Manon, sa me rend folle les gens qui sont toujours au tour de lui et a lui faire des bisous, j'ai envie de hurler mais en meme temps je veux pas être prise pour une folle et me mettre tout le monde a dos mais du coup on va moins chez les gens pour le moment !
Manon j'ai répondu pour Gabriel dans la rubrique la santé. Ca me fait rire (jaune) vos réflexions, on vit tellement la même chose. C'est une des parties difficiles de la maladie, c'est que ça nous isole que ce soit psychiquement ou physiquement.... ne parlons pas de l'hiver et des invitations reportées pour cause de rhumes...
Je me pose de plus en plus de question à propos de ça. Est ce que nous exagèrons? Est ce que ce sont les gens qui ne comprennent rien? ![]()
Cela fait plusieurs fois que Lisa Maria se met à hurler lorsqu'on arrive dans un endroit où il y a beaucoup de monde. ( et où évidement elle est beaucoup sollicitée).
Quand quelqu'un lui touche le visage ou même la main c'est fini! Elle pleure et c'est parfois dur de la calmer.
J'essaie de lui dire que ce n'est rien, que je la nettoie après et que c'est bon mais rien à faire. J'ai l'impression de lui avoir transmis mon stress.
Donc forcément je me remets en question. Devrais je laisser faire sans surveiller? La nettoyer que plus tard ?
( j'avoue, je dégaine la lingette plus vite que mon ombre!)
Alors bien sûr ça serait plus facile si tout le monde jouait le jeu, mais je me suis fait une raison ça ne sera jamais le cas.
Pour les mamans ou grand-mères qui ont des enfants plus grands, cela arrivait aussi à vos bébés d'avoir peur des gens comme ça?
J'ai pas envie d'en faire une asociale...![]()
Cela fait plusieurs fois que Lisa Maria se met à hurler lorsqu'on arrive dans un endroit où il y a beaucoup de monde. ( et où évidement elle est beaucoup sollicitée).
Quand quelqu'un lui touche le visage ou même la main c'est fini! Elle pleure et c'est parfois dur de la calmer.
J'essaie de lui dire que ce n'est rien, que je la nettoie après et que c'est bon mais rien à faire. J'ai l'impression de lui avoir transmis mon stress.
Donc forcément je me remets en question. Devrais je laisser faire sans surveiller? La nettoyer que plus tard ?
( j'avoue, je dégaine la lingette plus vite que mon ombre!)
Alors bien sûr ça serait plus facile si tout le monde jouait le jeu, mais je me suis fait une raison ça ne sera jamais le cas.
Pour les mamans ou grand-mères qui ont des enfants plus grands, cela arrivait aussi à vos bébés d'avoir peur des gens comme ça?
J'ai pas envie d'en faire une asociale...
Moi j'ai mis en place des règles simples à la maison : tout le monde se lave les mains en arrivant et si des adultes sont malades pas de câlins ni bisous à Gabriel. Après cette étape pas de soucis pour les caresses, chatouilles et bisous. Moi c'est à l'extérieur dans les magasins ou dans la rue que ça me rend folle mais là les gens ne peuvent pas savoir....
Mais c'est vrai que je lui lave plus souvent les mains que je ne le faisais aux filles et que du coup des fois il me demande : j'ai touché quoi? même si j'essaie de ne pas être excessive non plus... perso je n'ai jamais utilisé de lingettes, dehors je sors avec mon gel hydroalcoolique mais je ne lui en mets que si vraiment ça craint trop, sinon ça attend qu'on rentre à la maison se laver les mains.... avec bien sûr le risque que ses petites mains arrivent dans sa bouche avant....
Mais c'est vrai que je lui lave plus souvent les mains que je ne le faisais aux filles et que du coup des fois il me demande : j'ai touché quoi? même si j'essaie de ne pas être excessive non plus... perso je n'ai jamais utilisé de lingettes, dehors je sors avec mon gel hydroalcoolique mais je ne lui en mets que si vraiment ça craint trop, sinon ça attend qu'on rentre à la maison se laver les mains.... avec bien sûr le risque que ses petites mains arrivent dans sa bouche avant....
Pour la maison on fait pareil, des fois certains ne respectent pas trop la règle mais dans l'ensemble ça va.
Elle joue normalement avec tout le monde, les bisous sur le visage en moins quoi.
C'est surtout quand on est à des fêtes de famille à l'extérieur, là on contrôle plus grand chose.
Les gens ne veulent pas comprendre ( "t'inquiète j'ai les mains propres" "oui oui tu as du te les laver hier soir c'est vrai").
Pour le moment elle met trop ses mains à la bouche, mais ça commence à aller de mieux en mieux et elle ne suce plus son pouce en journée. C'est déjà ça.
Moi j'arrive pas à attendre, c'est lingette à la seconde ( on sait jamais que les microbes pourraient se multiplier et arriver dans sa bouche en 30 secondes ).
Je vais essayer de lâcher un peu sur ça, le but c'est pas de la stresser quand même.
Elle joue normalement avec tout le monde, les bisous sur le visage en moins quoi.
C'est surtout quand on est à des fêtes de famille à l'extérieur, là on contrôle plus grand chose.
Les gens ne veulent pas comprendre ( "t'inquiète j'ai les mains propres" "oui oui tu as du te les laver hier soir c'est vrai").
Pour le moment elle met trop ses mains à la bouche, mais ça commence à aller de mieux en mieux et elle ne suce plus son pouce en journée. C'est déjà ça.
Moi j'arrive pas à attendre, c'est lingette à la seconde ( on sait jamais que les microbes pourraient se multiplier et arriver dans sa bouche en 30 secondes ).
Je vais essayer de lâcher un peu sur ça, le but c'est pas de la stresser quand même.
Bonjour,
Cela fait quelques mois déjà que je lis régulièrement ce forum, je l'ai découvert en lisant le blog eclatdevieManon ( coucou Matchi ).
Cela fait quelques mois déjà que je lis régulièrement ce forum, je l'ai découvert en lisant le blog eclatdevieManon ( coucou Matchi ).
Bonjour ,bonjour et bienvenue ...
De retour de congés j'avais posté une réponse mais la connexion a du lacher en route ...
Pour répondre à ta question (apres la bataille ...) sur la "phobie " du monde ...chez nous y'a pas eu de crise par contre c'est des qu'elle tombait et que ses mains étaient "sales" elle restait vautrée (lol ) les mains en l'air en pleurant en attendant qu'on la relève ....
Quand ils grandissent on ne controle plus rien ....parce que les interdits du coup sont franchis des qu'on a le dos tourné !!!
L'été nous partons en camping (caravane ) et la grosse majorité de nos amis comprennent que Manon a son ramequin avec ses gateaux apero...(comme ça y'a que ses miasmes !!!)
Quand au pyo.....je plussoie avec Mamounette ...pas facile de ne pas se prendre la tête pour savoir mais pour le coup on sait que les "genes modificateurs" jouent un rôle et que des patients très protégés développeront malgré tout du pyo et seront colonisés chroniques très jeunes ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Coucou Matchi, merci pour ta réponse.
Notre fille fait pareil dès qu'elle tombe, voire qu'elle a une saleté non identifiée sur la main, elle nous montre ses mains et nous fait bien comprendre qu'il faut nettoyer tout ça.
Mais plus elle grandit et plus elle se lâche, et c'est bien normal.
Je me dis que rien qu'avec l'entrée à la maternelle on ne contrôlera plus rien alors bon...
J'entends parler souvent de ces fameux gênes modificateurs mais je n'arrive pas à trouver de recherche ou autre là dessus.
Notre fille fait pareil dès qu'elle tombe, voire qu'elle a une saleté non identifiée sur la main, elle nous montre ses mains et nous fait bien comprendre qu'il faut nettoyer tout ça.
Mais plus elle grandit et plus elle se lâche, et c'est bien normal.
Je me dis que rien qu'avec l'entrée à la maternelle on ne contrôlera plus rien alors bon...
J'entends parler souvent de ces fameux gênes modificateurs mais je n'arrive pas à trouver de recherche ou autre là dessus.
J'entends parler souvent de ces fameux gênes modificateurs mais je n'arrive pas à trouver de recherche ou autre là dessus.
Bienvenue au club
mais j'ai renoncer car la génétique et moi c'est pas "ça" Il existe un site E CORN ils pourraient peux etre te répondre ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Manon, et ta fille comment va-t-elle?
Elle va bien merci. Je dirai même qu’elle va très bien en ce moment.
Je ne sais pas si c’est grâce aux kines qu’on a rencontré, mais depuis qu’on fait notre petit sport et petits exercices de souffle tous les jours et qu’on utilise physiomer, rien à signaler même pas un nez qui coule.
Il faut dire que depuis janvier on la préserve beaucoup contre les virus aussi ( peut être un peu trop, on se remet en question tous les deux jours
?).
A l’ECBC d’octobre il n’y avait rien mais en même temps elle était sous Tobi alors...On a arrêté TOBI en novembre. Nous avions rendez-vous le 17 janvier mais il y avait une tempête de vent donc pas d’avion. Ils nous ont donné un rendez vous pour le 14 février.
Donc là nous sommes très impatients d’avoir les résultats de cet ECBC.
Je ne sais pas si c’est grâce aux kines qu’on a rencontré, mais depuis qu’on fait notre petit sport et petits exercices de souffle tous les jours et qu’on utilise physiomer, rien à signaler même pas un nez qui coule.
Il faut dire que depuis janvier on la préserve beaucoup contre les virus aussi ( peut être un peu trop, on se remet en question tous les deux jours
?). A l’ECBC d’octobre il n’y avait rien mais en même temps elle était sous Tobi alors...On a arrêté TOBI en novembre. Nous avions rendez-vous le 17 janvier mais il y avait une tempête de vent donc pas d’avion. Ils nous ont donné un rendez vous pour le 14 février.
Donc là nous sommes très impatients d’avoir les résultats de cet ECBC.
hé bien si elle "va bien" c'est top !!!! et il n'y a pas de raison pour qu'ils trouve quelque chose !!!!
yep yep !!
yep yep !!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
ca fait plaisir de lire de bonnes nouvelles! et on croise les doigts pour le kiné de demain
