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Bonjour, c'est toujours particulier pour nous d'accueillir une maman d'un tout petit bébé atteint... nous avons tous vécu ces instants tellement violents qu'on n'a aucune peine à vous comprendre.
Votre petite Louise n'avait pas de souci majeure durant ces 3 semaines, sinon vous vous seriez inquiétée bien avant d'avoir le diagnostic, et c'est de bonne augure pour la suite. C'était il y a 12 ans pour nous, et Océane est maintenant une petite jeune fille épanouie dans sa vie de collégienne, qui vit pratiquement comme les autres enfants, à part bien entendu les soins et les précautions d'hygiène indispensables.
Vous avez bien fait de venir par ici, ici on vient déverser nos peines quand il y a trop plein, nos inquiétudes mais aussi nos joies.... On se serre les coudes et ça permet d'avancer le mieux possible !!! n'hésite pas à venir t'épancher, à poser des questions, même celles qui paraissent totalement saugrenues.
Surtout ne pas rester seuls, il n'y a rien de pire que de tourner en rond sans contact. Vous habitez où ? Plein de courage
Votre petite Louise n'avait pas de souci majeure durant ces 3 semaines, sinon vous vous seriez inquiétée bien avant d'avoir le diagnostic, et c'est de bonne augure pour la suite. C'était il y a 12 ans pour nous, et Océane est maintenant une petite jeune fille épanouie dans sa vie de collégienne, qui vit pratiquement comme les autres enfants, à part bien entendu les soins et les précautions d'hygiène indispensables.
Vous avez bien fait de venir par ici, ici on vient déverser nos peines quand il y a trop plein, nos inquiétudes mais aussi nos joies.... On se serre les coudes et ça permet d'avancer le mieux possible !!! n'hésite pas à venir t'épancher, à poser des questions, même celles qui paraissent totalement saugrenues.
Surtout ne pas rester seuls, il n'y a rien de pire que de tourner en rond sans contact. Vous habitez où ? Plein de courage
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
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Elle est pleine de vie !!! et c'est ça qui compte. J'ai l'habitude de dire qu'Océane respire la joie de vivre...
Les médecins ont raison de dire que chaque muco est unique. Il n'y a pas d'évolution identique même avec des mutations identiques. Et c'est pour ça qu'il est difficile de répondre à ton questionnement sur la suite. Nous avons ici des "vieux" mucos et chacun a des atteintes différentes.
Pour ce qui est d'internet, c'est vrai qu'il faut faire attention à ce qu'on peut y lire. Pour moi ce forum a été une planche de salut, j'y ai trouvé du soutien quand j'en avais besoin, plein d'humour aussi car même si nous sommes confrontés à une réalité douloureuse, il faut aussi continuer à vivre pleinement chaque instant. Et puis surtout cela permet de parler à des personnes qui vivent la même chose que nous et qui comprennent notre ressenti.
Pour ses soins, ça me semble normal pour son âge. Pour le chlorure de sodium, on t'a dit de lui en donner systématiquement ? elle transpire beaucoup ? Océane disait qu'elle voulait son sucre quand elle était petite.... et elle l'a toujours pris sans problème. Avec un peu de lait dans une cuillère, tu as essayé ?
Tu es entourée par de la famille ? suivie à Lyon, vous n'êtes pas plus près de Grenoble ??
Les médecins ont raison de dire que chaque muco est unique. Il n'y a pas d'évolution identique même avec des mutations identiques. Et c'est pour ça qu'il est difficile de répondre à ton questionnement sur la suite. Nous avons ici des "vieux" mucos et chacun a des atteintes différentes.
Pour ce qui est d'internet, c'est vrai qu'il faut faire attention à ce qu'on peut y lire. Pour moi ce forum a été une planche de salut, j'y ai trouvé du soutien quand j'en avais besoin, plein d'humour aussi car même si nous sommes confrontés à une réalité douloureuse, il faut aussi continuer à vivre pleinement chaque instant. Et puis surtout cela permet de parler à des personnes qui vivent la même chose que nous et qui comprennent notre ressenti.
Pour ses soins, ça me semble normal pour son âge. Pour le chlorure de sodium, on t'a dit de lui en donner systématiquement ? elle transpire beaucoup ? Océane disait qu'elle voulait son sucre quand elle était petite.... et elle l'a toujours pris sans problème. Avec un peu de lait dans une cuillère, tu as essayé ?
Tu es entourée par de la famille ? suivie à Lyon, vous n'êtes pas plus près de Grenoble ??
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
bonjour !
Bienvenue sur le forum
C'est normal de voir les choses comme ça car pour le moment vous êtes encore sous le choc, il faut apprivoiser le jargon médical, lire des choses mais pas trop car c'est vrai que ça peut etre flippant
Pour ce forum tu n'as pas trop à avoir peur, nous sommes en petit comité, et les adultes fréquentant ce forum sont en forme pour la plupart, du moins il n'y a pas trop d'affreux récits, et il y a d'autres parents qui ont vécu ce que tu as vécu.
Chaque muco a bien son parcours qui lui est propre, c'est bien tentant d'aller comparer mais cela n'aidera pas toujours. Ce qu'il faut te dire c'est que la connaissance de la maladie et les traitements ont bien évolué, la manière de les soigner aussi, vous avez donc toutes les chances de votre côté (ce qui n'est pas le cas de patients adultes qui ont connu les traitements à l'ancienne et un suivi bien moins performant)
Courage et bienvenue encore ! merci pour cet émouvant récit de la venue de la petite Louise
Bienvenue sur le forum
C'est normal de voir les choses comme ça car pour le moment vous êtes encore sous le choc, il faut apprivoiser le jargon médical, lire des choses mais pas trop car c'est vrai que ça peut etre flippant
Pour ce forum tu n'as pas trop à avoir peur, nous sommes en petit comité, et les adultes fréquentant ce forum sont en forme pour la plupart, du moins il n'y a pas trop d'affreux récits, et il y a d'autres parents qui ont vécu ce que tu as vécu.
Chaque muco a bien son parcours qui lui est propre, c'est bien tentant d'aller comparer mais cela n'aidera pas toujours. Ce qu'il faut te dire c'est que la connaissance de la maladie et les traitements ont bien évolué, la manière de les soigner aussi, vous avez donc toutes les chances de votre côté (ce qui n'est pas le cas de patients adultes qui ont connu les traitements à l'ancienne et un suivi bien moins performant)
Courage et bienvenue encore ! merci pour cet émouvant récit de la venue de la petite Louise
Div' 39 ans.
Bonjour !
Il faut te dire qu'à l'heure actuelle il y a tellement de progrès au niveau des soins , que l'enfant muco qui nait aujourd'hui a toutes les chances de pouvoir avoir une vie pratiquement normale . C'est pas moi qui le dit , c'est le professeur qui suit mon fils . Ne t'inquiète pas écoute un peu tous les sons de cloches que tu entends sur la muco et fais toi ton propre avis . Mais ne psychote pas trop et dis toi que tu as toutes les chances de voir grandir et vieillir ta petite Louise . Depuis que mon fils est au CRCM adulte , je me suis rendu compte qu'en fait c'est fou le nombre de mucos adultes qu'il y a , ça fait du bien . C'est vrai qu'en pédiatrie , c'est flippant de voir tous ces gamins atteints . Il faut être positive dans tes pensées et pas te laisser aller à la déprime , de toutes façons tu n'en aura pas le temps , tu verras la muco ça laisse guerre de temps pour penser à autre chose , mais faut aller de l'avant , la recherche est là et fait de grand pas en avant , on l'aura cette p....ain de maladie !!!
Il faut te dire qu'à l'heure actuelle il y a tellement de progrès au niveau des soins , que l'enfant muco qui nait aujourd'hui a toutes les chances de pouvoir avoir une vie pratiquement normale . C'est pas moi qui le dit , c'est le professeur qui suit mon fils . Ne t'inquiète pas écoute un peu tous les sons de cloches que tu entends sur la muco et fais toi ton propre avis . Mais ne psychote pas trop et dis toi que tu as toutes les chances de voir grandir et vieillir ta petite Louise . Depuis que mon fils est au CRCM adulte , je me suis rendu compte qu'en fait c'est fou le nombre de mucos adultes qu'il y a , ça fait du bien . C'est vrai qu'en pédiatrie , c'est flippant de voir tous ces gamins atteints . Il faut être positive dans tes pensées et pas te laisser aller à la déprime , de toutes façons tu n'en aura pas le temps , tu verras la muco ça laisse guerre de temps pour penser à autre chose , mais faut aller de l'avant , la recherche est là et fait de grand pas en avant , on l'aura cette p....ain de maladie !!!
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
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Bonjour, et bienvenue à toi.
Ici, tu pourras poser toutes les questions qui te trotte dans la tête que ce soit aux parents ou aux patients.
La muco a beaucoup fait de progrès et l'évolution est énorme tant aux niveaux des médicaments que la prise en charge.
En ce qui concerne le creon, les premières fois sont assez galère pour les obtenir mais après cela va aller.
Sache que les "âneries " dites de la part de certaines personnes, souvent du n'importe quoi et qui ne connaissent pas cette maladie tu en verras beaucoup, il faut faire abstraction c'est la bêtise humaine!
En tout cas ce qui compte c'est que ta puce a été prise en charge très rapidement.
Courage dans cette épreuve, n'hésite pas sur ce forum.
Ici, tu pourras poser toutes les questions qui te trotte dans la tête que ce soit aux parents ou aux patients.
La muco a beaucoup fait de progrès et l'évolution est énorme tant aux niveaux des médicaments que la prise en charge.
En ce qui concerne le creon, les premières fois sont assez galère pour les obtenir mais après cela va aller.
Sache que les "âneries " dites de la part de certaines personnes, souvent du n'importe quoi et qui ne connaissent pas cette maladie tu en verras beaucoup, il faut faire abstraction c'est la bêtise humaine!
En tout cas ce qui compte c'est que ta puce a été prise en charge très rapidement.
Courage dans cette épreuve, n'hésite pas sur ce forum.
Femme de 24 ans atteinte de la muco
Je suis toujours ahurie, et le mot est faible, de voir comme certains membres de la famille sont odieux après l'annonce du diagnostic ![]()
j'espère que tu n'en fais pas cas et que tu continueras à l'ignorer comme auparavant ![]()
Pour le CRCM c'était juste une question de ma part, tu as raison de rester là où tu te sens bien, pas de souci.
j'espère que tu n'en fais pas cas et que tu continueras à l'ignorer comme auparavant 
Pour le CRCM c'était juste une question de ma part, tu as raison de rester là où tu te sens bien, pas de souci.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
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Pour le sel, c'est sous forme de poudre par la suite. Océane en met un sachet dans une petite bouteille d'eau quand il fait très chaud. Et sinon elle resale tout ce qu'elle mange....
Pour le ménage, les CRCM préconisent des choses draconiennes, on a tous eu droit à ce discours et du coup on a tous eu notre période "ménage en grand avec javel à profusion"... avec des animaux et un petit bébé qui va très vite se déplacer à 4 pattes, c'est obligé. Mais dès que la petite va être debout, tu verras qu'on devient moins parano... par contre lavage des mains systématique et obligatoire, qui plus est dès qu'on touche la terre, le sable ou les animaux. Il faut faire attention à l'eau stagnante, c'est là que se développe les vilaines bêtes qui sont mauvaises pour nos petits. Tu le vois, des précautions dont tu vas vite prendre l'habitude et que tu feras mécaniquement très rapidement. Et pour le jardin Div le fait régulièrement, elle pourra te guider sur ce sujet !
Pour le ménage, les CRCM préconisent des choses draconiennes, on a tous eu droit à ce discours et du coup on a tous eu notre période "ménage en grand avec javel à profusion"... avec des animaux et un petit bébé qui va très vite se déplacer à 4 pattes, c'est obligé. Mais dès que la petite va être debout, tu verras qu'on devient moins parano... par contre lavage des mains systématique et obligatoire, qui plus est dès qu'on touche la terre, le sable ou les animaux. Il faut faire attention à l'eau stagnante, c'est là que se développe les vilaines bêtes qui sont mauvaises pour nos petits. Tu le vois, des précautions dont tu vas vite prendre l'habitude et que tu feras mécaniquement très rapidement. Et pour le jardin Div le fait régulièrement, elle pourra te guider sur ce sujet !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
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Coucou !
d'abord j'aime beaucoup ta prose empreinte d'humour ;-)
Mon fils a maintenant 15 ans. Son enfance s'est très bien passée. La maladie est restée en sourdine et j'ai eu tendance à l'oublier très rapidement !!
Aujourd'hui elle m'a rappelée à son bon souvenir par l'intermédiaire du pyo. On a passé 3 mois à gérer les aérosols. Le pyo a disparu au dernier ECBC mais il faut surveiller pdt 6 mois ! s'il revient on m'a parlée de cure IV et là c'est comme si je revenais 15 ans en arrière !! Côté hygiène je n'ai pas changé grd chose. Mon fils a eu un cochon d'inde et une souris. Le seul truc c'est que je javellise les syphons chaque semaine.
Bonne soirée et bienvenue à toi et Louise ( très jolie bouille ! et très joli prénom !)
d'abord j'aime beaucoup ta prose empreinte d'humour ;-)
Mon fils a maintenant 15 ans. Son enfance s'est très bien passée. La maladie est restée en sourdine et j'ai eu tendance à l'oublier très rapidement !!
Aujourd'hui elle m'a rappelée à son bon souvenir par l'intermédiaire du pyo. On a passé 3 mois à gérer les aérosols. Le pyo a disparu au dernier ECBC mais il faut surveiller pdt 6 mois ! s'il revient on m'a parlée de cure IV et là c'est comme si je revenais 15 ans en arrière !! Côté hygiène je n'ai pas changé grd chose. Mon fils a eu un cochon d'inde et une souris. Le seul truc c'est que je javellise les syphons chaque semaine.
Bonne soirée et bienvenue à toi et Louise ( très jolie bouille ! et très joli prénom !)
Maman concernée ...
ha Oceanne n'a pas de sel tout le temps donc?! ![]()
Oui je fait mega gaffe avec mes animaux...ils ne la touchent pas, et moi je me lave les mains tout le temps avant de la toucher.
C'est vrai que pour les cuves c'est cons..je me demande du coup si on va pouvoir les garder, car je me souviens de mes cours d’hygiène généralement ils sont pas bien gentils les pseudomonas...mais du coup je ne pourrais plus arroser mon potager(parce qu'on a des station thermales pas loin et du coup c'est l'enfilade le prix de l'eau)..ca c'est bien dommage...il ne me reste plus qu'a planter des cactus.
Niveau hygiène je suis super prudente...Je suis super déçue pour mon jardin par contre.
Oui je fait mega gaffe avec mes animaux...ils ne la touchent pas, et moi je me lave les mains tout le temps avant de la toucher.
C'est vrai que pour les cuves c'est cons..je me demande du coup si on va pouvoir les garder, car je me souviens de mes cours d’hygiène généralement ils sont pas bien gentils les pseudomonas...mais du coup je ne pourrais plus arroser mon potager(parce qu'on a des station thermales pas loin et du coup c'est l'enfilade le prix de l'eau)..ca c'est bien dommage...il ne me reste plus qu'a planter des cactus.
Niveau hygiène je suis super prudente...Je suis super déçue pour mon jardin par contre.
Pour les suppléments en sel, ça dépend de ce que montrent les analyses, c'est surtout lorsque les enfants transpirent qu'il faut faire gaffe particulièrement (fievre, chaleur en extérieur, activité physique) si tu as deja du sel c'est que probablement les analyses de la petite indiquent un chiffre limite
Il faut savoir que l'enfant muco, doit faire ses défenses immunitaires, comme tout les enfants, ça lui sera très utile plus tard donc pas la peine d'imaginer de mettre ta petite sous une bulle stérile, ce qui serait néfaste car elle serait ensuite plus vulnérable en sortant de cette bulle (au parc, chez les autres, à l'école...)
Du coup, il faut effectivement faire gaffe aux eaux stagnantes, et à tout endroit ou l'eau "pourrit" c'est à dire, les feuilles mortes, l'eau des fleurs à la maison, la terre, les animaux qui pataugent dans cette terre. Mais pas question d'éliminer pour autant tout ce qui pose problème mais simplement de faire attention à ce que ces contacts s'ils ont lieu, soient encadrés (faire attention à ce qu'elle ne mette pas ses doigts à la bouche, ou sortir avec du gel hydroalcoolique
Pour ton eau de récupération, il faudrait que ces bacs soient fermés, et que la petite n'aille pas au potager, et quand elle sera plus grande, il lui faudra des gants et qu'elle ne s'occupe pas de l'arrosage
Div' 39 ans.