Depuis longtemps je suis ce forum (enfin surtout l'ancien, qui était bien plus actif) et tout ce que je peux lire sur les règles d'hygiène m'interpelle, j'ai donc envie de vous raconter un peu ma vie de femme atteinte de mucoviscidose (je n'écrirai pas mucotte, parce que ma vie ne se résume pas à ma maladie). Ma maladie fait partie de moi, de mon identité, mais autant que le fait que je sois petite, blonde, etc.
J'ai 31 ans, pas toutes mes dents (eh oui, je n'étais pas assez sage![]()
), je suis mariée et je travaille à mi-temps comme orthophoniste. J'ai la mutation la plus courante - deltaF508 -, mon VEMS tourne autour de 75%, j'ai fait 5 cures IV dans ma vie (la première autour de mes 10 ans, la dernière il y a 5 ans).
Depuis deux mois, j'ai réalisé mon rêve, j'ai mes chevaux chez moi. Ils vivent au pré, j'en ai 2, bientôt 3. Que du bonheur ! Je suis propriétaire depuis bientôt 6 ans. Je mets ma tête dans leurs poils, je leur donne du foin, je balaye, etc. Et je suis certaine qu'ils sont en grande partie responsables de mon bon état de santé ! Même quand je ne vais pas bien, je me bouge pour m'en occuper, sans eux, je pense que parfois je pourrais passer des semaines entières à glander sur mon canapé.
J'ai aussi un chat, avec lequel je dors depuis... 6 ans. Je ne le passe pas à l'eau de javel ni à la solution hydroalcoolique :) . Il va dehors au gré de ses envies.
Et j'ai maintenant 2 poules !
J'ai beaucoup voyagé étant plus jeune, j'ai travaillé comme monitrice BAFA, dormi n'importe où, enfin bref, j'ai vécu une vie tout à fait normale et je ne me suis jamais sentie malade ou handicapée. Je suis même allée en Tanzanie et au Kenya, donc je me suis fait vacciner contre la fièvre jaune et je l'ai bien vécu (j'ai lu sur un sujet qu'on ne pouvait pas se faire vacciner contre la fièvre jaune quand on avait la muco. Ah??).
Je ne vais plus chez la kiné depuis 5 ans, je me débrouille toute seule et ça me va très bien.
Je lave mes torchons tous les mois, comme mes serviettes de bain. Je ne désinfecte quasi jamais toilettes, SDB, etc. Je prends le métro, le train, le bus, je fais les magasins, vais à la piscine municipale, ... En résumé, je vis !
Tout ce que j'ai pu lire concernant les règles d'hygiène m'a interpelé, j'en ai d'ailleurs parlé à ma pneumo du CRCM, qui m'a rappelé qu'on n'était pas immunodéprimé... Bref, je plains les enfants et parents maintenant, parce que faire attention à tout, tout le temps, ça doit être usant.
Je me souviens d'un sujet dans le magazine de la santé qui faisait analyser un bas de jean. Dessus, ils ont trouvé du Pseudomonas Aeruginosa...
Je prends par contre des précautions quand je vais au CRCM, j'évite de toucher les poignées avec les mains. Et dans la vie de tous les jours, je fais un peu gaffe aux éponges et aux eaux stagnantes.
Tout ça pour vous dire que j'ai toujours vécu une vie normale et que je vais bien. Alors je me demande si ces règles d'hygiène ne sont pas extrêmes. Et au final, si ça n'est pas pire, car j'ai l'impression que moins on est en contact avec les éléments extérieurs, plus dur il sera pour notre système immunitaire d'y réagir efficacement quand il les rencontrera. Et ceci vaut pour tout le monde. Mais peut-être que je me trompe.
Et je pense que les CRCM qui préconisent ces règles vous feront culpabiliser si votre enfant attrapent le pyo et que vous n'avez pas suivi scrupuleusement ces règles...
Dernière chose, je n'ai jamais manqué l'école plus qu'un autre enfant, j'ai fait un double cursus et j'ai un diplôme d'ingénieur. Par contre, je ne bosse pas comme tel car un boulot de cadre est relativement incompatible avec la muco, si on ne veut pas y laisser des plumes.
J'ai 31 ans, pas toutes mes dents (eh oui, je n'étais pas assez sage
), je suis mariée et je travaille à mi-temps comme orthophoniste. J'ai la mutation la plus courante - deltaF508 -, mon VEMS tourne autour de 75%, j'ai fait 5 cures IV dans ma vie (la première autour de mes 10 ans, la dernière il y a 5 ans).Depuis deux mois, j'ai réalisé mon rêve, j'ai mes chevaux chez moi. Ils vivent au pré, j'en ai 2, bientôt 3. Que du bonheur ! Je suis propriétaire depuis bientôt 6 ans. Je mets ma tête dans leurs poils, je leur donne du foin, je balaye, etc. Et je suis certaine qu'ils sont en grande partie responsables de mon bon état de santé ! Même quand je ne vais pas bien, je me bouge pour m'en occuper, sans eux, je pense que parfois je pourrais passer des semaines entières à glander sur mon canapé.
J'ai aussi un chat, avec lequel je dors depuis... 6 ans. Je ne le passe pas à l'eau de javel ni à la solution hydroalcoolique :) . Il va dehors au gré de ses envies.
Et j'ai maintenant 2 poules !
J'ai beaucoup voyagé étant plus jeune, j'ai travaillé comme monitrice BAFA, dormi n'importe où, enfin bref, j'ai vécu une vie tout à fait normale et je ne me suis jamais sentie malade ou handicapée. Je suis même allée en Tanzanie et au Kenya, donc je me suis fait vacciner contre la fièvre jaune et je l'ai bien vécu (j'ai lu sur un sujet qu'on ne pouvait pas se faire vacciner contre la fièvre jaune quand on avait la muco. Ah??).
Je ne vais plus chez la kiné depuis 5 ans, je me débrouille toute seule et ça me va très bien.
Je lave mes torchons tous les mois, comme mes serviettes de bain. Je ne désinfecte quasi jamais toilettes, SDB, etc. Je prends le métro, le train, le bus, je fais les magasins, vais à la piscine municipale, ... En résumé, je vis !
Tout ce que j'ai pu lire concernant les règles d'hygiène m'a interpelé, j'en ai d'ailleurs parlé à ma pneumo du CRCM, qui m'a rappelé qu'on n'était pas immunodéprimé... Bref, je plains les enfants et parents maintenant, parce que faire attention à tout, tout le temps, ça doit être usant.
Je me souviens d'un sujet dans le magazine de la santé qui faisait analyser un bas de jean. Dessus, ils ont trouvé du Pseudomonas Aeruginosa...
Je prends par contre des précautions quand je vais au CRCM, j'évite de toucher les poignées avec les mains. Et dans la vie de tous les jours, je fais un peu gaffe aux éponges et aux eaux stagnantes.
Tout ça pour vous dire que j'ai toujours vécu une vie normale et que je vais bien. Alors je me demande si ces règles d'hygiène ne sont pas extrêmes. Et au final, si ça n'est pas pire, car j'ai l'impression que moins on est en contact avec les éléments extérieurs, plus dur il sera pour notre système immunitaire d'y réagir efficacement quand il les rencontrera. Et ceci vaut pour tout le monde. Mais peut-être que je me trompe.
Et je pense que les CRCM qui préconisent ces règles vous feront culpabiliser si votre enfant attrapent le pyo et que vous n'avez pas suivi scrupuleusement ces règles...
Dernière chose, je n'ai jamais manqué l'école plus qu'un autre enfant, j'ai fait un double cursus et j'ai un diplôme d'ingénieur. Par contre, je ne bosse pas comme tel car un boulot de cadre est relativement incompatible avec la muco, si on ne veut pas y laisser des plumes.
PaprikaBelle présentation .....et beau parcours de vie !!!
Je reviens juste sur le vaccin "fievre jaune" c'est moi qui l'ai écrit puisque c'est le CRCM qui nous l'a dit en novembre je crois bien donc réce'mment lors d'une réunion sur les voyages....
Sinon les CRCM ont revu à la baisse leur mesures d'hygiène ..tant certains parents s'appliquaient à les respecter souvent au détriment de la vie de l'enfant.et c'est certain il faut bien que les immunités se fassent ....
Malheureusement on sait bien aussi que chaque patient développe sa propre mucoviscidose ...avec du pyo ou de l'aspergillus ou autre joyeuseté ou encore avec "presque rien" ....c'est une histoire de gènes modificateurs "entre autre" qui entrent en ligne de compte ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour et bienvenue ![]()
Pour notre part, je te rassure, ma fille le dit et le répète, ce n'est pas la muco qui mène le bal dans leur vie ! Océane vit pratiquement comme ses soeurs et ses cousins cousines ! avec les précautions à prendre dans certaines circonstances (piscine par exemple). Et c'est vrai que la mise sous cloche n'est pas la meilleure façon de les protéger... et pas de culpabilisation de la part du CRCM suite à la découverte du pyo chez elle à la fin de l'été.
Merci de nous avoir raconté ton cursus, ça fait plaisir de te lire !!! mais on le sait bien, pas de parcours linéaire chez tous les mucos ayant les mêmes mutations....
Pour notre part, je te rassure, ma fille le dit et le répète, ce n'est pas la muco qui mène le bal dans leur vie ! Océane vit pratiquement comme ses soeurs et ses cousins cousines ! avec les précautions à prendre dans certaines circonstances (piscine par exemple). Et c'est vrai que la mise sous cloche n'est pas la meilleure façon de les protéger... et pas de culpabilisation de la part du CRCM suite à la découverte du pyo chez elle à la fin de l'été.
Merci de nous avoir raconté ton cursus, ça fait plaisir de te lire !!! mais on le sait bien, pas de parcours linéaire chez tous les mucos ayant les mêmes mutations....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Effectivement, pas de parcours linéaire. Il y a autant de mucoviscidoses que de patients.
Après j'ai tendance à penser que la façon d'approcher la maladie joue pour beaucoup.
Je n'ai jamais trouvé cela injuste d'être malade (et encore plus depuis que je suis en âge de comprendre les lois de probabilité). Je me souviens, en 3ème, j'avais écrit une lettre à mon ancien pneumo pour lui dire que la muco et moi cohabitions bien. Je lui en parlais comme d'une colloc... Mes parents ne m'ont jamais vraiment traitée différemment de ma soeur. En fait, ma maladie n'a jamais été une contrainte pour moi. Mais peut-être est-ce par ce que j'ai une bonne étoile qui veille sur moi.
Cela me rassure ce que vous dites sur les mesures d'hygiène, j'étais vraiment affolée quand je lisais ce que certains CRCM recommandaient.
Sinon j'ai régulièrement du pyo et j'ai déjà eu de l'aspergillus. Et d'autres bactéries dont j'ai oublié le nom![]()
(ah si, je me souviens d'une, Streptomonas Maltophilia, apparue un jour, restée quelques années, puis disparue), mais généralement, pour le pyo, ciflox + collimycine en viennent à bout. Et je prends des antibios per os quasi en continu.
Après j'ai tendance à penser que la façon d'approcher la maladie joue pour beaucoup.
Je n'ai jamais trouvé cela injuste d'être malade (et encore plus depuis que je suis en âge de comprendre les lois de probabilité). Je me souviens, en 3ème, j'avais écrit une lettre à mon ancien pneumo pour lui dire que la muco et moi cohabitions bien. Je lui en parlais comme d'une colloc... Mes parents ne m'ont jamais vraiment traitée différemment de ma soeur. En fait, ma maladie n'a jamais été une contrainte pour moi. Mais peut-être est-ce par ce que j'ai une bonne étoile qui veille sur moi.
Cela me rassure ce que vous dites sur les mesures d'hygiène, j'étais vraiment affolée quand je lisais ce que certains CRCM recommandaient.
Sinon j'ai régulièrement du pyo et j'ai déjà eu de l'aspergillus. Et d'autres bactéries dont j'ai oublié le nom
(ah si, je me souviens d'une, Streptomonas Maltophilia, apparue un jour, restée quelques années, puis disparue), mais généralement, pour le pyo, ciflox + collimycine en viennent à bout. Et je prends des antibios per os quasi en continu.Je reviens juste sur le vaccin "fievre jaune" c'est moi qui l'ai écrit puisque c'est le CRCM qui nous l'a dit en novembre je crois bien donc réce'mment lors d'une réunion sur les voyages....
J'en parlerai à ma pneumo alors ! Mais vraiment, je n'avais eu aucun effet secondaire lors de la vaccination.
J'en parlerai à ma pneumo alors ! Mais vraiment, je n'avais eu aucun effet secondaire lors de la vaccination.
Paprika, ton récit me fait sourire car je me retrouve pleinement dans tes propos.
Je fais partie de la vieille génération ou à l'époque de mon enfance il n'y avait aucune régle d'hygiène de préconisé.
J'ai donc fait des batailles dans les tas de foin avec mes cousins (qu'est ce que j'ai du en respirer de la poussière![]()
), l'été je passais 1 semaine à la ferme chez mes grands parent et m'occupais des poules, lapins, je trainais dans les granges et greniers (pas un modèle de propreté ![]()
), je faisais les moissons, je jouais au foot dans la boue l'hiver, bref je pourrais en raconter bien d'autres. Bref j'ai vécu sans contrainte, si ce n'est faire mes soins quotidiennement. Et malgré tout ça, pas d'aspergillus et un pyo seulement à l'age de 33 ans.
Après il faut bien faire la part des choses : on ne peut accepter qu'un jeune enfant déjà bien malade aille trainer dans la boue ou dans le foin. Moi, même si on n'avait pas toutes les connaissances d'aujourd'hui, j'avais la chance d'être bien portant.
J'ai aussi haluciné parfois de voir ce que certains pouvaient faire pour protéger leur enfant, de certaines questions qui ont été posé et qui ne me serait jamais venu à l'esprit. Mais voilà on ne peut pas en vouloir à ces parents, ils n'ont fait que faire, peut être en exagérant un peu, ce que les CRCM ont préconisé. C'est bien que l'on revienne un peu sur certaines règles et que l'on assouplisse un peu tout ça.
Par contre tout comme toi Parika, je fais attention au CRCM, je ne touche rien (pas les revues par ex), dans la vie j'évite les poignées de portes, pas de bises ou poignées de main l'hiver et je fais un ménage normal![]()
Et à côté de ça j'ai de la moquette dans certaines de mes pièces et des plantes vertes avec bac à réserve d'eau![]()
Je fais partie de la vieille génération ou à l'époque de mon enfance il n'y avait aucune régle d'hygiène de préconisé.
J'ai donc fait des batailles dans les tas de foin avec mes cousins (qu'est ce que j'ai du en respirer de la poussière
), l'été je passais 1 semaine à la ferme chez mes grands parent et m'occupais des poules, lapins, je trainais dans les granges et greniers (pas un modèle de propreté ), je faisais les moissons, je jouais au foot dans la boue l'hiver, bref je pourrais en raconter bien d'autres. Bref j'ai vécu sans contrainte, si ce n'est faire mes soins quotidiennement. Et malgré tout ça, pas d'aspergillus et un pyo seulement à l'age de 33 ans.Après il faut bien faire la part des choses : on ne peut accepter qu'un jeune enfant déjà bien malade aille trainer dans la boue ou dans le foin. Moi, même si on n'avait pas toutes les connaissances d'aujourd'hui, j'avais la chance d'être bien portant.
J'ai aussi haluciné parfois de voir ce que certains pouvaient faire pour protéger leur enfant, de certaines questions qui ont été posé et qui ne me serait jamais venu à l'esprit. Mais voilà on ne peut pas en vouloir à ces parents, ils n'ont fait que faire, peut être en exagérant un peu, ce que les CRCM ont préconisé. C'est bien que l'on revienne un peu sur certaines règles et que l'on assouplisse un peu tout ça.
Par contre tout comme toi Parika, je fais attention au CRCM, je ne touche rien (pas les revues par ex), dans la vie j'évite les poignées de portes, pas de bises ou poignées de main l'hiver et je fais un ménage normal
Et à côté de ça j'ai de la moquette dans certaines de mes pièces et des plantes vertes avec bac à réserve d'eau
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
bienvenue, j'ai adoré ta presentation
ici on a un chien qui vit dans la maison et pas de souci de particulier
ici on a un chien qui vit dans la maison et pas de souci de particulier
pour compléter le message de Sansan .....chez Manon ...il y a une chienne...un serpent...et elle a même eu dans sa chambre des gerbilles .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
idem que les autres, en tout cas a l'extérieur, à la maison c'était niquel chez mes parents. Mon staph, je l'ai attrapé à l’hôpital après une hospi prolongée (un mois)
J'ai quitté la maison jeune et niveau hygiène ça a jamais été trop "ça", je suis persuadée aussi que ma ménagerie m'apporte car me fait bouger... je jardine sans gants, je me promène en forêt... je constate tout de même une sensibilité a l'aspergillus... quand y a pleins de feuilles mortes qui pourrissent dehors...
bienvenue Paprika et merci d'apporter de l'eau au moulin...
J'ai quitté la maison jeune et niveau hygiène ça a jamais été trop "ça", je suis persuadée aussi que ma ménagerie m'apporte car me fait bouger... je jardine sans gants, je me promène en forêt... je constate tout de même une sensibilité a l'aspergillus... quand y a pleins de feuilles mortes qui pourrissent dehors...
bienvenue Paprika et merci d'apporter de l'eau au moulin...
Div' 39 ans.
2 petits chiens chez Océane et une dizaine de poules dans le jardin, et un chien chez le papa aussi, dans un appartement.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Je comprends les parents de jeunes enfants. Cela doit être difficile de faire la part des choses parmi les recommandations des CRCM. Car en tant que parent, on veut évidemment mettre toutes les chances du bon côté pour permettre à son enfant de grandir avec sa muco dans les meilleures conditions.
C'est dur de trouver le bon équilibre entre se protéger de ce qui peut néfaste pour la muco et faire des activités qui permettent un épanouissement personnel, que ce soit jardiner, faire du sport, ou côtoyer des animaux.
J'ai eu mon 1er pyo à 8ans. Est-ce à l'hôpital? je ne sais pas. Est-ce à la piscine, ou à l'école? Aucune idée.
En tout cas, avant cela, j'ai jardiné, joué au bac à sable, fait de la peinture à la maternelle (que de bons souvenirs). Je crois que la crainte de mes parents à l'époque était que j'attrape froid. Donc...j'avais le droit à la super cagoule blanche à côtes dès qu'il se mettait à faire froid! Celle qui protège bien le cou et les oreilles :-) , ah les années 80!
Ensuite, je crois qu'on doit être convaincu par les mesures d'hygiène que l'on applique. En lisant le blog, j'ai l'impression que chacun a ses fixations et convictions! Certains proscriront la piscine, d'autre non, car ils y voient un bénéfice tout de même, et pour d'autre ce sera les plantes, etc
Tout cela dépend bien sûr de nos histoires personnelles, et de notre "atteinte muco".
Pour ma part, à ce jour, mes "ennemis du quotidien" sont les suivants.
1) L'hôpital! -->moins j'y vais, mieux je me porte, car j'ai la trouille d'attraper une sale bête que je n'ai pas encore. Incroyable de voir l'infirmière des EFR qui ne se lave pas les mains, (pas de gel hydroalcoolique non plus), et qui installe l'embout buccal sur l'EFR à "main nues".
2) Le manque de sommeil! rien à voir avec l'hygiène! et pourtant... dès que je manque de sommeil, je m'encombre... Alors finalement, plus que l'hygiène, je dirais que c'est l'hygiène de vie en général que je regarde.
3) Les éponges, et les serviettes de bains qui n'ont pas bien séché.
4) les gens qui ne se lavent pas les mains, ou bien qui font la bise l'hiver (et qui savent que j'ai la muco), et qui te disent après: "cela fait 3 semaines que j'ai une bronchite, et je n'arrive pas à m'en débarrasser". J'adore...
5) les environnements enfumés ou mal aérés. mais finalement, depuis que la loi anti-tabac est vraiment appliquée, c'est beaucoup plus simple.
Bref, le tout est de trouver un équilibre, son propre équilibre...facile à dire, non?
Bonne année à toutes et à tous!
C'est dur de trouver le bon équilibre entre se protéger de ce qui peut néfaste pour la muco et faire des activités qui permettent un épanouissement personnel, que ce soit jardiner, faire du sport, ou côtoyer des animaux.
J'ai eu mon 1er pyo à 8ans. Est-ce à l'hôpital? je ne sais pas. Est-ce à la piscine, ou à l'école? Aucune idée.
En tout cas, avant cela, j'ai jardiné, joué au bac à sable, fait de la peinture à la maternelle (que de bons souvenirs). Je crois que la crainte de mes parents à l'époque était que j'attrape froid. Donc...j'avais le droit à la super cagoule blanche à côtes dès qu'il se mettait à faire froid! Celle qui protège bien le cou et les oreilles :-) , ah les années 80!
Ensuite, je crois qu'on doit être convaincu par les mesures d'hygiène que l'on applique. En lisant le blog, j'ai l'impression que chacun a ses fixations et convictions! Certains proscriront la piscine, d'autre non, car ils y voient un bénéfice tout de même, et pour d'autre ce sera les plantes, etc
Tout cela dépend bien sûr de nos histoires personnelles, et de notre "atteinte muco".
Pour ma part, à ce jour, mes "ennemis du quotidien" sont les suivants.
1) L'hôpital! -->moins j'y vais, mieux je me porte, car j'ai la trouille d'attraper une sale bête que je n'ai pas encore. Incroyable de voir l'infirmière des EFR qui ne se lave pas les mains, (pas de gel hydroalcoolique non plus), et qui installe l'embout buccal sur l'EFR à "main nues".
2) Le manque de sommeil! rien à voir avec l'hygiène! et pourtant... dès que je manque de sommeil, je m'encombre... Alors finalement, plus que l'hygiène, je dirais que c'est l'hygiène de vie en général que je regarde.
3) Les éponges, et les serviettes de bains qui n'ont pas bien séché.
4) les gens qui ne se lavent pas les mains, ou bien qui font la bise l'hiver (et qui savent que j'ai la muco), et qui te disent après: "cela fait 3 semaines que j'ai une bronchite, et je n'arrive pas à m'en débarrasser". J'adore...
5) les environnements enfumés ou mal aérés. mais finalement, depuis que la loi anti-tabac est vraiment appliquée, c'est beaucoup plus simple.
Bref, le tout est de trouver un équilibre, son propre équilibre...facile à dire, non?
Bonne année à toutes et à tous!
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
Chez nous pas d'animaux, mais un jardin et deux grandes soeurs ![]()
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Bonjour,
Je reviens ici mettre quelques photos pour Audrey33![]()
Mon jeune poney avec lequel nous commençons le saut d'obstacles :
![]()
Mon petit Kenny, parti trop tôt en septembre, il n'avait que 16 ans. Mon premier poney :
![]()
Ma petite troupe quand elle était encore au complet cet été:
![]()
Je reviens ici mettre quelques photos pour Audrey33
Mon jeune poney avec lequel nous commençons le saut d'obstacles :
Mon petit Kenny, parti trop tôt en septembre, il n'avait que 16 ans. Mon premier poney :
Ma petite troupe quand elle était encore au complet cet été:
Bonjour Paprika !
Magnifiques chevaux !!!!
Magnifiques chevaux !!!!
Maman concernée ...
Merci !!! Tes chevaux sont magnifiques ![]()
!! Et quel soulagement en tant que maman cavalière, j'ai 32 ans aussi (je monte depuis l'âge de 4 ans et suis cavalière de grand prix depuis quelques années...) de lire ton récit !
Charlène va donc pouvoir en profiter comme son frère...!!!
Tu montes dans quelles disciplines ? Cross et saut d’obstacle d'après ce que je vois ?
Pour en revenir à ta présentation, je me retrouve beaucoup, mais tu sais en tant que maman d'un petit bébé de 4 mois atteint de la muco, l'annonce a été très difficile, mais pour notre part, à part quelques règles d'hygiène supplémentaires et la kiné, rien n'a changé ! Nous souhaitons que Charlène vive le plus normalement possible, nous vivons un peu au jour le jour... C'est vrai que du coup, lorsqu'elle est malade (bronchite ou rhume), nous nous pouvons un peu plus de questions que pour le 1er, mais on apprend au jour le jour, et on essaye de relativiser un max... Au Crcm où elle est suivi, si on les écoutait, elle serait limite dans une bulle...Bref...![]()
Ton témoignage me rassure !! Merci Paprika !![]()
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!! Et quel soulagement en tant que maman cavalière, j'ai 32 ans aussi (je monte depuis l'âge de 4 ans et suis cavalière de grand prix depuis quelques années...) de lire ton récit !Charlène va donc pouvoir en profiter comme son frère...!!!
Tu montes dans quelles disciplines ? Cross et saut d’obstacle d'après ce que je vois ?
Pour en revenir à ta présentation, je me retrouve beaucoup, mais tu sais en tant que maman d'un petit bébé de 4 mois atteint de la muco, l'annonce a été très difficile, mais pour notre part, à part quelques règles d'hygiène supplémentaires et la kiné, rien n'a changé ! Nous souhaitons que Charlène vive le plus normalement possible, nous vivons un peu au jour le jour... C'est vrai que du coup, lorsqu'elle est malade (bronchite ou rhume), nous nous pouvons un peu plus de questions que pour le 1er, mais on apprend au jour le jour, et on essaye de relativiser un max... Au Crcm où elle est suivi, si on les écoutait, elle serait limite dans une bulle...Bref...
Ton témoignage me rassure !! Merci Paprika !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Bonjour à tous!
De retour ici, pour quelques nouvelles dont une importante, je suis enceinte de 3 mois et bah... c'est pas de tout repos![]()
J'ai eu le droit à:
- Premier arrêt de travail
- Première hospitalisation
- Premières hémoptysies relativement abondantes (jusqu'à lors j'avais dû max cracher 2 cuillères à soupe de sang, là on est monté jusqu'à 20cl...)
- Cure IV préventive (mais pas de pyo en fait), la dernière remonte à 7 ans
- Premier PICC
(...)
Reste encore 6 mois à tenir, souhaitez moi bonne chance, je sais pas si je vais arriver au bout et surtout s'il y aura un bébé en bonne santé à la clé![]()
Bref, faites des enfants![]()
De retour ici, pour quelques nouvelles dont une importante, je suis enceinte de 3 mois et bah... c'est pas de tout repos
J'ai eu le droit à:
- Premier arrêt de travail
- Première hospitalisation
- Premières hémoptysies relativement abondantes (jusqu'à lors j'avais dû max cracher 2 cuillères à soupe de sang, là on est monté jusqu'à 20cl...)
- Cure IV préventive (mais pas de pyo en fait), la dernière remonte à 7 ans
- Premier PICC
(...)
Reste encore 6 mois à tenir, souhaitez moi bonne chance, je sais pas si je vais arriver au bout et surtout s'il y aura un bébé en bonne santé à la clé
Bref, faites des enfants
