FlowersLe diagnostic de la Mucoviscidose étant écarté, les Pneumos du CRCM qui te suivent ont-ils déjà évoqué la Dyskinésie Ciliaire Primitive ? (Maladie rare pulmonaire proche de la Mucoviscidose) - Syndrome d'immobilité des cils vibratiles (muqueuse nasale, pulmonaire et génitale).
En espérant que l'équipe du CRCM saura enfin poser un diagnostic précis sur ta maladie.
En attendant, portes-toi bien !
Bon W.E.
Bluebird13.
bonsoir, bonsoir. ça fais très longtemps que je ne suis pas venu sur le forum et je tenais à m'en excuser. Concernant la dyskinesie ciliaire primitive la pneumo en a parler et elle aimerait que je fasse des biopsies au niveau de mes cils mais ce genre de recherche ne se font pas là où je suis suivis et pour le faire elle veut que j'aille à Paris. Je ne sais pas quand je vais y aller. Elle attend leur réponse.
Cela fait un mois que je suis sous antibio non stop allant de l'Augmentin, au Ciflox et Tavanic.
Mes aeros sont passé à quatre fois par jour et aussi avec la corticothérapie qui est pas toujours facile et on essait à ce que j'en ai le moins possible. la kiné respi j'y vais maintenant 3 fois par semaines en plus de celle que je fais trois fois par jour chez moi. ça aide vraiment de savoir s'autodrainer ça évite d'aller voir le kiné tout les jours et d'être semi autonome bien que se n'est pas possible de tout enlever.
J'ai une amie qui a une muco avec qui je fais du théâtre. On fait un maximum pour éviter de se retrouver trop proche. Bien que l'on fasse très attention j'ai peur de l'a rendre plus malade, qu'elle s'attrape des bactéries que j'ai. Mon ancien pneumologue disait qu'il valait mieux porter un masque quand il y en avait une sous antibio et cortisone la pneumo du CRCM qui s'occupe de moi à présent n'en reparle pas vraiment si se n'est qu'on ne doit pas trop s'approcher l'une de l'autre, d'éviter de se postillonner dessus, de se laver souvent les mains.
Enfin bon c'est comme ça. Même s'il y en a marre il ne faut pas baisser les bras.
je vous souhaite une douce semaine. Prenez soin de vous.
Cela fait un mois que je suis sous antibio non stop allant de l'Augmentin, au Ciflox et Tavanic.
Mes aeros sont passé à quatre fois par jour et aussi avec la corticothérapie qui est pas toujours facile et on essait à ce que j'en ai le moins possible. la kiné respi j'y vais maintenant 3 fois par semaines en plus de celle que je fais trois fois par jour chez moi. ça aide vraiment de savoir s'autodrainer ça évite d'aller voir le kiné tout les jours et d'être semi autonome bien que se n'est pas possible de tout enlever.
J'ai une amie qui a une muco avec qui je fais du théâtre. On fait un maximum pour éviter de se retrouver trop proche. Bien que l'on fasse très attention j'ai peur de l'a rendre plus malade, qu'elle s'attrape des bactéries que j'ai. Mon ancien pneumologue disait qu'il valait mieux porter un masque quand il y en avait une sous antibio et cortisone la pneumo du CRCM qui s'occupe de moi à présent n'en reparle pas vraiment si se n'est qu'on ne doit pas trop s'approcher l'une de l'autre, d'éviter de se postillonner dessus, de se laver souvent les mains.
Enfin bon c'est comme ça. Même s'il y en a marre il ne faut pas baisser les bras.
je vous souhaite une douce semaine. Prenez soin de vous.
Bonjour, bonjour à vous tous
cela fait très longtemps que je n'ai pas pris le temps de me connecter au forum.
Niveau santé se n'est vraiment pas génial en ce moment l'arriver du Pyo depuis Novembre n'aide pas.
Hospitalisation de sois disant trois jours qui se transforme rapidement en deux ou trois semaines en isolement, antibio par perf, kiné tout les jours, ecbc, attente des résultats, re-cure antibio...
Enfin bon 2016 est là une nouvelle année bien qu'il y a des jours où je me sens perdu j'arrive à me fixer des objectif à m'épanouir à travers un travail qui me plait et qui soit un minimum aménagé au niveau horaire.
Je vous fais de gros bisous et vous souhaite des moments de douceur. Prenez soin de vous.
cela fait très longtemps que je n'ai pas pris le temps de me connecter au forum.
Niveau santé se n'est vraiment pas génial en ce moment l'arriver du Pyo depuis Novembre n'aide pas.
Hospitalisation de sois disant trois jours qui se transforme rapidement en deux ou trois semaines en isolement, antibio par perf, kiné tout les jours, ecbc, attente des résultats, re-cure antibio...
Enfin bon 2016 est là une nouvelle année bien qu'il y a des jours où je me sens perdu j'arrive à me fixer des objectif à m'épanouir à travers un travail qui me plait et qui soit un minimum aménagé au niveau horaire.
Je vous fais de gros bisous et vous souhaite des moments de douceur. Prenez soin de vous.
Malheureusement ce n'est pas facile tous jours.
As tu pu avancer sur le nom de ta maladie ?
Bon courage.
As tu pu avancer sur le nom de ta maladie ?
Bon courage.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Non c'est vrai se n'est pas facile tout les jours mais je sais que c'est comme ça pour beaucoup de personnes
Ma pneumo a voulu renvoyer un nouveau séqençage de recherche pour la mucoviscidose
concernant le test pour la dyskinesie ciliaire primitive ils m'ont fait des biopsies de ma muqueuse mais ils n'ont pas fait les analyses car apparemment il n'y avait pas assez de cils à analyser.
La seule chose qui avance de façon certaine c'est les bactéries que je me choppe dans les poumons et plus ça va plus les cures antibios se font rapprocher et plus elles sont longue. Je dois refaire un ECBC Lundi après j'espère juste que le toby et le ciflox on fait un minimum quelques choses.
Je vous souhaite une douce journée.
Ma pneumo a voulu renvoyer un nouveau séqençage de recherche pour la mucoviscidose
concernant le test pour la dyskinesie ciliaire primitive ils m'ont fait des biopsies de ma muqueuse mais ils n'ont pas fait les analyses car apparemment il n'y avait pas assez de cils à analyser.
La seule chose qui avance de façon certaine c'est les bactéries que je me choppe dans les poumons et plus ça va plus les cures antibios se font rapprocher et plus elles sont longue. Je dois refaire un ECBC Lundi après j'espère juste que le toby et le ciflox on fait un minimum quelques choses.
Je vous souhaite une douce journée.