Bonjours à tout le monde je me présente :)
Je m'appelle Quentin, j'ai 17 ans bientôt 18 dans 8 jours ^^
J'ai une muco comme beaucoup de monde ici d'après ce que j'ai lus et je viens vous voire pour en parler avec des gens dans le même cas que moi.
Je n'en parle pas beaucoup, seulement avec ma famille proche, j'ai tendance à rejeter la maladie, mais depuis quelques temps je cherchais à entrer en contacte avec des personnes "comme moi" On dirait que je parle de nous comme des extra-terrestre là enfaite ^^
Je suis actuellement en terminale STMG section Gestion-Finance, mon bac bien d'être organisé en 2 ans car j'ai raté pas mal de cours, une année pas cool pour moi :/ D'ailleurs la 2014 commence pas terrible je suis actuellement en traitement intraveineux à domicile, 20Mg de Claventin sur 24h avec de la riffadine en comprimé matin et soir.
Niveau méchant j'ai du mactofilia ( je sais pas si on écrit ça comme ça ^^ ) et Aspergilus ( grande allergie à ce truc là en plus ) Mes IGE sont actuellement monter en flèche d'où ma cure ^^
Je suis suivie à clocheville à tours par le docteur Charlotte Girault depuis ma naissance !
Je fait de la moto cross avec mes amis, et suis dans un club de billard ( cela me calme et me permet d'oublié que je suis malade )
Voilà je ne trouve que ceci à dire pour le moment, je suis plutôt timide. Mais j'ai très envie de parler avec des personnes dans une même situations, où juste qui pourrais m'apporter du réconfort !
Ps : désolé pour mon niveau de français, mais j'adore les maths xD
Je m'appelle Quentin, j'ai 17 ans bientôt 18 dans 8 jours ^^
J'ai une muco comme beaucoup de monde ici d'après ce que j'ai lus et je viens vous voire pour en parler avec des gens dans le même cas que moi.
Je n'en parle pas beaucoup, seulement avec ma famille proche, j'ai tendance à rejeter la maladie, mais depuis quelques temps je cherchais à entrer en contacte avec des personnes "comme moi" On dirait que je parle de nous comme des extra-terrestre là enfaite ^^
Je suis actuellement en terminale STMG section Gestion-Finance, mon bac bien d'être organisé en 2 ans car j'ai raté pas mal de cours, une année pas cool pour moi :/ D'ailleurs la 2014 commence pas terrible je suis actuellement en traitement intraveineux à domicile, 20Mg de Claventin sur 24h avec de la riffadine en comprimé matin et soir.
Niveau méchant j'ai du mactofilia ( je sais pas si on écrit ça comme ça ^^ ) et Aspergilus ( grande allergie à ce truc là en plus ) Mes IGE sont actuellement monter en flèche d'où ma cure ^^
Je suis suivie à clocheville à tours par le docteur Charlotte Girault depuis ma naissance !
Je fait de la moto cross avec mes amis, et suis dans un club de billard ( cela me calme et me permet d'oublié que je suis malade )
Voilà je ne trouve que ceci à dire pour le moment, je suis plutôt timide. Mais j'ai très envie de parler avec des personnes dans une même situations, où juste qui pourrais m'apporter du réconfort !
Ps : désolé pour mon niveau de français, mais j'adore les maths xD
Coucou...et bienvenue par ici.
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Salut Quentin et bienvenue sur le forum
Bienvenue chez nous ....Tes profs sont au courant ? parce que ça ne doit pas être évident à gérer si ce n'est pas le cas !
Le forum n'est plus aussi actif... on était plus nombreux avant qu'aceboard nous "plante" !! il y a moins de patients adultes et plus de parents ou grands-parents mais j'espère qu'on pourra t'apporter ce que tu es venu chercher. N'hésite pas en tous cas !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merci pour vos réponses :)
Dommage pour l'activité du Forum, je trouve important de pouvoir parler avec des personnes ayant les même soucis.
Oui mes profs sont au courant ils essayent de faire au mieux pour m'aider( envoie de cours par mail ect.. ) Mais bon cela reste quand même plus dur que lorsque j'étais en collège.
j'ai une petite soeur de 14 ans qui a également la muco, elle est dans mon ancien collège donc pour elle ces plus simple ayant eu de l'experience durant mon passage ils arrivent mieux à l'aider elle que moi à l'époque ou j'y étais.
Dommage pour l'activité du Forum, je trouve important de pouvoir parler avec des personnes ayant les même soucis.
Oui mes profs sont au courant ils essayent de faire au mieux pour m'aider( envoie de cours par mail ect.. ) Mais bon cela reste quand même plus dur que lorsque j'étais en collège.
j'ai une petite soeur de 14 ans qui a également la muco, elle est dans mon ancien collège donc pour elle ces plus simple ayant eu de l'experience durant mon passage ils arrivent mieux à l'aider elle que moi à l'époque ou j'y étais.
salut bienvenue !
Tu te situe comment niveau respiratoire ? Est ce que tu souffres niveau digestif ?
Bonne cure alors !
As tu un pac ou les produits passent par un picc line ?
Bravo pour tes passions ;)
J'espère que le forum te plaira, c'est vrai que nous sommes en petit commité, mais justement, c'est plutot convivial. ps : je suis une patiente adulte, suivie à Rennes depuis 7 ans.
Tu te situe comment niveau respiratoire ? Est ce que tu souffres niveau digestif ?
Bonne cure alors !
As tu un pac ou les produits passent par un picc line ?
Bravo pour tes passions ;)
J'espère que le forum te plaira, c'est vrai que nous sommes en petit commité, mais justement, c'est plutot convivial. ps : je suis une patiente adulte, suivie à Rennes depuis 7 ans.
Div' 39 ans.
sympa les profs
et comment va ta petite soeur
Ouep j'ai un picc line qui ma été posé le mercredi 5 fevrier au bloc.
Niveau respiratoire je suis pas dans mes meilleurs moment là mais avec la cure sa commence à devenir pas trop mal, moins fatigué en tout cas :)
Niveau digestif je suis bien en ce moment, mais j'ai souvent des problème, je suis plutôt sensible à ce niveau là.
Pour le moment je suis suivie à tours depuis ma naissance.
Je repasse un peu plus tard mon taxi arrive d'ici peu direction le kiné avec mon Gélomuc ^^
Niveau respiratoire je suis pas dans mes meilleurs moment là mais avec la cure sa commence à devenir pas trop mal, moins fatigué en tout cas :)
Niveau digestif je suis bien en ce moment, mais j'ai souvent des problème, je suis plutôt sensible à ce niveau là.
Pour le moment je suis suivie à tours depuis ma naissance.
Je repasse un peu plus tard mon taxi arrive d'ici peu direction le kiné avec mon Gélomuc ^^
bienvenu a toi moi aussi je suis souvent embeter avec les champignons aspergillus et compagnie
si tu as besoin hésites pas
si tu as besoin hésites pas
muco de 35 ans
Bienvenue à toi ! J'espère que tu trouveras tout ce que tu cherches ici, et bon courage pour la fin de la cure !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
plop de retour ^^
J'avais pas vue la question sur ma soeur :)
Bah en ce moment elle est pas terrible 1g de zinat matin et soir :/ elle sort d'une cure faite à Tours sur 14 jours il y a un mois et demie, donc bon petite peur qu'elle y retourne faire un séjour de 14 jours d'ici 2 semaines :/
J'avais pas vue la question sur ma soeur :)
Bah en ce moment elle est pas terrible 1g de zinat matin et soir :/ elle sort d'une cure faite à Tours sur 14 jours il y a un mois et demie, donc bon petite peur qu'elle y retourne faire un séjour de 14 jours d'ici 2 semaines :/
et bienvenue ....Je "rebondis" sur ta sœur ...à Tours les cures se font à l'hôpital pas à domicile ?
Bon courage pour la scolarité
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bah ils nous donnent un traitement par voie oral et si pas d'amélioration ou si vraiment nous ne sommes pas bien on y reste 14 jours par intraveineux.
J'ai de la chance cette fois je la fait cher moi avec les infirmière qui viennent une fois par jour préparer et me reliés à de nouveaux ballons remplie de claventin ^^
J'ai de la chance cette fois je la fait cher moi avec les infirmière qui viennent une fois par jour préparer et me reliés à de nouveaux ballons remplie de claventin ^^
C'est le protocole habituel. L'hospitalisation à domicile est de plus en plus courante, et ça c'est vraiment bien !
La nourriture d'hopital, l'ennui, l'ambiance, la qualité des nuits....
La nourriture d'hopital, l'ennui, l'ambiance, la qualité des nuits....
Div' 39 ans.
c'est sur que je suis mieux qu'à l'hôpital ^^
Je me demandais comment vous vivez à votre âges ?
En réalité j'ai du mal à m'imaginer dans 20 ans en "bonne forme" surtout que j'ai tendance à avoir peur pour un rien.
Je me demandais comment vous vivez à votre âges ?
En réalité j'ai du mal à m'imaginer dans 20 ans en "bonne forme" surtout que j'ai tendance à avoir peur pour un rien.
Bonne question ! c'est très variable d'un patient à l'autre, tellement qu'il est difficile que tu en tires des conclusions pour toi même !
Pour ma part j'ai une atteinte modérée niveau pulmonaire, et plus méchante niveau digestif (je suis devenue diabétique a 11 ans, et j'ai beaucoup de soucis digestifs) j'ai plus de soucis qu'avant, et plus souvent, mais globalement on peut dire que je suis stable et que j'ai de la chance.
Je suis arrivée sur le forum en 2005, à l'époque il y avait facilement une cinquantaine d'adultes inscrits.
Durant ces années, j'en ai vu rester assez stables, comme moi, d'autres aller de moins en moins bien pour être greffés avant 30 ans, et avoir une super nouvelle vie (sportive et tout) et d'autres...
ne pas avoir de greffon compatible, d'autres refuser la greffe, et d'autres avoir une greffe ratée... donc pour ceux la je vais pas te faire un dessin, et ça met une sacré claque, surtout qu'au fil du temps, on se connait bien, on se rencontre, on s'attache etc.![]()
Tout les scénarios sont possibles, mais... la science progresse, et on pourras te raconter, nous les mucos de 30 ans et plus, comment étaient les traitements avant, le régime alimentaire qu'on nous imposait etc. Il n'y avait pas de crcm, et un discours assez pessimiste.
Au final, quand j'avais ton age, j'étais persuadée que j'allais pas aller bien loin étant donné qu'on m'avait plus au moins fait comprendre durant toute mon enfance que les "mucos" étaient condamnés (espérance de vie 18 ans à la naissance... on te dit ça, tu as 17 ans ? tu vois l'impact ! est ce que j'étais une survivante ?![]()
)
Donc je te conseille de pas te prendre trop la tête avec ça, de bien suivre tes traitements et prendre soin de ton corps et de ton esprit > les activités que tu pratiques ne peuvent te faire que du bien ! tout ça ça t'aidera a aller le plus loin possible, et la science nous aidera a nous soigner de mieux en mieux.![]()
tu n'aimes pas le français, j'espère que tu aimes lire au moins hé hé !
![]()
Pour ma part j'ai une atteinte modérée niveau pulmonaire, et plus méchante niveau digestif (je suis devenue diabétique a 11 ans, et j'ai beaucoup de soucis digestifs) j'ai plus de soucis qu'avant, et plus souvent, mais globalement on peut dire que je suis stable et que j'ai de la chance.
Je suis arrivée sur le forum en 2005, à l'époque il y avait facilement une cinquantaine d'adultes inscrits.
Durant ces années, j'en ai vu rester assez stables, comme moi, d'autres aller de moins en moins bien pour être greffés avant 30 ans, et avoir une super nouvelle vie (sportive et tout) et d'autres...
ne pas avoir de greffon compatible, d'autres refuser la greffe, et d'autres avoir une greffe ratée... donc pour ceux la je vais pas te faire un dessin, et ça met une sacré claque, surtout qu'au fil du temps, on se connait bien, on se rencontre, on s'attache etc.
Tout les scénarios sont possibles, mais... la science progresse, et on pourras te raconter, nous les mucos de 30 ans et plus, comment étaient les traitements avant, le régime alimentaire qu'on nous imposait etc. Il n'y avait pas de crcm, et un discours assez pessimiste.
Au final, quand j'avais ton age, j'étais persuadée que j'allais pas aller bien loin étant donné qu'on m'avait plus au moins fait comprendre durant toute mon enfance que les "mucos" étaient condamnés (espérance de vie 18 ans à la naissance... on te dit ça, tu as 17 ans ? tu vois l'impact ! est ce que j'étais une survivante ?
)Donc je te conseille de pas te prendre trop la tête avec ça, de bien suivre tes traitements et prendre soin de ton corps et de ton esprit > les activités que tu pratiques ne peuvent te faire que du bien ! tout ça ça t'aidera a aller le plus loin possible, et la science nous aidera a nous soigner de mieux en mieux.
tu n'aimes pas le français, j'espère que tu aimes lire au moins hé hé !
Div' 39 ans.