu'il n'en aura jamais trop. C'est une habitude difficile à prendre, moi qui ne sale jamais et fais la chasse au sel caché dans l'alimentation