Bonjour. Je n'ai pas trop l'habitude de me présenter ni de m'inscrire sur des forums. Alors moi c'est anaelle j'ai 23 ans. Depuis toute petite j'ai des soucis au niveau de mes poumons qui s'encombrent en permanence créant infection sur infection. Au début quand j'étais petite le pneumologue qui me suivait et le médecin traitant pensait à une mucoviscidose mais mon test de sueur n'avait pas viré, par la suite j'ai été soigné pour de l'asthme allergique à partir de mes 5 ans. Le soucis c'est qu'au mois d'octobre dernier des analyses sont revenus négative pour toute les allergies et ils se sont aperçut de la présence de bactéries multirésistantes aux antibiotiques. Donc aujourd'hui revenus au point de départ. avec la grande question Pourquoi? Aujourd'hui on ne sait pas le nom de ma maladie les médecins . Aujourd'hui ils cherchent pourquoi mes poumons s'encombrent et rend ma capacité respiratoire entièrement dans les choux. Pour limiter les dégâts je suis obligé de passer beaucoup de temps de mes journées à faire de la kiné respiratoire, des aérosols, je viens de finir 14 jours de Ciflox suite à un ecbc qui a montré que j'avais du staphyloccocus aureus > à 10 puissance 7 et quelques colonies de Pseudomonas aeriginosa a 10 puissance 5. Aujourd'hui je me sens un peu perdu je ne sais pas trop où je vais avec tout ça. Avant j'arrivais à faire pleins de choses, j'arrivais à caché quand mes poumons étaient trop encombrés aujourd'hui j'y arrives de moins en moins. Je suis désolée je ne suis peut être pas sur le bon forum pour parler de ça. Merci d'avoir lu ce message.
bonjour et bienvenue !
Ce forum est ouvert à tous, à toutes les bonnes volontés et donc aussi aux malades "respi" qui désirent y participer, quand bien même ils n'ont pas la muco....Bon courage dans ta recherche et dans ton combat.
Ce forum est ouvert à tous, à toutes les bonnes volontés et donc aussi aux malades "respi" qui désirent y participer, quand bien même ils n'ont pas la muco....Bon courage dans ta recherche et dans ton combat.
sous l'aspect de l'éternité
merci beaucoup.
Bienvenue par ici ![]()
Espérons que tu auras bientôt une réponse à ces questionnements, on se bat toujours mieux quand on sait contre quoi !
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Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
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Espérons que tu auras bientôt une réponse à ces questionnements, on se bat toujours mieux quand on sait contre quoi !
Espérons que tu auras bientôt une réponse à ces questionnements, on se bat toujours mieux quand on sait contre quoi !
Certes, mais les symptômes sont en eux mêmes suffisamment clairs pour permettre déjà des stratégies précises de lutte (kiné, antibiothérapie etc) as tu une dilatation des bronches, flowers ?
sous l'aspect de l'éternité
merci. J'espère aussi que j'aurais des réponses enfin bon je ne suis plus à un mois près ça fait maintenant presque un an que je ne sais pas. Bien que ça soit là depuis plus de 22 ans.
Je fais des activités (theatre) avec une personne qui a une mucoviscidose vu ce que j'ai dans les poumons j'ai peur d'être un danger pour elle. On nous a dit de faire attention. Mais j'avoues que parfois on ne sait pas trop comment s'y prendre ni ce qu'il y a derrière le mot "attention"
Je fais des activités (theatre) avec une personne qui a une mucoviscidose vu ce que j'ai dans les poumons j'ai peur d'être un danger pour elle. On nous a dit de faire attention. Mais j'avoues que parfois on ne sait pas trop comment s'y prendre ni ce qu'il y a derrière le mot "attention"
bonjour et bienvenue par ici !!!!
As tu consulté un CRCM (service specialisé en mucoviscidose )
As tu consulté un CRCM (service specialisé en mucoviscidose )
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Bonjour! Pourquoi n'essaierais tu pas de te mettre en rapport avec un CRCM et peut être refaire le test de la muco . Mon fils était négatif aux premiers test et 16 ans après ça a été positif .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Merci pour votre accueil.
Au CHU où je suis suivis il y a un CRCM là où est suivis mon amie elle me tanne un peu pour qu'il y est des recherches génétiques pour le moment je suis dans le flou c'était bien plus simple avant quand je me disait que ça passerait tout seul et quand j'arrivais à aller à l'école à le cacher. Je n'ai pas de dilatation mais bronches mais mes poumons ont été abimé à causes des surinfections et surinfections. Aujourd'hui ils ne peuvent pas détruire le staphylo il peuvent seulement l'abaisser avec les antibiotique avant qu'il revienne en force. Pour les autres bactéries elles vont et viennent à leurs guise. Ce qui est embêtant c'est que le Pseudomonas est entrain de poser ses valises. Là j'attends que le CHU repprenne contact avec moi car la dernière fois que j'y suis allé le pneumologue qui c'est occupé de moi a dit que c'était compliqué et qu'il ne voulais rien faire sans avoir parler avec le professeur avant mais il est en vaccances donc il faut attendre qu'il rentre de ses vacances.
Au CHU où je suis suivis il y a un CRCM là où est suivis mon amie elle me tanne un peu pour qu'il y est des recherches génétiques pour le moment je suis dans le flou c'était bien plus simple avant quand je me disait que ça passerait tout seul et quand j'arrivais à aller à l'école à le cacher. Je n'ai pas de dilatation mais bronches mais mes poumons ont été abimé à causes des surinfections et surinfections. Aujourd'hui ils ne peuvent pas détruire le staphylo il peuvent seulement l'abaisser avec les antibiotique avant qu'il revienne en force. Pour les autres bactéries elles vont et viennent à leurs guise. Ce qui est embêtant c'est que le Pseudomonas est entrain de poser ses valises. Là j'attends que le CHU repprenne contact avec moi car la dernière fois que j'y suis allé le pneumologue qui c'est occupé de moi a dit que c'était compliqué et qu'il ne voulais rien faire sans avoir parler avec le professeur avant mais il est en vaccances donc il faut attendre qu'il rentre de ses vacances.
demande un DPN (differentiel de potentiel Nasal ) il n'a que ce test qui soit "parlant" pour les mucos atypiques !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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ok je verrais. Déjà j'attends que le CHU me rappelle normalement dans la semaine sinon c'est moi qui va devoir repprendre le téléphone. Hier j'ai été chez le kiné qui vu mon état et vu ce que j'ai remonté a décidé de transformer mes deux fois par semaines de kiné respi avec lui en quatre fois par semaine en attendant nouvel ordre. Bien que ça me saoule un peu je sais qu'il est là pour m'aider de son mieux et qu'il commence à bien connaitre mes poumons à la longue.
Bonjour Flowers,
Tu es suivi dans un CHU donc dans un grand centre hospitalier, il y a de fortes chances qu'il est fait tous les tests pour pouvoir trouver la maladie.
Je me permets d'essayer de t'aider dans tes recherches et te permettre d'avoir une piste de réflexion.
Mais comme tu dois le savoir, beaucoup de maladies, et en particulier de maladies génétiques ne sont pas connu aujourd'hui en France. Beaucoup de malades se retrouvent l'"unique" malade dans ces conditions. Cela ne veut pas dire que c'est grave mais seulement qu'on connait mal/pas ce qu'est la pathologie.
Sinon dans les grands diagnostics différentiels de la mucoviscidose il y a:
- Immunodépression localisée ( comme dans la mucoviscidose au niveau des bronches ) et généralisée ( leucémie/ VIH par exemple)
- Fibrose pulmonaire idiopathique : idiopathique ça veut dire qu'on est "idiot" donc on ne sait pas l'étiologie, souvent secondaire au tabac
- Bronchiectasie ou dilatation des bronches ( DDB ) secondaires à une maladie dans l'enfance : tuberculose +++
- Mitochondriopathies avec atteinte respiratoire hautement improbable dans ton cas étant donné l'absence d'atteinte neurologique
et toutes les pathologies très rares et très peu documentées.
Dans tes messages, tu dis ne pas avoir de DDB, ce qui est l'important au niveau médical; il n'y a pas de répercussion de tes infections sur l'état de tes bronches; ce qui laisse à penser que le problème vient d'ailleurs , l'immunité ?
Voilà, c'est la seule question que je te poserais, est ce que tes médecins t'ont fait un bilan au niveau de ton immunité ?
Si non , je te conseille de leur en parler tout au moins.
Je te souhaite bon courage dans tes recherches, soigne toi bien
Tu es suivi dans un CHU donc dans un grand centre hospitalier, il y a de fortes chances qu'il est fait tous les tests pour pouvoir trouver la maladie.
Je me permets d'essayer de t'aider dans tes recherches et te permettre d'avoir une piste de réflexion.
Mais comme tu dois le savoir, beaucoup de maladies, et en particulier de maladies génétiques ne sont pas connu aujourd'hui en France. Beaucoup de malades se retrouvent l'"unique" malade dans ces conditions. Cela ne veut pas dire que c'est grave mais seulement qu'on connait mal/pas ce qu'est la pathologie.
Sinon dans les grands diagnostics différentiels de la mucoviscidose il y a:
- Immunodépression localisée ( comme dans la mucoviscidose au niveau des bronches ) et généralisée ( leucémie/ VIH par exemple)
- Fibrose pulmonaire idiopathique : idiopathique ça veut dire qu'on est "idiot" donc on ne sait pas l'étiologie, souvent secondaire au tabac
- Bronchiectasie ou dilatation des bronches ( DDB ) secondaires à une maladie dans l'enfance : tuberculose +++
- Mitochondriopathies avec atteinte respiratoire hautement improbable dans ton cas étant donné l'absence d'atteinte neurologique
et toutes les pathologies très rares et très peu documentées.
Dans tes messages, tu dis ne pas avoir de DDB, ce qui est l'important au niveau médical; il n'y a pas de répercussion de tes infections sur l'état de tes bronches; ce qui laisse à penser que le problème vient d'ailleurs , l'immunité ?
Voilà, c'est la seule question que je te poserais, est ce que tes médecins t'ont fait un bilan au niveau de ton immunité ?
Si non , je te conseille de leur en parler tout au moins.
Je te souhaite bon courage dans tes recherches, soigne toi bien
bonjour DD92 ..une petite présentation rien que pour toi ça serait pas mal je pense ....merci
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Bonjour, bonjour. Voilà un moment, un très long moment que je ne suis pas venu par ici, plusieurs mois. Entre les hospitalisations, les antibiotiques, la fatigue je n'avais pas trop la tête à me connecter. je suis suivis depuis Décembre par la pneumologue du CRCM.
Bien que je ne vous connais pas depuis longtemps je vous fais à tous des bisous et je vous souhaite un doux mois de Mai.
Bien que je ne vous connais pas depuis longtemps je vous fais à tous des bisous et je vous souhaite un doux mois de Mai.
alors mucoviscidose ou pas ?
Une amélioration ou pas depuis le suivi CRCM ,?
Une amélioration ou pas depuis le suivi CRCM ,?
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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le test de sueur toujours négatif et la recherche de mutation n'a rien donné de significatif. la pneumologue c'est aperçut que je n'avais pas assez de lymphocytes. Vu les bactéries que j'ai dans les poumons les antibiotiques reviennent assez rapidement par tranche de 14 jours à chaque fois quand se n'est pas trois semaines additionner aux corticoides. Elle ne sait pas exactement ce qu'il se passe mais elle fait son possible pour mettre en place une prise en charge la plus adapté possible.