Je me décide...

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03-12-2015 à 15:25:53
Cool !! (enfin pas pour la chute lol), y a rien à faire contre les hémoptysie ?
Mets des photos si tu as l'occasion !
Je ne suis toujours pas remontée je tiens le coup mais pas pour longtemps je le sens
Le CRCM me déconseille de monter pour ne pas refiler l'addiction à Charlène, et question hygiène c'est galère...

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
07-12-2015 à 22:45:03
Contre les hémoptysies, j'ai de l'exacyl, ça semble bien marcher pour l'instant (croisons les doigts).

Je ne comprends pas pourquoi ton CRCM te déconseille de monter... Si en plus tu te changes et te douche après, je vois pas trop le souci en fait. Et si jamais ta fille devient passionnée, bah tant mieux j'ai envie de dire. Personnellement l'équitation est très bénéfique pour moi! (je pense que c'est d'ailleurs une des raisons pour laquelle je n'ai pas besoin d'aller chez le kiné)

J'en parlerai à ma pneumo, tiens.
08-12-2015 à 13:20:57
J'espère que le traitement va continuer à faire effet alors je croise les doigts !!

Oui parles-en à ta pneumo ça m'intéresse de savoir

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
10-12-2015 à 19:03:45
J'en ai parlé à la pneumo qui me suivait lors de l'étude clinique et la kiné, on est du même avis au moins... C'est un jeune pneumo dans ton CRCM???

Sinon RDV mater aujourd'hui, tout va bien pour le moment
11-12-2015 à 09:19:10
Super pour le rdv mater !! Ta DPA est prévue quand au fait ?

Euuh ma pneumo à la quarantaine je dirai et le Professeur pneumo qu'on voit rarement car il est dans la recherche lui 40/50 ans je dirai...
Ils m'avaient dit que les chevaux avaient le pyo dans la bouche alors bon, peut être la protéger un peu quand même non ?

Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014

Div

11-12-2015 à 10:34:47

Je ne comprends pas pourquoi ton CRCM te déconseille de monter... Si en plus tu te changes et te douche après, je vois pas trop le souci en fait. Et si jamais ta fille devient passionnée, bah tant mieux j'ai envie de dire. Personnellement l'équitation est très bénéfique pour moi! (je pense que c'est d'ailleurs une des raisons pour laquelle je n'ai pas besoin d'aller chez le kiné)

Les CRCM disent qu'il y a trop d'aspergillus dégagé par la poussière des manèges...
mais bon, c'est à mettre au même niveau que les sports en piscine et le jardinage ! c'est à voir en fonction du bénéfice-risque et de l'état pulmonaire du patient

Pour la phrase surlignée en gras... comment dire, une activité sportive c'est super pour se désencombrer, c'est bien, mais ça ne remplace pas la kiné... et ça en faire perdre l'habitude. Quand tu ne montes pas... pas de kiné ???

Div' 39 ans.
11-12-2015 à 16:19:04
Pour les chevaux en ce qui me concerne la pneumo m a dit de me changer et doucher avant d aller voir bebe car aspergillus dans l ecurie et les poils apparement...
11-12-2015 à 18:59:10
Je n'ai eu qu'une seule fois de l'Aspergillus, j'étais à Rennes à l'époque (2001) et je ne montais plus à cheval à ce moment-là, alors je ne sais pas quoi en conclure... Je n'en ai jamais eu depuis et pourtant depuis 2008 j'ai des chevaux et depuis 2 ans, je les ai à la maison.

Hier en parlant avec la pneumo, elle était bien d'accord avec moi qu'une séance d'équitation pouvait valoir 2 séances de kiné. Je ne vais plus chez le kiné depuis 2009, je me débrouille toute seule en fait.
Là avec la grossesse, je suis plus encombrée ET je ne fais plus de badminton ni d'équitation, donc je vais y retourner.
Mais la semaine dernière, je suis montée, et pfuiii, ça m'a fait un tel bien, j'étais pas super les jours avant.
Je monte, en temps normal, 3 à 6 fois par semaine + 2*2h de badminton.

Concernant le pyo dans la bouche des chevaux. C'est la première fois que j'entends ça. Lorsque j'étais en école d'ingénieur, j'étais allée poser la question à mon prof de microbio. Comment éviter le pyo. Il m'a dit que grosso modo, c'était impossible, on pouvait même en trouver sur les légumes, les feuilles de salade, etc.
J'évite les eaux stagnantes, les éponges cracra. Je n'en ai pas souvent, la période où j'en ai le plus eu, je ne montais pas à cheval non plus.
11-12-2015 à 18:59:48
c'est à voir en fonction du bénéfice-risque et de l'état pulmonaire du patient

Effectivement ;)
11-12-2015 à 19:12:34
Je ne sais pas si vous connaissez ce site:

http://www.mucoviscidosesport.com/

Et ils parlent d'équitation
11-12-2015 à 19:35:39
Question bonus:

Comme je ne bouge plus beaucoup et que ça ne va pas s'arranger, est-ce qu'on peut faire de la gym ou qqch du genre chez le kiné? Ca serait un moindre mal!
12-12-2015 à 20:34:16
Oui bien sur, une sorte de reentrainement à l'effort.
Un peu de vélo, de marche sur tapis, des étirements, de l'assouplissement thoracique, des mouvement de yoga, méthode pilate, ... Etc
Après il faut trouve le kiné qui puisse faire cela.
Avant ma greffe je le faisais avec ma kiné.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
12-12-2015 à 22:21:46
Ah super, merci! Bon, bah je vais me mettre en quête d'un kiné de ce genre alors
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